Собственно, у Прасковьи подтвердилась эпилепсия. Назначили Депакин хроно пока на три года. В сентябре у нас первый класс. Вопрос отложить на год не рассматривается, так как психолог сказала, что для неё это будет слишком сильный стресс.
Мы уже записаны в школу. Есть вариант пойти с первого класса на надомное обучение, что, в общем, неплохо, наверное. Либо посещать занятия вместе со всеми. Я практически уверена, что по итогам первого класса будет ПМПК и диагноз ЛУО. С другой стороны, у меня всё ещё теплится надежда, что дозреет, что хоть чему-то научится.
Неврологи прямо противоположные мнения высказывают. Одна говорит, что только надомное! Другая - что многие добиваются наоборот, именно очного обучения в классе, и нам надо попробовать.
Я в сомнениях. У нас эпи без судорог. Просто падает столбиком, разбивается. На препаратах обещали, что не будет этого.
У кого дети с эпи ходят в школу, а у кого учатся на дому - посоветуйте???
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Опыт усыновления/опеки/патроната
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Смотрите, что будет на препаратах. Моя 6,5 летка с этим же диагнозом в этом году идет в школу. Но у нее ремиссия и разрешено все, т.е. нет ограничений, можно даже в бассейн ходить.
08.08.2014 21:42:23, Pobedaa
1. препараты современнее депакина рассматривали и у разбирающихся в них врачей консультировались?
2. 7 вид/класс здоровья или что-то подобное есть в доступности?
если есть- я бы туда отдала 08.08.2014 19:42:44, Ata
1. нет. только сегодня получили результаты ночного ЭЭГ и окончательный диагноз. А есть что-то поинтереснее депакина? Думаю в Невромед ещё съездить с нашими результатами.
2. нет тут пока ничего вообще, мы ж в [цензура] мира переехали... я бы тоже отдала, но увы. 08.08.2014 19:45:29, Sheba77
1. Ну вот как раз про Невромед и думала, у меня там Маня у Зайцева наблюдалась, он нам очень помог. Хочу к Осиповой попасть, вроде отзывов было много хороших.
2. Мы в Москве, но переехали за МКАД в новостройку. Вокруг - чисто поле, но зато хорошая трёшка :-)) Обещают метро через пару лет (прям около подъезда!), тогда-то сюда и все блага цивилизации к нам придут. Есть чудный интернат 7-го вида, но туда не берут, я всё лето пытаюсь туда Владика перевести (в режиме школы, естественно). Они готовы и его взять, и Прасковью с радостью. Но, увы, без разрешения Минобра не могут. А минобр упирается. Думаю ехать к министру на приём. 08.08.2014 20:25:04, Sheba77
Министр не принимает заявления без копии обращения в окружной департамент и результат рассмотрения. А окружной департамент меня игнорирует :-) Путену надо писать!!!! :-)))
08.08.2014 20:45:05, Sheba77
Тут не только за себя надо бодаться, а вообще за открытие школы для детей "со стороны". Тут многие родители возят детей в такой интернат на другой конец Москвы, желающих обучаться много, и интернат готов всех принять!!!
Сижу, сочиняю очередное обращение... 08.08.2014 21:03:44, Sheba77
направление пмпк вообще рекомендательное же вроде как? Нам сказали, что и так возьмут, если минобр разрешит. А он ну никак не может разрешить почему-то...
08.08.2014 20:34:54, Sheba77
Так это очень просто. Переводишь ребёнка в массовую школу (а они обязаны принять!), школа отправляет на ПМПК - и вуаля! направление есть :-)
08.08.2014 21:09:48, Sheba77
Зачем? :-)) 7-ка нас и без заключения возьмёт, если минобр даст разрешение на сам факт обучения моих детей там. Тут принципиальный вопрос не в направлении и заключении ПМПК, а в том, что минобр запретил ШИ брать любых детей в режим обучения. Там учатся только те дети, которые там проживают в режиме интерната.
08.08.2014 21:45:17, Sheba77
2. 7 вид/класс здоровья или что-то подобное есть в доступности?
если есть- я бы туда отдала 08.08.2014 19:42:44, Ata
2. нет тут пока ничего вообще, мы ж в [цензура] мира переехали... я бы тоже отдала, но увы. 08.08.2014 19:45:29, Sheba77
1. есть лекарства лучше, в Невромеде знают, или их врачей по их другим местам работы надо искать, есть есть надежда куда надо бесплатно попасть.
2. пропустила что вы переехали куда-то далеко от благ цивилизации...
жалко, я бы именно что-то типа 7 вида/класса здоровья искала.
а что у вас там вообще есть? 08.08.2014 20:12:55, Ata
2. пропустила что вы переехали куда-то далеко от благ цивилизации...
жалко, я бы именно что-то типа 7 вида/класса здоровья искала.
