Девочки, милые! Я не знаю, кому мне поплакаться. Здесь Мишутку нашего любят, помолитесь за него.
Сегодня нам эпилепсию поставили. Синдром Ленноксо-Гасто. Я что-то упустила, не к тем врачам ходила. Но ведь ходили! Сколько неврологов прошли! И про махания руками и все говорила. И ЭЭГ плохая больше года.
Что будет с моим ребенком? Как мне с этим жить? Как ему помочь? Куда бежать?
В инете написано: прогноз неблагоприятный. Завтра, если сможем купить сразу, садимся на противосудорожные.
Потом какие-то ноотропы нового поколения.
ОН такой слабый совсем. Устает. Просится на руки.
Девочки, помолитесь за нас. Я не знаю, как мне жить с этим. Надо собраться и утром улыбаться ребенку. Потому что он не виноват, что у него такой тяжелый крест.
Ненавижу всех этих неврологов, которые пичкали нас ноотропами, которые усиливают приступы. Приступы вроде и незаметны на первый взгляд, я считала их стереотипными движениями, а врачи про глаза, что это нистагмы говорили.
Господи! Что ждет моего сына? Выплывало окошко "Лечение в Израиле. Уже не знаю, кому верить.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Усыновление
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Я не знаю про Израиль, у нас несколько клиник лечат операционно. А вы уверенни что они не перепутали диагноз и у ребенка не другой вид?
16.07.2013 06:19:16, vo
У мужа сокурсник защитился по теме ЭПИ, занимается исследованием ЭПи на каф. в ВМА, он может хоть сказать что надо делать в первую очередь. Если хотите, можете сканировать и прислать обследования Миши мне в личку, потом созвонимся. В любом случае это поможет вам иметь какую-то конкретику и сэкономить средства. А с больными детками деньги летят. 15.07.2013 16:05:15, ketspb
очень вам сочувствую.
жалко, что время потеряли и все-таки оказалось ЭПИ, я вам уже давно советовала обратиться именно к эпилептологу и предостерегала о нооотропах при ЭПИ-активности....
постарайтесь поехать в Невромед в Москву.
и мониторинг надо все же сделать и всю ночь и когда спит, а не только когда лежит.
противосудорожные нужно хорошо подбирать у грамотных врачей, знакомых с современными лекарствами. иначе может быть много побочек.
сил вам! 15.07.2013 00:37:49, Ata
жалко, что время потеряли и все-таки оказалось ЭПИ, я вам уже давно советовала обратиться именно к эпилептологу и предостерегала о нооотропах при ЭПИ-активности....
постарайтесь поехать в Невромед в Москву.
и мониторинг надо все же сделать и всю ночь и когда спит, а не только когда лежит.
противосудорожные нужно хорошо подбирать у грамотных врачей, знакомых с современными лекарствами. иначе может быть много побочек.
сил вам! 15.07.2013 00:37:49, Ata
Я из провинции. У моего сына (усыновлённого) была сильная анемия и кровь в стуле. Делали ооочень много исследований,- все, что нужно. Поставили НЯК ( кто знает Что это такое, - поймёт меня) Что я пережила одному Богу известно.Только один анализ не совпадал!И я никак не могла поверить и решиться сажать его на лекарства (меня уже в клинике судом пугали типа ЮЮ). Сидела в инете на разных форумах, в сознаниии просто темно было. Не буду рассказывать подробностей ,- оказалась Я права. Это было другое заболевание кишечное. Нам пришлось оперироваться, конечно. Но теперь всё хорошо. Так что исследуйтесь ДО КОНЦА в МОСКВЕ.
14.07.2013 13:20:23, не первый год в теме
[Cообщение удалено модератором на основании пункта правил:
-участник находится в режиме чтения
При написании сообщений в обход отключения, срок режима чтения может быть продлён.] 14.07.2013 12:08:11, мама мама мама
-участник находится в режиме чтения
При написании сообщений в обход отключения, срок режима чтения может быть продлён.] 14.07.2013 12:08:11, мама мама мама
По медицине ничего не подскажу.
Просто очень хочется вас поддержать. Очень хочется пожелать, чтобы проблемы по здоровью были решаемые.
Переживание ваше даже через бездушный интернет хорошо чувствуется.
Искать-искать своего хорошего врача. Чтобы поставил точный диагноз и от него уже дальше действовать. 14.07.2013 11:30:03, Макарония
Просто очень хочется вас поддержать. Очень хочется пожелать, чтобы проблемы по здоровью были решаемые.
Переживание ваше даже через бездушный интернет хорошо чувствуется.
Искать-искать своего хорошего врача. Чтобы поставил точный диагноз и от него уже дальше действовать. 14.07.2013 11:30:03, Макарония
Не расстраивайтесь! Со временем верное решение подскажет Бог. Не бывает креста не по силам. Всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!!
13.07.2013 20:14:21, Стешенька
Держитесь! Пусть все окажется по-другому!
13.07.2013 15:57:07, ДраКошка
как же я на это надеюсь! мне консультант из клиники Израиля несколько раз сказала: ЕСЛИ ДИАГНОЗ ПОДТВЕРДИТСЯ...видимо, случаи бывают нередко, что не подтверждается
14.07.2013 23:18:37, marina_6111
Бивают случаи неправильно поставленнихй диагнозов. У вас ребенок слкишком взрослий для такого диагноза.
16.07.2013 06:21:30, vo
Марина, хочу вас поддержать и посочувствовать. Известие нерадостное, но в нем есть и хорошая сторона – диагноз поставлен. Ребенок столько лет жил и боролся с неведомым недугом, и никто об этом не знал, а теперь будет оказана помощь, и ему станет намного легче! А может, диагноз еще изменится в лучшую сторону! Понятно, что вы будете обследоваться и начинать лечение, а я, в свою очередь, хочу вам посоветовать параллельно посмотреть материалы по данным ссылкам. Там огромные пласты, не пугайтесь, читайте не торопясь. Многое касается не конкретно эпилепсии, а ДЦП, аутизма и пр., но суть та же – повреждения мозга. Пусть Вас обнадежит то, как многие люди с этим борются и справляются. Пусть у вас с Мишей все будет хорошо!
