Раздел: Усыновление (ограничения на усыновление эпилептик)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

"+

Поставили эпилепсию, нужны советы

Всем Здравствуйте!! Читаю постоянно , пишу крайне редко. Дочке 2 годика. Если кратко, то после ноотропов начались эпи. приступы. Теперь стоим на учете у эпилептолога. Врач нам дал мед.отвод от прививок, а педиатр каждый раз прессует нас на своих приемах, я уже ее боюсь вызвать.
Вопрос: Девочки у кого есть детки с эпи, делали ли вы им прививки?
И второй вопрос, эпилептолог нам сказала что садик нам не светит, типа она напишет наш диагноз и не одна заведующая не возьмет на себя ответственность за такого ребенка. Это действительно так? Я если честно сама боюсь, что в садике может случится приступ и никто не сможет помочь и как быть незнаю.
И третий вопрос: Врач настойчиво рекомендует связаться с родственниками дочери и узнать их диагнозы, это действительно нужно? Заранее спасибо Все за советы и ответы
04.04.2014 21:42:17,

60 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
У нас приступы начались в 1г3мес, после 3-х месяцев дома. Прививки не делаем, только по резрешению невролога.Но мы часто болеем, не успевает время пройти по медотводу. В сад нас взяли, невролог сказала, что ограничений по эпи нет, обязаны взять. Педиатра посылайте к неврологу, если что. Сейчас почти год приступов нет, пройдем в мае ЭЭГ, будем сниматься с лекарства (депакин). 07.04.2014 12:43:25, МаРина
У меня дочка с эпилепсией ,ей уже 21год опыт огромный,вы что какие прививки,вообще никогда даже манту,у нас от прививок все и началось.пишите отказ.как часто у вас приступы и что назначили? дочка своерожденная и в роду не у кого не было,связи особой не вижу что вам это даст с родней. 05.04.2014 21:06:12, katrin10
ВНИМАНИЕ!!!
Врачи у нас "обнять и плакать".
Мамы прежде чем давать детям ноотропы, а особенно колоть кортексин сделайте обязательно ЭЭГ.
05.04.2014 18:10:37, ахтунг
ну об этом ТУТ пишут регулярно. вот только врачи чаще всего об этом не предупреждают... 05.04.2014 18:15:38, Ata
у моего сына эпи проявилась в 3 года. Заговорил он после 4 лет. и Сейчас еще у нас проблемы речевые (учимся во 2 классе школы 5 вида). В сад мы ходили и там нас и прихватило впервые. От нас миленько избавились и мы перешли уже наученные в логопедический садик (невролога для комиссии прошли платно и скрыли диагноз). Наш эпилептолог для сада если что, велела сказать что у нас не эпи , а Доброкачественные эпилептиформные паттерны детства и мы в логосад мирно на конвулексе отходили без единого приступа. А в школе наш диагноз вовсе никого не шокирует... Идите к Мухину берите у него заключение и выписку, что нет противопоказаний для посещения садика. 05.04.2014 17:45:36, Ольчик-36
съездите в Москву и обратитесь
1. [ссылка-1]
2. [ссылка-2]
3. [ссылка-3] (можно узнать где Осин сейчас принимает, он и домой приходит)

а еще- слух и зрение ребенку на аппаратуре проверяли? сердечко тоже проверяли?

