Раздел: Медицина/дети

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Ищу тех, кто брал детей с проблемами по зрению - ретинопатия, слепота и пр.

Добрый день, я сделала в жж сообщество "усыновление в лицах" [ссылка-1] Специфика - фотоистории приемных детей.
Сейчас там больше информации по приемным семьям США, а мне хотелось бы сдвинуть ракурс на Россию и именно на детей с инвалидностью.
Пожалуйста, если не жалко и есть время, ведь есть же российские приемные родители, кто брал детей с инвалидностью (сейчас именно хочу поднять тему по зрению), пришлите мне на майл indianjka@gmail.com как минимум две фотографии до и после, но можно и больше, имя ребенка по желанию,
возраст,
сколько лет дома и диагноз, когда брали и что имеется сейчас.
Если есть время, ответить на пару вопросов ниже, то просто здорово!
Особенно надеюсь, что marina откликнется. (забыла цифры после имени..)
Вопросы -
Что вы чувствовали принимая в семью такого ребенка?
Изменилось ли что-то в вас самих сейчас?
Что бы вам помогло растить ребенка? поддержка окружающих? развитая медицина? подходящие школы?

Спасибо всем заранее!
22.06.2013 17:17:56,

21 комментарий

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
На литтлване есть тема "Танюшка. Жажда жизни", хозяйка топика Феня забрала очень непростого ребенка с проблемами по зрению. 23.06.2013 09:54:48, Svetikkk
они не в России 23.06.2013 15:36:26, Ata
У меня есть ребенок с такими проблемами. Брали почти в 4, сейчас почти 15. Когда взяли, обследовали, были полны оптимизма - сделаем операцию. В 4 года плюс6, астигматизм, один глаз на нас, другой на Кавказ :) - такой смешной мальчишка.
Нашли самого-самого врача, согласившего сделать операцию, естественно платно, долго и дорого проходили назначенных врачей, на последней консультации оказалось, что операция отменяется - тремор. Как будто раньше его не было.
Исправляем безоперационно. Дважды в год меняем очки, есть надежда, что к 18 подойдем к 100%.
Что вы чувствовали принимая в семью такого ребенка?
Ничего необычного.
Что бы вам помогло растить ребенка?
Бесплатная медицина и недорогие очки. Но вероятно бесплатный сыр понятно где.
22.06.2013 23:17:27, Larisa_K
Вот где-то я видела фотоотчет,тоже с иностранными семьями,которые забирали тяжелобольных детей,очень тяжелых, и фотографии после меня просто ошеломили.Сайт,по-моему был англоязычный. 22.06.2013 18:57:48, Dubrava
такие фотоотчеты я вижу часто, а хотелось бы создать подобное на российском материале. 23.06.2013 00:14:17, kichinekei
Марина (.)
Вот про ребенка-инвалида, российское, с фотографиями: [ссылка-1] 25.06.2013 12:45:23, Марина (.)
Марина (.)
Про Дину и детей замечательная статья "в лицах": [ссылка-1] 25.06.2013 12:44:26, Марина (.)
Марина (.)
Отправила пост на модерацию, второй в очередь пока не берется. Не знаю, подойдет ли по формату, фотографий До - нету.

