Раздел: Медицина/дети

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Sheba77

Шунтированная гидроцефалия

Девочки, расскажите, пожалуйста, в чем заключаются особенности ухода за ребёнком с шунтированной гидроцефалией? Могут ли такие дети посещать детские учреждения? Нужны ли учреждения специализированные? Слышала, что шунт может инфицироваться и врастать в оболочки мозга - как часто такое происходит? насколько это страшно? Сколько раз в течение жизни нужно менять шунт? Насколько это состояние может ухудшаться, какие прогнозы?
В Инете много разной информации, я уже много чего перечитала, но везде говорят о совершенно разных развитиях - от полного излечения до слепоты и смерти.
У кого детки с шунтом? Так ли страшен чёрт??
25.03.2013 13:56:07,

113 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Реклама
У меня у подружки племянник с шунтом голове... Ходит в садик, в обычную группу они живут в подмосковье, но у него и еще одного мальчика своя воспитательница.
Летать на самолетах и т.д. нельзя, т.е. вести максимально безопасный образ жизни. Он еще маленький, но могу узнать сколько раз уже меняли шунт и сколько планируется, если надо?
11.12.2017 00:27:50, NatalkaR
А можно убрать шунт вообще?
22.09.2019 15:18:01, Таня Таня
Зачем? чтобы бошка лопнула?
29.09.2019 20:27:06, Нэцкэ
Значит смотря какой поставили. И летать можно и в подлодку. Уточните всё у того кто ставил. 06.04.2018 14:46:05, Гости
Друзья я из Таджикистана у моего сына краниостеноз (гидрацефелия )в три месяца сделали операцию после этого идет реабилитация сейчас нам 11 меся у моего сына сударги,повышенный гипертонус,травма,давление,и развитие отстает он не ползает я не знаю в будущем что будет это мой первый ребенок у кого было такое было хотело бы знать как они справляется с во ими малышами заранее спасибо у кого есть вайбер пишите мне пожалуста мой вайбер:+992927532332 и Фейсбуке диля бердиева 10.12.2017 12:54:19, диля
уменя адин сын униво гидроцефалия и плюс дцп это страшна за сыпать и прасыпаца однои мыслю думаи авдруг небудит ходить врачи сказали что он переспективныи занимаца изанимаца всеровно страшна на деюсь на матрену на лука и намаю малитву я всем сачуствую укаво такая беда всем желаю то что я желаю сваему никалаике 27.07.2016 14:30:56, латвина
Краниостеноз есть ли будущее 04.12.2017 19:32:03, диля
умаево сына гидроцефалия и +дцп страшна и больна думать аесли он не будиь ходить жить нехочица умереть он уменя адин мын надеюсь на матрену на лука и намаи малитвы 27.07.2016 14:22:18, латвина
У моего внука именно это ему уже 15 лет. В 6 месяцев ему поставили первый шунт Он развивался нормально, учился на отлично с опережением на 2 года. Но он не посещал ни детского сада, ни школы. Находился практически все время на домашнем обучении.Т.к. врачи предупреждали - избегать любых ударов по голове. Второй шунт срочно поставили только в прошлом году, т.к. этот порвался. Никакой инфекции не было. он постоянно находился под наблюдением того врача который делал операцию. а подробнее могу рассказать, если придешь в пятницу со своими девушками в Беседку. Там будет выставка "Паровозик из Ромашкино. 27.03.2013 22:09:35, galochka42
Sheba77
Большое спасибо, Галина Сергеевна!! Увы, прийти не сможем - завтра день рождения у девчонок, в пятницу готовка, в выходные - гости.
По поводу ШГ - скорее всего не потянуть мне, даже больше из-за количества детей и отсутствия помощников, которые могли бы подстраховать на случай внезапной больницы. Мне очень жаль, ужасно жаль...
27.03.2013 23:06:16, Sheba77
Лена, это правильное решение - не брать. У меня такая ситуация, какая была бы у Вас, возьми Вы сложного ребенка. У меня было 4 ребят (с ними все хорошо), и я в страшном сне не планировала брать сложного ребенка. Нас тупо подставила руководитель томской волонтерской службы, расписав, какой хороший малыш у них есть. Я, дура набитая, привыкнув доверять местны волонтерам, и повелась. Когда приехала, оказалось, что со здоровьем у малыша ... все совсем сложно (девушка, типа, "не знала"), но он весил 8 кг в свои почти 4 года, т.е. просто помирал от голода, и я не смогла отказ написать, хотя, конечно, мальчик мне не понравился. Так вот, оказалось, что я очень плохо подумала, когда его взяла. Наша жизнь не превратилась в полный ад из-за малыша только потому, что у нас ПС и всю свою родительскую зп я трачу на няню, которая мне помогает. Одно только его развитие - занятия, логопед на дом и т.д стоит 9,5 тыс руб в мес. И то, по врачам приходится ездить самой, я одну няню с ним боюсь отпускать. Т.е. это чудовищное количество времени, а ведь и остальных ребятишек и интересы мужа, которому тоже надо энное время уделить, никто не отменял. Мы его тянем, конечно, Бог даст, и вытянем, но это очень трудно даже не столько морально, сколько физически. 28.03.2013 13:15:51, BogdanovaInna
вот это, пожалуй, главный затык - если надо в больницу, куда остальных девать, да. 28.03.2013 01:16:06, Tulsa
Само наличие шунта не требует ничего особенного, пожалуй, кроме игры головой в футбол и экстремальных видов спорта. Другой вопрос по какой причине его установили. Здоровых же детей не шунтируют. Значит отягощенный преморбид. По жизни за ребенком надо только наблюдать, если вдруг он становится сонлив, плаксив, жалуется на постоянную головную боль,у ребенка рвота, надо показываться окулисту (застойные диски зрительного нерва) при необходимости делать КТ головы.
По мере роста ребенка конец шунта перемещается выше из брюшной полости, надо заменять саму эту "трубочку" помпу не трогают.
25.03.2013 22:46:10, Bonik
был случай смещения шунта у Полины (помнишь девочку со спина бифида?), срочно, мгновенно отвезли в больницу и прооперировали. в ЖЖ мамы есть пост об этом. а так очень опасно, да. меня бы именно это пугало...
[ссылка-1]

