Заинтересовал ребенок, оказалось, что была позвоночная грыжа, в младенчестве был прооперирован. Сейчас ходит, хотя какие-то проблемы с посещением туалета имеет (кажется, только урологические). Пока знаю мало, собираю информацию перед тем, как идти в ДД (или не идти, если испугаюсь). Что с сопутствующей гидроцефалией (головка действительно выглядит великоватой)?
Что спрашивать в ДД, чего опасаться в будущем?
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Ребенок с позвоночной грыжей, прооперированный
01.09.2014 01:16:32, Готовлюсь38 комментариев
С недержанием можно жить, хотя запоры - большая проблема, с клизмами упаритесь (если таковая есть). Самое опасное для жизни - сколиоз. С этим надо работать. Очень сильный сколиоз может привести к смещению внутренних органов.
Вообще смотрите на весь набор патологий, их обычно куча мала.
А вот гидроцефалии у нашего нет. 02.09.2014 05:23:13, Tulsa
Вообще смотрите на весь набор патологий, их обычно куча мала.
А вот гидроцефалии у нашего нет. 02.09.2014 05:23:13, Tulsa
Спасибо, все внимательно читаю. Про клизмы можно поподробнее? Такая проблема есть. Есть шанс потихоньку от этого уйти? Это же получается ежедневная привязка к дому, даже на дачу ребенка не увезти, не говоря о поездах...
Сколиоз у меня у самой 3-ей стадии, с этим понятно, как жить. 09.09.2014 12:24:47, Автор
Сколиоз у меня у самой 3-ей стадии, с этим понятно, как жить. 09.09.2014 12:24:47, Автор
На даче тоже клизмы делать можно. Но в принципе их необязательно каждый день, по ситуации.
09.09.2014 18:34:56, Tulsa
Ну.. клизму можно и в поезде. ре сидит на унитазе, мама раскорячилась и использует грушу. Порой одной груши стаканной хватает.
10.09.2014 01:00:16, Криптан
а если качнет?:) да и после клизмы сидеть надо изрядно на унитазе. народ будет колотиться. думаю, неделями в поезде сейчас никто не ездит, клизма не понадобится.
10.09.2014 02:27:49, Tulsa
Клизмы не всегда. У моего после репластики грыжи первым делом наладился стул. Был козий, а стал колбасками. ДО операции были клизмы + я могла пальцем в перчатке выколупывать (простите), ибо оно там просто в комки слеплялось из этих козьих шариков.
Но у меня другая засада - я приучила к опорожнению кишечника в определенное время. День без унитаза он у меня еще выдержит, а далее оно само полезет на белый свет. А так посадил утром на унитаз и вуаля! о за пару дней в отпуске я привожу все в норму. 09.09.2014 12:42:13, Криптан
Но у меня другая засада - я приучила к опорожнению кишечника в определенное время. День без унитаза он у меня еще выдержит, а далее оно само полезет на белый свет. А так посадил утром на унитаз и вуаля! о за пару дней в отпуске я привожу все в норму. 09.09.2014 12:42:13, Криптан
Сейчас ей делают клизмы. Операция уже была. Соответственно, удается ли избавиться от клизм какими-то другими способами? (Ваще не понимаю, что это может быть. ЛФК? Слабительные?)
Возможно, сейчас этим никто не занимается, ибо ребенок сидит в ДДИ на 450 чел., хотя в Мск, в приличном ДДИ. 09.09.2014 13:41:11, Автор
Возможно, сейчас этим никто не занимается, ибо ребенок сидит в ДДИ на 450 чел., хотя в Мск, в приличном ДДИ. 09.09.2014 13:41:11, Автор
о, это девочка? там похуже картина с мочеполовой сферой - быстрее инфицируются почки. Мне зав отделение урологии в Филаовке говорил - у девочек осложнения "обязательны"
09.09.2014 20:07:21, Лао Ц'зы
там еще и репродуктивная может страдать.
И у мальчиков тоже кишечная флора в пузыре почти всегда. Всякие там эетеробактерии и эшерихии.
Циститы там, пиелонефриты всякие. 10.09.2014 01:03:04, Криптан
И у мальчиков тоже кишечная флора в пузыре почти всегда. Всякие там эетеробактерии и эшерихии.
Циститы там, пиелонефриты всякие. 10.09.2014 01:03:04, Криптан
что интересно, у моего в карте я вообще не нашла записей о мочеполовых инфекциях
10.09.2014 02:28:35, Tulsa
Менингомиелоцеле. Клизм нет никаких. Зато нейрогенный гиперрефлекторный мочевой пузырь. Позыв идет при 15 мл. уже. так что льееется. Мочу собрать проблема. как сбор мочи, так новый мочеприемник надо ))).
