Девочки,кто сталкивался с этим диагнозом, есть вопросы,помогите понять и уложить в голове.В интернете читаю,но я не врач. Сложно все.
.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
ЧИТАЙТЕ тут много+ можете зарегистрироваться и позадавать вопросы..мамочки плюсиков ответят. 20.06.2014 21:07:03, Zarratustra
У меня ребенок с ВИЧ. Дома больше 4 х лет, за это время ни разу ничем не болел, кровные без ВИЧ болеют, а он нет. Из "хлопотного" пьет лекарства 2 раза в день и 1 раз в 3 месяца ездим на анализы и консультацию. В большинстве дети с ВИЧ болеют меньше здоровых детей.
Очень много полезной и хорошей инфы найдете на форуме Московского ДР7.
Сложного ничего нет. 19.06.2014 22:59:13, Филина мама
Очень много полезной и хорошей инфы найдете на форуме Московского ДР7.
Сложного ничего нет. 19.06.2014 22:59:13, Филина мама
Спасибо за поддержку,сайт этот знаю,читаю. Но пока не все понимаю.
Ну думаю,пойму.Очень хочу. 19.06.2014 23:11:22, vika1968
Ну думаю,пойму.Очень хочу. 19.06.2014 23:11:22, vika1968
Если что-то непонятно, можете спросить. В принципе ничего сложного нет в жизни с этими детьми.Сложно бывает при российской бюрократической системе сохранить тайну диагноза, ну и бывают перебои с лекарствами. В плане здоровья большинство детей с этим диагнозом действительно совершенно беспроблемные.
20.06.2014 00:07:02, Филина мама
Не за что! Удачи!
20.06.2014 00:30:03, Филина мама
У ребёнка, рождённого от ВИЧ-инфицированной матери первое время до полутора лет в крови видны материнские антитела, поэтому анализ первое время всегда положительный. Если вирус сохраняется, то ребёнку -пожизненно принимать противовирусную терапию, если материнские тела ушли, а своя -отрицательная, так этому ребёнку и противовирусная терапия -не нужна, потому что он не носитель ВИЧ.
19.06.2014 21:59:21, Ptitza
Ошибки нет. Если прочитав инфы о Вич, вы так и не готовы к такому ребенку, то забудьте. Ищите другого.
Можно попиарить ребенка на 7ке, чтоб быстрее родителей нашел, если вы не надумаете. Кидайте ссылку на фбд, я могу там тему сделать. 20.06.2014 21:56:20, Бирута
А что вас пугает? ВИЧ-носительство абсолютно никак не заразно в быту, потому что вирусную нагрузку снижают лекарствами, ребенок еще и гриппом болеет в среднем легче, прием лекарств не сложнее чем ежедневный прием витаминок, при антивирусной терапии вероятность развития СПИДа ничтожно мала, лекарства каждый год совершенствуют. Уже сейчас практически бессимптомно можно жить на терапии около 25 лет. Почитайте вот тут: [ссылка-1]
У меня все тематические детки ВИЧ-контактные, брала я их задолго до окончательного теста, если бы ПРЦ стал положительным, для меня это ничего не изменило бы. 19.06.2014 22:37:37, ДевятиМамка
Болеют они по разному, как и обычные дети. Лекарства вырабатывают стойкий ритм, поверьте все пофигистично относятся к ьбычным лекарствам, а терапию дают четко.
Поиском можно поискать, ваши вопросы часто задают и обсуждают.
на 7ке и ЛВ инфы больше, чем тут. 20.06.2014 22:00:34, Бирута
Это я знаю,но в опеке говорят,что ПЦр делали 2 р, положительный и ребенок получает терапию.Но вот делали ли Ифа,я не знаю.Т.е.диагноз вич,это окончательный? или все таки нужно перепроверять?.Ребенку в сентябре будет два года,могут ли антитела все таки уйти и снять диагноз ? Это регион,не Москва,ехать мне очень далеко.Дама в опеке говорит,что точно есть вич. А я думаю,ну хоть малюсенький шанс есть,что ошибка?Лялька уж очень хорошая.
19.06.2014 22:10:57, vika1968
Можно попиарить ребенка на 7ке, чтоб быстрее родителей нашел, если вы не надумаете. Кидайте ссылку на фбд, я могу там тему сделать. 20.06.2014 21:56:20, Бирута
Сейчас я все изучаю о Вич,на сл.неделе буду звонить в опеку,они готовы соеденить меня с врачом,он и должен все мне про ребенка рассказать подробно.