ты не Маньку спасать решила?
25.03.2013 20:29:03, Tulsa
Реклама
Sheba77
Про Полю помню, очень живо то описание у меня. Там не смещение было, там шунт врос в оболочку мозга, его отрезали, но кусочек всё равно остался... Пугает, ага.
Пока никого не спасаю, ШПР прохожу, гыгы :-))
У меня хорошая тенденция - начинаю узнавать, вникать, искать выходы - и детей забирают. Колю вот забрали, помнишь я тут писала про странный синдром Ларского, что был в анкете, а оказался синдромом Аарскаго :-)
25.03.2013 21:28:15, Sheba77
ШПР тебя научит, как жить:)

это отлично, что забирают. интересуйся чаще:)
25.03.2013 22:57:22, Tulsa
ЖенаПолковника
Насколько помню, там кроме самого шунта, засада ещё в постоянных сопутствующих инфекциях, которые ослабляют организм. Мамы шунтиков лежат в больницах много и часто. Ну и шунт сильно сокращает продолжительность жизни.
Но медицина идет вперед, возможно сейчас уже ситуация улучшилась.
25.03.2013 22:27:47, ЖенаПолковника
Сокращает? ню-ню... моему 23 года уже будет. У него помимо гидроцефалии спинномозговая грыжа, ДЦП, до шунтирования был гнойный менингоэнцефалит. Печень, почки хреновые. Почки с 7 месяцев кирдыкнулись.

Живет и помирать не собирается. )))))))
26.03.2013 10:24:54, Криптан
ЖенаПолковника
И ещё что хочу сказать. У вас у сына с дочкой большая разница в возрасте и девочку вы брали, вроде, не грудную.
Т.е. очень много лет, больше пятнадцати, занимались только проблемами сына и его здоровьем.
Мы тоже при жизни дочки не решились, хотя все няни, как одна, были готовы к такому варианту и сами нас уговаривали.
Но ответственность перед дочкой не позволяла. Да и моральных сил не хватало, все уходило на "продержаться".
А там уже есть четыре ребенка.
26.03.2013 15:31:44, ЖенаПолковника
У меня достаточно сложный "букет" у сына. И врачи поражаются, что он еще живет.
разница у них 14 дет. ДОчку брала в 4 годика.