А мой ребенок про себя писать уже не разрешает 8-)
25.06.2013 12:41:39, Марина (.)
да, спасибо за пост! пишите-пишите, пожалуйста! 25.06.2013 16:24:39, kichinekei
Марина (.)
Второй отправила через семаджик, не знаю, дошел или нет. 25.06.2013 18:31:19, Марина (.)
Мы новички ещё и судить нам рано совсем.
Взяли Свету (ей 4,4 было) больше из жалости и желания ребенка пойти в семью. Интеллектуально ребенок развит (насколько там возможно). Ей давно подбирали семью, но вот желающих не было. Держали в ДР уже сверх положенного срока, к июню-июлю готовили документы на отправку в интернат(очень персонал из-за этого переживал).
Внешность тревожила лишь поначалу, сейчас вообще не обращаешь внимания на "ущербность", правда нетактичных людей много, запросто при ребенке активно интересуются некоторые.
А анкетах так и не понять точного диагноза, вначале прочитали - ретинопатия недоношенных, дегенеративное состояние глазного яблока. В выписке уже более конкретно - фиброз стекловидного тела,субатрофия левого глаза.
Сдаем анализы, 1 июля госпитализация в детское офтальмологическое отделение, НО, я так поняла со слов персонала ДР, что это больше для подтверждения инвалидности, будем просить делать упор на именно обследование для выяснения истинного положения дел, чтоб заняться реабилитацией с, уже поставленным этими врачами, диагнозом.
Развитая медицина - огромное дело. В школу, думаю, все-таки пойдем обычную (правый глаз видит). А вообще , конечно, школы нужны слабовидящим деткам.
Поддержка окружающих - несколько размытое понятие (в глаза одно, за глаза - другое).
Простите, что неинформативно пока совсем.
Марина (Мишанькина мама и их папа Миша, конечно же)просто героические люди!
22.06.2013 18:19:19, светланадевятимама/
Да нормальные мы люди, Свет. Вполне себе противные :)
А сынок наш любимый и родной. Спит, сопит, намотался, напрыгался. Папа сквозь сон (с ночной смены, пошли вторые сутки как на ногах пробыл) ответил на вопрос, который Вы задаете: "Что помогло? Приехали и забрали. Наш ведь" Он правда Мишку очень любит. И Мишка его.
Вы, если хотите, можете статью взять с нашей историей. Фото подберу. Только завтра, ладно? Я тоже спала мало. Так, зашла перед сном на минутку. У нас хронический недосып семейный :)
Знаете, хочется на эту тему много написать. Потому что это моя боль. Это то, в чем я живу.
Вы, если хотите, можете статью взять с нашей историей. Фото подберу. Только завтра, ладно? Я тоже спала мало. Так, зашла перед сном на минутку. У нас хронический недосып семейный :) Ну жаворонок у нас сынок . Самый ранний из жаворонков. Хотя это еще страхи спать не дают. Я так думаю.
Про жизнь детей-инвалидов хочется сказать много. Я не знаю, насколько я имею право на эти высказывания. Не знаю, насколько я объективна. Просто моя жизнь с появлением Миши изменилась кардинально. Взгляды на жизнь поменялись. Отношение к людям, наверное. К образованию. К медицине, наверное.
Знаете, у меня нет сил да и способностей все это формулировать. Но отношение к особятам - это моя боль. Ведь жалко каждого ребенка. И кровного, и приемного, и тем более находящегося в системе.
Можно, я просто напишу примеры. Из своей жизни. Из моего мира. Примеры отношения к нашим детям. Просто выговорюсь, наверное. Тем более Вы сами просили ;)
Сыну нужно было сделать кардиограмму. Медсестра – женщина лет шестидесяти, «старой закалки». Миша начинает капризничать.
Это сейчас, когда он хоть чуть-чуть связно начал говорить, я понимать стала, что он панически боится медиков! У него дикий стресс на белый халат и казенное учреждение!
Медсестра мило начинает уговаривать, когда у нее ничего не получается, начинает меня расспрашивать, ходит ли ребенок в детский сад. Почему не ходит? А специализированный? Расспрашивает с интересом, и я ловлюсь на эту удочку . Рассказываю, что вот не берут в сад, так как считают тотально слепым (по документам это так, в реальности ребенок имеет остаток зрения, ориентируется в пространстве, различает крупные предметы). И тут женщина безапелляционно мне заявляет: « Вы его ДОЛЖНЫ отдать в интернат. Он у вас социально не адаптирован. ОН ДОЛЖЕН ВОСПИТЫВАТЬСЯ СРЕДИ СВОИХ».
Даже сейчас, когда я это пишу, у меня ноги становятся ватными. Потому что именно эта женщина стала для меня типичным примером отношения к детям-инвалидам. Срез такой общественного мнения.
Медсестре я сказала в ответ всего одну фразу:
- Если мой сын плохо видит, это не значит, что все остальные люди для него чужие.
Почему очень милые, даже сердобольные в чем-то люди так категоричны по отношению к особым детям?
Еще один пример. Моя тетя, которую я люблю и которая, что называется «мухи не обидит», говорит моей дочери:
