Раздел: Медицина/дети

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Есть ли жизнь с ребенком-инвалидом?

Вот мне нравится девочка, диагнозов не знаю, но видно, что на коляске и телом плохо владеет. Может ДЦП, а может чего похуже. Интеллект вроде сохранный.
Вот если я ее возьму, а с коляски поднять не сумею, то как устраиваться? Вот например в машину я сейчас посажу, а когда вырастет и станет тяжелой? Что-нибудь изобретено для таких случаев?
Школа. Кому-нибудь удалось добиться пандусов и прочего сервиса в обычной школе?
Поездки какие-то. Как с таким ребенком попасть в самолет?
Паралимпиада конечно внушает оптимизм, но понятно, что это не есть обычная жизнь. Я даже не про самих спорстменов, а про поющих деток на закрытии, танцоров на колясках и т.п.
И самое главное - а что потом? Работать колясочника с сохранной головой можно устроить? Я за всю жизнь только одного одноногого видела, отличный программист был.
18.03.2014 14:54:49,

53 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Сегодня в театре первый раз такую штуку видели как раскладные рельсики для проезда поступенькам. Конечно одному инвалиду не заехать, но если толкать коляску - вполне реально. И еще я вот думаю - может, если такого ребенка брать, в Сочи переехать? Там СМИ вещали что все для инвалидов устроили в городе. 20.03.2014 22:43:27, Mash89
Будете смеяться, про Сочи я уже подумала. Но вряд ли, слишком много всего у других членов семьи. 21.03.2014 10:38:37, Астролябия
Да не, почему смеяться?! Нормально это - искать где лучше. Даже Москва мало приспособлена для инвалидов, а я например рассматривала для себя такую возможность взять ребенка-инвалида. Но в моей ситуации - никак, придется точно искать другое жилье, так что если б действительно Сочи были подходящими, то могла б и уехать туда. :) 21.03.2014 13:22:33, Mash89
Бирута
вам бы с Полининой мамой пообщаться
[ссылка-1]
[ссылка-2]
в ЖЖ она раньше писала, но в последнее время не видела от нее сообщений.
19.03.2014 08:38:38, Бирута
Программа
Кстати, продолжение истории Полинки - в новом выпуске радиожурнала "Детский вопрос", который вышел в эфир в минувшую субботу. В эту пятницу в 11:30 на всех волнах "Радио России" прозвучит повтор (кнопка прямого эфира), а чуть позже на сайте нашего проекта в разделе "Выпуски программы" появится интернет-версия - как всегда, со звуком и фотографиями. 19.03.2014 12:12:19, Программа
Бирута
выкладывайте скорее интернет-версию почитать. 19.03.2014 15:24:18, Бирута
В самолет и поезд без проблем.
А если с коляски не встанет, то молите Бога, чтобы весила не более 50 кило.
19.03.2014 00:25:42, Криптан
в поезд еще как проблема, сообенно с вещами. в самолет хоть в багаж все сдать можно. моя мама без помощников не может в поезд сесть - из поезда выйти с ребенком, коляской и котулями. при этом ребенок ходит. 19.03.2014 00:33:30, Tulsa
Есть вагоны для инвалидов. Две койки в купе, немножко иное расположение "мебели" + подъемник. Очень удобно. 19.03.2014 09:58:16, Криптан
не в тех поездах, в которых моя мама ездит, видимо. и не за те деньги, скорее всего, которые мы можем заплатить.
я говорю об обычной рядовой ситуации, а не о "магазине для богатых инвалидов".
19.03.2014 21:38:32, Tulsa
[ссылка-1]
Деньги те же, что и в купе.
20.03.2014 00:34:19, Криптан
И стоит, как весь плацкартный вагон скупить? 19.03.2014 10:23:02, Астролябия
нет. Цена такая же, как и на обычный билет. Только впридачу к розовой справке надо брать справку в поликлинике, что ребенок действительно передвигается на коляске и нуждается в сопрововождающем.
У меня коза в Благовещенске требовала. Я тогда впервые узнала, что есть такие вагоны. Я и справку показывала, а это ЧТО орало, что справка у меня неверная, и что должен быть диагноз + группа + то, что колясочник. Я показывала ИПР, где была указана в ТСР инваколяска, а эта мандолина орала, что это все фигня (я потом узнала, что ИПР уже было достаточно).
Я закатила натуральную истерику на вокзале и орала (на самом деле орала), что я привезу сына в коляске, а это животное говорило, что сына она к отчету не пришпилит.
Я пообещала натравить журналистов.
Нажаловалась начальнице смены.
Все внимание вокзала было приковано ко мне и моим крикам. Билет я получила.