Боюсь и очень девочка нравится.А девочка на опекевеб есть. 20.06.2014 23:54:37, vika1968
Боюсь и очень девочка нравится.А девочка на опекевеб есть. 20.06.2014 23:54:37, vika1968
Ну, ВИЧ -не СПИД. Мало ли заболеваний, при которых пожизненная терапия? Если лялька нравится, то и терапия не будет помехой. Я брала самую младшую, ещё не зная, какой у неё будет ПЦР, заранее была готова к любому результату. Нам, конечно, повезло -ПЦР потом оказался отрицательным, но даже если бы этого не случилось, не стала бы рвать на себе волосы.
19.06.2014 22:20:39, Ptitza
Раз уже терапия - точно ВИЧ. Вирус есть, он не уйдёт. Но жить с ним можно.
19.06.2014 22:19:57, Мама_плюс
А к куда можно обратиться за консультацией? к врачу?сегодня целый день звонила в Спидцентр,так и не дозвонилась.
Муж у меня к такому диагнозу не готов. 19.06.2014 22:24:46, vika1968
Муж у меня к такому диагнозу не готов. 19.06.2014 22:24:46, vika1968
У меня все тематические детки ВИЧ-контактные, брала я их задолго до окончательного теста, если бы ПРЦ стал положительным, для меня это ничего не изменило бы. 19.06.2014 22:37:37, ДевятиМамка
А через 25 лет что?
21.06.2014 08:02:50, Орен
Прогрессирование болезни (собственно спид), терминальная стадия, смерть.
21.06.2014 12:44:08, Тоже запала на плюса
Каким образом дойдет до терминальной стадии, если при терапии уровень вируса неопределяем? Мы говорим не о наркоманах, которые не желают лечиться , а о детях и нормальных людях. Кстати, не всем терапия показана, при первой и второй стадиях люди живут без терапии, причем годами. Читайте современные исследования,а не то, что думалось и писалось 20 лет назад.
21.06.2014 13:10:11, Филина мама
Перестанет работать схема? И вторая, и третья тоже. Любой аутоимунный сбой, стресс или что угодно еще.
Я как раз современные и читаю, поскольку реально думаю о возможности принять такого ребенка в семью. Конкретного ребенка, которому сейчас 2,5 и который с 3 месяцев на терапии. 21.06.2014 18:59:58, Запала на плюса
Я как раз современные и читаю, поскольку реально думаю о возможности принять такого ребенка в семью. Конкретного ребенка, которому сейчас 2,5 и который с 3 месяцев на терапии. 21.06.2014 18:59:58, Запала на плюса
Вы вообще совершенно не в курсе насколько огромен выбор АРТ. Схемы не работают тогда,когда начинают заниманиться самолечением в произвольной форме. У меня ребенок больше 10 лет на первой схеме, нам предлагали ее поменять на одноразовый прием в день,но я не согласилась поскольку особой потребности в одноразовом приеме пока нет. Аутоиммуный сбой, любая болячка может приключиться с любым человеком. И чаще всего с совершенно здоровым.
21.06.2014 23:45:24, Филина мама
Вам как раз такого ребенка принимать ни в коем случае не нужно. У Вас инфа столетней давности из каменного века, но хуже то, что Вы этот бред уверенно несете в массы.
21.06.2014 23:38:30, Филина мама
Схем далеко не три. Там десятки комбинаций, и с каждым годом их становится все больше, потому что новые лекарства создаются. С чего бы вдруг стрессам, аутоиммунным сбоям и чему угодно еще, не мешавшим полноценной жизни 25 лет, на 26-м году вдруг привести к полному отторжению лекарств и смерти? Что-то Вы не ту литературу читаете...
21.06.2014 23:06:41, Luloka
А если посмотреть с другой точки зрения? В 80-е это была смертельна болезнь, без вариантов. В 90-е её начали лечить, но плохо. В 2000-е её стали лечить гораздо лучше, так что вот-вот перейдёт в разряд неприятно-хронических. А через 10 лет, может, вообще научатся излечивать.
И потом, вы реально планируете жизнь на 25 лет вперёд? Отказаться от ребёнка сейчас, потому что через 25 лет он может умереть? Да за 25 лет столько может измениться... Вспомните Насреддина с ослом и эмиром ) 21.06.2014 19:27:22, Мама_плюс
И потом, вы реально планируете жизнь на 25 лет вперёд? Отказаться от ребёнка сейчас, потому что через 25 лет он может умереть? Да за 25 лет столько может измениться... Вспомните Насреддина с ослом и эмиром ) 21.06.2014 19:27:22, Мама_плюс
Да, при сегодняшнем уровне развития медицины живут на терапии около 25 лет(( Я разговаривала с главврачом ДР, где сидит зацепившая меня детка, терапия с 3-х месяцев. Она так же примерно и сказала - до старости точно не доживут, а скорее всего и до зрелости((
21.06.2014 01:20:40, Тоже запала на плюса
Пожалуйста, сделайте доброе дело, пропиарьте эту детку на сайте [ссылка-1] в разделе "Дети из других городов". Там достаточно "подкованных" родителей, которых не испугают слова малограмотного главврача.