[ссылка-1]
[ссылка-2]
[ссылка-3]
[ссылка-4]
[ссылка-5]
[ссылка-6]
[ссылка-7]
[ссылка-8] 13.07.2013 15:56:41, myurella
[ссылка-1]
[ссылка-2]
[ссылка-3]
[ссылка-4]
[ссылка-5]
[ссылка-6]
[ссылка-7]
[ссылка-8] 13.07.2013 15:56:41, myurella
Пусть диагноз не подтвердиться! Здоровья Мише и Вам с мужем!
13.07.2013 15:51:17, Филина мама
Марин, я даже слов поддержки найти не могу в такой ситуации, только ещё больше сама сжалась, наша Светка ведь в чем-то схожа по рождению с сыночком Вашим, тоже может "выстрелить" всё, что угодно, получается ...
Держитесь там, люди хорошо написали и насоветовали, дай Б. не все так и опасно сложится. 13.07.2013 14:42:42, светланадевятимама/
Держитесь там, люди хорошо написали и насоветовали, дай Б. не все так и опасно сложится. 13.07.2013 14:42:42, светланадевятимама/
Мариночка,Вы сильная женщина.Очень сочувствую.Я желаю,чтобы у Мишаньки всё обошлось.Господи,помилуй младенца Михаила.Подай ему сил и здравия.Господи,дай сил,здоровья и терпения р.Б. Марине.
13.07.2013 13:14:00, Лиля +Геля
Марина! Вы же мне писали, что мониторинг только в сентябре, без ночного мониторинга поставили Леннокс-Гасто? ЕРУНДА!!!!! Ну не ставят такие диагнозы на основании ЭЭГ. Хотя местные нам ставили все , что угодно, три дня до смерти оставалось(((( Поэтому, спокойно. Лучше всего копите деньги на Невромед, я сегодня буду там, хотите , узнаю когда наша врач вернется из отпуска. Чтобы первично к ней попасть, надо иметь НОЧНОЙ мониторинг и МРТ. У наших лучших проверьтесь, а то прикольно будет в Израиле,если не Леннокс Гасто, а что то самое обычное, типа ДЭРД, как у нас.
И не убивайтесь! Живы же девочки, жива же я, у скольких детей эта дрянь((( 13.07.2013 05:30:15, Солнечная .
И не убивайтесь! Живы же девочки, жива же я, у скольких детей эта дрянь((( 13.07.2013 05:30:15, Солнечная .
Ира, мы сделали в эпи центре Сургута ЭЭГ-мониторинг сна (дневного), правда, так и не уснули :( но лежал спокойно
по рез-там вот такой диагноз
за врача узнай, Ира, соберу всю инфу, решим, куда ехать
поревела, наступило утро - за работу , жить -то надо 13.07.2013 05:55:48, marina_6111
по рез-там вот такой диагноз
за врача узнай, Ира, соберу всю инфу, решим, куда ехать
поревела, наступило утро - за работу , жить -то надо 13.07.2013 05:55:48, marina_6111
Марин, я все узнаю. А МРТ смотрел врач? Марин, специально посмотрела в яндексе запись приступа с Леннокс Гасто, посмотри, у Миши что то похожее есть? А на мониторинге у него был приступ?
13.07.2013 06:02:16, Солнечная .
Ира, спасибо, что сказала посмотреть приступ, я б не додумалась. Знаешь, конечно, ТАКОГО у нас нет. Но голову тянет как-то вперед, вниз опускает, но не резко. На видео врач типо разглядела, что глазами водит и плечами дергает и это совпало с вспышками на ЭЭГ.
14.07.2013 23:44:56, marina_6111
МРТ только будем делать у нас тоже нет платного, сейчас тягомотина начнется, может в Сургуте чтоб быстрее
13.07.2013 06:17:20, marina_6111
Марина, уезжаю сейчас, отвечу вечером. Ты просто помни, что точный диагноз ставят на ночном мониторинге,когда 12-13 часов ребенка записывают. Поэтому, спокойно .
13.07.2013 06:13:00, Солнечная .
он так и не уснул..смотрели часа 3-4...пленку пока не отдали, через неделю..
но сказала на записи вспышки и на видео подергивания плечиками, глазки бегают и шейку тянет аж поднимаетя,..под по этим признакам 13.07.2013 19:29:22, marina_6111
но сказала на записи вспышки и на видео подергивания плечиками, глазки бегают и шейку тянет аж поднимаетя,..под по этим признакам 13.07.2013 19:29:22, marina_6111
Надо всю ночь. Когда есть подергивания - одновременно идет типо "скан головки", вот по этим линиям и ищут эпи активность в данный момент. Пол экрана монитора занимает видио, вторую - волны в головке, вот это вам надо и хороший специалист.
Дай Бог чтоб диагноз не подтвердился! 14.07.2013 11:37:22, Diana05
Дай Бог чтоб диагноз не подтвердился! 14.07.2013 11:37:22, Diana05
девочки, спасибо вам всем за ответы и за предложение помощи
извините, что каждой не отвечаю
ну что ж - сне или не сон - надо работать, начнем смотреть сайты, наверное, перепроверить диагноз у какого-то светила надо
нам ЭЭГ-мониторинг видео сделали в Сургуте, вреч - зав окружным эпи центром, но все равное надо б еще к кому-то, ээг днем было, Миша так и не уснул
лекарство выписала "3-ей линии", как она сказала, сильные побоялась, говорит: "дите слабое и незрелое"
нашим неврологам, чтоб вели теперь ВООБЩЕ не доверяю, пока будем ездить к ней, она в платной клинике принимает, мы к ней так и попали и в ту же неделю на ЭЭГ сна с видео, иначе полгода запись
куда ехать начну смотреть сейчас по сайтам, может, муж посмотрит, решим
простите меня москвичи, Москвы боюсь, так как у нас по глазам там неудачно
но если отзывы хорошие, поеду хоть куда
я так понимаю, важно подобрать кол-во препарата и снизить приступов кол-во, тогда можно говорить о развитии и ноотропах, нам так врач объяснила
девочки, спасибо вам всем огромное! 13.07.2013 03:59:44, marina_6111
извините, что каждой не отвечаю
ну что ж - сне или не сон - надо работать, начнем смотреть сайты, наверное, перепроверить диагноз у какого-то светила надо
нам ЭЭГ-мониторинг видео сделали в Сургуте, вреч - зав окружным эпи центром, но все равное надо б еще к кому-то, ээг днем было, Миша так и не уснул
лекарство выписала "3-ей линии", как она сказала, сильные побоялась, говорит: "дите слабое и незрелое"
нашим неврологам, чтоб вели теперь ВООБЩЕ не доверяю, пока будем ездить к ней, она в платной клинике принимает, мы к ней так и попали и в ту же неделю на ЭЭГ сна с видео, иначе полгода запись
куда ехать начну смотреть сейчас по сайтам, может, муж посмотрит, решим
простите меня москвичи, Москвы боюсь, так как у нас по глазам там неудачно
но если отзывы хорошие, поеду хоть куда
я так понимаю, важно подобрать кол-во препарата и снизить приступов кол-во, тогда можно говорить о развитии и ноотропах, нам так врач объяснила
девочки, спасибо вам всем огромное! 13.07.2013 03:59:44, marina_6111
Все же в столице видимо лучшие специалисты. Нашу подружку очень удачно купировали. ТТТТР больше 2 лет нет приступов. Наши местные недовольны были, что их лечение отменили. Но, съели, потому что результат.