- Ну вот как бы вы ни бились, он (Миша) все равно ведь неполноценный…
Дочь ответила:
- А Вы уверены, что Аня, родители которой не заморачиваются ее воспитанием, вырастет более полноценным человеком, чем наш Миша? А если ваша Маша завтра ослепнет, она тоже будет для вас неполноценной?
Наверное, наше общество, искусственно избавленное от «других детей» и «других взрослых», просто неспособно принять их. Пожалеть, да. Подарки – да. А ПРИНЯТЬ – нет.
Но общество – это мы все. И в большинстве своем, мне кажется, люди у нас хорошие. Только пропитаны они идеями нелюбви. Фашистскими идеями. Но люди меняются, если им показывать и другую сторону: что особый ребенок – он РЕБЕНОК. Такой же. Только ему внимания, терпения и заботы надо раз в сто больше. И веры в него. И выправится. Верю в это свято.
И радости больше испытываешь с особым ребенком – вот такой парадокс. Потому что каждое умение нашего сына – это наш совместный труд. И мы замечаем каждое малюсенькое изменение. С нормативным ребенком ты этого не понимаешь. Ты получаешь развитие ребенка даром. Поэтому не ценишь.
Большой проблемой для нашей семьи стала работа со специалистами. Я перестала верить психологам и отношусь к ним настороженно. Много некорректного, да и просто обидного, а самое страшное – непрофессионального было нам насоветовано.
Знаете, я долго, а может, до сих пор, нахожусь под большим впечатлением от того, что я поняла после того, как стала мамой особого ребенка: РАЗВИТИЕ И БУДУЩЕЕ МАЛЫША С ОСОБЕННОСТЯМИ РАЗВИТИЯ В НАШИХ РУКАХ. Понимаете, это не красивая фраза, это реальность.
Психофизиолог (специалисты квалифицированные у нас в стране все же есть), у которого мы были на приеме с Мишей, рассказал нам в качестве примера историю одной почти не видящей, как и мой сын, девочки. Девочка могла стать глубоким инвалидом. Неговорящим и не способным обслуживать себя. Но благодаря самоотверженности своей бабушки девочка ходит сейчас в общеобразовательную и музыкальную школу.
Я понимаю, что моему сыну нужна очень большая помощь . Поэтому мы вместе стараемся следовать расписанию. Родители учатся в первую очередь;) Дома занимаемся каждый день. В реабилитационном центре пять раз в неделю. Еще занимаемся у частных специалистов (музыка, дефектолог)и в музыкальной школе. Еще занимаемся с тифлопедагогом. Она же будет Мишиной первой учительницей в школе, так как читать и писать будем по Брайлю.
22.06.2013 22:17:48, marina_6111
ЖенаПолковника
Счастья Мишане и в будущем! Сейчас оно у него уже есть в виде прекрасных родителей...:) 23.06.2013 10:12:50, ЖенаПолковника
какие прекрасные слова вы написали) я так рада, что вы откликнулись) Подскажите, пожалуйста, где находится статья о вас? Фотографии в вашей личке очень даже хорошие, но если у вас есть еще, то буду очень ждать! Было бы хорошо фотографию на занятиях, например, с тифлопедагогом или в музыкальной школе.. Чтобы внушалась мысль, что такой ребенок это нормально, это жизнь, ну вы меня, думаю, прекрасно понимаете. 23.06.2013 01:35:39, kichinekei
я Вам пришлю статью, фото поищу, только мы что-то на занятиях не фотографировались :(
в понедельник на музыке щелкнемся :)
мой товарищ запел! то просто слушал, а голос такой красивый! учителя прям балдеют, он в ноты попадает всегда, легко и просто
еще б коммуникацию нам наладить, учимся вот с просьбами обращаться, вроде чуть-чуть пошло
хорошо, я еще поснимаю
вдруг еще кто слепыша возьмет - ради этого готова постараться:) за девочку из МИшкиного ДР переживаю, была б моложе - забрала б...
23.06.2013 04:24:49, marina_6111
Здравствуйте, все жду фотографий. Статью даже не обязательно - по вашим постам на форуме можно собрать достаточно информации) Я теперь хочу рассказик написать именно про вас с побольше фото. 27.06.2013 16:47:09, kichinekei
простите, зашиваюсь с делами, послезавтра в Уфу в клинику, завтра ЭЭГ и тд и тп
сейчас постараюсь порыться в фотках
27.06.2013 20:20:13, marina_6111
Спасибо огромное! буду очень ждать. 24.06.2013 02:16:12, kichinekei
Ну вот, Марин, а говоришь что вы простые люди ))) 23.06.2013 00:01:44, светланадевятимама/
спасибо, Света, на добром слове, вы-то легко так и просто тянете возок приличный :)как внучка? у тебя ведь девочка, не путаю? у меня скоро второй внук будет, тоже богатеем, после Мишки в семье пацаны стали рождаться :) а девчонку хочется! 23.06.2013 04:30:03, marina_6111
)))) Марин, мы девчонок берём - девочка-внучка и родилась. Пухлячок такой, но просто так улыбкой не одарит, постараться надобно и чтоб мамка-папка в поле зрения постоянно были.
Хочешь внучку .... читай мою первую строчку )))
23.06.2013 14:13:25, светланадевятимама/


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!