Раздел: Медицина/дети

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Как же мне тяжко!

Поговорите со мной!!!! Мозг кипит. Вот как доказать, что-то тому, кто шанса не дает ребенку.
Ребенок слепой с остатком зрения, по-моему, само собой разумеется, что это ОСОБЕННЫЙ ребенок, со своими нормами.
Синдром Леннокса-Гасто, предполагающий УО тяжелой степени сняли. НЕТ его. В бумаге из Израиля также написано, что нет не только Гасто, но и "ээг БЕЗ клинических проявлений миоклонической эпилепсии". Нет эпилепсии, пьем кеппру. У врачей не срастается, так как при судорожной готовности (что у Мишки есть) наши поят ноотропами, которые усиливают эпи. Зачем кеппра, они не понимают. Типа пьте и пьете. Ладно. Нет эпилепсии тяжелой, нет УО? логично? Пишут "когнитивные снижения". На основании чего? Вот тупо Гасто не переписали, а когнитивные снижения с другой бумажки переписали. Одна пишет "миоклоническая эпилепсия" (предлог БЕЗ просто не прочитала), в итоге на комиссию для замены ИПР выходим с диагнозом "эписиндром", когнитивные снижения.
Вот что делать? Народ! Я уже просто дурею от этих специалистов!!!! Хочу писать в департамент ХМАО, может там прочитают документ, а? Вот у кого когнитивные снижения - у Мишки, которому просто шанса не дают, с ним ведь никто не занимался нормально, педагоги ж у нас тоже все больно умные, кружочки не хочешь перебирать - пей нейролептики и не шуми (это из опыта работы с психологом) или все же когнитивные снижения у добрых докторов, которые не в состоянии ни ЭЭГ прочитать, ни выписку трактовать.
Знаете, что мне последняя эпилептолог посоветовала? Я не шучу, если че...
Читайте, говорит, эпилептологию, чтобы мы с вами на одном языке разговаривали. Вот я и не пойму, что мне почитать: эпилептологию, дефектологию, тифлопедагогику, открыть частный детский сад для слепых детей (это все мама ребенка-инвалида должна уметь)А! Еще логопедию!
Ну поведение ребенка тоже я должна регулировать, так как в центре педагоги "пугаются и вообще боятся" - нежные так как (МИшка раскричался недавно у них, начал руками махать и ногами топать - страшно теткам). Говорила ж : на звуки реагирует и не всегда скажет, что хочет.
Короче, нежные все. Надо ребенка готового и к изучению Брайля и приступы правильно рассказать (которых нету) и чтоб не сопротивляться, когда дитю твоему УО лепят на пустом месте. Знаете на основании чего нам неврологичка написала "когнитивные снижения"? ОН ЦВЕТА НЕ СКАЗАЛ! преступление для слепого ребенка? А видит ли он их? И если видит что-то, то как? Ну еще не посчитал ключики размером так см 5. Увидел ли. Что у слепых детей проблемы с общением, наши неврологи тоже не учитывают. То есть контакт никто не стремился установить. Зачем? Надо скорее УО - и все...НЕт способностей учиться - нет проблемы с учителями (а то выписывай там специалистов еще, проблема это).
А Мишка, пока ему снижения когнитивные рисуют, начал болтать вовсю. Терапистка наша Аня (по инету руководит нашей программой) нас хвалит, мы продвинулись. Вот стоит "Хатубу" поет, в ноты точно попадает. Один раз услышал, через 2 недели спел. Есть у него долгосрочная память?
Кому жаловаться, как диагноз не дать поставить, ведь влепят необучаем, вот на раз влепят. Всем по барабану, дети никому из чиновников не интересны.
11.11.2013 14:11:50,

97 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
мама Ирина
Марина! Ну что Вы, потрясающая самоотверженная мама нестандартного ребенка, состоявшийся специалист по реабилитации сравниваете себя с рядовыми работницами конвейера?!! Работа у них такая - переписывать диагнозы из одного места в другое((. Сходите туда ещё раз и покажите место, откуда неправильно списали. Пусть перепишут.
Посмотрела термин "когнитивные снижения". Диагностировать его можно только в сравнении с самим индивидом - н-р, называл 20 цветов, а сейчас только 19. Вот оно, снижение. Думаю, что именно Вам имеет смысл поискать критерии оценки интеллекта незрячих детей - эти тёти вряд ли этим будут себя утруждать. Как вариант - попросить показать нормативные документы, которыми они руководствуются .оценивая умственные способности именно незрячего детки.
Что помогает мне. Как только накатывает родительская усталость, то смотрю на Юркину фотографию из ФБД, а потом перевожу взгляд на его хитрую физию.)) и слово "не зря", пульсирующее в голове, существенно поднимает жизненный тонус.
Меньше внимания чужим теткам, боле - себе!!!
12.11.2013 19:31:54, мама Ирина
Ира, спасибо за дельный совет. Я только полдня про критерии думала и про когнитивные снижения. Про "показать нормативные документы" тоже думали. Понимаете, Ира, дело вообще не в усталости. Наше с мужем мнение по поводу таких диагнозов - раз спустишь, потом тяжелее доказывать обратное. Ведь это мы знаем про Мишкины успехи. А у неврологов он прям как специально молчит, хотя в этом ничего такого и нет. Тети ведь не заморачиваются контакт наладить.
Стратегию разработали :) муж с адвокатом консультировался, он много дельного сказал, что и как делать.
За совет большое спасибо! Пошла искать нормативные акты, в будущем пригодятся.
Просто переписать из нужной строчки категорически отказывается доктор, муж ходил, просил. Ответ ее: "Хотите, переписывайте,я не буду".
12.11.2013 20:06:32, marina_6111
Марина, очень Вам сочувствую!
У нас другая специфика, но от этого не легче.
С таким откровенным хамством и равнодушием не сталкивалась. Разве только один раз, когда лежали с сыном в больнице. Явился (о счастье!) на обход очень "крутой" специалист. Который, взглянув на моего сына, ткнул в него пальцем и изрёк - и что вы мне тут показываете? И где тут мышцы ( у сына прогрессирующая мышечная дистрофия)? А сыну, замечу, тогда уже 10 было и соображаловка у него - дай Бог каждому.
Не знаю что меня тогда остановила от кровопролития - то ли страх больниц (панический), то ли растерянность... Уже столько лет прошло, даже вспомнить не могу - может просто шок?
А так в ассоциации наблюдались, созданной, в основном, родителями именно таких, как и наш, особенных детей. Потому и атмосфера, и отношение, там совсем другие были.
Остальные медики были или просто холодно вежливы, или проникались к нашему парню симпатией. Повезло.