может вам москвичи еще конкретно посоветуют, кому можно и нужно в Москве показать.
05.04.2014 16:47:03, Ata
При эпи делают только манту. Про сад эпилетптолог говорит суровую правду, также как и про школу. Моя ходила, но у нее были абсансы, которые быстро купировали и на момент поступления в сад такого диагноза не было.
Зачем родственников искать, это ничего не изменит. Вам надо скорейшим образом начать пить лекарства и купировать приступы.
04.04.2014 22:11:36, Солнечная .
По прививкам слушайте невропатолога. Про садик не совсем уверена, но ЭПИ не является противопоказанием вроде, заведующая должна будет как-то обосновать свой отказ, опираясь на законодательство...
По родственникам не могу советовать, только ваш выбор...
04.04.2014 22:01:05, ЖенаПолковника
Хотя приступы крайне редко у нас на данный момент, но на счет садика я тоже боюсь. Так как я думаю что приступ может спровоцировать все что угодно. А смогут ли там справится и сразу ли увидят, что у дочки приступ, а это еще большой вопрос.Родственники вот для меня это точно большой вопрос. Голова кругом. Незнаю как лучше поступить и что лучше сделать 04.04.2014 22:13:55, mamamoti09
Я себя конечно успокаиваю, думаю может если не будем больше ноотропы колоть, может не будет больше приступов. Или это моя утопия и все это не взаимосвязано. ( врач нам именно так и говорит, что это просто совпадение, что приступы начались именно при терапии кортексином) 04.04.2014 22:21:48, mamamoti09
Вы знаете, у меня есть хороший знакомый, который как-то мне рассказал, что где-то до определенного возраста (лет до 25) у него были эпилепсические приступы. Потом прошли. Говорит, что очень этого стеснялся, в отношениях с девушками особенно. Но все прошло и больше не возвращается! Сейчас ему лет 45. 05.04.2014 15:58:32, LinaMir
Петр Первый вроде эпилептик был, что не мешало ему державой править... 05.04.2014 16:23:01, ЖенаПолковника
На кортексин и у нас началось, на него часто бывает первый приступ. Стимулировать можно, но под прикрытием хорошо подобранных противосудорожных и чем-нибудь другим тогда уже. Ну и осторожно конечно, значительно позже. А вам очень стимуляция нужна, серьезная задержка? 04.04.2014 22:25:44, ЖенаПолковника
Мы недоношенные родились на 32 недели с весом всего 1681 и ростом 41. В 2 месяца оказались дома и с тех пор нас начали лечить в детской неврологии. Сейчас нам 2 года, мы совсем не разговариваем.Хотя все понимаем. Аутизма нет. Раньше могла сесть абсолютно к чужому человеку на колени, т.е что свой что чужой ей было все равно. И это неврологу очень не понравилось. 04.04.2014 22:31:14, mamamoti09
Про колени чужого человека первый раз слышу, чтобы кортексином лечили. А с двух месяцев от чего лечили по неврологии, не от недоношенности же?
В речи нет даже лепета и слогов хоть каких-то?
04.04.2014 22:36:52, ЖенаПолковника
Диагнозов изначально была куча, прогнозировали ДЦП. Но Бог миловал. А про "колени" врач сказал, что якобы это не нормально что ребенок ко всем идет. Но это конечно не основная причина лечения.В итоге врача мы сменили, а диагноз добавился. Я уже незнаю какого врача слушать, мне стало казаться, что назначают лечение, просто для того что "вроде бы пришли на примем значит надо лечить" 04.04.2014 22:48:21, mamamoti09
А чего она в два года умеет-то? Совсем не лепечет? 04.04.2014 22:50:35, ЖенаПолковника
Кроме мама и папа. ничего не говорит. Раньше она как женщину увидит говорила мама, т.е не понимала кто такая мама и кто такой папа. А на счет умений , что то сразу и не соображу)))) 04.04.2014 22:54:55, mamamoti09
У меня своерожденная в 2 года и папа не говорила - все были мама.
Я прям каждый день молю бога, за то, что он свел меня с профессоршей, которая не дала лечить по стандартным методам. За все время я наде не давала ни одного лекарства - только занятия. Причем месяца 3-4 занимаемся и перерыв. Занятия с дефектологами. Сейчас мы ставим звук р, общаемся со всеми, причем я даже стимулирую это общение, и дефектолог не против, чтобы она шла в школу в этом году - но я перестраховываюсь.

Ищите врача, очень грамотного, очень чуткого. Прием у нашего профессора меньше часа не длился никогда. Она выясняла огромное количество деталей - кому то назначала лекарства, процедуры и т.п. А кому то нет. Я не знаю почему, но в 3 года она мне на втором приеме рассказала что и как будет. Причем все это и происходит.