10.09.2014 01:05:18, Криптан
Я в ДПНБ 18 на грыжастиков насмотрелась за 12 лет. Клали туда из ДД. Сестры смотрели документы, прочее там. Все родители не были асоциальными. Отказ практически на родстоле. Интеллект чаще всего обычный, то есть, нормальный. Это у моего последствия менингоэнцефалита гнойного, но те ДД дети, которых я годами наблюдала, имели обычный интеллект. И мамские дети тоже.
Да, те, кто катался на коляске, хулиганил и пакостил также, как и дети с ногами)))) 01.09.2014 13:17:11, Криптан
Да, те, кто катался на коляске, хулиганил и пакостил также, как и дети с ногами)))) 01.09.2014 13:17:11, Криптан
Могу Вам дать почту мамы, которая взяла девочку со СМГ два года назад. Может поделиться опытом. Если нужно пишите на почту misszedka@mail.ru
01.09.2014 11:17:13, misszedka
а что за СМГ? Менингоцеле, миелоцеле, менингомиелоцеле?
да, чтосто сопутствует гидроцефалия и детей часто шунтируют.
проблемы с ногами можно слегка убрать, но траблы с недержанием/неудержанием(порой тотальным) останутся навсегда.
готовы к памперсам и урологическим прокладкам (в легком случае?)
А к репластике спинномозговой грыжи? Бывает так, что спайки приковывают терминальню нить от спинного мозга, либо спайки прикрепляют к позвоночному каналу оболочки спинного мозга и оно тянет-тянет.
Бывает и так, что по дому и двору или не небльшие расстояния дети передвигаются сами или с подручными средствами. Если надо далеко, то нужна коляска или машина с возможностью пересидеть и отдохнуть.
В ДД спросите, как развивается и будет ли динамика. Как правило, грыжастики имеют сохранный интеллект. там отказ от ребенка на родстоле, наверное?
ЗЫ: у самой грыжастик. Ему 24 года. Жду, когда отвалятся почки. Но почечные пробы пока в норме. Хотя моча уже третий год омерзительная. слабое место у грыжастиков - почки, мочевой пузырь. 01.09.2014 07:18:39, Криптан
да, чтосто сопутствует гидроцефалия и детей часто шунтируют.
проблемы с ногами можно слегка убрать, но траблы с недержанием/неудержанием(порой тотальным) останутся навсегда.
готовы к памперсам и урологическим прокладкам (в легком случае?)
А к репластике спинномозговой грыжи? Бывает так, что спайки приковывают терминальню нить от спинного мозга, либо спайки прикрепляют к позвоночному каналу оболочки спинного мозга и оно тянет-тянет.
Бывает и так, что по дому и двору или не небльшие расстояния дети передвигаются сами или с подручными средствами. Если надо далеко, то нужна коляска или машина с возможностью пересидеть и отдохнуть.
В ДД спросите, как развивается и будет ли динамика. Как правило, грыжастики имеют сохранный интеллект. там отказ от ребенка на родстоле, наверное?
ЗЫ: у самой грыжастик. Ему 24 года. Жду, когда отвалятся почки. Но почечные пробы пока в норме. Хотя моча уже третий год омерзительная. слабое место у грыжастиков - почки, мочевой пузырь. 01.09.2014 07:18:39, Криптан
Мне даже добавить нечего, хотя мой не оперирован еще. Разве что - ножки растут, выравниваются. Мой родился вообще с какими-то ластами вмето ног, а сейчас ножки подросли, так хорошо накачал мускулы, заглядение. Мой ребенок крупных, высоких родителей, но в маленьком скелете, ниже пояницы все изменено.
Гидроцефалия необязательна, у моего нету пока, хотя голова и выглядит большой на фоне искалеченного туловища и ножек. Интеллект более чем сохранный.
Я еще поняла так, что нет двух оинаковых СМГ. Как будет развитие у вас - неизвестно. Иногда они умирают от того,что растут внутренние органы и просто не помещаются внутри искалеченного скелета. 01.09.2014 12:26:35, Пангея
Гидроцефалия необязательна, у моего нету пока, хотя голова и выглядит большой на фоне искалеченного туловища и ножек. Интеллект более чем сохранный.
Я еще поняла так, что нет двух оинаковых СМГ. Как будет развитие у вас - неизвестно. Иногда они умирают от того,что растут внутренние органы и просто не помещаются внутри искалеченного скелета. 01.09.2014 12:26:35, Пангея
нам тоже говорили, что не будет - даже ниточки мускулов не было, но Ромка накачал уже с цыплячью ножку. Он тогда еще не ходил, но цеплялся за что-то (за торговую тележку в Икее) и 2 часа переставлял ножки без мускулов
02.09.2014 07:20:23, Пангея
так Т. ходит уже почти три года, толку мало. верх даже переразвит, и на верхней части ног мышцы ого-го, а ниже колен фига с маслом. ну немножко есть, наверное, но контраст очень сильный.