В следующие разы, в других городах я спокойно получала билеты в этот вагон.

Автор, Вы готовы к таким гм.. мандолинам, которые будут попрекать тем, что родила урода. ИЛи взяла, так как за уродов деньги платят? ;) Это первые лет пять сильно выматывает.
19.03.2014 13:19:47, Криптан
Ну вот у мен ребенок НЕ в инвалидной коляске, он ходит, но недалеко. С ним не легче, чем с колясочником, а то и сложнее, потосму что он рвется убежать, за руку не удержишь, даже если руки котулями не заняты. 19.03.2014 21:39:49, Tulsa
Реклама
Не знаю, думаю пока. В принципе, я отрастила себе некоторую шкуру, воспитывая приемных детей. И попреки за выплаты получала. И результатами публика не слишком довольна. Но в основном за спиной перетирают, в глаза малокто решается, наверное у меня ответ на лице написан. Я этого ребенка еще год назад присмотрела, но не решилась, взяла здорового. Люблю ее, но та из головы не идет. 19.03.2014 14:00:50, Астролябия
А за год есть сдвиги у ребенка? 19.03.2014 14:17:55, Криптан
Я не знаю. В тот момент съемка была свежая, а сейчас та же самая. Звонить буду, да только РО не всегда знают реальную картину.
Простите, а как Вы мальчика моете?
19.03.2014 17:35:01, Астролябия
Тихо матюкаясь мою. Хорошо,что он всего 42 весит килограмма. Если тело надо, то сажаю в ванну. таскаю на себе. Подмываемся на унитазе. Я совместила санузел, убрала раковину, все сделала под коляску. У душика длинный шланг, который можно утопить в унитазе. Пока сын на унитазе, переключаю воду на душ и мою причиндалы. Потом перетаскиваю на коляску. С коляски на унитаз он пересаживается сам. Пришлос еще просить делать унитаз повыше.

Голову начали мыть над ванной внаклонку.
20.03.2014 00:40:39, Криптан
Olgaideti (aka tolstaya_zgaba)
Много думала. Могу озвучить выводы. Циничные, извините, если обижу ненароком кого-то.
1) Жилье на 1-м этаже или дом.
2) Переоборудование санузла в большой совместный и прочие приспособления необходимы
3) Чудо-коляска. Идеальной пока нет, чтобы удобная, безопасная, и со ступенькоходом. Зато уже придумали коляску для пляжа и купания. Цена вопроса по хотелкам около 500 скромных тысяч, с нынешним курсом еще накиньте. До 300 тысяч на момент мониторинга можно было получить компенсацию на определенные коляски.

