Раздел: Медицина/дети

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

,

Эпилепсия лечится?

Очень понравился ребенок, но есть диагноз - эпилепсия. На сколько это страшно? Это вообще лечится?
29.10.2014 17:43:42,

49 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Реклама
А кто-нибудь пробовал для лечения эпилепсии кетогенную диету?
Вроде бы ее начали использовать в Научно-практическом центре медицинской помощи детям в Солнцево (инфо с этого сайта: [ссылка-1])
Почему-то ее никак не начнут применять у нас, а вот во Франции ее уже лет 20 используют для лечения эпилепсии. Прежде всего детской, т.к. не подавляется активность мозга. Очень эффективный метод.
У меня научная работа как раз по этой теме.
01.11.2014 13:48:54, morozilka
Мы лечимся у врача из Солнцева, Осиповой К.В. ,она никогда не упоминала и не предлагала. 01.11.2014 14:25:36, Солнечная .
Это строжайшая диета используется в лечение детской эпилепсии ТРУДНО ПОДДАЮЩЕЙСЯ медикаментозному лечению, в случиях, когда лекарственная терапия неэффективна. Могу дать ссылку на канадский сайт альанса эпилепсиии, там все очень хорошо описано, но по фр. где-то должен быть и английский вариант, но не нахожу.
Эта диета - не панацея, имеет свои побочные эффекты.
01.11.2014 14:40:19, Филина мама
Да, диета строжайшая. Но насколько мне известно, во Франции ее применяют не только для ТРУДНО ПОДДАЮЩЕЙСЯ медикаментозному лечению, ее вообще предпочитают при лечении детской эпилепсии, поскольку она не подавляет работу мозга, в отличие от лекарств.

"Эта диета - не панацея, имеет свои побочные эффекты."
Панацеи вообще не существует. Но эта диета обладает очень высокой эффективностью. Не в курсе, что про нее пишут на медицинских сайтах,я только научные статьи читаю... Помню такие цифры: порядка 50% полное исчезновение приступов, еще у 20-30% очень значимое снижение их числа, и 20-30% не эффективна.
Вот тут вроде все правильно описано на русском: [ссылка-1]
01.11.2014 19:29:06, morozilka
Вы выложите пожалуйста ссылку на французские исследования на фр. или в крайнем случае на англ. языке.
Я вижу, что написано канадскими специалистами и фр.
Диета применяется исключительно в тяжелых случаях, когда лекарства плохо действуют или вообще не действуют. Диета очень сложная, ее составляет диетолог, должна выполняться строго и вводиться в условиях стационара. Поскольку диета основана на максимальном редуцировании глюцидов ( сахара) может вызывать гипогликимию, контроль сахара рекомендуется каждые 4-6ч, первые дни нужна госпитализация. Отдельное описание того, как семье придется перестроить полность питание 1 ребенка на 2-3 года.
В цифрах написано, что около одной третьи избавляется от приступов, а еще у одной трети частота приступов снижается, и у одной трети вообще никак не действует.
Вопрос: зачем это нужно детям, которые не имеют приступов, благодаря лекарствам? Это ж невероятное мучение для ребенка и родителей.
Вы сама врач? Вы стажировались у французских специалистов, которые по Вашим описаниям имеют 20 летний положительный опыт? Или рекламируете исключительно после чтения статей на русском языке?
01.11.2014 22:18:24, Филина мама
Я не рекламирую эту диету. Мне было интересно узнать пробовал ли кто-то. Задала этот вопрос поскольку недавно наткнулась на информацию, что его стали применять в Солнцево. Да, меня удивляет, что этот метод никак не проникнет в нашу российскую медицину.

Вы написали все верно, эта же информация была по моей ссылке.
Небольшая поправка по-поводу "может вызывать гипогликимию": есть два пути перехода на эту диету. Первый - через короткое голодание (в клиниках используется именно он), это быстрый способ и он может вызвать гипогликемию. Второй - медленный, когда диета меняется постепенно, в клинике не используется из-за длительности.

"Вопрос: зачем это нужно детям, которые не имеют приступов, благодаря лекарствам? Это ж невероятное мучение для ребенка и родителей."
1. Все антиэпилептические лекарства так или иначе подавляют работу мозга. Часто детскому мозгу не дают нормально развиваться.
2. Как правильно, дозу препаратов приходится постепенно увеличивать,а когда она становится токсичной, то приходится менять препарат, что часто бывает проблематичным.

