Здравствуйте, уважаемые конфянки. У нас приемная семья. А сейчас очень нужен опыт по выхаживанию тематических недоношенных малышей.
Малышке сейчас 1год и 4 месчца, отказник. Рождена с глубок асфиксией на 27 неделе, вес 1200 г. 23 дня на исскусственной вентиляции легких, до 4х месяцев в стационаре,, затем дом ребенка. Сейчас у ребенка основной диагноз бронхолегочная дисплазия 3 степени, на гормоналиных поепаратах и ежедневных ингаляциях, гипотония мышц, но ДЦП не ставят. Визуально: маловесная-8кг, слабенькая, тоненькая; сидит уверенно, но не стоит; на звуки и движения реагирует хорошо, эмоционально выглядит подавлено, дважды пыталась улыбнуться ( нашему папе-он с ней "бадался", ей понаравилось).
ГВ нам сразу сказала, что ее смотрели очень многие и все сразу пишут отказ, поэтому нам тоже предложили. Мы отказ не написали, очень задумались, такое чувство внутри, как тут часто пишут:"не можем не взять". Понимаю, что одного желания помочь мало, тут требуется длительная реабилитация и лечение.
Стоит ли ребенка брать в семью, где есть дети дошкольного и младшего школьного возраста, т.е. высокий риск контактов с внешними факторами(имею ввиду ОРЗ, ОРВИ), ведь при БЛД любое может вызаать осложнения?
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Усыновление
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Всё как про нашу младшую) только нам БЛД не ставят.
Взяли со страхом, в семье пол года, ей 2,6 не ходит, оформляем инвалидность... сил и энергии надо много, но сколько счастья от её ежедневных подвигов, сколько нежности в ответ на её любовь, даже страшно становится, а вдруг бы мы её не взяли тогда(
Конечно хочется, что бы она восстановилась на 100%, но если всё же, что то нам не поддастся, то самое главное уже у нас есть, семья и любовь, остальное приложится. 18.06.2015 15:40:41, Незнакомая
Взяли со страхом, в семье пол года, ей 2,6 не ходит, оформляем инвалидность... сил и энергии надо много, но сколько счастья от её ежедневных подвигов, сколько нежности в ответ на её любовь, даже страшно становится, а вдруг бы мы её не взяли тогда(
Конечно хочется, что бы она восстановилась на 100%, но если всё же, что то нам не поддастся, то самое главное уже у нас есть, семья и любовь, остальное приложится. 18.06.2015 15:40:41, Незнакомая
Могу только по недоношенности...
Наша родилась на 33-34 нед, 1600 кг, 40 см. Была на ИВЛ долго, сколько не знаю. До 2-х месяцев в больнице.
В год весила 6 кг, не ходила, мышцы слабые были. Сидела, ползала, стояла у опоры. Но эмоционально была получше, даже "гыгыкала", когда играли с ней. Дома с года, пошла только в 1,4 года.
Сейчас 2,2 года по неврологи здорова, вот только сегодня были у врача.
По БЛП ничего не знаю, но то, что школьник таскает домой постоянно какую-нибудь гадость, это у нас есть (((( 18.06.2015 14:48:10, Джулия Р
Наша родилась на 33-34 нед, 1600 кг, 40 см. Была на ИВЛ долго, сколько не знаю. До 2-х месяцев в больнице.
В год весила 6 кг, не ходила, мышцы слабые были. Сидела, ползала, стояла у опоры. Но эмоционально была получше, даже "гыгыкала", когда играли с ней. Дома с года, пошла только в 1,4 года.
Сейчас 2,2 года по неврологи здорова, вот только сегодня были у врача.
По БЛП ничего не знаю, но то, что школьник таскает домой постоянно какую-нибудь гадость, это у нас есть (((( 18.06.2015 14:48:10, Джулия Р
Всем большое спасибо за отзывчивость. Стало как-то спокойнее что ли. Уже сильно задумались в сторону "ЗА".