Жизнь есть, но надо много денег, чтобы она была просто не тяжелой в бытовом плане. Авто тоже лучше фургон приспособленный.
И немного о приятном. Мой зять дружит с юношей, у которого работают один палец, немного рука с этим пальцем и голова, сложная травма позвоночника, перспектив в плане движения нет. Так он зарабатывает 30000 надомником, заказы в интернет-магазине получает и обрабатывает, по телефону и электронке, носом набирает номер и отвечает, на компьютере этим одним пальцем приноровился печатать, неунывающий и очень приятный парень. Но родителям очень тяжело именно поднимать-переносить-от пролежней лечить, гуляет редко именно по этой причине, коляска у него с электроприводом, удобная.
18.03.2014 23:46:23, Olgaideti (aka tolstaya_zgaba)
По- моему, в нашей стране жизни инвалидам нет, по-крайней мере, вне дома. Лежала в неврологическом отделении с детьми и в ортопедии. Как много, просто ОЧЕНЬ много неходячих, временно или навсегда вследствие болезни. И никогда, никогда их не увидеть на улице, в кино, на детской площадке. В санатории анапа много видела детей и подростков с синдромом Дауна, а на улице видела лет 10 назад. Где они все? Для нашего общества это невидимые люди. Сейчас дочь 4х лет не ходит по болезни (уже год). Ездим на коляске, перспективы хорошие, скоро будем ходить. Но у нас НИЧЕГО не приспособлено для даже детских колясок, зимой не пройдешь-проедешь, любой выезд из дома- на преодолении, даже таксисты не стремятся подъехать непосредственно к подъезду, а ждут, пока подойдешь к ним (доковыляешь с ценным грузом 20 кг). Занимаемся в вокальной студии, дочку не взяли на новогодний концерт, руководитель что-то невнятное блеял про то, что они отвечают, если что-то случится во время выступления (что??? скатится со сцены, как колобок??), что у ребенка была бы психотравма, если бы она на сцене была на инвалидной коляске ( зачем на коляске, дочь могла спеть сидя на стульчике!!!!! ), и "почему же вы не предупредили, что ей нельзя стоять и ходить, когда пришли записываться в школу??" А ведь мы пришли не на балет, а всего лишь вокальную студию. И так во всем, но у нас хорошие перспективы, и дочь будет скоро на ногах. А если навсегда? Можно и сломаться. Не говоря о просто обывателях, народе, который постоянно пялится с жадным вниманием на нашу парочку ( А что, тоже цирк). 18.03.2014 20:39:21, мамамаши
Снова я плачу,как вспомню о твоих мытраствах!!! Обрыдалась на закрытии параолимпиады, там детки поют,а Машу не взяли на концерт!!! Показуха у нас везде,а ребята -молодцы! Может,что-то изменится по всей стране??? У нас даже подземный пеш.переход не оборудован для детской коляски,а только для "прилюдного самоубийства", как ниже написано. Пандусы круче горки, с них можно таааак улететь.
К сожалению никакого социума в нашей стране нет для колясочников!!!!
19.03.2014 14:28:33, ИринаЯ
вот именно поэтому наши паралимпийцы и выиграли. Западные что - пришли в спортзал и поработали. А наши пока до спортзала или стадиона доберутся - уже чемпионы. ))) 20.03.2014 00:42:06, Криптан
Ну таксист я сама себе. А про студию неприятно, да. Картинку они не хотели портить, это ясно. Но япочему-то думаю, что местная вокальная студия была бы на нашей стороне. Может я наивная, да. Пианистка на инвалидной коляске у нас выступала. 18.03.2014 21:23:28, Астролябия
Это только два примера маленьких . У нас папа возит и носит в основном. И без данной студии можно прожить. Но это наше общее место, маленькая грань всеобщего отношения. Да и взрослому колясочнику не пройти не проехать. 18.03.2014 21:30:35, мамамаши
Реклама
Я понимаю, что это иллюстрация к теме, а не вся тема. Но вот конкретно в моем очень маленьком городе все дополнительное образование очень лояльно к слабеньким детям, их привечают. Правда детей-колясочников я все равно не вижу на улицах, один был мальчишечка, но умер, не дожив до школы. 18.03.2014 21:35:47, Астролябия
У меня сыну 23,5 года. ДЦПшка, колясочник.
Астролябия, начнем с того, что Вы будут доказывать МПК, что ребенок не дурак. чьто ему нужен определенный вид обучения и так далее.

когда меня спрашивают, стоит ли брать конкрено неходячего ребенка или ребенка с таким диагнозом, как у моего сына, я стараюсь отговорить. Это ребенок на всю жизнь. ДО смерти. Его или Вашей. Даже если умственно сохранный.