Да, кетогенную диету трудно соблюдать. Поэтому сейчас активно исследуют механизм ее действия и пытаются найти способ заменить диету на таблетку. Только в данном случае, на такую "метаболическую" таблетку, которая бы воспроизводила бы действие кетогенной диеты, то есть нормализовала бы работу мозга, а не просто подавляла судорожную активность.

"Вы сама врач? Вы стажировались у французских специалистов, которые по Вашим описаниям имеют 20 летний положительный опыт? Или рекламируете исключительно после чтения статей на русском языке?"
Я не врач, поэтому ничего не рекламирую и не даю рекомендаций!
Я наукой занимаюсь. Именно этой темой. Могу рассказать то, что знаю. С французскими коллегами постоянно общаюсь. Ссылок на сайты дать не могу, под рукой ничего нет, а искать наверное нет смысла. У меня есть огромная подборка научных статей, если интересно могу прислать несколько обзоров (только на английском).
02.11.2014 00:48:45, morozilka
А можно мне статьи тоже, если не сильно затруднит?
Заранее спасибо!
03.11.2014 12:21:42, fuselia
Конечно не затруднит :) 03.11.2014 16:46:02, morozilka
В открытом доступе не так много статей. Вот парочка:
[ссылка-1]
[ссылка-2]

Тут можно почитать абстракты статей: [ссылка-3]
набрав в строке поиска "epilepsy & ketogenic diet". Это самая крупная база данных статей медико-биологического профиля.
04.11.2014 03:02:23, morozilka
Реклама
В нашей стране серьезные эпилептологи, если какой-то метод их не заинтересовал, значит не представляет практического интереса.
Я не врач, но даже рассуждая логически, ЭПИ-это органическое поражение ГМ, зачастую не фунционируют или полностью отсутствуют целые участки мозга, как это можно вылечить диетой? Для меня звучит как вылечить гомеопатией...
Возможно некоторые приступы, как-то связанные с обменом, даже не знаю...
02.11.2014 10:06:20, ЖенаПолковника
Вы не врач, не ученый, и вообще в этом не разбираетесь. Но пишите, что интереса не представляет... очень смелое и ни на чем не основанное суждение.
"ЭПИ-это органическое поражение ГМ, зачастую не фунционируют или полностью отсутствуют целые участки мозга". Вы откуда взяли это утверждение? Участки мозга на месте (если череп не был проломлен), и все они функционируют. Только функционируют не правильно. В клетках мозга нарушен метаболизм. Например, у клеток мозга нарушен обмен глюкозы (сахара). Это очень активно сейчас используется для диагностики эпилепсии! в том числе в нашими российскими врачами. Это метод позитронно-эмиссионной томографии. Можете набрать в любом поисковике "ПЭТ при эпилепсии". Вот Вам и связь эпилепсии с обменом веществ.
02.11.2014 15:35:15, morozilka
Все мои знакомые дети-эпилептики имели видимые глазом на МРТ нарушения в строении головного мозга, не нарушенный в клетках метаболизм, а органические дефекты. Я не отрицаю ЭПИ обменного характера ни разу, но органика встречается чаще... 02.11.2014 17:33:47, ЖенаПолковника
Наверное, это наш случай. МРТ идеальная, всё на месте, но работает не так, как надо... 03.11.2014 16:22:56, Sheba77
Нервное волокно может иметь место быть, но быть истончено, плохо сформировано, тогда на картинке оно присутствует. У нас также было, но органика была глубокая. 03.11.2014 22:14:46, ЖенаПолковника
При эпилепсии наблюдается нарушение миелинизации нервных волокон, то есть нарушение их оболочки. Оболочка эта играет огромную роль в функционировании нервных клеток.
Очень бытовым языком можно это назвать истончением или плохой сформированностью.
И происходит это из-за нарушенного метаболизма в клетках мозга.
Схема такая:
При эпилепсии у клеток мозга нарушен обмен глюкозы (сахара). Из глюкозы в клетках образуется пируват, который поступает в митохондрии-энергетические станции клеток.
При нарушении обмена глюкозы в митохондрии поступает меньше пирувата и они не могут в нужном объеме вырабатывать жизненно важные биохимические продукты. Отмечу только два из них.
1. Снижается выработка АТФ - а это по сути чистая энергия, которая нужна абсолютно для всех процессов в клетках (для построения мембран, выработки медиаторов, передачи нервных импульсов...). Очевидно, что когда АТФ клеткам не хватает, работать нормально они не будут.
2. Снижается выработка N-ацетиласпартата. Это вещество необходимо для синтеза миелина, то есть оболочек нервных клеток. В норме содержится в мозге в огромных количествах и его снижение является четким индикатором нейропатологии, и конкретно эпилепсии. Смотрят его методом протонной магнитной резонансной спектроскопии.