Опыт у меня не личный, девочки подскажут лучше.
Удачи вам с Мищуткой, он славный очень, а вы сильные. Пусть все будет хорошо. 13.07.2013 04:14:34, Караул
Опыт у меня не личный, девочки подскажут лучше.
Удачи вам с Мищуткой, он славный очень, а вы сильные. Пусть все будет хорошо. 13.07.2013 04:14:34, Караул
Сочувствую. У моей младшей тоже. Направили в НПЦ "Солнцево". Может кто в курсе, к кому лучше на консультацию записаться?
13.07.2013 01:54:34, Pobeda
Бедный малыш, мало ему проблем:((( Держитесь, что тут сказать, вам сил, а Мише здоровья. Помолюсь за него Тихвинской Божьей Матери.
13.07.2013 01:46:21, Елена_Марианна
У вас в принципе в сургуте неплохо с медициной ведь, еще гворят в хантах вообще очень шикарные клиники и врачи.
У меня отец с сильными приступами вначале уже 15 лет живет - только посчитала, а сразу тоже прогнозы неблагоприятные и т.п.
На редкие приступы его вывела именно эпилептолог - но долго, около года, но она взрослый врач вроде, в Тюмени. Поэтому не советую, но вдруг будете проездом - напишите мне, дам контакты. Тут нет лишних мнений.
Москвички конечно будут своих врачей сватать - но очень часто поездки в москву не оправданы и на месте можно найти нормального врача.
В тюмени могу своего профессора невролога порекомендовать, она именно детский врач с огромным опытом работы. 13.07.2013 00:19:22, tЮлька
По существу ничего не скажу, но если надумаете лечиться в Израиле, дайте знайте до того, как свяжетесь с фирмами, занимающимися медицинским туризмом: можно все оформить на месте, в самой больнице, так будет гораздо дешевле. Остановиться сможете у нас, это 30 минут езды до Тель-Авива и около часа до Иерусалима, то есть от главных клиник страны. Я теперь с правами и машиной, надеюсь, что смогу привезти-увезти, а если и нет, то найду тех, кто сможет, среди друзей-приятелей.
Не паникуйте раньше времени - любые дети чувствуют тревогу и беспокойство родителей, а "особые" дети в особенности. 13.07.2013 00:04:14, Lena Eselson
Не паникуйте раньше времени - любые дети чувствуют тревогу и беспокойство родителей, а "особые" дети в особенности. 13.07.2013 00:04:14, Lena Eselson
Лена, мы связались с больницей Эдмонда и Лили Сафра мед.центра Шиба.
Очень надеюсь на них, собираемся ехать. Наверное, в первых числах августа. Как с деньгами решим, так будем согласовывать дату. 13.07.2013 21:19:38, marina_6111
Очень надеюсь на них, собираемся ехать. Наверное, в первых числах августа. Как с деньгами решим, так будем согласовывать дату. 13.07.2013 21:19:38, marina_6111
Я так и поняла, что решили туда - это одна из лучших детских клиник, часть огромного комплекса Тель-аШомер.
Постарайтесь в августе, а то с первых чисел сентября начинается череда праздников и многие уезжают на это время. Вы с ними уже связались по Интернету? Если да, то
оговорите, что проживания и встретить-проводить вам не нужно - только анализы-проверки и перевод-сопровождение.
Переводить и я могла бы, но сопровождать так, чтобы точно по часам зайти к нужному врачу, нет.
Будем на связи - если что, лучше писать мне по адресу
eselsonlena@yahoo.com 13.07.2013 23:03:14, Lena Eselson
Постарайтесь в августе, а то с первых чисел сентября начинается череда праздников и многие уезжают на это время. Вы с ними уже связались по Интернету? Если да, то
оговорите, что проживания и встретить-проводить вам не нужно - только анализы-проверки и перевод-сопровождение.
Переводить и я могла бы, но сопровождать так, чтобы точно по часам зайти к нужному врачу, нет.
Будем на связи - если что, лучше писать мне по адресу
eselsonlena@yahoo.com 13.07.2013 23:03:14, Lena Eselson
Лена, спасибо огромное. Да, мы с ними всязались по инету, консультант перезвонила, все объяснила: 10дней всего надо, из них 3 в больнице, когда будут делать ночной ЭЭГ-мониторинг,остальные амбулаторно, про сентябрь она мне сказала
мы торопимся, чтобы быстрее назначили препараты, препарат, назначенный нашим врачом, пока не даем, консультант тоже сказала, что лучше не надо, поэтому планирую ехать в первых числах августа
в понедельник-вторник решим последние моменты по деньгам и тогда смогу назвать дату клинике, они сразу пришлют приглашение, консультант сказала, очереди как таковой нет
спасибо за предложенную помощь 14.07.2013 06:41:36, marina_6111
мы торопимся, чтобы быстрее назначили препараты, препарат, назначенный нашим врачом, пока не даем, консультант тоже сказала, что лучше не надо, поэтому планирую ехать в первых числах августа
в понедельник-вторник решим последние моменты по деньгам и тогда смогу назвать дату клинике, они сразу пришлют приглашение, консультант сказала, очереди как таковой нет
спасибо за предложенную помощь 14.07.2013 06:41:36, marina_6111
Ира, боююсь даже думать. Спрошу, наверное, у консультанта. Муж тоже колотится: вдруг операция, сколько денег (страшно не потянуть по деньгам). Пока только обследование, они прислали, какие будут процедуры.