просто попробуйте сесть в коляску и купить хлеб или просто выехать из дома.
19.03.2014 10:02:44, Криптан
Да что ПМПК. Я сама ловила себя на том, что при врослом колясочнике обсуждала вопрос, который не подняла бы в присутствии постороннего мужчины, что-то сугубо женское, не помню. Но когда-то же что-то должно меняться. Может быть сейчас уже чуть лучше, чем 23 года назад. Пандусы вон появились.
Никуда не ведут, но раньше и таких не было.
В принцпе, как мнение пмпк меня волнует меньше всего, в школу я открою дверь ногой. А вот все остальное... Спасибо, что делитесь.
19.03.2014 10:11:04, Астролябия
Пандусы... одно название. по ним детскую страшно катать. В поликлинику - и в ту не заехать. Я не говорю про хлебушек в магазине. 19.03.2014 13:24:33, Криптан
+10000000000(много еще нулей)!!! У нас в хлебный даже я с усилием дверь открываю,и она тут же меня пришлепывает. А через пешеходник никто с колясками давно уже не ходит,там это смертельно,лучше пробежаться квартал до светофора.
Действительно нужно быть очень сильной морально и физически,чтобы передвигаться по городу с колясочкой!!! Сил вам!!!
19.03.2014 14:33:00, ИринаЯ
Это плохая жизнь, даже с минимальной инвалидностью, когда даже ходит. Можно надорваться. 18.03.2014 20:38:20, Солнечная .
Это очень тяжело в России. Даже с 5-6 летним ребенком - очень, даже если он хоть как-то, но ходит. Даже с глухим-слепым, кмк, проще. Когда передвигается на своиих ногах - проще.

А к неходячести у ребенка вполне возможно еще и двойное недержание.
18.03.2014 20:05:41, Tulsa
Бирута
<А к неходячести у ребенка вполне возможно еще и двойное недержание>
меня в свое время этот факт больше напугал, чем мобильность...
19.03.2014 16:10:48, Бирута
угу. вот мне сейчас дай выбор: ноги или нормальные сфинктеры, я выберу сфинктеры. 20.03.2014 00:43:50, Криптан
это точно. сфинктеры даже важнее. но они, увы, с ногами вместе идут, и ноги починить оказалось проще. 21.03.2014 23:07:07, Tulsa
Реклама
Это действительно сложно, потому что нюансов много. Это не просто недержание. К нему еще прилагаются запоры и возможные урологические инфекции. Это постоянные лекарства. Так что 8 подгузников в день - лишь малая доля проблем. 19.03.2014 21:42:30, Tulsa
А потом камни, уроинфекции, нейрогенный мочевой пузырь и прочие радости жизни. 20.03.2014 00:44:59, Криптан
Жизнь есть, но вся эта жизнь - борьба. Если у вас денег куры не клюют, есть надежные помощники, куча сил и здоровья и железобетонная психика - тогда вперед! Если вы финансово обеспечены так себе, не умеете прошибать лбом стены и легко впадаете в уныние - тогда это не для вас. 18.03.2014 19:15:18, atusik31
Верно все.
atusik31, хочу похвастаться - у Паши креатинин 0,050. Но камни опят растут, заразы. Нда... и двух лет не прошло. Эритроциты сыплются свежие и лейкоциты в пределах 40. Но почечная "биохимия" меня радует.