Но Вас понять прекрасно могу. Хочется пожелать Вам сил и УДАЧИ ВО ВСЁМ! А Мишеньке здоровья и успехов!
12.11.2013 03:47:04, Gulya_S
ЖенаПолковника
Хочется вас обнять и поддержать!
Диагнозы в жизни не главное, главное возможности сына, от них надо плясать и расстраиваться или радоваться...
11.11.2013 23:59:21, ЖенаПолковника
да, не главное диагнозы и что написано в карте - не главное, если б неприятностей от этого не было
я боюсь что раз напишут и пойдет по нарастающей
12.11.2013 03:12:57, marina_6111
ЖенаПолковника
Нет, врачи чаще всё же адекватные. Если видят у ребенка потенциал, кресты не ставят. Иногда даже родительское уныние стараются развеять. Что будет, то и будет. Учитесь принимать ситуацию как есть. Жизнь покажет как оно будет... 12.11.2013 12:55:43, ЖенаПолковника
да, это мамы детей-инвалидов неадекватные, а врачи адекватные: они переписать не могут бумажку. Сегодня вот муж был у зав неврологии окружной больницы. Она посмотрела доки наши и подтвердила, что ЭПИЛЕПСИИ НЕТ, но изменить запись, что ее нет можно только через стационар, сказала - не вопрос, ложитесь, снимем диагноз. А это время. И всего-то одна очень грамотная тетя "так прочитала". Это я к чему: раз врач также, как я читает бумаги, то я не такая уж и дура. У нас Леннокса-Гасто, оказывается, со слов мамы ставят. Нормально? Это адекватно? Эпилепсию пишут тоже "с потолка" - ЭЭГ не делают и прежние ЭЭГ не смотрят. Ну была запись - переписали.
Про потенциал ребенка. Вы вот как, каким способом определяли бы "потенциал ребенка"? Дама, которая нам доки писала на МСЭ, с ребенком не разговаривала. Она и со мной особо не разговаривала. Она ясновидящая? не наблюдая ребенка потенциал оценивает. И вообще, свой потенциал Вы, например, знаете? Я - нет. Может, нам кто-то определит его? И вообще, что это такое - потенциал? Конкретно. И где методики его измерения. И какова цель измерения этого потенциала?
Принимать ситуацию как есть - это как? моему сыну пишут эпилепсию, которой нет. Соглашаться? Пишут, что он овощ? Соглашаться?
12.11.2013 13:10:13, marina_6111
Марина, диагноз снимут - противоэпилептические препараты бесплатно выписывать не будут. Они ведь нужны ему пока? Не переживайте так из-за формулировок. Не признают Мишу необучаемым, с какой стати? 12.11.2013 15:40:29, atusik31
Да не проблема лекарство купить. Хочу правду в отношении сына :) Поедем к Осину, наверное. 12.11.2013 17:18:51, marina_6111
ЖенаПолковника
Важна не запись, а состояние ребенка. Его развитие и его возможности.
Нам с дочкой Верника-Гофмана ставили после многомесячных исследований, с ним до года живут только. Ну то есть год под домокловым мечом "мы помираем".
Потом пошел второй год, потом третий, стало ясно, что это не Верник, само отвалилось и снимать не потребовалось.
Давайте перечислим по пунктам, почему вас так тревожат какие-то записи, чем они конкретно могут помешать вашему ребенку? Инвалидность по зрению у вас вроде и так есть, школа будет профильная. Программа будет, какую он потянет. Если запись об эпилепсии тревожит, то снимите диагноз, хоть через стационар, врач права по поводу механизма снятия диагноза, это ответственность, так просто не зачеркивается диагноз.
Про овощ не поняла, эпилепсия-это не овощ, показана в большинстве массовая школа, если интеллект позволяет. Или надомное обучение.
Если ребенок не дает динамики, становится неинтересно какие у него диагнозы. Если дает, то это самое главное. Дорастет до снятия, все снимут. У нас в стране тенденция как раз снимать инвалидность, чтобы не платить лишнего.
Меня в свое время диагнозы интересовали только первое и очень короткое время.
12.11.2013 13:39:08, ЖенаПолковника
Марина, когнитивное снижение не является синонимом "необучаемости". Вы хотите определенную школу? Это Ваше право. Не надо спорить с врачами о формулировке диагноза, это бесполезно и неконструктивно. А вот где именно будет обучаться ребенок - решать Вам, таков закон. 11.11.2013 20:53:41, atusik31
да я понимаю, что это не синонимы, только боюсь с этим диагнозом (диагноз ли это?) доки на МСЭ сдавать, как-то страшно на ребенке проверять это, я не знаю, считают они это синонимами или нет и какую школу пропишут, так как в апреле 7 лет 11.11.2013 21:07:33, marina_6111
Вилюйская
Школу ВЫ будете выбирать с супругом,как родители.Школу "прописать"врачи не могут.ПМПК может тоже только рекомендовать.Не более. 11.11.2013 21:13:10, Вилюйская
Лара, я вот этого не понимаю, но у нас в ИПР был сначала сад прописан коррекционный по зрению, потом-таки нас не взяли, в следующей ИПР прописали только реабилитационный центр
в нынешней ИПР написано "в дошкольном учреждении не нуждается", муж в управление образования по этому поводу ходил, говорят: ну нет подходящего сада , поэтому такая просто форма у нас записи, стандартная
но сейчас, накануне школы, я боюсь, что они какую-то запись сделают и интерпретируют так, что мы "не нуждаемся в обучении"
11.11.2013 21:20:28, marina_6111
Все дети нуждаются в обучении. Для Миши это может быть только школа для слабовидящих. Есть ли там разница в программах в зависимости от уровня интеллекта, не знаю, но педагоги специфику развития таких детей знают. Или вы хотите домашнее обучение? 11.11.2013 21:31:32, atusik31