Думаю, сразу операцию не делают. 14.07.2013 07:13:21, marina_6111
Думаю, сразу операцию не делают. 14.07.2013 07:13:21, marina_6111
Сразу не делают, конечно - попробуют все, что можно, скорректировать лекарствами. Вы не думайте сразу о плохом - я сама знаю несколько случаев, когда диагнозы
(очень нехорошие) не подтвердились. И у взрослого дяденьки, и у 16-ти летней девочки. Я с Ирой во многом согласна - не наездишься. Это же не раз в год-полтора приехать, тут надо руку на пульсе держать постоянно, хотя сейчас и скайп есть, и возможность пересылки результатов проверок-анализов. Но если вам так спокойнее, то приезжайте, конечно. 14.07.2013 09:41:17, Lena Eselson
(очень нехорошие) не подтвердились. И у взрослого дяденьки, и у 16-ти летней девочки. Я с Ирой во многом согласна - не наездишься. Это же не раз в год-полтора приехать, тут надо руку на пульсе держать постоянно, хотя сейчас и скайп есть, и возможность пересылки результатов проверок-анализов. Но если вам так спокойнее, то приезжайте, конечно. 14.07.2013 09:41:17, Lena Eselson
консультант сказала, что можно без приезда корректировать прием лекарств у куратора программы нашей, которая у нас будет
Лена, я просто БОЮСЬ, что чего-то не доделаю
В Шебе нам предлагают комплексное обследование: МРТ, sleep-мониторинг (3 дня), генетик, специалист по развитию, анализы конечно
консультант сказала, что в любом случае они анализы делают свои, так что если и операция, все равно по новой
но, может, обойдется
я боюсь своего малого сажать на Кеппру, почитала, волосы дыбом
в Мишке 15 кг, "тонкий, звонкий и прозрачный", что его ждет?
если б не такой страшный диагноз - да, я б не дергалась
НО МНЕ СТРАШНО ПОТЕРЯТЬ РЕБЕНКА, а глубокая УО - это тоже страшно
и приступы постоянные..каково ему? хоть куда поедешь 14.07.2013 23:56:36, marina_6111
Лена, я просто БОЮСЬ, что чего-то не доделаю
В Шебе нам предлагают комплексное обследование: МРТ, sleep-мониторинг (3 дня), генетик, специалист по развитию, анализы конечно
консультант сказала, что в любом случае они анализы делают свои, так что если и операция, все равно по новой
но, может, обойдется
я боюсь своего малого сажать на Кеппру, почитала, волосы дыбом
в Мишке 15 кг, "тонкий, звонкий и прозрачный", что его ждет?
если б не такой страшный диагноз - да, я б не дергалась
НО МНЕ СТРАШНО ПОТЕРЯТЬ РЕБЕНКА, а глубокая УО - это тоже страшно
и приступы постоянные..каково ему? хоть куда поедешь 14.07.2013 23:56:36, marina_6111
Марина, ты услышь меня, несмотря на свое ужасное состояние: в Израиль имеет смысл только ради операции, смотри, щас ты отдашь 10 тыс. долларов за постановку диагноза, а если еще операция? В Москве диагноз будет стоить тысяч 50 рублей +билеты и проживание. И если уж подтвердят диагноз, то тогда стоит лететь в Израиль, наверное и цена будет совсем другая. Ты просто просчитай, что будет после этой намечаемой поездки, что дальше?
14.07.2013 07:43:05, Солнечная .
дальше пить препараты
если операциЯ, думать про операцию и деньги
Ира, я сама не знаю, голова уже опухла 15.07.2013 00:04:01, marina_6111
если операциЯ, думать про операцию и деньги
Ира, я сама не знаю, голова уже опухла 15.07.2013 00:04:01, marina_6111
я сегодня разговаривала с консультантом из клиники Шеба, задала ей эти вопросы: что дальше? как медикаменты подобрать? как часто нужно приезжать? про операцию естественно она не ответила...ответ такой: у нас будет своя программа лечения и свой куратор программы, который в курсе наших проблем и имеет на руках нашу историю, с ним можно обговаривать, что и как по медикаментам подходит или не подходит
жестких рекомендаций по срокам приезда нет
МРТ стоит 1000 долларов, прилет 40 000, а мы недавно ПО КВОТЕ слетали в Уфу в клинику Мулдашева, обошлось 60 000
я просто для примера, можно было б слетать в Израиль, хоть толк бы был :)) но это так, шутка от отчаяния в медицине
перерыла инет, удумала голову свою, а муж свою 14.07.2013 23:27:09, marina_6111
жестких рекомендаций по срокам приезда нет
МРТ стоит 1000 долларов, прилет 40 000, а мы недавно ПО КВОТЕ слетали в Уфу в клинику Мулдашева, обошлось 60 000
я просто для примера, можно было б слетать в Израиль, хоть толк бы был :)) но это так, шутка от отчаяния в медицине
перерыла инет, удумала голову свою, а муж свою 14.07.2013 23:27:09, marina_6111
[пусто]
14.07.2013 11:19:46
[пусто]
15.07.2013 11:20:17
Ира, как думаешь, ехать? Ты ж в теме?
У меня просто шок от наших. Они мне два года мозг парили, что ничего страшного. Вот как им верить? На кону Мишкина жизнь. 13.07.2013 21:45:39, marina_6111
У меня просто шок от наших. Они мне два года мозг парили, что ничего страшного. Вот как им верить? На кону Мишкина жизнь. 13.07.2013 21:45:39, marina_6111
Марин, ну почему жизнь???? Тебе прям так и сказали? Не читай ты интернет особо, он зло в данном случае, ведь ты же не врач.