Я вывела сына в максимальную не ремиссию, но стабильное состояние.
27.03.2013 00:18:00, Криптан
Маша, он живет, потому что ты за него бьешься, как лев. Он знает, что он нужен и любим, и это дает ему силы бороться с болезнями. Есть такая поговорка у врачей про бесперспективных пациентов:"Если больной очень хочет жить, то медицина бессильна". 27.03.2013 06:57:22, atusik31
Согласна. Наташа, поздравь нас: после удаления каменюки ушел гидронефроз , креатинин - норма, мочевина - верхняя граница. ОАМ фиговый, как всегда, но пусть эти бактерии живут :))))) А то печень жалко. 27.03.2013 10:14:28, Криптан
Я помню, Маша, я уже порадовалась по этому поводу. Я ж говорила, что каменюка тот был лишний. 27.03.2013 13:47:11, atusik31
Ну 23 года - это еще даже не треть жизни... Здоровья Вашему ребенку. 26.03.2013 13:24:47, мимо шла
Реклама
ЖенаПолковника
Все случаи очень разные, там ниже ссылка на тему... 26.03.2013 10:26:06, ЖенаПолковника
Sheba77
Мда. Вот именно ентово я себе позволить, увы, не могу. 25.03.2013 22:29:03, Sheba77
ЖенаПолковника
Это тяжелая штучка.
Когда-то несколько лет назад, здесь был пост от мамы шунтика. Пиарили девочку с гидроцефалией, и эта мама написала много и подробно про всё.
Очень большое произвел тот пост впечатление.
Я редко влезаю в такие вещи, каждый малыш должен иметь свой шанс. Но это очень серьезная проблема, а у вас есть ещё дети.
Посмотрите форумы, поизучайте вопрос подольше, ответственность там довольно серьезная.
Из утешительного только то, что медицина не стоит на месте, шунты становятся более качественными...и каждый организм индивидуален.
25.03.2013 22:41:19, ЖенаПолковника
ЖенаПолковника
[ссылка-1]

Вот эта тема, которую я хорошо запомнила.
Я не знаю, сгущены ли там краски, но прочитать очень стоит.
25.03.2013 23:14:30, ЖенаПолковника
Sheba77
ой. там прям кошмары написаны.. 25.03.2013 23:26:26, Sheba77
ЖенаПолковника
Это взгляд от мамочки изнутри. Которая боролась и уже потеряла. Они всегда тяжелые.
Если спросить у мамочки, у которой стойкая многолетняя ремиссия, то мнение может быть немного другим.
Надо учесть все.
25.03.2013 23:30:36, ЖенаПолковника
Я видела детей 15-16 лет с шунтами. Все нормлаьно. Учатся в обычных школах. И живут.
в Гидроцефалии разные же: открытые и закрытые, сообщающиеся и несообщающиеся, резорбтивные и арезорбтивные.
Кроме того, бывают врожденными и приобретенными.

Смотреть надо. Это все равно, что утвреждать, что среди детей с пороками сердца до совершеннолетия никто не доживает. А те, кто доживает, синие все или белые с синими ногтями.
26.03.2013 10:27:07, Криптан
ЖенаПолковника
Я догадываюсь, что тема сутрирована, потому что посты от человека, имеющего тяжелый случай.
А вы, как мама имеющая такого ребенка, рискнули бы усыновить с таким диагнозом?
26.03.2013 10:30:49, ЖенаПолковника
При нормальном интеллекте и без двигательных нарушений, с нормальной психикой (на момент выбора ребенка) - да.

ДЦП не возьму, ребенка со спинно-мозговой грыжей - тоже. Задолбалась утро начинать с мытья задницы, обработки пролежня, надевания мочеприемника да стирки ссыканых шатнов.

Приморье близко - там шунтируют. Квоту на это получить легко. не будет денег - помогут форумчане (у нас город помогает активно, если что). Контролировать шунт умею.
27.03.2013 00:21:56, Криптан
ЖенаПолковника
А имея на руках четырех детей и понимая, что шунт-это частые госпитализации? Не только для смены шунта, у таких детей частые сопутствующие инфекции... 27.03.2013 10:09:44, ЖенаПолковника
Реклама
Какие сопутсвующие? если есть проблемы с позвоночником, то надо бояться за почки.
А так - не переохлаждаться, следить за здоровьем.
27.03.2013 10:23:03, Криптан
ЖенаПолковника
[ссылка-1]

Вот в этой теме пишут, что после операций от герпеса до менингита. Также операция может дать ДЦП, эпилепсию, но без операций никак.
Я не хочу спорить что там правда, а что ложь. Сама в 32-й б-це видела только мамочек грудных младенцев с гидроцефалией, которые напряженно боролись с болезнью, чтобы избежать шунтирования. Ну и отказных, за которых никто не борется, с огромными головками.
Может быть черт и не так страшен, как его малюют...
Но "неврология" и "не лечится" в моей травмированной башке связаны очень плотно...
27.03.2013 11:00:52, ЖенаПолковника
герпес почти у каждого на планете есть. Просто операция понижает иммунитет. Менингит - есть опасность.
видов гидроцефалии много. И эфект может быть забавным. Скажем, если грубо - человеку могут случайно отрубить ногу топором на пикнике и чел выживет, а могут вскрыть панариций в хирургии и человек кирдыкнется.