У меня отец с эпи, поэтому я наверно так еще перестраховывалась.
Удачи вашей малышке!!
Любите ее.
04.04.2014 23:44:16, tЮлька
Я очень люблю свое солнышко, она вся моя от макушки то кончиков пальчиков. Очень хочется найти грамотного врача, думала может съездить в Москву, но там тоже незнаю к кому обратиться за помощью. Может кто то подскажет грамотного врача 05.04.2014 00:06:34, mamamoti09
Вам надо пока ничего не делать и последить за очагом на фенлепсине. Мне тоже недавно логопедиха сказала фразу своей подруги-невропотолога, что мозг такая штука, что лишний раз в него лучше медикаментами не лезть и развитие не торопить. Не всегда конечно, но чуется это именно ваш случай...:) 05.04.2014 00:19:37, ЖенаПолковника
а я бы не сидела на финлепсине, а искала врачей, которые могут постараться подобрать современные лекарства 05.04.2014 16:48:10, Ata
Из нашего опыта, реально держал судороги только один очень старый и малоиспользуемый препарат клоназепам, остальные современные, импортные в том числе, нам результата не дали. Причем подбирали мы 10 месяцев, за это время судороги свое дело сделали. Они действуют более разрушительно на мозг чем препарат, иногда один приступ превращает ходячего ребенка в лежачее растение, на моих глазах была история в Морозовской. Поэтому уход от работающего препарата меня всегда напрягает. Но тут должен решать хороший эпилептолог и очень осторожно действовать. 05.04.2014 18:35:54, ЖенаПолковника
если я правильно помню, у вас был более тяжелый ребенок, чем у автора.
кроме того, у ребенка автора сейчас приступов нет. поэтому можно сначала, пока принимая препарат, найти хорощих эпилептолога и невролога, лучше нескольких, поехать у них проконсультироваться, и уже после консультаций и анализа старых и новых ЭЭГ и других обследований решать, можно ли менять препарат и на какой/какие именно. но просто "сидеть" на финлепсине, больше нигде не консультируясь и не узнавая, возможна ли замена на более соверменное лекарство, я бы не стала... ИМХО
05.04.2014 22:24:20, Ata
И я про то, менять очень осторожно, после обследования и консультаций. Может очаг уйдет и препарат просто отменят. 05.04.2014 22:53:39, ЖенаПолковника
А такое возможно, что очаг уйдет? 06.04.2014 00:03:49, mamamoti09
Да, возможно... 06.04.2014 01:19:22, ЖенаПолковника
А если очаг уйдет, приступы все равно могут быть? Или про эпи можно будет забыть? 06.04.2014 11:30:28, mamamoti09
Могут быть, могут не быть, могут появиться новые очаги, может перестать действовать лекарство, может само пройти с возрастом. ЭПИ загадочная болезнь, плохо поддающаяся прогнозам. Также зависит от характера приступов, вы почитайте в инете их классификацию, попробуйте классифицировать свои и почитайте прогнозы. 06.04.2014 13:24:32, ЖенаПолковника
Имхо, но ничего критичного я у вашей дочери не вижу. Ходит? Говорит мама? Понимает, что женщина это мама?
Ну чего вы раскисли?
В москве не панацея, имхо.
Расскажите откуда вы, может вам врача дадут.
Если нет - есть сайт русмедсервера, там форум. Только им нужны все анализы-результаты обследования-и т.п.
Еще там есть дефектолог , она тоже консультирует.
05.04.2014 00:14:57, tЮлька
Не, я не раскисла, для меня это все тот же любимый ребенок, просто есть особенность, с которой пока я никогда не сталкивалась, вот и пытаюсь узнать, что и как правильно делать. куда стоит обращаться и чем я могу ей помочь. К сожалению, детки бывают жестоки. И мне ка любой маме не хотелось бы чтобы моего ребенка обижали. Вот и хочу узнать как можно помочь. И какая информация необходима для врача, что можно делать, а чего нельзя, дабы не навредить ребенку. Да и эпилепсия я считаю самое страшное заболевание. 05.04.2014 00:20:16, mamamoti09
Не самое поверьте... Эпилепсий около 20 подвидов и у каждой свои особенности и проявления. Есть приступы с пеной изо рта и потерей сознания которые повторяются 1-2-7 раз в день а потом перерыв в год (и таких только 20%). Есть как у моего сына 20-30 секундная судорога в левой руке и ноге в полном сознании и способности отвечать на вопросы (с частотой 1 раз в пол года была). Есть закатывание глаз на 5-15 секунд или шел человек и вдруг встал, как будто задумался, если его окликнуть он как не слышит, а потом пришел в себя и дальше пошел как ни в чем не бывало, а это тоже приступ представьте....
Как у вас приступ проходит? Как часто? Снимите его на видео и покажите врачу.
05.04.2014 18:01:35, Ольчик-36
Эпи не настолько ужасно, как вам кажется. У меня у отца уже 16 лет приступы. Первое время это конечно очень сильная перестройка всей жизни, но сейчас ( ему 60 в этом году) он работает, у него свой маленький бизнес, иногда пьет, иногда нет, иногда лечится, иногда нет. Врача надо конечно своего найти, которому доверяешь и кто будет вести вашего ребенка. Но в целом наверно есть и более страшные заболевания. Да, финлепсин жуткое лекарство. Очень тормозящее мозговую деятельность и т.п. Ищите врача. 05.04.2014 00:32:15, tЮлька
Я понимаю что заболевание не жуткое, я переживаю за реакцию детей которые могут увидеть такой приступ, дети могут испугаться и перестать общаться с ребенком. Само заболевание меня не пугает,что с ним живут и нормально живут, я понимаю. Хочется адекватного лечения и врача. Чтобы помочь, а не просто пичкать лекарствами. 05.04.2014 00:39:10, mamamoti09
У нас в школе учился мальчик с эпилепсией. Однажды я была свидетелем приступа (и не я одна). Другом он нам быть не перестал. Просто начали более бережно к нему относиться: защищали, помогали, оберегали и т.д. Еще у знакомых есть дочка с эпи. Наши детки все с ней дружат. Ей 9 лет, учится в первом классе. Друзей море - очень общительная девочка! 05.04.2014 03:09:25, Лариса13
Дети лет до 5 не жестокие, жестокие взрослые.
Но вам при эпи не светит сад однозначно, а в других местах вы где столкнетесь с агрессией??
Кроме сада есть другая жизнь.
05.04.2014 00:46:20, tЮлька
Вот и надеюсь до школы добиться каких то результатов. Но для этого нужен грамотный врач, а у нас эпилептолог 1 единственный. Даже не с кем еще про консультироваться и сравнить 05.04.2014 00:50:36, mamamoti09
Город то какой? В тюмени тоже всего 2 врача было этой специальности. 05.04.2014 02:41:34, tЮлька
А вы в Москве? Дайте, плиз, контакт профессора навсяк... 04.04.2014 23:53:45, ЖенаПолковника
Нет, врач в тюмени 05.04.2014 00:08:35, tЮлька
Как выглядят приступы и как вы их купируете? Вы на противосудорожной терапии? На ней приступы всё равно есть?