я хочу, чтобы ребенку не приписывали УО, которого НЕТ
жомашее или не домашнее жизнь покажет. посмотрим по состоянию ребенка
12.11.2013 03:15:17, marina_6111
Когнитивное снижение - это не УО. Я на днях ехала в поезде, рядом девочка с мамой были, девочка на 4 года младше моей Аси, еще дошкольница. Я поразилась, насколько она лучше развита, я уже не говорю про физическое развитие, Ася у меня заморыш по болезни, но речь, запас общих знаний, умение играть, фантазировать - просто небо и земля по сравнению с моей. Хотя моя ни разу не УО и прогресс у нее за три года огромный, и органы чувств все в порядке, то есть информацию о мире она получает как должно. Это я к тому, что мы оцениваем своих детей в динамике и радуемся успехам (что, безусловно, правильно), но по факту они все равно очень далеки от нормы. Что и отмечают специалисты. А нам обидно, да.
Про непрофессионализм врачей я тоже много знаю. Сейчас сама борюсь за дополнительное обследование своего ребенка, в местной поликлинике всем все ясно и никому ничего не надо. Борюсь письменно, поэтому имею успех: сделала выписку из истории развития, написла свои соображения по диагнозу и обследовние, какое я хочу, по пунктам. В областной поликлинике от меня прифигели, но в результате обследуют ребенку согласно составленному мною плану.
Марина, держитесь, не поддавайтесь панике, обязательно ваш Миша будет учиться и все у него будет хорошо!
12.11.2013 10:17:33, atusik31
Да, это понимаешь только тогда, когда видишь других детей рядом. Я свою Катю считаю очень развитой для ее происхождения, но каждый день хожу за ней и в раздевалке слышу, что у других детей даже речь четче, хотя как бы у нее и нет логопроблем. Разнообразнее, интереснее.
Мальчик один запросто вворачивает в речь английские выражения, типа : Let s go to the class!
А моя сочетание "распространенное предложение" с трудом произносит.
Вот эти 2 года в системе много для ребенка, значительно и весомо отставание в психической сфере. Плохо представляю если еще больше как у тебя, 6-7 лет(((
12.11.2013 10:33:49, Солнечная .
Ну, Ир, моя мелкая тоже не гений:) Но вполне на уровне,стоит рядом с твоей.
Ир, я старшему сейчас задачи решаю, он совершенно не понимает математику:) И потом и объясняю.
Так вот я о чём: И наше что-то смогут делать.Найдем мы им работу,если они сами не найдут.
12.11.2013 14:24:45, Косулечка
у меня тут пятиклассник учил теорему, так раза с пятнадцатого только смог нормально ее произнести. именно спотыкался и запинался. двух лет в системе у него не было)) английский учил на дополнительных два года (причем сам, добровольно и с удовольствием) - ничего в речь ввернуть не может, грамматика ноль, так, несколько слов знает из компьютерных игрушек в основном. мне кажется поменьше бы вам надо сравнивать детей) 12.11.2013 12:44:16, все впереди
Мы на прошлой неделе ходили к психиатру. Попали к другому, не к той, у которой обычно наблюдаемся. Он слушал-слушал меня про отсутствие способностей к математике, про плохую память, смотрел-смотрел, как она элементарное задание на кубиках сделать не может. Потом и говорит: "Да на х... сдалась эта математика! Она не вундеркинд, конечно, но у нее ТАКАЯ положительная динамика! Она старательная, инициативная, у нее есть потенциал. Растите ее созидателем, а не потребителем, и все с ней будет нормально." Посоветовал поменьше грузить учебой, побольше домашней работой. Еще сказал, что только что вернулся из сельской местности, где смотрел приемных детей. Говорит, что наши дети сильно проигрывают тем детям в своем мироощущении и, соответственно, развитии. Там не мучают детей с невеликими способностями непосильной для них умственной деятельностью, не таскают по кружкам, а просто живут с ними, приучая к деревенскому труду. И дети там счастливее и здоровее психически. 12.11.2013 11:10:08, atusik31
Хоть свинарник или курятник заводи)))) чтоб работали.
Правильно ваш психиатр сказал: не надо людям с ВО, с претензиями заводить приемных детей.
Но как сломать себя, Наташа, разве это возможно себя переделать и нужно ли?
12.11.2013 11:15:57, Солнечная .
lenalar
Ира, есть много ручного труда и в городе. Если вы не склонны к рукоделию, самой не надо девочек приобщать:) Лучше кто-нибудь увлеченный, фанат:) И за животными ухаживать можно - кошки. рыбки много места не занимают.
Мы с мужем доктора, а сын старший бросил 2 мед, и пока не созрел на ВО, работать ему интереснее. А книжки сам дома читает. Есть счастье без ВО, есть:)
12.11.2013 14:48:25, lenalar
Реально-то там, в деревне, детям лучше до определенного возраста. Это и без психиатра сто лет известно. Что любые деревенские дети, в раннем возрасте опережают городских, из-за условий жизни. Потом начинают отставать из-а интеллектуального недогруза. 12.11.2013 13:10:34, караул