а что у вас там вообще есть? 08.08.2014 20:12:55, Ata
2. Мы в Москве, но переехали за МКАД в новостройку. Вокруг - чисто поле, но зато хорошая трёшка :-)) Обещают метро через пару лет (прям около подъезда!), тогда-то сюда и все блага цивилизации к нам придут. Есть чудный интернат 7-го вида, но туда не берут, я всё лето пытаюсь туда Владика перевести (в режиме школы, естественно). Они готовы и его взять, и Прасковью с радостью. Но, увы, без разрешения Минобра не могут. А минобр упирается. Думаю ехать к министру на приём. 08.08.2014 20:25:04, Sheba77
Ехать к министру обязательно. Он будет очарован ( или взят силой) и по звонку попадёте туда, куда вам надо. А вам это точно надо, Лен. Владу особенно.
08.08.2014 20:35:09, О-к-с-а-н-а
Как игнорирует, даже представить не могу, что тебя может кто-то проигнорировать? Даже на письмо e-mail они обязаны ответить в 30 дневный срок, а уж на лично поданное заявление и вовсе, Лен, это же сейчас всё очень чётко отслеживается. Путину не надо, он сейчас занят.)))
08.08.2014 20:56:59, О-к-с-а-н-а
так может пока что министру копию обращения приложить и написать, что вам не отвечают и вас игнорируют?
и уполномоченному по делам ребенка тоже написать. 08.08.2014 20:53:08, Ata
и уполномоченному по делам ребенка тоже написать. 08.08.2014 20:53:08, Ata
Сижу, сочиняю очередное обращение... 08.08.2014 21:03:44, Sheba77
ну тут надо обоими путями идти.
за всех- тоже надо бороться. но надо и лично за ваших детей, потому как борьба "за всех" часто затягивается по времени, а вам надо бороться и за своих- любыми путями- чтобы из взяли как можно быстрее! а после первого удачного примера- если у вас получиться- и другим родителям бороться будет проще, да и вы, если победите в борьбе за своих, сможете и другим потом помогать. 08.08.2014 21:35:09, Ata
за всех- тоже надо бороться. но надо и лично за ваших детей, потому как борьба "за всех" часто затягивается по времени, а вам надо бороться и за своих- любыми путями- чтобы из взяли как можно быстрее! а после первого удачного примера- если у вас получиться- и другим родителям бороться будет проще, да и вы, если победите в борьбе за своих, сможете и другим потом помогать. 08.08.2014 21:35:09, Ata
рекомендательное - что можешь не идти, даже если его дали. но попасть в 7 или 8 вид без направления от пмпк нельзя, я так понимаю.
08.08.2014 21:00:44, все впереди
Даже еще проще. Мне никто ни разу не давал направлений на эту комиссию, ни на индивидуалку. Когда были в саду и я созрела , пришла к психиатру и попросила группу ЗПР, ну в смысле направить. И точно также с индивидуалкой. И с Катиной дислексией и дисграфией, у меня теперь документ от МПМК есть с этими дислексиями.
08.08.2014 21:16:06, Солнечная .
ну так и сделайте это, причем быстрее, пока первый класс и разница не так бросается в глаза. моей например не дали в 7 вид, только в 8
08.08.2014 21:12:37, все впереди
как же все везде по разному. у нас недалеко есть школа с классами 7 вида, это вообще интернат, но им совершенно по фиг, если забирать ребенка после уроков, а не оставлять на 5дневку.
08.08.2014 22:02:11, все впереди
Таки это оно. Может на терапии пойдёт развитие попроще и полегче.
Мой тебе совет посмотри за месяц какие будут изменения на таблетках и там в октябре по результатам переиграешь в крайнем случае. А пока пусть всё будет так как ты задумала в мае.
Обнимаю,учебный год нас ждёт весёленький. Мои все трое в один класс идут, я заготавливаю рыцарские латы, ходить на собрания родителей. 08.08.2014 18:20:07, О-к-с-а-н-а
Да, про печеночные пробы сказали и тромбоциты раз в месяц сдавать. Сказали, что волосы могут выпадать!!
08.08.2014 19:30:59, Sheba77
Мой тебе совет посмотри за месяц какие будут изменения на таблетках и там в октябре по результатам переиграешь в крайнем случае. А пока пусть всё будет так как ты задумала в мае.
Обнимаю,учебный год нас ждёт весёленький. Мои все трое в один класс идут, я заготавливаю рыцарские латы, ходить на собрания родителей. 08.08.2014 18:20:07, О-к-с-а-н-а
Да, Лена, кстати, точно. Депакин он такой, кому как пойдет, некоторые забывают , что вчера было. Предупредили, что печеночные пробы надо сдавать при нем?
08.08.2014 18:28:17, Солнечная .