Оставив эмоции, включаем трезвый расчет: эпилепсия подлежит лечению много лет. Мы вот уже 4 года лечимся, сейчас в связи с неубиваемой эпиактивностью проверяемся каждые три месяца. Разве ты наездишься проверяться в Тель Авив? Просто поменять дозу в связи с увеличением веса?Это ж все надо лично с врачом. Далее, лекарства, израильтяне пропишут явно не наши, но это самый легкий вопрос, мы тоже пьем, какие в России не производят.
ГДЕ ВЗЯТЬ СТОЛЬКО ДЕНЕГ НА ПОЕЗДКИ В ИЗРАИЛЬ? Даже если вы с мужем сейчас найдете фонд, где вероятность, что этот фонд проживет еще лет пять и всегда будут помогать?
Делают ли при предполагаемом диагнозе операции? Вот при нашем не делают, у моей 4 очага, их не удалить все, если только с головой отрезать(((( Если делают, то я за Израиль однозначно.
А с лечением в Израиле вам не вытянуть, если вы с мужем не олигархи, в Москве то и то очень дорого,
но хотя б диагноз поставят правильный. В России всего несколько эпилептологов мирового уровня: Айвазян, Мухин, наша Осипова тоже знаменитая, вот после них в России идти не к кому, только в заграницу. 13.07.2013 21:59:45, Солнечная .
Оставив эмоции, включаем трезвый расчет: эпилепсия подлежит лечению много лет. Мы вот уже 4 года лечимся, сейчас в связи с неубиваемой эпиактивностью проверяемся каждые три месяца. Разве ты наездишься проверяться в Тель Авив? Просто поменять дозу в связи с увеличением веса?Это ж все надо лично с врачом. Далее, лекарства, израильтяне пропишут явно не наши, но это самый легкий вопрос, мы тоже пьем, какие в России не производят.
ГДЕ ВЗЯТЬ СТОЛЬКО ДЕНЕГ НА ПОЕЗДКИ В ИЗРАИЛЬ? Даже если вы с мужем сейчас найдете фонд, где вероятность, что этот фонд проживет еще лет пять и всегда будут помогать?
Делают ли при предполагаемом диагнозе операции? Вот при нашем не делают, у моей 4 очага, их не удалить все, если только с головой отрезать(((( Если делают, то я за Израиль однозначно.
А с лечением в Израиле вам не вытянуть, если вы с мужем не олигархи, в Москве то и то очень дорого,
но хотя б диагноз поставят правильный. В России всего несколько эпилептологов мирового уровня: Айвазян, Мухин, наша Осипова тоже знаменитая, вот после них в России идти не к кому, только в заграницу. 13.07.2013 21:59:45, Солнечная .
да, Ира, в том-то и дело, что в Израиле я прочитала, что оперируют предполагаемый диагноз. У нас нет. Вот поэтому я в Израиль поехала б. Мы не олигархи, конечно.
Хотя б диагноз точный поставили. Препараты сказали можно через инет. А вот с дозами ты права, пока не знаю что делать. Понимаешь, Ир, они моего малого вообще как генетический мусор воспринимают, недоношеный же сильно. У наших прогноз один: противосудорожные пить, чтобы не нарастала умственная отсталость. Прогноз - тяжелая форма умственной отсталости. При параксизмах падение (у нас этого нет) дети часто не доживаю до 11 лет. Я понимаю, что начитаешься и страшно, но прогноза хорошего нет.
Все названные тобой врачи в Москве? 13.07.2013 22:09:13, marina_6111
Хотя б диагноз точный поставили. Препараты сказали можно через инет. А вот с дозами ты права, пока не знаю что делать. Понимаешь, Ир, они моего малого вообще как генетический мусор воспринимают, недоношеный же сильно. У наших прогноз один: противосудорожные пить, чтобы не нарастала умственная отсталость. Прогноз - тяжелая форма умственной отсталости. При параксизмах падение (у нас этого нет) дети часто не доживаю до 11 лет. Я понимаю, что начитаешься и страшно, но прогноза хорошего нет.
Все названные тобой врачи в Москве? 13.07.2013 22:09:13, marina_6111
Все в Москве, Айвазяна и Осипову можно найти в Невромеде, а Мухин здесь [ссылка-1]. Также Лара Вилюйская писала, что у нее знакомые лечатся в РДКБ, это российская больница, там все бесплатно, но я сама не знаю. Смотри здесь: [ссылка-2] НПЦ в Солнцево, где Айвазян и Осипова работают бесплатно, это не для нас, а для москвичей и МО.
Ты поменьше обращай внимания как его воспринимают, это тебя вообще не должно касаться , сами они генетический мусор. Я тебя понимаю, о чем ты говоришь, у меня почти отболело, ну злюсь иногда, когда путевки в санаторий не дают из за диагноза. А так все врачи привыкают, относятся очень уважительно прежде всего к родителям, за настойчивость, ответственность и харизму, отношение и на детей переносят. 13.07.2013 22:25:04, Солнечная .
Ты поменьше обращай внимания как его воспринимают, это тебя вообще не должно касаться , сами они генетический мусор. Я тебя понимаю, о чем ты говоришь, у меня почти отболело, ну злюсь иногда, когда путевки в санаторий не дают из за диагноза. А так все врачи привыкают, относятся очень уважительно прежде всего к родителям, за настойчивость, ответственность и харизму, отношение и на детей переносят. 13.07.2013 22:25:04, Солнечная .
спасибо, Ира
что они говорят и думают, мне отболит когда-то, а вот что не делают, пока в состоянии я не знаю как назвать каком...
ладно, это фигня мои переживания
поползла читать по ссылкам, спасибо 13.07.2013 22:27:48, marina_6111
что они говорят и думают, мне отболит когда-то, а вот что не делают, пока в состоянии я не знаю как назвать каком...