02.09.2014 19:07:25, Tulsa
Такая же история и у нас - контраст разительный. Голень цыплячья, но накачал же, практически, с нуля.
02.09.2014 19:18:25, Пангея
Помню, как у Малахова показывали маму, у которой изъяли 16-летнего ДЦПшку на зондовом питании. там "подружки" самкисобаки оказались. Форум на ю-маме орал, что надо такую мамашку сажать, раз довела ребенка до такого состояния, что там руки и ноги, как спички.
Я не выдержала и поместила фото ног сына. положила на голяшку-щиколотку стандартную зажигалку. Все и заткнулись ))). Там от зажигалки по полсантиметра плоты выглядывало - и все. я у щиколотки ногу сына охватываю кольцом из указательного и большого пальцев на одной ноге полностью, а вторая потолще - там сантиметра 1,5 меж пальцами. 02.09.2014 23:47:11, Криптан
Я не выдержала и поместила фото ног сына. положила на голяшку-щиколотку стандартную зажигалку. Все и заткнулись ))). Там от зажигалки по полсантиметра плоты выглядывало - и все. я у щиколотки ногу сына охватываю кольцом из указательного и большого пальцев на одной ноге полностью, а вторая потолще - там сантиметра 1,5 меж пальцами. 02.09.2014 23:47:11, Криптан
оч странная история, говорит больше о том,что рядом НЕТ особых детей. Как можно не знать такие вещи?
03.09.2014 08:09:37, Пангея
ну.. не знаю. там мама подбухивала, жила в общаге, ребенка мыла в комнате. показывали съемку, как ребенка изымали. полицейский спрашивает, что с ребенком и почему он такой. А медик со скорой отвечала, что ребенок-то ничего для своего заболевания и его рост и спичконогость+спичкорукость - результат его заболевания.
03.09.2014 09:44:24, Криптан
Я помню, когда ходила к психоаналитику, меня беспокоила одна соседка: чудесная женщина, с 3мя больными детьми, начала пить. И я тогда говорила, что я могу ее понять- такой жизни ей, конечно, хочется забыться. А доктор мне говорила, что это никак не связано и при любых обязательствах можно пить или не пить - каждый может справляься со своей нагрузкой. ТОгда мне было трудно поверить, а теперь я точно знаю, что она была права. Дисительна, не связано.
03.09.2014 12:15:53, Пангея
там есть мышцы, но они тараканьи.
мне врачи из Германии понравились. В ДПНБ 18 приезжали, смотрели на косолапиков. Там один косолапик врожденный, а второй - грыжастик. там гипсование было, операции планировались. А немцы спросили, чего это с ними возятся, так как у них в Германии при таких формах косолапости ножки отрезают и ставят протезы.
У врача, который показывал детей, глаз выпал натурально )))). "Как это ножки отрезать?" 02.09.2014 12:08:52, Криптан
мне врачи из Германии понравились. В ДПНБ 18 приезжали, смотрели на косолапиков. Там один косолапик врожденный, а второй - грыжастик. там гипсование было, операции планировались. А немцы спросили, чего это с ними возятся, так как у них в Германии при таких формах косолапости ножки отрезают и ставят протезы.
У врача, который показывал детей, глаз выпал натурально )))). "Как это ножки отрезать?" 02.09.2014 12:08:52, Криптан
у нас тоже при очень сильных деформациях при СМГ ампутируют, когда ноги уж совсем просто болтаются без дела и за уши загибаются.
02.09.2014 19:08:20, Tulsa
угу. так потом этот врач рассказывал, что видел истории тех детей и снимки. То ли на фотографиях, то ли по обмену в Германию ездил.. не помню. Но он сказал, что у них там протезирование на высоте и там действительно проще отрезать ребенку ступни и делать каждые полгода, пока мелкий, протезики. Но он остался при мнении, что лучше кривые, но свои. Особенно с нашим здравоохранением.
02.09.2014 12:42:56, Криптан
Спасибо. Тип грыжи пока не знаю.
К памперсам готова, а к репластике нет. И к ухудшению не готова. Проблемы с почками очень вероятны? Вроде бы урологическое лечение проводится, я так понимаю, собираются в перспективе пластику мочевого пузыря делать.
Много ходить нельзя? Сейчас-то ребенок даже бегает. 01.09.2014 11:57:35, Готовлюсь
К памперсам готова, а к репластике нет. И к ухудшению не готова. Проблемы с почками очень вероятны? Вроде бы урологическое лечение проводится, я так понимаю, собираются в перспективе пластику мочевого пузыря делать.