Что происходит при кетогенной диете: в качестве источника энергии организм получает не сахар (глюкозу), а жир. В печени из жира образуются кетоновые тела, которые кровью доставляются ко всем органам, в том числе и к мозгу. Кетоновые тела напрямую поступают в митохондрии и митохондрии вырабатывают все, что необходимо нейронам.
Принципиально тут то, что гликолиз (обмен глюкозы в клетках) это сложный процесс, который состоит из 10 реакций. При эпилепсии этот сложный процесс нарушается. С жирами таких сложностей нет. Поэтому диета оказывает терапевтический эффект.

p.s. Пожалуйста, не воспринимайте эту инфу как рекламу диеты. Это просто информация, если кому-то интересно понять что и как происходит в мозге. В принципе это все есть в учебниках биохимии и википедии.
04.11.2014 02:16:39, morozilka
Понимаете, я говорила именно об эпилепсии. А Вы повидимому говорите о ситуациях, когда эпилепсия есть, но она идет как вторичное заболевание, а не основное. А это уже совсем другая история. 02.11.2014 18:23:51, morozilka
Я в этом восемь лет варилась с ребенком органиком-эпилептиком, всё что современная медицина может предоставить реального было изучено и у нас, и за границей... 02.11.2014 17:31:26, ЖенаПолковника
Эпилепсия не лечится. Можно только купировать приступы с помощью ПЭП и добиться длительной ремиссии. Почитайте в ВК группу "Эпилепсия" - там есть случаи, когда после длительно безмедикаментозной ремиссии у людей случались приступы :(
Однако при правильно подобранной терапии и соблюдении определенного образа жизни люди с эпи прекрасно живут, учатся, работают, женятся, рожают детей.
П.С. У меня приобретенная эпи уже 16 лет.
31.10.2014 12:33:56, Знаю, о чем говорю
Мы забирали с диагнозом эпилепсия. Поговорите при знакомстве с персоналом. Если что-то есть совсем тяжелое, скажут. Нянечки особливо. У нашего не оказалась. Хотя когда я увидела приступ, не знай, что это не эпилепсия, приняла бы за неё. А лучше сделайте независимое обследование. Мы до этого сталкивались с таким заболеванием, поэтому нас оно не испугало. 30.10.2014 14:05:49, ivmarg
А как узнать на сколько все серьезно? Рег.оператор подробностей не знает. Ну очень ребенок в душу запал. Пытаюсь понять надо мне это или нет. Что-такое эпилепсия - знаю только по собаке (понимаю, что сравнение несоизмеримо). У нас Кане Корсо (57 кг) болеет эпилепсией - это страшно и сложно. Если у людей то же самое, я не решусь на такого ребенка. 30.10.2014 11:25:53, ))
Подписывать согласие, ехать в ДР и узнавать, больше никак. На этом форуме никто не взял с готовым диагнозом, у всех выявилось позже, таких случаев уже около десятка.
Зачем Вы сравниваете собаку и ребенка, я не понимаю. Посмотрите видео приступов в интернете, может статусы найдете, это когда серия приступов и снимается только скорой помощью и реанимацией. Имейте в виду, что часто не наступает ремиссия от таблеток.
У ребенка форумчанки был приступ с остановкой сердца и дыхания. У моей , я даже боюсь писать, были абсансы, это не так страшно визуально, но развитие страдает вплоть до УО.
Я в молодости ехала на учебу, электричка остановилась и все стали заходить. Вдруг молодая девушка обмякает и падает ровно под колеса электрички в расстояние между платформой. Мужчина чудом ее ухватил за голову , вытащил и положил у входа. Ее бьет приступ, люди , заходя, через нее прыгают, шок на всю жизнь. Я не знаю, что может заставить по доброй воле взять такого ребенка... Но люди разные.
30.10.2014 12:15:21, Солнечная .
Реклама
Это реально очень страшно - приступы. 31.10.2014 13:16:47, Diana05