По родственникам согласна с Солнечной, даже если вы и узнаете, что кто-то из родственников имел такую же проблему, для вас это ничего не изменит. Я бы не ворошила осиное гнездо из чувства самосохранения.
04.04.2014 22:19:23, ЖенаПолковника
Приступов было 2 на фоне уколов кортексина. Как их отменили, приступы прекратились. Сейчас сидим на фанелепсине. Судорог в течении 2 месяцев больше не было.Сознание во время судорог не теряли, у дочки выкручивало руки и ноги, зрелище конечно страшное для меня было и у дочки были глаза полны ужаса 04.04.2014 22:26:30, mamamoti09
А на энцефалограмме очаги есть, серьезная активность? 04.04.2014 22:28:21, ЖенаПолковника
Очаг есть в затылочной зоне,мы делали МРТ. Там нет изменений 04.04.2014 22:37:47, mamamoti09
Скажите, что узнали, что не было. Это никак не влияет на подбор лекарств и прочее. 04.04.2014 22:16:03, Солнечная .
Как нам врач объяснил, что если это не наследственное. то можно будет вылечить. Но для этого ей нужно знать есть ли кто то в роду с этим же заболеванием 04.04.2014 22:18:27, mamamoti09
ИМХО врач у вас никакущий.... 05.04.2014 18:07:33, Ольчик-36
Ничего такого "особенного", что отличает "вылечить" от "просто лечить" при эпилепсии не производят. Просто купируют судорожную активность и по возможности воюют с побочными результатами противосудорожной терапии. Ремиссия либо наступает, либо нет. "Наследственное" от "ненаследственного" тут ничем не отличается. Потом, а почему наступает "ненаследственная" эпилепсия? Опухоль, к примеру? Ее нет - мрт же делали. Ну и привет. Подобрали терапию, полет нормальный.
Что касается садика, то, по идее, воспитатели обязаны понимать, что делать при эпилептическом приступе, потому что он может быть дебютным у совершенно здорового малыша. Другое дело, что наши воспитатели - уж такие профессионалы... Вообще-то, предупредить и объяснить, как себя вести - дело нехитрое.
05.04.2014 09:33:27, souris_ken
Не, ну если Вам есть где узнать, то узнать можно. Но что то я не верю. Вылечат или нет совершенно неизвестно, моя 5 лет на лекарствах и конца края этому нет. Но хоть приступов нет, еще бы половое созревание пережить. 04.04.2014 22:23:33, Солнечная .
А врач эпилептолог?