Жаль мы очень далеко от Москвы, но от контактов не откажемся, вдруг пригодятся.
Еще, извините, пожалуйста, за орфографию в первом посте. Писала с телефона в машине, по дороге сразу с ДР, да и на эмоциях была.
Вам и Вашим деткам здоровья, любви. 18.06.2015 14:21:11, тот же автор с компа
Жаль мы очень далеко от Москвы, но от контактов не откажемся, вдруг пригодятся.
Еще, извините, пожалуйста, за орфографию в первом посте. Писала с телефона в машине, по дороге сразу с ДР, да и на эмоциях была.
Вам и Вашим деткам здоровья, любви. 18.06.2015 14:21:11, тот же автор с компа
У меня слегка недоношенная доча (родилась на 35неделе). забрали домой в два месяца, но несмотря на лечение, бассейн и физиопроцедуры, в год ещё не стояла, стала вставать только в год и три, а в полтора - пошла. так что ваши неумения не выглядят угрожающими.
18.06.2015 13:53:46, Fialy
У меня родная дочь такая - 1020 на 27 неделе, на ИВЛ 10 дней, БЛД, ДЦП.
Сейчас 2 года.
После рождения была сильная одышка, для коррекции БЛД делали ингаляции Пульмикорта 2 раза в день,продолжительностью месяцев 6 точно. При простудах сразу была отечность в легких, подключали Беродуал.
Сейчас с БЛД тфу*3 - вроде переросли, уже год как ингаляций не делали.
Моя Зайка пока не ходит и сидит сама с опорой на руку, но до полутора лет вообще была похожа на кабачок - не сидела, не ползала, не говорила, и контакт был плохой. В целом развивается скачками, сейчас и контакт появился, и говорить предложениями простыми начинает, ползает на руках, на четвереньки встает..и в целом мы начинаем понимать, что не все так плохо :)
По малышке - надо смотреть как она в целом без ингалятора - если нормально дышит, то тогда Пульмикорт ей дают для правильного формирования легких.
У таких детей еще часто есть Ретинопатия, ДЦП.. У нас букет полный.
Дцп - корректируется Войто-терапией достаточно успешно - по моей сразу не скажешь, что ДЦП есть.
Смотрите, советуйтесь. Если нужно - могу дать контакт нашего реабилитолога из Центра планирования, но она в Москве. 18.06.2015 13:51:45, Хеленка
Сейчас 2 года.
После рождения была сильная одышка, для коррекции БЛД делали ингаляции Пульмикорта 2 раза в день,продолжительностью месяцев 6 точно. При простудах сразу была отечность в легких, подключали Беродуал.
Сейчас с БЛД тфу*3 - вроде переросли, уже год как ингаляций не делали.
Моя Зайка пока не ходит и сидит сама с опорой на руку, но до полутора лет вообще была похожа на кабачок - не сидела, не ползала, не говорила, и контакт был плохой. В целом развивается скачками, сейчас и контакт появился, и говорить предложениями простыми начинает, ползает на руках, на четвереньки встает..и в целом мы начинаем понимать, что не все так плохо :)
По малышке - надо смотреть как она в целом без ингалятора - если нормально дышит, то тогда Пульмикорт ей дают для правильного формирования легких.
У таких детей еще часто есть Ретинопатия, ДЦП.. У нас букет полный.
Дцп - корректируется Войто-терапией достаточно успешно - по моей сразу не скажешь, что ДЦП есть.