лотерея.
27.03.2013 13:40:47, Криптан
Sheba77
присоединяюсь к вопросу.
А то мне муж вчера категоричное НЕТ сказал, потому что уже имея в наличии двух не самых здоровых приёмных детей сознательно брать на себя ещё третьего-инвалида - по его мнению, это вообще бред сумасшедшего. А у меня так душа к ребёнку лежит, и я всё же надеюсь, что у него всё скомпенсируется, он ведь такой умница в свои 3,5!!
Покажу ссылку, посмотрите, какой чудесный...
26.03.2013 11:41:51, Sheba77
Шеба, надо думать о тех двух. И держать в памяти то, что шунт может засориться (как Вы полагаете, три операции решунтирования у ссына до года были связаны с чем?). Надо держать в памяти то, о чем писали выше (сылочка с ужасами). То, что там описано, встречается не так уж и редко. 27.03.2013 00:25:01, Криптан
прекрасный:) я вообще верю в то, что если засело - не отвяжешься... ну если тока кто-то другой заберет. я от Тиграна больше двух лет отбивалась руками и ногами. а толку:) 26.03.2013 19:11:43, Tulsa
У меня муж согласился,но нам нужно время на улучшение жил условий.
"-Как вы справляетесь со столькими детьми??"
-А нифига не справляюсь"

Приоритеты в сесмье пересмотрятся,и найдутся силы.

Я про заграницу единственным ребенком не верю.
По своей девочке,по Вашему не знаю.
И поэтому перспективы ДДИ,и все.
Кстати,может мне ее пиарить,и все таки найдутся люди??(хотя нет(( кроме шунта у нее еще проблемы,как раз таки грыжа спиномозговая,и ее нигде не лечили.Установили шунт и все((
[ссылка-1]

Вот такая Верочка...
26.03.2013 14:04:33, DiLaiLa
головка гидроцефальной формы ))).
Смотря какая грыжа еще. Порой лучше не трогать. И операция зачастую проблем не решает. Особенно если это - менингомиелоцеле.
при ВОСМГ надо держать в голове, что даже если ре будет кое-как ходить, то проблемы с тазовыми органами.от неудержания до тотального недержания будут всегда.
27.03.2013 00:28:13, Криптан
Грыжу часто лучше не трогать вообще. С нелеченной дети даже ходят, а после операции - фиг. 26.03.2013 19:12:59, Tulsa
Она не ходит и не стоит.
Но все таки мне "кажется",что это вопрос лечения.
Тк.нервные окончания в ногах есть(я ее видела в послеоперационный период,в 1 месяц,памперс меняла)))

дежурила у нее сутки...
26.03.2013 22:41:10, DiLaiLa
Реклама
Ой, у сына менингомиелоцеле. Он может шевелить ступнями и большими пальцами на ногах. Но не ходит!
Смотреть ЭМГ надо. У меня после ЭМГ вопросы отпали на тему шевеления пальцами.
27.03.2013 00:30:01, Криптан
Спасибо!у меня правда еще год.чтобы привети в порядок,имеющихся детей(простуды).И у мужа с новой работой вопросы решить.
Но блин я знаю,если начну,то даже после независимого не смогу отказаться.Она сидит.
Но очень подробно я по диагнозам не знаю,это все от тех, что я читала в 1 мес ее,и от инфы от фотографа...
27.03.2013 12:33:36, DiLaiLa
чем выше грыжа расположена, тем хуже последствия обычно. но вариантов, разумеется, много... 26.03.2013 23:19:54, Tulsa
ЖенаПолковника
Очень чудесный и имеет право на свою маму, как и другие!
И я написала только потому, что у вас есть ещё дети, двое кажется.
Вы все должны взвесить. Собрать максимально много информации.
26.03.2013 13:20:45, ЖенаПолковника
Sheba77
Четверо :-) 26.03.2013 13:30:55, Sheba77
ЖенаПолковника
Не надо, мальчик классный, но не надо. Заграницу бы ему, да единственным ребенком, эх... 26.03.2013 13:32:48, ЖенаПолковника
Sheba77
Да мне кажется, ему и тут нормально будет, и даже не единственным, а, например, вторым... Пятым - согласна, не лучший вариант. Если тут вообще уместен какой-то выбор. 26.03.2013 13:59:51, Sheba77
Точно, надо собрать кворум кандидатов и выбрать самых подходящих:) 26.03.2013 14:15:12, Гарпистка
Выбора у него нет особого.В том то и дело.
Выбор :в семью,или никуда.А каким ребенком по счету.ну если не 7-10))то получше уже))
26.03.2013 14:14:41, DiLaiLa
ЖенаПолковника
Ребенку у Лены будет несомненно лучше и если она решится, ничего кроме уважения такой шаг не вызовет.
Но человек создал темку, потому что сомневается в своих возможностях и правильно делает.
Если здоровье мальчика пойдет не по лучшему сценарию, потребуется масса времени, сил и резервов. Я много лет наблюдаю как истощаются постепенно силы семей имеющих детей-инвалидов.
Это ответственность не только перед ребенком, но и перед всеми членами семьи, уже имеющимися детьми.
Надо узнавать максимально всё про историю этого ребенка, перспективы ближайшие и отдаленные.
Потом отказаться уже нельзя и надо будет его вытянуть.
26.03.2013 14:25:58, ЖенаПолковника
Я так же считаю.Что думать надо ДО.
Знаете у меня ощутимая разница(я читаю форум особых детей).мамы там переживают о социализации,о том какие взгляды ловят дети.Реабилитируют.Часто -это такой труд,что силы истоньщаются.(вот читаю и понимаю,многие там на грани,а есть оптимисты))
В ситуации взять приемного ребенка инвалида,немного все по-другому.
Идеализма меньше.Потому,что контраст:ДДИ и смерть,и жизнь,пусть в семье,которая не готова на все 100(как если бы ребенок был бы один).НО ЖИЗНЬ.