Астролябия, у моего сына + еще и почки. проблема. Диета, питьевой режим, куча таблеток, которые не входят в бесплатные. И у меня просьба к Богу - пережить своего сына. без меня он элементарно сгниет.
19.03.2014 10:06:28, Криптан
Креатинин радует, рост камней удручает. От просьбы Богу пробирают холодные мурашки, но по сути, Маша, вы совершенно правы. Через всю страну жму вашу мужественную лапу, дай Бог здоровья вам и ребяткам. 19.03.2014 21:01:12, atusik31
)) Спасибо. Вашей детке тоже. 20.03.2014 00:45:56, Криптан
Бирута
Школы в Москве по крайней мере стали строить для детей с ограниченными возможностями. У нас рядом есть такая.
Машины думаю приспосабливают, в большие микроавтобусы есть откидные пандусы для завоза коляски.
18.03.2014 18:44:09, Бирута
Corgik
Ага, пандусы к школам приделали, а как с этажа на этаж передвигаться - непонятно. И так, для галочки, пока везде, где вообще хоть что-то делается.. 18.03.2014 21:01:17, Corgik
Бирута
в той школе, что рядом с нами есть возможность передвигаться по этажам, школа именно с нуля построена 19.03.2014 08:32:41, Бирута
в метро вообще невозможно с коляской, а на коляске так вообще.
Я прикалывалась.. на маяковской мужик из "службы обеспечения мобильности пассажиров" помогал мне поднять коляску-трость, с прицепленным к ней рюкзаком, ребенок при этом со мной за руку сам шел по лестнице.
Еле донес тот мужик:)
Инвалиду-колясочнику такой дядька ничем помочь не сможет.... а пандусы там такие, что только для прилюдного показного самоубийства.
18.03.2014 21:50:23, Нэцкэ
Реклама
Насчет машины точно не скажу, а подъемник для дома есть. Чтобы с кровати поднимать. В Москве был магазин для богатых инвалидов. Там много чего было. 18.03.2014 18:10:40, Somnevayushayasya
Интернет-магазин [ссылка-1]
Представление о ценах получить...
18.03.2014 20:41:16, Репка012
ИМХО у неходячих инвалидов перспективы передвижения и трудоспособности зависят не только от сохранности мозгов, но и рук. Если у ре тетрапарез - перспективы обучения и трудоспособности туманные при любых мозгах. У подруги ре с тетрапарезом - вся деятельность их семьи направлена не на обучение/социализацию ре, а на то, чтобы облегчить его физические страдания, ибо мышцы ломают кости и выдирают их из суставов ((( Живут от операции до операции...

А вот моя подруга с полным параличом ног, но без спастики и с сохранными руками и очень сохранными мозгами получила в/о на дому и работает надомно редактором в научном журнале. Обеспечивает себя сама, водит машину с ручным управлением, сама (силой рук) пересаживается из коляски в машину (и на унитаз), и летает отдыхать на море в санатории для спинальников. Вместе с мамой, но тем не менее...
18.03.2014 16:27:28, Уточняйте диагноз
И от иного. У нас потребовали в поликлинике места для инвалидов-колясочников. Мы послали всех далеко и надолго. Здание 1952 г. постройки, поликлиника на первом этаже. Центр города. Здорово, да?
Но проемы не расширить, кабинетов и так не хватает. таулет переоборудовать нереально. чтобы приготовить место для колясочника (экономист, бухгалтер), надо освободить место в конурке-кабинете. Вынести пару столов. То есть, для работы одного инвалида надо уволить двоих человек.
были и другие, но там нужно было место для отдыха. А у нас нет даже места, где медики могут попить чай + даже нет раздевалки - раздеваемся в кабинетах.

Автор, Вам решать. помните, что это - ребенок на всю жизнь. До смерти. И если мозги не того, то надо молить о том, чтобы его пережить + чтобы не рос и оставался размером с дошколенка.

вот такой расклад.
19.03.2014 10:11:36, Криптан
Если еще и мозги, не возьмусь. Ребенок в таком возрасте, что серьезную уо будет видно. 19.03.2014 10:26:47, Астролябия
а ЛУО? 19.03.2014 13:28:47, Криптан
Но если ребенок лет в 10 нормально развит по возрасту, то и ЛУО очевидно исключается! 19.03.2014 13:30:05, Гарпистка
ОльгаЛ
Попробуйте с обычной детской коляской пройти по маршруту подъезд- поликлиника- магазин- школа. В Москве в разных районах по разному. У нас, например, в школу пандус есть. А толку? Внутри все равно лифта нет. Съезды на перекрестках- здоровому бы перебраться. 18.03.2014 16:18:22, ОльгаЛ
Знаю только про самолет, звоните за какое-то время перед вылетом в аэропорт, вам организуют перевозку из здания до самолета в скорой + выделят человека, который по аэропорту возить будет на коляске.

про работу - сейчас многие работают удаленно, причем многие, кто может ездить в офис, так что с этим проблем быть не должно.
18.03.2014 16:00:52, mirania

Статья дня

«Чем полезна растяжка для женщин после 40»

3 упражнения на растяжку для начинающих
Есть ли вероятность забеременеть при прерванном акте?







© 2000-2020, 7я.ру.

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/

Change privacy settings

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.

18+

© 2000-2020, 7я.ру

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/

О проекте  |  Политика обработки персональных данных  |  Реклама  |  Обратная связь

Change privacy settings

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!