Ну как же не нужно, Ира, обязательно нужно! Я вот сейчас у старшей в гостях, смотрю на нее, удивляюсь и радуюсь. Совсем взрослая, такая умница, работает, в квартире чистота и порядок, о такой дочери я всю жизнь и мечтала. А что было? Такое же чудо чудное с расстройством привязанности, СДВГ, все пережили, на что сейчас жалуется большинство конфянок. И среди знакомых со взрослыми усыновленными - какая приемная семья, такие и дети вырастают, все они идут по пути приемных родителей. 12.11.2013 11:43:48, atusik31
Кстати, не советовал принимать ноотропы. Сказал, что эффект от них временный и по окончании приема может стать еще хуже, чем было (что я и раньше знала, и сейчас наблюдаю на Асе). Надо использовать в полной мере собственные ресурсы и приспосабливаться жить с тем, что имеем. 12.11.2013 11:15:51, atusik31
lenalar
Очень жаль, что у нас такое отношение к любым "не таким" людям. Очень жаль. Мне удивительно, почему это так. Конечно слабому надо помогать, вроде бы люди и не против, но в целом места для особых людей - нету:( Делается кое-что, но так мало! А люди живут не как люди, туда нельзя, сюда нельзя - не понимаю, как так можно. В нашей спортшколе открыли отделение для спортсменов с ограниченными возможностями, и это здорово. Так хочется чтобы все люди чувствовали себя полноценными гражданами, а что одна мать может сделать? Писать и требовать - так сколько сил идет на это!:(
Желаю чтобы вопрос решился как надо! И про себя помните, восстанавливайтесь после таких стрессов, отдыхайте, берегите себя! Вы Мише нужны энергичная и бодрая! Все у вас впереди!
11.11.2013 18:57:03, lenalar
в том-то и проблема, что писать и доказывать забирает много сил и времени, которое отнимается у ребенка 11.11.2013 19:38:49, marina_6111
Советовать ничего не могу, но очень хочу Вас поддержать. С нашей медициной сталкивалась, они и к обычным людям так же относятся.
Мальчик у Вас замечательный и ему очень с вами повезло. Держитесь, берегите себя.
Если есть хоть немного времени, напишите жалобы в Минздрав и всяким там астаховым, может хоть какой толк будет, пинка врачам кто даст. Ну и да, страну проживания бы поменять, понимаю, что это, скорее всего, неподъемно...
11.11.2013 17:01:24, Vasilisa_2011
спасибо за поддержку! я не хочу менять страну прожиивания
обидно за наших людей, за их жестокосердие
я понимаю, это звучит , может, высокопарно, но я в этом живу: МНЕ СТРАШНО, ЧТО НАРОД, ПОБЕДИВШИЙ ФАШИЗМ, ЖИВЕТ ПО ФАШИСТСКИМ ТЕХНОЛОГИЯМ
вот правда, для меня это как кипятком, правда, боль - ну нельзя же так к людям относиться
и это не только к приемным, к инвалидам - ко всем...
мы все любим оценивать, учить, а помочь просто - нет
ведь отчего тяжело таким мамам, как я: куча структур - а помощи нет, только бумаги лишние и болтовня, реальной помощи нет
11.11.2013 17:44:08, marina_6111
если без пафоса- то может тогда подумать о том, чтобы сменить место проживания, оставаясь в России? на такое, где есть хорошие медицинские клиники и школы/занятия для слабовидящих? 11.11.2013 22:45:12, Ata
система-то одна
это сложный вопрос
12.11.2013 04:07:27, marina_6111
переезжать- вопрос сложный, соглашусь.
но- если там, где вы живете, почти ничего нет в наличии для реабилитации вашего ребенка, то можно и переехать.
я переезжала много раз в жизни по разным поводам- так что на опыте могу сказать- ничего, все возможно. страшно только вначале.
12.11.2013 18:46:55, Ata
А кто сказал, что мне страшно? Дело вообще не в этом. 12.11.2013 19:54:32, marina_6111
Марина, Вы же были в Израиле, есть с чем сравнить. А такого уровня медицины и отношения достиг народ, который вырезали в ту же мировую и который выстроил страну и живёт на голых камнях в пустыне.
Мне не хочется спорить, на выходе всё равно имеем ту страну, которую имеем.
Я очень желаю сил Вашей семье.
11.11.2013 18:53:56, Vasilisa_2011
да о чем спорить-то? знаете, иногда думается: ведь все на самом деле так просто, просто помочь, просто увидеть ребенка, а не бумажку...
как-то зимой в мороз за 30-ть ехали на машине в храм, хоть и рядом, а машина чего-то заглохла, муж стал смотреть, а я Мишу за руку, говорю: Мишунь, пойдем, опоздаем на Причастие (а! Праздник Крещения был), идем, немного прошли и я понимаю, что замерзнуть реально, я Мишку на руки и быстрее...хоть, думаю, в домофон любой звони и просись погреться, хотя идти до храма минут 5. Тащу его на руках, туман, людей нет. И тут женщина навстречу. "Что, - говорит, - прешь его на руках? Такси для чего?"
Я ей ничего не ответила. Тяжело на морозе говорить даже, да еще клоп в одежде кг под 20-ть, наверное...Но пример этот часто вспоминаю, как показатель нашего отношения к людям. И я такая же. Ведь осуждаю других, что греха таить. Понимаете, осудить, сказать, что вот мама не такая, ребенок не такой, - легко. Помочь - сложнее. Понять - еще сложнее. Это требует сил, времени, каких-то вложений.
Вот прет мама на себе этого дитя, а все спецы стоят и смотрят: что, дура, прешь-надрываешься? один фиг УО. Ну вот если и УО? Что это меняет? Ничего. Вернее, меняет. Надо больше внимания и сил ребенку. И подходы другие.
Спасибо за поддержку.
11.11.2013 19:35:11, marina_6111
Находка
Недолюбленные наши люди, потеряные, без корней. Это очень страшно- потерять свою историю, свои традиции, не понимать в какой стране ты живешь и где же правда. А если потерять свою историю дважды...