Ох, я тебя просто поддержу! С началом школы начинается многое. И далеко не все идет на пользу нашим детям.
08.08.2014 17:59:15, ДраКошка
Удачи! 08.08.2014 17:43:32, мама Ирина
[пусто]
08.08.2014 16:45:10
Нет-нет, все в разные классы идут. У нас в школе 8 первых классов, я еще даже не знаю, кто у неё учитель будет... Но идея хорошая, правда, надо будет попробовать! И давайте на ТЫ :-)
08.08.2014 17:45:10, Sheba77
Лена, ну вот((((
Моя ходит в школу при оформленной индивидуалке, чтобы учителям был стимул с ней заниматься, они 70% от оклада за нее получают.
Потом, после приема АЭПов может и о УО не придется говорить, она пойдет в развитии. По крайней мере у Тани так и было. Эпилептолог говорила, что эпиочаги ее прижимали к земле , не давали развиваться. Конечно она не отличница, но так и вторая не отличница без эпи. Но вполне спокойные троечники кроме русского, по русскому натягивают.
Будьте готовы выдержать натиск, отторжение , неприятие со стороны администрации школы. У людей эпилепсия ассоциируется с падением, битьем, пеной изо рта и никто не хочет это видеть, страшно. Как я не доказывала, что у моей такого нет, пришлось выдержать бой. И не только в школе, в санаториях тоже. 08.08.2014 16:07:37, Солнечная .
А так можно - ходить при индивидуальном обучении?? Расскажи подробнее про зарплату и стимулы :-))
Я очень надеюсь, что пойдёт хоть немного в развитии, так-то она очень старательная, пишет идеально, рисует, усидчивая - может час сидеть и в книжке буковки нужные подчёркивать. Только не остаётся в голове ничего совершенно. Мне не надо отличницу. Тихая троечница - на данный момент мой предел мечтаний.
Один плюс - МРТ у нас хорошее, никаких нарушений нету. Но мы до кучи ещё Холтер сделали - там тоже всё плоховато: сильная брадикардия, ночные паузы ритма, блокады (правда, 1-ой степени, вроде не так опасно, но будем дальше исследовать)... А брали-то с карликовостью (гыгы) и атрезией ануса!! А оно вон как повернулось... 08.08.2014 16:16:43, Sheba77
У нас тут папа пошутил. Это, говорит, правда, что она карлик. Просто тебя с возрастом обманули - ей 16 :-)))
А я-то думала, что хоть этот диагноз ей приписывали :-)))) 08.08.2014 17:47:41, Sheba77
Моя ходит в школу при оформленной индивидуалке, чтобы учителям был стимул с ней заниматься, они 70% от оклада за нее получают.
Потом, после приема АЭПов может и о УО не придется говорить, она пойдет в развитии. По крайней мере у Тани так и было. Эпилептолог говорила, что эпиочаги ее прижимали к земле , не давали развиваться. Конечно она не отличница, но так и вторая не отличница без эпи. Но вполне спокойные троечники кроме русского, по русскому натягивают.
Будьте готовы выдержать натиск, отторжение , неприятие со стороны администрации школы. У людей эпилепсия ассоциируется с падением, битьем, пеной изо рта и никто не хочет это видеть, страшно. Как я не доказывала, что у моей такого нет, пришлось выдержать бой. И не только в школе, в санаториях тоже. 08.08.2014 16:07:37, Солнечная .
Ох, как я этого боюсь. Так не хотела светить диагноз.
08.08.2014 21:48:23, Pobedaa
Я очень надеюсь, что пойдёт хоть немного в развитии, так-то она очень старательная, пишет идеально, рисует, усидчивая - может час сидеть и в книжке буковки нужные подчёркивать. Только не остаётся в голове ничего совершенно. Мне не надо отличницу. Тихая троечница - на данный момент мой предел мечтаний.
Один плюс - МРТ у нас хорошее, никаких нарушений нету. Но мы до кучи ещё Холтер сделали - там тоже всё плоховато: сильная брадикардия, ночные паузы ритма, блокады (правда, 1-ой степени, вроде не так опасно, но будем дальше исследовать)... А брали-то с карликовостью (гыгы) и атрезией ануса!! А оно вон как повернулось... 08.08.2014 16:16:43, Sheba77
[пусто]
08.08.2014 16:41:14
А я-то думала, что хоть этот диагноз ей приписывали :-)))) 08.08.2014 17:47:41, Sheba77
[пусто]
08.08.2014 18:16:30
Я ее брала с 1 группой здоровья, ЗРР было, да что теперь, судьба у нас такая)))
Лена, когда оформили, учитель ходила к нам домой , весь второй класс. Мы то и оформили не из за эпи, а из за психических "быкований", что вполне возможно , входит в набор прелестей при этом заболевании. Говорили, что нельзя в школу ходить. К концу 2 класса учителке это надоело, ходить по холоду и Таня сама ходила в школу на отдельные уроки, с ней один на один занимались.