Смотрите, советуйтесь. Если нужно - могу дать контакт нашего реабилитолога из Центра планирования, но она в Москве. 18.06.2015 13:51:45, Хеленка
Спасибо Вам за ваше сообщение. Можно я еще спрошу, а если нет у ребенка инвалидности, эти лекарственные препараты входят в список бесплатных для детей до 3х лет или детей из многодетных семей? Пульмокорт 1 раз в день принимает. Дыхание у малышки жесткое, слышно подхрипывание. Еще есть легкая кривошея, слегка заметно неправильное формирование формы черепа. Ребенок долго лежал под аппаратаим, а следить, видимо, не особо кому было надо. Это уже вряд ли можно исправить. Шейке массаж можно попробовать, а вот кости черепа не знаю. Но внешне это ее не очень портит. Нас это не отталкнуло совсем, хотя ГВ прямо на этом заострила наше внимание:"Вот смотрите-смотрите: черепушечка и шея кривенькая, а что внутри, так вам сейчас никто ничего не скажет. Академиком не будет точно, ну разве что кандидатом чего-нибудь"
19.06.2015 01:43:56, Ksanka68
про сильно недоношенных не подскажу (у меня 36 недельный, 2кг), а вот по описанию того, что умеет... мы тоже познакомились в 1г 4 мес., ровно 8кг, не ходил, но стоял с опорой- ножки подворачивались (сильный гипотонус), даже не пытался улыбнуться, выглядел отрешённо, как затравленный зверёк, эмоционально ни на что не реагировал зубов было 4 штуки. (но подспудное чувство было чего-то очень родного в нём)
Сейчас 2 года,набрал и вес и рост, бегает, врачи отмечают отличную координацию, зубы отросли все положенные, а мы наблюдаем чувство юмора даже в нём. Поэтому по описанию умений-неумений ничего страшного не усмотрела, а вот с диагнозами думайте. 18.06.2015 11:04:26, Мама двух детишек
Сейчас 2 года,набрал и вес и рост, бегает, врачи отмечают отличную координацию, зубы отросли все положенные, а мы наблюдаем чувство юмора даже в нём. Поэтому по описанию умений-неумений ничего страшного не усмотрела, а вот с диагнозами думайте. 18.06.2015 11:04:26, Мама двух детишек
Опытом выхаживания пока не поделюсь, но сегодня мы едем забирать домой малышку с похожими вводными данными (30 недель, 1300 гр, 48 суток на ивл и в общей сложности 3 месяца в реанимации). То, что ваша отстает в развитии - это нормально. Вычитайте из ее возраста 3 месяца недоношенности, получите годовалого ребенка. Годовалый ребенок в системе вполне себе может не ходить и не стоять.
Слушайте себя. Нам тоже было страшно при принятии решения, ибо дома еще один маленький ребенок. Для нас стало аргументом "за" следующее: а если бы мы родили сами настолько недоношенного ребенка? Ведь мы бы научились жить с этим.
Тут на форуме есть еще мамы с подобным опытом, и я им очень благодарна, что они со мной этим опытом поделились и помогли принять это решение. 18.06.2015 07:45:46, Koshata
Слушайте себя. Нам тоже было страшно при принятии решения, ибо дома еще один маленький ребенок. Для нас стало аргументом "за" следующее: а если бы мы родили сами настолько недоношенного ребенка? Ведь мы бы научились жить с этим.
Тут на форуме есть еще мамы с подобным опытом, и я им очень благодарна, что они со мной этим опытом поделились и помогли принять это решение. 18.06.2015 07:45:46, Koshata
У нас 980гр вообще,дома 2месяца,по рождению ей сейчас 6мес,но мы дату перенесли и ей 3месяца и соответствует она 3 мес весим 5кг.голову держим ,стала кушать хорошо ттт,а то рвало и антирефлюкс только могли кушать, ретинопатии нет,окно овальное зарастает,есть что и у вас блд было 6 ингаляций пульмокорт и беродал,сейчас уменьшили до 2 в легких чисто,тонус высоковат ,вот массаж разрешили наконец то.Дома мы резко пошли на поправку и те врачи кто не знает что у нас и как говорят хорошая 3 мес девочка.
18.06.2015 10:32:40, katrin10
Вопрос, наверное, к автору Хеленка. Нашей ДЦП не ставят. Офтальмолог ребенка наблюдал, смотрел совсем недавно, следующий осмотр в плановом порядке в 2 года, как я понимаю ретинопатию не ставят.
19.06.2015 01:25:22, Ksanka68
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