ладно, это фигня мои переживания
поползла читать по ссылкам, спасибо 13.07.2013 22:27:48, marina_6111
Так это не только у тебя. У моей в саду в 3,5 года заподозрили эпи, я полетела к врачам, сделали ЭЭГ, там была эпиактивность. И точно также сказали , что ничего страшного. И только в ее 6 лет , когда мое личное терпение лопнуло из за ее неадеквата, отсутствия речи, умственной отсталости, я поехала в Москву в институт коррпедагогики, сама попросила сделать ЭЭГ и понеслось,нам скорую предложили вызвать, боялись, что в статус войдет. Так что у нас, в провинциях, так.... В Невромеде откуда только нет, сегодня были из Курской, Ивановской области, Казани, Мурманска.
13.07.2013 22:41:07, Солнечная .
ужас конечно, довели ведь ребенка
и нашего тоже получается, ведь была же ЭЭГ лучше 14.07.2013 06:34:00, marina_6111
и нашего тоже получается, ведь была же ЭЭГ лучше 14.07.2013 06:34:00, marina_6111
вот как так? неужели жалко это ЭЭГ сделать, хоть как-то вникнуть, ведь детей гробят и ничего
этого и страшно, мы ж к платной ходили, котрая в гроде считается профи, и я ей верила 14.07.2013 05:12:40, marina_6111
этого и страшно, мы ж к платной ходили, котрая в гроде считается профи, и я ей верила 14.07.2013 05:12:40, marina_6111
Молиться не умею, но от всей души желаю Вашему Мише выздоровления! Моего сына тоже зовут Миша, поэтому судьбу Вашего мальчика всегда принимала близко к сердцу. Пусть все будет намного легче, чем казалось. Лечитесь и не теряйте надежды. У Мишеньки есть вы, значит все у него будет хорошо.
12.07.2013 23:54:14, Маргаритка
Моему кровному было 3.3 года, когда мы с приступами укатили в больницу из детского садика на скорой, до этого ничего не предвещало. Это тяжело принять и смириться. Сейчас нам скоро 9 лет. Сидели на Конвулексе, теперь на Вальпарине у нас монотерапия. Что я вам хочу сказать не отчаиваться это раз, болезнь не простая, но и не смертельная, если научить ребенка и самим соблюдать некоторые правила. Второе, обязательно раскашелиться на ночной ЭЭГ-мониторинг у Мухина или в Невромеде. Нам Мухин не подтвердил диагноз, а выставил другой с более радужными перспективами. Еще, АЭПы снижают обучаемость и восприятие материала - не гнобите за проблемы с учебой, а создайте условия для спокойной и размерянной жизни ребенка - для них очень важен "день сурка" - никаких стрессов и частых изменений режима, ну и конечно позаботьтесь о безопастности. Мы не пускаем его одного плавать, хотя он умеет и у обрыва над пропостью, тож рядом всегда...Молебны Св.Витту, Св.Пр.Александру Свирскому, возите по святым местам прикладывайте ко всем возможным святыням... Я пять лет смиряюсь и болею еще процентов 20 этой боли и горя сидит в душе. Понимаю каково Вам сейчас.
12.07.2013 23:42:07, Ольчик-36
а у нас все астма, астма-а оказалось очаговая эпилепсия Роланда.Пьем трилептал.Не падает она просто становится тяжело дышать-расширяются зрачки немеют ноги-это все по ночам. Днем бывает но реже. Потом как мешком стукнутая-не договоришься. Так все это больно-сердце рвется на части. В семье ни у кого этого не было-вот в том году-7 сентября нам поставили этот диагноз. В понедельник ложимся -надо раз в пол года проверятся. К этому , поверьте, никогда не привыкнешь. Постарайтесь просто принять ребенка таким , как есть.)))
13.07.2013 00:06:00, Meile
И нам Мухин все подробно обрисовал, так, что вопросов потом не возникало, знали как действовать. Мы с Рязани приезжали на консультацию, а потом на мониторинг. А до него на барбиталы пытались посадить, что в Рязани, что в Москве некоторые доктора.
12.07.2013 23:48:40, Diana05
Начинайте с вальпроатов и монотерапию, не надо сильных лекарств...пол года посмотрите потом усиливайте если что. И еще в Шарите в Берлине занимаются этим и в Израиле тоже...В Европе вообще против наших методов лечения эпи - они считают их садистскими...
12.07.2013 23:47:20, Ольчик-36
Марина, спецом пошла на израильские сайты. Лечение возможно. Стабилизировать можно. Адекватная терапия существует. Зная тебя и вашего папу- твердо уверена, что все будет максимально хорошо. Нужна Москва- для начала. нужно точно подтвердить диагноз- причем в такой клинике, чьи диагнозы принимаются по всему миру. Давай узнавать-что это за клиника. потом будем выяснять сколько денег и куда надо. Соглашусь с советом пойти на форум мам детей-эпилептиков. Остальное будем решать всем миром после.
12.07.2013 23:38:59, Мама Гарика
Люда, мы связались с клиникой Эдмонда и Лили Сафра медцентра Шиба в Израиле. Обследование и подбор медикаментов 10 дней. В обследование входит МРТ, ЭЭГ, генетик, врач по развитию (не помню как называется точно)и трехдневный ночной мониторинг. Потом подбор препарата. Лекарства можно потом у них заказывать через сайт.
Примерная стоимость 10 - 12 000 дол. Пока у нас половина суммы. Деньги найдем, будем договариваться окончательно о дате приезда.
Пока просто нет сил читать форум родителей детей с эпи. Я боюсь панически, что наши Мишку угробят окончательно. Боюсь сочетания противосудорожных с новыми ноотропами. У нас еще и анализы плохие. В пон помчимся пересдавать, дай Бог ошибка.
В Израиле хоть какая-то надежда. Написано, что подбирают препараты, если два не идут, оперируют. Я пока про это думать не буду, но там есть надежда. У нас штамп инвалида и все. Не хочу заводиться на ночь и так спать не могу :( 13.07.2013 21:27:57, marina_6111
Примерная стоимость 10 - 12 000 дол. Пока у нас половина суммы. Деньги найдем, будем договариваться окончательно о дате приезда.
Пока просто нет сил читать форум родителей детей с эпи. Я боюсь панически, что наши Мишку угробят окончательно. Боюсь сочетания противосудорожных с новыми ноотропами. У нас еще и анализы плохие. В пон помчимся пересдавать, дай Бог ошибка.