Весь 3 класс она ходила вообще со всеми, на все уроки. Пару раз отдельно писала диктанты, потому что задурила и не стала со всеми.
То есть везде человеческий фактор, как договоритесь. За 1 индивидуальщика доплачивают 70 % зарплаты , которая за весь класс, учителю. Поэтому они очень любят это дело.
Усидчивость великое дело, Таня тоже усидчивая и по оценкам она лучше умной как вутка)))) сестры, которая дырку вертит на месте.
Я бы не оставляла дома, это дело долгое, мы шестой год таблетки пьем, а обещали года 2, боюсь, что это пожизненно. Так что теперь, не учиться.
МРТ тоже у моей нормальное, это же органика, заболевание коры головного мозга, а то МРТ не кажет. 08.08.2014 16:31:12, Солнечная .
Лена, когда оформили, учитель ходила к нам домой , весь второй класс. Мы то и оформили не из за эпи, а из за психических "быкований", что вполне возможно , входит в набор прелестей при этом заболевании. Говорили, что нельзя в школу ходить. К концу 2 класса учителке это надоело, ходить по холоду и Таня сама ходила в школу на отдельные уроки, с ней один на один занимались.
Весь 3 класс она ходила вообще со всеми, на все уроки. Пару раз отдельно писала диктанты, потому что задурила и не стала со всеми.
То есть везде человеческий фактор, как договоритесь. За 1 индивидуальщика доплачивают 70 % зарплаты , которая за весь класс, учителю. Поэтому они очень любят это дело.
Усидчивость великое дело, Таня тоже усидчивая и по оценкам она лучше умной как вутка)))) сестры, которая дырку вертит на месте.
Я бы не оставляла дома, это дело долгое, мы шестой год таблетки пьем, а обещали года 2, боюсь, что это пожизненно. Так что теперь, не учиться.
МРТ тоже у моей нормальное, это же органика, заболевание коры головного мозга, а то МРТ не кажет. 08.08.2014 16:31:12, Солнечная .
МРТ делают, что бы исключить опухоли. Они эпи тоже справоцироыать могут.
08.08.2014 21:55:55, Pobedaa
<Я практически уверена, что по итогам первого класса будет ПМПК и диагноз ЛУО. С другой стороны, у меня всё ещё теплится надежда, что дозреет, что хоть чему-то научится.> безотносительно эпи при таких исходных оставила бы на год дома. вдруг правда дозреет, а так уже за первый год явный негатив будет от неуспевания.
08.08.2014 16:05:52, все впереди
Сёстры идут же!! Для неё сам факт того, что она одна НЕ ПОЙДЁТ - завалит всю работу по повышению самооценки на корню, для неё это будет крах всех надежд.
08.08.2014 16:11:53, Sheba77
Пытались объяснить. Не канает. Рыдает взахлёб. Да и психолог, которая её давно знает, однозначно за школу, хотя бы надомную. И я с ней согласна.
Ей важно СИДЕТЬ там, озарять всех своей красотой, быть в коллективе, общаться, быть "в тренде".
Она уже начала говорить - "если я в школу не пойду, значит я полная дура".
Ненене, зная её характер - оставить дома это будет катастрофа. Она отравит жизнь всем, а себя вообще сгнобит. 08.08.2014 16:20:01, Sheba77
так вы можете объяснить, что дело в заболевании, первый год мол попринимаешь лекарства, станет лучше - будешь ходить как все. а если она весь год просидит хлопая глазами, пока остальные втыкают и учатся - это гораздо хуже будет для самооценки, как мне кажется.
08.08.2014 16:15:10, все впереди
Ей важно СИДЕТЬ там, озарять всех своей красотой, быть в коллективе, общаться, быть "в тренде".
Она уже начала говорить - "если я в школу не пойду, значит я полная дура".
Ненене, зная её характер - оставить дома это будет катастрофа. Она отравит жизнь всем, а себя вообще сгнобит. 08.08.2014 16:20:01, Sheba77
У меня у родной дочери эпилепсия на депакине лет 10 сидела,повышает аппетит и сонливость,но со временем адаптируется.Падает тоже без судорог ,но и на препарате раз в месяц падала особенно в жару или на нервном срыве,интелект сохранен полностью,сама поступила в институт и на последнем курсе,год за мужем.
08.08.2014 23:19:05, katrin10
Читайте также
Популярные советы по омоложению кожи рук – работают или нет? Мнение эксперта
Как правильно ухаживать за руками?
Как поддержать ребенка в период ОГЭ и ЕГЭ: советы преподавателей
Как помочь ребенку-выпускнику справиться с экзаменационным стрессом