Это страшно выглядит. Но сам приступ "изнутри" - это не страшно. 31.10.2014 23:42:47, souris_ken
Кажется не лечиться, но пару лет назад мне говорили, что точно наличие или отсутствие эпилепсии может показать ночное ЭЭГ. Возможно и нет ее у ребенка, самим все проверять надо. Если в Москве ребенок, то делают тут такое ЭЭГ. 30.10.2014 01:10:18, Diana05
Если приступы каждодневные, в других случаях нет. Бывает и суточное ЭЭГ, бывают случаи и неделю непрерывно могут ЭЭГ делать. Смысл ЭЭГ - найти участок мозга, отвечающий за приступы. Могут и не найти, как у нас. Во общем, болезнь может вести себя по разному. 30.10.2014 08:59:19, Pobeda
Мы забирали девочку в 3,5, сейчас ей 7,5, летом обнаружилась эпилепсия. У нас не самый страшный вариант, постоянно принимает препараты. Пока назначили на три года, потом, при условии отсутствия приступов - снова ночное ЭЭГ и постепенная отмена лекарств. Либо получится, либо нет. Прогнозов никаких.
Сложности с обучением на данный момент (1 класс) имеем колоссальные.
29.10.2014 20:10:48, Sheba77
Не отменят, Лен, сразу тебе говорю. В переходный возраст никто не отменит . 29.10.2014 20:13:25, Солнечная .
Могут отменить, уже не помню какая Питерская или Московская школы - отменяют после лечения, а какая-то из них на всю жизнь сажает на лекарства. 31.10.2014 13:18:35, Diana05
Не обязательно Питерская или Московская школа. Может быть просто эпилептолог грамотный, интересующийся не только тем, что происходит у нас. Да, лекарства отменяют при определенных условиях. Если есть рецидив, снова назначают и снова снимают при ремиссии. 31.10.2014 23:45:54, souris_ken
Отменят, если ни одного приступа не будет. А вот после отмены приступы могут вернуться. Точной статистики в России нет, в скольких случаях отмены препарата, приступы повторно не появляются. Так как многие пациенты прекращают принимать препарат раньше положенного срока и к врачу больше не приходят. 29.10.2014 20:27:15, Pobeda
У нас было три года чистой ремиссии, не только приступов, но и эпиактивности на мониторинге не было. Я спросила об отмене , врач сказала : ни в коем случае, ей 9,5 было. Говорит, что начинается гормональная перестройка , отменять нельзя, хотя первоначально обещала всего 2 года приема((((( А потом и эпиактивность вернулась, то есть, то нет. И даже когда ее нет, ЭЭГ плохая, масса неприятных слов типа дезорганизована работа коры гм. 29.10.2014 20:37:42, Солнечная .
Случаи разные, у нас все ЭЭГ хорошие. Пьет препарата меньше терапевтической нормы. Очень надеюсь, что все наладится... Вашей девочке большого здоровья! Видела нескольких детей прооперированных, у которых полностью проблемы исчезли. 29.10.2014 21:49:37, Pobeda
Спасибо и Вашей тоже! Я понимаю так, что оперируют, когда один очаг и до него можно добраться. У моей же 4 очага по всей голове, всю голову не перепашешь((( Честно сказать, я не гневлю Бога, все у нее хорошо, лишь бы не было хуже. 29.10.2014 21:53:40, Солнечная .
Реклама
Да, все правильно. И тоже при определенных видах эпи. 29.10.2014 22:19:58, Pobeda
Я тоже так думаю, ага. Ир, у тебя скайп есть или только по почте можно писать? Хочу кое-что поспрашивать :-) У нас в школе полный швах :-) 29.10.2014 20:18:39, Sheba77
Лен, скайпа нет, деревня))) 29.10.2014 20:23:34, Солнечная .
Это могут быть фебрильные судороги, которые неопасны и проходят с возрастом. Покажите сами ребенка эпилептологу. 29.10.2014 18:34:57, atusik31
Наташ,ну как она покажет?Это согласие надо писать наверное,и просить провести обследование.А кто ребенка из ДР отдаст чужой тетеньке? 29.10.2014 18:44:28, Вилюйская