В Израиле хоть какая-то надежда. Написано, что подбирают препараты, если два не идут, оперируют. Я пока про это думать не буду, но там есть надежда. У нас штамп инвалида и все. Не хочу заводиться на ночь и так спать не могу :( 13.07.2013 21:27:57, marina_6111
мариша, милая, эти лекарства надо корректировать буквально раз в квартал! Летать в Израиль через 80 дней и там на 10 дней и платно лечиться..
Давай все же начнем с Москвы. В конце концов фонды тоже в основном в Москве. и если ты придешь просить денег на лечение с результатами из Израиля- нуу, посмотрят косо..Тут есть та же Осипова, ее диагнозы и заключения принимаются по всему миру. И это-дешевле.А вот ОКОНЧАТЕЛЬНЫЕ диагнозы, лечение- можно лететь в Израиль..
Решение за вами. 14.07.2013 18:52:17, Мама Гарика
Давай все же начнем с Москвы. В конце концов фонды тоже в основном в Москве. и если ты придешь просить денег на лечение с результатами из Израиля- нуу, посмотрят косо..Тут есть та же Осипова, ее диагнозы и заключения принимаются по всему миру. И это-дешевле.А вот ОКОНЧАТЕЛЬНЫЕ диагнозы, лечение- можно лететь в Израиль..
Решение за вами. 14.07.2013 18:52:17, Мама Гарика
раз в квартал не надо
пока тянем без фондов
кредиты берем на всякую х...ь, а на дитя сам Бог велел
мы в Израиль - папа трудиться :)) за 10 дней МРТ отработает поди :)))
у меня в ночи проснулся юмор :)
Мишке сказала: сынок, мы едем на море :)) 15.07.2013 00:10:54, marina_6111
пока тянем без фондов
кредиты берем на всякую х...ь, а на дитя сам Бог велел
мы в Израиль - папа трудиться :)) за 10 дней МРТ отработает поди :)))
у меня в ночи проснулся юмор :)
Мишке сказала: сынок, мы едем на море :)) 15.07.2013 00:10:54, marina_6111
Дайте координаты свои, чтобы денежку перекинуть. Думаю, на форуме много желающих Вам и Мишеньке помочь найдется!
13.07.2013 21:32:13, ДраКошка
Галя, спасибо. Еще окончательно не решили, но мое сердце говорит мне ехать в Израиль. Папино тоже.
МЫ когда точно решим, что едем, я тему создам, приглашение на лечение скопирую. Есть карта сбербанка. Могу просто адрес написать.
Смущаюсь за деньги. Неловко. Но Мишку жалко. Сегодня в благотворительный фонд звонили, они как-то к нам приезжали, опека присылала, хотели статью писать. Вот прижало, так хоть куда пойдешь.
Папа наш кредит собирается взять. Ехать хочу как можно скорее. Сегодня весь день внимательно наблюдала, если все эти движения - приступы, то их много. Мне из Израиля консультант звонила, советует пока наш препараты не начинать пить, чтоб уж "с чистого листа" как она сказала.
В глубине души таю надежду может, не подтвердиться? 13.07.2013 21:40:48, marina_6111
МЫ когда точно решим, что едем, я тему создам, приглашение на лечение скопирую. Есть карта сбербанка. Могу просто адрес написать.
Смущаюсь за деньги. Неловко. Но Мишку жалко. Сегодня в благотворительный фонд звонили, они как-то к нам приезжали, опека присылала, хотели статью писать. Вот прижало, так хоть куда пойдешь.
Папа наш кредит собирается взять. Ехать хочу как можно скорее. Сегодня весь день внимательно наблюдала, если все эти движения - приступы, то их много. Мне из Израиля консультант звонила, советует пока наш препараты не начинать пить, чтоб уж "с чистого листа" как она сказала.
В глубине души таю надежду может, не подтвердиться? 13.07.2013 21:40:48, marina_6111
Дай Бог, чтобы не подтвердилось! Но если что - пишите, поможем всем миром!
13.07.2013 23:48:16, ДраКошка
Да, если собираетесь, сейчас лекарства не давайте. Я потрясена, Марина, как Вы собрались резко. Господи, хоть бы не подтвердилось!
13.07.2013 21:45:10, Солнечная .
ой, ИР, сейчас опять в рев пойду пока мужики мои спят. Как собрались? да муж с ночи пришел, на сайт клиники залезли, написали, ответили сразу и в обед позвонили. Сумма не запредельная. У знакомых для девочки с онко заболеванием сумма была 200 000 евро...вот это неподъемно...А тут...Не стоит оно жизни ребенка, еще раз в долги влезем, переживем.
Хоть бы Господи...
вечером нападает страх, как не со мной все
а он сегодня так разговорился, и все без эхолалий, ну нет у нас регресса, отстает-то сильно, я понимаю прекрасно, но чтоб назад - такого нет...Как же его жалко, завал просто... 13.07.2013 21:53:10, marina_6111
Хоть бы Господи...
вечером нападает страх, как не со мной все
а он сегодня так разговорился, и все без эхолалий, ну нет у нас регресса, отстает-то сильно, я понимаю прекрасно, но чтоб назад - такого нет...Как же его жалко, завал просто... 13.07.2013 21:53:10, marina_6111
Мы обязательно за него помолимся.Завтра же закажем сорокоуст о здравии.Держитесь.
12.07.2013 23:30:43, миряночка
Остановиться и перестать паниковать, чтоб мыслить здраво! Должны были установить что именно вызывает эти приступы, например, световые вспышки и пр. Поняв это, Вам будет легче их предотвращать. Обычно это понимают, сделав ночное ЭЭГ с провокацией!
Второе, есть две школы лечения эпилепсии: московская и питерская. В одной врачи пичкают таблетками всю жизнь, в другой - время от времени. Никто не знает кто из них прав. Лекарства выписанные перепроверить бы у специалистов, т.к. есть сильнее, есть слабее, чтоб на слишком сильные сразу не посадили, вдруг не надо. От этих лекарств человек становиться спокойнее, заторможенным. Особо хорошего в этом ничего нет, т.к. мозг меньше информации получает в таком состоянии.
Ищите еще эпилептологов, желательно в Москве и перепроверяйте (Мухин хороший спец.) от диагноза до лечения.