21.06.2014 12:47:53, Luloka
Это ж откуда такие интересные сведения? Возраст самой эпидемии около 25 лет, так что точных данных сколько живут люди с ВИЧ просто не может быть. Учитывая, что ранее не было таких эффективных методов поддержания здоровья, вообще нельзя говорить ни о каких сроках. Если правильно терапия подобрана ничем практически люди с ВИЧ не будут отличаться от других живущих на постоянной поддержке лекарственной, да и здоровых тоже.
Меня пугает только отношение людей к таким детям, а так я бы взяла малыша такого, если бы приглянулся, не задумываясь. 21.06.2014 01:39:40, да уж
Меня пугает только отношение людей к таким детям, а так я бы взяла малыша такого, если бы приглянулся, не задумываясь. 21.06.2014 01:39:40, да уж
Да, болезни 25 лет. При этом из заболевших в младенчестве до возраста 20 лет дожили очень немногие. Ну, допустим, терапия к нам пришла только с конца 90-х. Самому старшему ребенку, стоящему на учете в московском спид центре и принимающему терапию с рождения, сейчас 15 лет. Прогноз на 25 лет - это всего лишь прогноз, но больше с этой болезнью пока никто не прожил.
21.06.2014 12:52:40, Тоже запала на плюса
Ну ясно. Вас волнует статистика в первую очередь. Тогда конечно не стоит брать такого ребенка, да и ребенка вообще. Я будучи волонтером в больнице наслушалась столько историй про то как здоровый, абсолютно здоровый ребенок вдруг заболевал чем-то очень плохим, что изначально страшно должно быть жить вообще. Детей с заболеваниями крови там было много, а вот именно со СПИДОм один. Думайте..
22.06.2014 17:00:30, да уж
Откуда эти сведения? лучше ничего не писать, если толком не в курсе.
21.06.2014 13:03:10, Филина мама
Сведения из имеющейся статистики спид центров. Вам известен хотя бы один инфицированный с рождения и проживший больше 20 лет? Вам известен хотя бы один больной вич, живущий более 20 лет с момента диагностики заболевания? Расскажите, мне правда это важно.
21.06.2014 19:05:49, Запала на плюса
Девушка, какая статистика? Почитайте зарубежные источники вмнсто того чтобы писать эту чушь. Мы живем с сыном заграницей, у нас по ВИЧ нет инвалидности, у меня ребенок привит по полной программе. Живы и здоровы все ВИЧ инфицированные,принимающие терапию, имеют детей с неинфицированными партнерами и помирать не собираются.
Вот последние новости из наших краев [ссылка-1], нсли читаете по фр.., то тем для изучения по ВИЧ там хватит.
Есть аналогичные американские исследования, ищите, в инете все есть.
Не читайте желтую прессу, которая уттверждает, что заразиться можно дыша одним воздухом с ВИЧ инфицированным. 21.06.2014 23:55:31, Филина мама
Вот последние новости из наших краев [ссылка-1], нсли читаете по фр.., то тем для изучения по ВИЧ там хватит.
Есть аналогичные американские исследования, ищите, в инете все есть.
Не читайте желтую прессу, которая уттверждает, что заразиться можно дыша одним воздухом с ВИЧ инфицированным. 21.06.2014 23:55:31, Филина мама
Да, я читаю, спасибо. Я лишь спросила знаете ли вы хотя бы одного ребенка, зараженного с рождения и прожившего больше 20 лет. Не знаете. А исследования это все замечательно, кто ж спорит.
22.06.2014 15:12:27, запала
Вам не надо брать ВИЧ-ребенка. Ведь статистики, нужной вам, нет, а она для вас важна.
23.06.2014 15:50:55, Elina
В Элисте массовое заражение детей случилось в 1988 г. Половина детей дожила до взрослого возраста, многие родили здоровых детей. В спид-центре мне рассказывали, что эти первые зараженные живы до сих пор и ничто не предвещает их скорой смерти.
21.06.2014 23:29:01, Luloka
110 из 260 выжили, это по Элисте.