К сожалению, все мы, здесь живущие- духовные инвалиды. Ну или почти все. Потому и такие злые, осуждающие...

Не любя себя, свою страну, как будешь любить мимо проходящего человека? А если еще проблема какая у него, которая напрячь может- так отторжение гарантировано. Внутреннее, как защитный механизм.

Все, что можно здесь сделать- любить своих детей, чтоб у них было ощущение надежности, опоры, корней и смысла. Тогда, быть может, хоть при них страна наша станет комфортной для жизни.

ИМХО все. Не грустите:) ВСЕ будет хорошо :)
12.11.2013 04:30:43, Находка
фуф, хорошо, что я от вас уехала, в смысле - из страны. теперь могу спокойно читать, что там остались одни инвалиды...

я даже не уверена, удалось ли мне пошутить

Мы не инвалиды, мы просто плохо воспитаны и не знаем ни в чем границ. Но в любой цивильной стране нам их ставят на раз. Мы не безнадежны, не гнилые, нам чисто пары винтиков не хватает. Ну, вам, раз уж я уехала :о)))))))
12.11.2013 16:10:28, йонгый
Corgik
Галь, как это Вы, всех россиян то... Девочки, ну взбодритесь хоть чуть-чуть, всё будет хорошо, я слышала:)
Мариночка, если Вы видите постоянное Мишино поступательное развитие, он научится всему, что ему в жизни нужно. И сам докажет этим роботам свою обучаемость. С такой мамой, как Вы, иное невозможно.
Конфянки правильно пишут, что Вы имеете право отдать сына туда, куда считаете нужным. Только торопиться не надо. Он у вас не торопыжка.
12.11.2013 13:33:10, Corgik
Находка
"Галь, как это Вы, всех россиян то..."

Это мое ощущение себя. Раньше не думала, не замечала. Сейчас четко понимаю- духовный инвалид. Т.к. первая реакция на другого человека- что в нем не так, как надо бы, т.е. критичность. И только потом вникаю каков человек, каково ему и пожалеть-помочь не нужно ли...Т.е. пожалеть, помочь- это от головы, а не первая реакция от души.
Залюбленные люди и других любят просто так и сразу. А недобравшие этой самой любви всю жизнь соревнуются с другими, соперничают, потому к другим критичны. ИМХО, это про большинство нашего народа правда.
12.11.2013 14:28:20, Находка
Corgik
Это Ваша нынешняя "правда", оттого, что жизнь сейчас Вас "затюкала". Вы хороший человек с большим чувством вины не по делу. Вот Вам типа притча с просторов инета:

Причина проблем у нас в голове.
Учитель взял стакан с водой и спросил учеников: – Сколько, по-вашему, весит этот стакан? – Примерно 200 граммов, – ответили ученики. – Как видите, весит он совсем немного, – сказал учитель и спросил: – А что будет, если я подержу этот стакан в течение нескольких минут? – Почти ничего не будет. – Так. А если я подержу его так в течение часа? – Ваша рука устанет. – А если я подержу его несколько часов? – У вас заболит рука. – Правильно. А если я таким образом продержу стакан целый день? – Ваша рука онемеет и даже вам может парализовать руку, – ответил один из учеников. – Очень хорошо, – продолжал учитель, – но изменился ли вес стакана? – Нет, – был ответ. – Тогда откуда появилась боль в руке? – От длительного напряжения, – ответили ученики. – Что мне нужно сделать, чтобы избавиться от боли? – Опустить стакан, – последовал ответ. – Точно так же происходит и с жизненными проблемами, – воскликнул учитель. – Будете держать их в голове несколько минут – это нормально. Будете думать о них часами – начнете испытывать боль. А если будете думать о них днями напролет, то это начнет парализовывать вас, и вы не сможете заниматься ничем другим. А чтобы избавиться от боли, нужно выпустить проблему из головы.
12.11.2013 14:37:02, Corgik
Находка
:)) 12.11.2013 15:37:06, Находка
Спасибо за теплые слова!
Очень точно Вы сказали - ни убавить ни прибавить.
Да, детей только любить. Просто смотрю на своего ребенка - он же как росток сквозь асфальт: и так слабый, сколько выхаживали, а тут - асфальт просто, иначе эту систему не назвать.
Я понимаю, что только мама и папа могут вытянуть, и только заботой, поддержкой.
Я не грущу, Галя, или почти не грущу.
12.11.2013 04:47:41, marina_6111
наш народ не фашизм победил, а выиграл военные действия, победив вражескую армию. но народ гробил при этом свое население в милионных порядках и создал ГУЛАГ еще ранее фашистских лагерей, массово уничтожая там неугодных. надо смотреть правде в глаза. к сожалению. 11.11.2013 17:58:57, Ata
Ata, плюс миллион.
И что за народ, который терпит этот беспредел и наплевательское отношение к детям и старикам (как минимум).
11.11.2013 18:48:34, Vasilisa_2011
ну вот будем бегать менять диагнозы, так как уже подбираются к ребенку...разговаривала сегодня с мамами некоторыми, которые добивались обучения, очень у многих такая проблема была, даже не думала, что так массово это, а че - нормально, чего париться с учителями - лишние проблемы...у меня вообще сложилось такое впечатление, что от родителей зависит - будешь биться - будет обучение, не будешь - не будет... 11.11.2013 19:45:02, marina_6111
Ну конечно, им же проще - списать человека в утиль, не надо учить - лечить, думать, как сделать, чтобы вылечить и выучить. У них цель - распихать всех в ДД и ДДИ, пусть там торчат... 11.11.2013 20:19:52, Vasilisa_2011
я в подобной ситуации все же сменила место проживания. пока временно, посмотрим, как сложится. отношение хорошее. но- хотеть искать разные способы реабилитации и выспрашивать врачей- все равно удел мам.