У моей подруги наследственную ЭПИ вылечили. В смысле много лет рецидива нет. А дочке не наследственную не вылечили. Не нужны эти данные на самом деле. Скажите, что по линии папы не удалось собрать сведения и всё...
04.04.2014 22:22:19, ЖенаПолковника
А у Вас у дочки эпилепсия, я правильно поняла? 04.04.2014 22:32:34, mamamoti09
Да была, она была тяжелым инвалидом, её больше нет, ваша не такая. Я её не видела конечно, но вы её там часом не перестимулировали? В любом случае это пока надо прекратить, хотя бы на время, до прояснения с ЭПИ активностью на фоне приема препаратов. 04.04.2014 22:39:37, ЖенаПолковника
А лечение конечно мы все прекратили. Кроме противосудорожных 04.04.2014 22:51:55, mamamoti09
Извините, что задела Вас за живое. 04.04.2014 22:50:54, mamamoti09
Ничего, я спокойно отношусь.
А какой диагноз всё же лечили-то секрет?
04.04.2014 22:55:24, ЖенаПолковника
ППЦНС (но я думаю, оно у всех) пирамидная недостаточность, синдром двигательных нарушений . Последнее мы благополучно убрали. Когда НСГ еще можно было сделать, у нас было расширение передних рогов боковых желудочков. Вроде правильно написал. 04.04.2014 23:16:51, mamamoti09
Как вы описываете, у меня пол детской площадки такие, многие и папа-мама в два года не говорят. Никто не лечится вообще. Некоторые вяло подумывают начать после трех. Я думаю вам надо спокойно пить фенлепсин и следить за состоянием очага, ребенка не перегружать ни развивашками, ни лекарствами.
Про коленки и что ко всем идет, это может быть и характер и УО, по интернету не видно. Скорее всего характер всё же. Сейчас она папу-маму выделяет?
04.04.2014 23:39:10, ЖенаПолковника
Да, сейчас он четко понимает где мама и где папа. Про лекарства мы забыли. Дочка очень общительная.На УО вроде не похожа, но конечно я и не психиатр. 05.04.2014 00:11:30, mamamoti09
Если ничего не настораживает при сравнении с другими детьми, ну такое чего-нибудь выдающееся, то и ничего страшного. 05.04.2014 00:21:27, ЖенаПолковника
В 2 ни один психиатр диагнозов не ставит. 05.04.2014 00:16:55, tЮлька








18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!