22.06.2014 15:04:09, Статистика
Пугает,то лялька будет болеть часто,прием лекарств строго,у меня самой с этим не очень.КАк в саду? в школе? как в обществе жить? сама я за себя,за жизнь с таким ребенком не боюсь(имею ввиду быт).
За 9 лет борьбы за ребенка многочисленные Эко,вымотали нас с мужем морально сильно.И муж не готов,к больному ребенку.
А,меня именно эта девочка зацепила,из-за нее,побежала в Шпр,документы собирать.Но тогда диагноза я не знала.В опеке говорят,что девочка очень хорошая,но возможно у нее еще и туберкулез.В др с февраля,как био умерла(от туберкулеза) 19.06.2014 22:58:38, vika1968
За 9 лет борьбы за ребенка многочисленные Эко,вымотали нас с мужем морально сильно.И муж не готов,к больному ребенку.
А,меня именно эта девочка зацепила,из-за нее,побежала в Шпр,документы собирать.Но тогда диагноза я не знала.В опеке говорят,что девочка очень хорошая,но возможно у нее еще и туберкулез.В др с февраля,как био умерла(от туберкулеза) 19.06.2014 22:58:38, vika1968
Поиском можно поискать, ваши вопросы часто задают и обсуждают.
на 7ке и ЛВ инфы больше, чем тут. 20.06.2014 22:00:34, Бирута
Болеть будет так же, как и любой ребёнок, как повезёт. Может вообще не болеть, а может - постоянно. На терапии у ребёнка свой, обычный иммунитет. Наша дочка не болеет почти. Насчёт регулярного приёма лекарств у меня были опасения, я от своих болячек забываю принимать, но когда дело коснулось жизни и здоровья ребёнка - стала очень обязательной. У нас с мужем четыре будильника стоит, у него два, у меня на телефоне и на кухне ещё один. Если кого-то из нас нет дома, другой обязательно звонит и напоминает. За восемь месяцев с принятия ребенка ни разу не опоздали и не пропустили. В саду и школе диагноз как правило не знают. От прививок напишите полный или частичный отказ, т.к. нельзя живые вакцины, причину отказа объяснять не обязательно. Из близких диагноз знает только моя мама, остальным сообщать пока не планирую.
Мы влюбились в нашу дочку по фото, тоже из очень далекого региона, и не знали сначала о диагнозе. Муж в теории был категорически против плюсов, даже слышать ничего не желал. Потом мы узнали ее диагноз, и ему как-то пришлось смириться, мы уже хотели именно эту девочку. По быту - как вам уже написали: раз в три месяца сдавать кровь, получать лекарства тоже раз в два-три месяца. Некоторые препараты хранят в холодильнике, что создаёт иногда неудобства, но все решаемо. Из минусов лично для меня - нервы в ожидании каждого анализа и боязнь огласки. 20.06.2014 02:42:49, мама плюса
Мы влюбились в нашу дочку по фото, тоже из очень далекого региона, и не знали сначала о диагнозе. Муж в теории был категорически против плюсов, даже слышать ничего не желал. Потом мы узнали ее диагноз, и ему как-то пришлось смириться, мы уже хотели именно эту девочку. По быту - как вам уже написали: раз в три месяца сдавать кровь, получать лекарства тоже раз в два-три месяца. Некоторые препараты хранят в холодильнике, что создаёт иногда неудобства, но все решаемо. Из минусов лично для меня - нервы в ожидании каждого анализа и боязнь огласки. 20.06.2014 02:42:49, мама плюса
Можно любые вакцины, давно уже можно.
Детей от ВИЧ+ матерей, не имеющих других оснований для отвода, должны прививать ровно как всех остальных с 2007 года. Хотя де-факто все равно не делают БЦЖ и на последующие прививки справки из СПИД-центра приносят о снятии с учета... 25.06.2014 23:45:51, местная .
Детей от ВИЧ+ матерей, не имеющих других оснований для отвода, должны прививать ровно как всех остальных с 2007 года. Хотя де-факто все равно не делают БЦЖ и на последующие прививки справки из СПИД-центра приносят о снятии с учета... 25.06.2014 23:45:51, местная .
Про туберкулез - это они загнули. Тубинфицирована возможно. Так у меня оба ребенка такие.
К 30 годам каждый житель мегаполиса тубинфицирован, т. е. организм знаком с инфекцией, но не болеет. 19.06.2014 23:20:20, Gulchatai
К 30 годам каждый житель мегаполиса тубинфицирован, т. е. организм знаком с инфекцией, но не болеет. 19.06.2014 23:20:20, Gulchatai
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