Сил Вам и терпения, чтоб пройти это испытание и оказаться здоровенькими быстрее! 12.07.2013 23:26:20, Diana05
Второе, есть две школы лечения эпилепсии: московская и питерская. В одной врачи пичкают таблетками всю жизнь, в другой - время от времени. Никто не знает кто из них прав. Лекарства выписанные перепроверить бы у специалистов, т.к. есть сильнее, есть слабее, чтоб на слишком сильные сразу не посадили, вдруг не надо. От этих лекарств человек становиться спокойнее, заторможенным. Особо хорошего в этом ничего нет, т.к. мозг меньше информации получает в таком состоянии.
Ищите еще эпилептологов, желательно в Москве и перепроверяйте (Мухин хороший спец.) от диагноза до лечения.
Сил Вам и терпения, чтоб пройти это испытание и оказаться здоровенькими быстрее! 12.07.2013 23:26:20, Diana05
Без хорошего специалиста очень не желательно сажать ребенка на барбиталы, по типу фенобарбитал, пусть депакин, его курс принял и остановился, а первые очень сильные. Если раньше вы не понимали, что у ребенка приступы, значит они не такие сильные-это я к тому. что пока нет хорошего доп. обслед. не дергаться к сильным лекарствам. Самое главное пацану режим и спокойная дружественная атмосфера вокруг. На сколько знаю, в подростковом возрасте тяжко может быть, т.к. в это время недосып, переживания с экзаменами, девочки и пр., плавать надо под присмотром обязательно.
12.07.2013 23:35:01, Diana05
[ссылка-1] - кажется у него в свое время были на консультации, с его помощью делали ночное ЭЭГ с провокацией, а вот окончательно нам Миронов, судя по лицу, заключение давал... Если надо, буду бумаги поднимать...
12.07.2013 23:46:19, Diana05
Я не знаю, что сказать по сути... Просто - ДЕРЖИТЕСЬ! Главное, что вы - ВМЕСТЕ.
12.07.2013 23:22:45, GreenHope
Без паники, да. Взять себя в руки и трезво посмотреть на ситуацию. Эпи дрянь, но и сней живут.
Проверить сто раз прежде чем паниковать. Консультироваться у ведущих спецов.
Дождитесь Солнечную, сходит в Другие дети. 12.07.2013 23:19:51, караул
Проверить сто раз прежде чем паниковать. Консультироваться у ведущих спецов.
Дождитесь Солнечную, сходит в Другие дети. 12.07.2013 23:19:51, караул
Неблагоприятный прогноз, когда Леннокс-Гасто начинается в младенчестве, насколько я знаю. А Мишка уже большой. И в младенчестве это не начиналось, иначе он бы давно лежал без движения и соображения.
Лечитесь! 12.07.2013 23:09:22, Tulsa
Лечитесь! 12.07.2013 23:09:22, Tulsa
Рука замирает над клавиатурой, трудно что-либо написать..........
Предлагаю совместную молитву за боляшего младенца Михаила и маму его.
Лечение в Израиле - это хорошая идея. У меня есть несколько знакомых,кто попробовал на себе и своих детях чудеса тамошней медицины. Деньги в можно собрать всем миром.
Я не могу написать стандартную фразу держитесь, поскольку была в подобной ситуации и на собственной шкуре знаю каково это "держаться". Надо продержаться хотя бы ночь, день, недельку, страх уйдёт и придёт материнская бойцовская решимость и уверенность . Появятся силы бороться и удерживать своего ребёнка на плаву. И найдётся выход. Лечение. Помощь.
Господи, спаси и сохрани младенца Михаила. Укрепи и направь рабу твою Марину. 12.07.2013 23:07:52, О-к-с-а-н-а
Предлагаю совместную молитву за боляшего младенца Михаила и маму его.
Лечение в Израиле - это хорошая идея. У меня есть несколько знакомых,кто попробовал на себе и своих детях чудеса тамошней медицины. Деньги в можно собрать всем миром.
Я не могу написать стандартную фразу держитесь, поскольку была в подобной ситуации и на собственной шкуре знаю каково это "держаться". Надо продержаться хотя бы ночь, день, недельку, страх уйдёт и придёт материнская бойцовская решимость и уверенность . Появятся силы бороться и удерживать своего ребёнка на плаву. И найдётся выход. Лечение. Помощь.
Господи, спаси и сохрани младенца Михаила. Укрепи и направь рабу твою Марину. 12.07.2013 23:07:52, О-к-с-а-н-а
спасибо, Оксана! муж на смену в ночь ушел, сразу только с машины (от врача, врач 3 часа езды, в Сургуте), Миша спит. Никакой после дороги. А мне б точно, только до утра. Какой-то дурной сон. И раз. И будущего у ребенка нет. А надо быть в форме. Ребенку нужна мама. Только где их сил брать?
12.07.2013 23:18:09, marina_6111
Да, если надумаешь обследовать Мишу в Москве, то могу принять вас и предоставить свободную жилплощадь.
12.07.2013 23:32:16, О-к-с-а-н-а
Очень помогает общение на спец форумах, где тусуются мамы детей с таким же заболеванием. Можно понять что за болезнь, как с ней живут и где лечатся. Когда владеешь информацией, то легче действовать. Ну и поддержка тех, кто с тобой в одной лодке - это тоже ресурс и силы.
12.07.2013 23:26:34, О-к-с-а-н-а
Держитесь! Дай Бог Мишутке легкого течения болезни. Может всё окажется не так страшно при правильно подобранных лекарствах. Вполне вероятно, что стабилизируетесь удачно, будете следить за здоровьем, и проживет Мишутка сто лет полноценной жизнью. Не скисайте раньше времени.
Сейчас у Вас просто паника, желательно не нагромождать максимально ужасы в воображении. 12.07.2013 23:03:33, tremadok
Сейчас у Вас просто паника, желательно не нагромождать максимально ужасы в воображении. 12.07.2013 23:03:33, tremadok
Читайте также
Как поддержать ребенка в период ОГЭ и ЕГЭ: советы преподавателей
Как помочь ребенку-выпускнику справиться с экзаменационным стрессом
Стоматология и беременность: каким мифам не стоит верить
Как защитить зубы во время беременности