Много ходить нельзя? Сейчас-то ребенок даже бегает. 01.09.2014 11:57:35, Готовлюсь
Результаты пластики мочевого пузыря, в принципе, непредсказуемы. Никто не знает как поведет себя "новый" мочевой пузырь: у кого-то он растет и позволяет удерживать содержимое, а у кого-то нет, возможности организма разные и нет никаких гарантий, что впереди жизнь без операций...
02.09.2014 20:15:45, сегодня аноним
репластика возможна. Но не обязательна. Все зависит от спаечного процесса.
ухудшение.. Знаете, мой ходил в аппаратах для ходьбы, но когда начал активно расти в подростковом возрасте, ножки остались, как у 5-6 ребенка, а торс у него на 46 размер и рубахи я ему беру на 176 см. стал верх перевешивать низ. стал падать. Ходить перестали.
проблемы с почками очень вероятны. там может быть все, что угодно - от хронического пиелонефрита и рефлюкса до дивертикулеза мочевого пузвря. А чаще у грыжастиков гиперрефлекторный мочевой пузырь. Гляньте нейрогенную дисфункцию мочевого пузыря.
насчет ходьбы и бега скажет ортопед. Ортопедические ботиночки нужны + проверьте тазобедренные - тоже слабое место. ЛФК нужна будет. там плегия может быть в стопах + грыжастики часто косолапят.
если бегает, то я могу отмести менингомиелоцеле - самый паршивый вариант. И это не спина бифида оккульта. Менингоцеле? оги выправите, а вот за почками надо будет следить. 01.09.2014 12:52:51, Криптан
ухудшение.. Знаете, мой ходил в аппаратах для ходьбы, но когда начал активно расти в подростковом возрасте, ножки остались, как у 5-6 ребенка, а торс у него на 46 размер и рубахи я ему беру на 176 см. стал верх перевешивать низ. стал падать. Ходить перестали.
проблемы с почками очень вероятны. там может быть все, что угодно - от хронического пиелонефрита и рефлюкса до дивертикулеза мочевого пузвря. А чаще у грыжастиков гиперрефлекторный мочевой пузырь. Гляньте нейрогенную дисфункцию мочевого пузыря.
насчет ходьбы и бега скажет ортопед. Ортопедические ботиночки нужны + проверьте тазобедренные - тоже слабое место. ЛФК нужна будет. там плегия может быть в стопах + грыжастики часто косолапят.
если бегает, то я могу отмести менингомиелоцеле - самый паршивый вариант. И это не спина бифида оккульта. Менингоцеле? оги выправите, а вот за почками надо будет следить. 01.09.2014 12:52:51, Криптан
А у нас менингомиелолипоцеле - и бегает и прыгает. Может, я чего не знаю? липо -это жировик там еще присутствует.
01.09.2014 12:58:42, Пангея
достаточно редкая форма. Но вот все грыжастики, у которых в грыжевой мешок выдуло и оболочки, и корешки, и сам мозг, ковыляют кое-как, либо сидят в коляске. Я своего на родстоле помню - громадная дуля размером с крупную китайскую бордовую сливу, тонкая пленочка и там жидкость плещется.
Видела хороший вариант менингоцеле - девочка ходит, прыгает, ходит на физкультуру в школе (через козла не скачет и в высоту с длиной тоже), имела отекающие стопы к вечеру + проблемы с тазовыми органами. практически привязана к туалету. Каждый час+полтора вне зависимости от желания, она идет в туалет мочиться. И стул строго в определенное время. Говорила, что тяжело с классом ходить на экскурсии. В походы не ходит. Рыжая, с угольно-черными бровями и ресницами. Я спросила про памперс и она ответила, что пока была младше, пользовалась им при дальних прогулках, когда туалетов рядом нет. А сейчас не хочет, ибо памперс полнит ))). 01.09.2014 13:10:29, Криптан
Видела хороший вариант менингоцеле - девочка ходит, прыгает, ходит на физкультуру в школе (через козла не скачет и в высоту с длиной тоже), имела отекающие стопы к вечеру + проблемы с тазовыми органами. практически привязана к туалету. Каждый час+полтора вне зависимости от желания, она идет в туалет мочиться. И стул строго в определенное время. Говорила, что тяжело с классом ходить на экскурсии. В походы не ходит. Рыжая, с угольно-черными бровями и ресницами. Я спросила про памперс и она ответила, что пока была младше, пользовалась им при дальних прогулках, когда туалетов рядом нет. А сейчас не хочет, ибо памперс полнит ))). 01.09.2014 13:10:29, Криптан
надо следить за почками, сдавать анализы, проходить обследования. Если вы в мск,Филатовка вам поможет, там хорошо, мы лежали.
01.09.2014 12:28:55, Пангея
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