Наверно, только через независимое обследование. Ребенок может оказаться практически здоровый, а может и потенциальный инвалид. Хорошо бы определиться, если не для этих кандидатов, то для следующих. 29.10.2014 20:04:06, atusik31
моя подруга заболела эпилепсией в 15 лет, у нее были страшные припадки, падала на улице, зубы выбивала, пока не подобрали подходящие таблетки. Она пьет их уже более 15 лет, родила здорового ребенка, сейчас ждет второго, работает на высокооплачиваемой работе...но принимать лекарства она будет пожизненно. ей еще "повезло", ведь далеко не все виды этой болезни поддаются укрощению( 29.10.2014 18:32:51, Буревестник
У меня у двоих взрослых знакомых эпилепсия. У девушки началось во взрослом состоянии, и что самое интересное ей врач сказал, рожайте второго пройдет. Действительно прошло.
У друга знакомого тоже эпилепсия,как долго страдает этой болезнью, незнаю. Но раз в год-полгода припадки, но вот на высокогорье ему точно нельзя, там за две недели 2 раза было.
Пьет тибетские таблеки, помогает.
Советуйтесь с врачами.
29.10.2014 18:20:06, NatalkaR
Эпилепсий очень много видов. Каждый случай индивидуален. Есть виды которые сами проходят с возрастом. Бывает что операция на ГМ нужна. А некоторые виды вообще не лечатся, терапия не подбирается. Вам надо съездить к ребенку, поговорить с врачом. Моей младшей этот диагноз поставили после усыновления. Ничего живем, но у нее вообще нет никаких ограничений, можно спорт, бассейн. 29.10.2014 18:15:52, Pobeda
Это очень страшно.Это не лечится.Эпилепсия бывает разная.Если нравится ребенок и планируете забирать,советую сделать обследование,мониторинги и пр.,полнотью ознакомиться с диагнозом.
Назначают противосудорожную терапию.
29.10.2014 17:51:45, Вилюйская
Это может быть очень страшно. Все зависит от конкретного случая. У меня сестра троюродная с таким диагнозом - уже взрослая 42 года. Намеренно, зная о диагнозе, я бы никогда не взяла ребенка. Приступы могут быть очень тяжелыми и длительными. Каждый раз как еще одна смерть. Даже ее мама перестала реагировать на ситуацию с возрастом. Скорая снимает приступ и говорит "мы ее заберем" мать отвечает "не надо, оставляйте дома". 30.10.2014 09:09:23, случайно
В смысле "лечится"????? Можно вылечить навсегда???Это Вы имеете ввиду? 29.10.2014 17:46:38, Косулечка
Реклама
Ну в смысле - припадки они всегда будут? или их можно как-то блокировать? Хотелось бы знать - чего ожидать с таким диагнозом. 29.10.2014 17:48:18, ))
Форум не поможет, это очень расплывчатый диагноз. Что то поддается лечению, что то нет. 29.10.2014 18:17:20, Pobeda
мои знакомые имели сына с таким диагнозом, долго что-то помогало, потом перестало, припадки разрушали мозг, а потом с ним случился припадок в воде и он утонул. 29.10.2014 18:08:37, печально это
У моей дочери эпилепсия приступы купируются депакином,но раз 6 в году не помогает и как правило в жару или когда болеет простудой.За мужем год.Образ жизни ведет обычный,сейчас на минимальной дозе и ттт. 30.10.2014 02:03:02, katrin10

Статья дня

«Как понять, что мужчина вам не подходит: 3 признака»

Как вычислить правильного потенциального партнера и не тратить время на всех остальных
Семейные отели "все включено" для отдыха с детьми на море: как выбрать







© 2000-2020, 7я.ру.

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.

18+

© 2000-2020, 7я.ру

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/

О проекте  |  Политика обработки персональных данных  |  Реклама  |  Обратная связь

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!