одно еще- надо действительно понимать- благодара прекрасному поведению био наших детей во время беременности наши дети награждены физическими, психологическими и когнитивными проблемами. это факт, к сожалению... плюс еще и депривацию от нахождения в ДР/ДД. так что
чаще всего нелегко. детям самим- и нам.
а вам- мужества!
11.11.2013 16:29:27, Ata
ketspb
Марина, очень вам сочувствую, но будьте готовыми, что с годами, чем взрослее будет Мишаня, тем равнодушнее будет к нему отношение врачей.. И да, все проблемы инвалида- проблемы его родителей. И такие дети- дети, к сожалению, всегда. 11.11.2013 16:19:53, ketspb
держитесь....... бороться с системой ОЧЕНЬ сложно, но возможно! у такой ОСОБЕННОЙ мамы ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ! и жулйтесь везде и всюду до тех пор пока не найдете ПРАВДУ! 11.11.2013 15:49:35, мама 2х сыночков
спасибо за поддержку, сижу на телефоне полдня, с такими же мамами общаюсь, узнаю путь, по которому идти, чтоб не допустить необучаемости, пойду завтра с письмом к главврачу а потом в департамент и дальше 11.11.2013 15:55:11, marina_6111
Дело рук утопающих...
Ищите людей, которые верят в ребенка и работайте, выбора все равно нет.
11.11.2013 15:34:42, караул
да работать-то никто не отказывается, не мешали бы 11.11.2013 19:46:40, marina_6111
У нас конечно другой случай, по здоровью очень хорошая компенсация. Но, ребенок занимается спортом, которым ему с его диагнозами заниматься абсурдно. Но, у нас просто хороший понимающий тренер, который согласен.
Нет специалистов по коррекции дислексии - мы сами итд.
Про выбор школы вам уже написали. И что с того, что ПМПК дала рекомендацию . Ну, дала. А мы решили иначе.
У нас в микробном городке родители создали организацию для своих детей-инвалидов. Сами-сами.
12.11.2013 09:57:29, караул
Вилюйская
Марина,держись моя хорошая!Ничего по существу сказать не могу,но очень согласна с анонимом,которому "сиравно".
Мы выбрали такую дорогу,что надо отращивать броню.
Ну попроси их вежливо переписать диагноз,обрати их внимание на ошибку.Может они неспецально)
11.11.2013 15:19:30, Вилюйская
муж просил, нет, прочитать и переписать никак неохота ей...
да я, Лара, не против броню наращивать, и путь как путь, я на это не жалуюсь
я в претензии к непрофессионализму врачей и других специалистов
11.11.2013 15:21:49, marina_6111
Вилюйская
Не надо просить никого.Напиши заявление в Управление Здравоохранения города,на имя руководителя.
Прошу внести изменения в заключение №...от ...в части постановки(или определения) диагноза моего ребенка,полученного на основании обследования в клинике№...г.....дата,в связи с тем,что была допущена ошибка.
Отдай в канцелярию,жди ответа.
Если это не первый раз,напиши жестче,что неоднократно были допущены нелепые ошибки,которые меняли суть диагноза.Напиши,что ты пыталась решить вопрос на месте,но врач отказалась.Нам терять нечего,сама знаешь.
И понимаешь,мы,с нашими детьми,всегда будем в претензии к не профессионализму врачей и педагогов.И диагнозов настоящих,а не ошибочных,к сожалению куча((((
11.11.2013 15:43:15, Вилюйская
Может быть вам написать МамФене (она на литтлване сейчас пишет), она забрала слепую Танюшку с огромным возом проблем. Мне кажется, что она уже специалист и по "эпилептологии, дефектологии, тифлопедагогике". По крайней мере что-нибудь дельное посоветует. Она иногда выкладывает видео Танюшки - ни за что не скажешь, что ребенок не видит или УО - просто счастливо-довольный ребенок. 11.11.2013 15:08:39, Svetikkk
Если б мы жили там, где Феня, таких бы тем совсем не создавали. 11.11.2013 15:10:26, Солнечная .
Да ну, девчонки.. Бананы сами в рот нигде не падают и тут тоже засад выше крыши.
Как я билась, чтобы найти хоть какое-то сопровождение по-началу!
Но тут в другом проблема: таких специалистов нет потому, что детей до такого состояния не доводят никогда.
Все пугались и разбегались. Боялись оказаться некомпетентными и поэтому вообще смывались от греха подальше.
Так что сама себе режиссер тоже была да и есть во многом по сей день.
Хотя, конечно, интеграция особенка в общество отлично поставлена на рельсы. Вот такого особенка, уже похожего на другие, более-менее рядовые, случаи.
12.11.2013 12:55:57, Феня-потеряла-пароль
это только половина. вторая половина все равно в том, что мама Феня сама хотела, сама искала, что с таким ребенком можно делать, сама дома вкалывала по реабилитации, и сама что-то от врачей хотела... 11.11.2013 16:22:20, Ata
мы занимаемся дома два раза в день по индивидуальной программе,по спец методике, я сама училась и буду еще учиться
от врачей нашей поликлиники я давно уже ничего не хочу, они уже все что могли написали
близлежащие города тоже "помогли"
сейчас держу связь с психиатром по инету, должна нам консультацию по скайпу назначить, ролики отправили, очень надеюсь на ее помощь ттттт не сглазить, скорее всего, у нас есть рецептивное нарушение речи, наши спецы этого диагноза не ставят, при этом диагнозе у ребенка интеллект полностью сохранный
у Миши речь просто полилась, сама не верю, нам просто надо время
11.11.2013 17:51:00, marina_6111
По делу мне нечего написать, просто поддержу.
Наши дети никому, кроме нас, не сдались, по большому счету.
Приезжайте в гости с Мишкой :-)
12.11.2013 13:00:00, Феня-потеряла-пароль
куда ехать=то? %))))мы вот с папой только на чемоданах и сидим, к кому б еще поехать, чтоб справку дали, что мы разум имеем :) Варианты: Москва, Тюмень...остальные варианты на подходе...
Ну что Мишка наш нам только нужен, это мы и не сомневаемся, вопрос в том, как бы диагнозов поменьше лепили...
12.11.2013 13:13:22, marina_6111
вы молодец и сильная мама! к сожалению, ничего кроме того, чтобы бороться и заниматься дальше, не остается.
только иногда надо себе передышки небольшие давать, обязательно.
11.11.2013 18:00:44, Ata
понимаете, девочки, я все это почитываю, но все же я за то, чтоб каждый своим занимался, ведь я ВИДЕЛА У МИШКИ СИМПТОМЫ ЛЕННОКСА-ГАСТО, а еще че напишут и это увижу :) и у себя увижу :) 11.11.2013 15:23:48, marina_6111
Да еще бы. Я как начитаюсь , сейчас бросила это дело, так все нахожу, вплоть до синдрома внезапной смерти. Таких, наверное, нет врачей,Марин, сейчас. 11.11.2013 15:26:51, Солнечная .
Марина , я сегодня в мрачнейшем состоянии и поэтому говорю тебе: а дальше будет еще хуже. И не врачи в этом виноваты, у них идет перестраховка, а сама знаешь кто-био, ну и мы , что взяли. Ты уверена, что твой мальчик без проблем в когнитивной сфере?
А наступит время в школу идти, будет еще хуже, от вас все шарахаться будут. Ладно, если он будет без проблем в поведении и учебе. Тогда со всеми диагнозами смирятся.
11.11.2013 14:51:22, Солнечная .
Ира, а что случилось, если не секрет? 11.11.2013 20:50:53, marina_6111
я думаю, что сначала надо позаниматься, потом думать про степени снижения, разве не так?
сада нет, специалистов нет, но все все про степень снижений знают
почему же они не знают, как помочь, как научить? мне думается, что определять степени снижения легче, чем заниматься
а будет, Ира, что будет
я просто глубоко возмущена вот этим фашистским отношением и не просто возмущена, а знаю, что когнитив тут ни при чем...
11.11.2013 14:58:09, marina_6111
Привыкай. К моей тоже самое отношение. Дефектолог говорила: заниматься бесполезно, у нее недоразвитие мозга. В коррсаду воспитатели делали хорошую мину, но при этом считали детей дефектными, 2 сортом. В школе тоже самое. Везде тоже самое. 11.11.2013 15:05:20, Солнечная .
вот и не настаиваю поэтому на садике, сами занимаемся
координирует нашу программу спецпедагог из Москвы, 2 курса я закончила дистанционно, кое-чего уже соображаю
поэтому-то ни к кому сейчас водить не хочу: ни к тифлам,ни к дефектологам - наша совковская система не за ребенка
11.11.2013 15:26:15, marina_6111
Да, все именно так. Никому, кроме нас самих, наши (не важно - кровные, приемные)дети не нужны.
И таки осваивают у нас мамы все нужные профессии - мы и педиатры, и неврологи, и ортопеды, и массажисты, про логопедию вообще молчу. Перед сном читаем эпилептологию, чтобы при очередном визите к врачу разъяснить ему (ей) те главы, которые он (она) не поняли или прогуляли в мединституте, чтобы хоть раз поговорить с ними на одном языке.
11.11.2013 14:51:16, мама родного сына
да это все так! но разве это не возмутительно! как же они этим достали, ты паши, а мы с проверочкой и все деть не такой 11.11.2013 15:27:53, marina_6111
Если бы я переживала, что у моих 3х инвалидов наптсано, лавно наждралась бы тиссу

Кому мешают или помогают записи? Как это влияет на жизнь-то?

Я мош тупое животное, но мне сиравно. Как говорил остапо бендеро " контора пишет"
11.11.2013 14:51:15, оооооооооооооо
вкатают в ИПР необучаем (то есть ни школы ни сада) - вот чем грозит, снять потом это сложнее, чем сейчас рогом упереться
но пути уже разузнала, как нам быть-то
11.11.2013 19:57:42, marina_6111
нет же вроде сейчас "необучаемости" 11.11.2013 20:42:36, щото новое
я точно не могу сказать, есть или нет
НО перед моими глазами особые дети, которые не ходЯт в школу, в центр социальный ходят и все - учителя не приходят к ним, я не знакома близко с родителями, подробностей не знаю, но из общения с двумя мамочками детей-инвалидов сегодня по поводу записи в карте "когнитивные снижения" поняла. что эту бяку надо убрать, иначе МСЭ тихо и спокойно не пропишет в ИПР школу и все...потом биться будет сложнее...я вот так это поняла
водить ребенка на ПМПК не хочу принципиально, обучать никто не хотел (сад не дали,спецы нулевые), нечего и экзаменовать
лишний стресс ребенку зачем
11.11.2013 20:50:03, marina_6111
Марина, простите, а Вы уверены, что Мише в этом году нужно в школу? Не дозреет ли ближе к 8 годам? Вы уже знаете, где расположены эти школы? Что-нибудь про них узнали? Очень рекомендую этот сайт 11.11.2013 23:44:27, gur
мы в этом году и не собираемся в школу, школа есть у нас для Миши 12.11.2013 04:06:32, marina_6111
Дык ты преувеличиваешь немного значения их советов. Образование гарантировано твоему и моим сынам конституцией. Я бы посмотрела на тех, кто попробовал бы моим образования не дать. Ыыыы .....

Нам, правда, и не надо особенных образований. Вы какое будущее планируете ребенку? Я понимаю, что вилами по воде, но у меня пока так: 1 сможет работать, 2й под вопросом и третий не сможет. Поэтому и планы по обучению у нас скромные.

Мне сетаки твое состояние не нравится. Мош, тебе чем то себя отдохнуть или порадовать?
11.11.2013 21:33:55, аыыаа
да я тоже так думала: бумага стерпит...а тут чего-то напало возмущение: буду митинговать!
отношение к ребенку их писанина не меняет, как занимались так и будем заниматься, но их анекдоты достали вкрай
11.11.2013 15:29:58, marina_6111
Это симптом перенапряжения, надо срочно отдыхать.

Тебе почему-то страшно, страх и фру трация рождают агрессию и ты ее выплескиваешь на врачей

Ну. Не доходят до них массово приемные пропитые итыды дети. Моего когда смотрели, в ужасе были - потому что такая картина у любого кровного означала бы тяжелецшие органические плражения

А их НЕТ. Это "сопутка" довела, жизненные обстоятельства

Поэтому мы сами больше верим в своих детей. Сем врачи. А еще мы их мамы, мы всегда на мтороне своих детей
11.11.2013 16:10:47, ммамаааам
верим, я в своего верю и уверена в нем, что все будет хорошо
он у нас вообще чудный товарищ, с каждым днем все интересней становится:) - "Мы с папой...мы с папой..." - все у него с папой...Чудик, сейчас все комментирует (научила :)) - все звуки, например: "Это пожарная машина гудит. Дядя пожар тушит", "На батутике весело, потому что громкая музыка" "Мы тете денежки заплатили, она нам товар отдала" Я чего хвалюсь-то - просто еще совсем недавно ребенок почти не говорил, только повторял фразы, услышанные где-то (эхолалил). Сейчас это прошло! Речь есть. Фразовая. Логичная. Нам времени надо, сейчас я верю, что мы догоним. А тут на тебе - снижения вам и все вам.
11.11.2013 19:55:44, marina_6111
+1 про перенапряжение и необходимость отдыха/разрядки 11.11.2013 16:31:12, Ata
Матушка, твои мож тормозят ещё и из-за нескольких разговорных языков в семье? 11.11.2013 15:10:32, Косулечка
Как онм всп три блестяще иугаются по англий ки!! Ставлю хрюнделю клизму, он крчит ноу-ноу. А почувствовав ее в прпе сокрушенно выдыхает " Фак ю!"

Я еще улыбалась. Что в 8 ке англ не учат, а у моих нету чыбора - и английский и немецкий знать будут. Жрать то хоцца
11.11.2013 16:03:02, йанеунывайю
И русский же:) Или всё уже, не помнят? 11.11.2013 16:33:24, Косулечка
Хотелость бы ответить. Что якобы не ругсются оне по русски ( с намеком, какая у них воспитанная русская мать), но вот не могу я врать даже в интернете

ромсель с разбегу падает и выдает " твою мать!" Муж его встряхивает, наказывает типо,
. Ромка, удивленно-оправдательнл" пап, но я ж упал!"
11.11.2013 17:16:18, мамбоооо
Млин, твой муж понимает русские ругательства!!! 11.11.2013 17:22:02, Косулечка
Еще смешно" Саша что-то отнял у Ромы , Ромсель вне себя " Саша, ты животрое, ты противеая свинья -в исступлении- тебя на веревочке водить надо!! 11.11.2013 17:20:37, вввыыыыыыы
противная свинья в иссуплении...очень интеллигентно межпрочим) 11.11.2013 19:44:22, китайский комуняка
а то! я ж чем хвастаюсь - чем выше градус ярости, тем интеллигентнее ругательства :о)))

но как же это было смешно, там полпарка чуть на землю не легло
11.11.2013 20:44:57, благодарю
:) Откуда ж такая словарная база! 11.11.2013 17:29:07, Косулечка
Только обниму тебя, я ничего в твоем рассказе не понимаю..... 11.11.2013 14:39:20, Косулечка
сумбур у меня в голове, Ира...я уже привыкла к этим всем терминам, уж внятно и по-русски разговаривать не могу...
УО нам ставить хотят, а мы родители хотим оспорить
спасибо, Ира!
11.11.2013 14:41:38, marina_6111
Обнимаю. 11.11.2013 15:09:39, Косулечка


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!