Когда мыслями от этого ребенка не можешь уйти,когда ты веришь в Бога,то оставить там человека,мысли к которому у тебя возвращаются каждый день.Знать на что оставляешь-вот это более губительно.

Как мне муж начал говорить.Да,но ты понимаешь,что в масштабе количества таких детей,их очень много,ты ничего не поменяешь.Эти жизни угаснут.
В масштабе количества-ничего.
В масштабе одной жизни-все.

Считаю,что по силам нам даются дети.
Дружу с мамой..
26.03.2013 15:56:36, DiLaiLa
очень правильно вы все сказали 26.03.2013 19:14:51, Tulsa
ЖенаПолковника
Я знаю много семей, которые после или во время жизни инвалида рожали ещё детей, в надежде, что они будут здоровыми.
Интересно спросить у этой мамы, рискнула бы она усыновить ещё одного ребенка с шунтом. Зная всё изнутри.
Если да, то это реальный подвиг, таким людям можно только поклониться.

Мальчишечка по ссылочке холЁська!:)
26.03.2013 16:49:05, ЖенаПолковника
Вот именно поэтому рожать я побоялась. Я слишком хорошо закончила акушерское отделение и знала, чего мне от себя ожидать можно. И второго инвалида я бы не выдержала.

Поэтому в голове при выборе ребенка была мсвль: лишь бы не тяжелее, чем Пашка!

И только с дочкой я поняла, насколько мне все те 18 лет было тяжело с сыном.
27.03.2013 00:33:50, Криптан
Нет конечно.
Но она не отказалась от своего,который с самого рождения было известно,что ходить не будет.
Тоже свой личный,душевный подвиг.

на отказниках была тема Ульяны,1,5 года назад.
Ее прооперировали(установили шунт),и ее био забрала.(Вот и такое бывает!)
26.03.2013 18:05:58, DiLaiLa
Шпр теперь для действующих приемных родителей обязательна? 25.03.2013 21:44:23, вопросы, вопросы
Sheba77
нет :-) у меня особая ситуация :-) 25.03.2013 21:45:55, Sheba77
Я тоже уже второй год думаю о девочке с шунтом.
Очень много читала ,и общалась с мамами таких деток.
Теперь понимаю,что шунт-это не безобидное ничто.
От количества операций на ГМ-зависит побочка(у многих ДЦП,у тех у кого несколько удачных/ несовсем операций)

Самый большой риск:отказ шунта,те в любой момент.То есть нужно в доступности иметь нейрохирурга,который будет ребенка вести и следить за состоянием шунта.Т.е.нужно быть очень чутким,и вовремя лететь к нейрохирургу при позозрении на отказ.
Лежала еще 3 года назад со своей,была бабушка с внуком с шунтом.Она сказала ,что оперировали уже 4!раза.Что последний отказ шунта был с риском для жизни и прошел через реанимацию.Ребенка привезли сразу на операционный стол.Бабуля заранее уже купила дорогой смериканский шунт(на случай отказа предыдущего).

нельзя:перегрев,и травмы головы.
После определенного возраста-вообще проблема менять шунт(кости орепнут,и это уже вскрывать черепную коробку).

Вот как то так.
Последняя история мамы,дочка 8 лет:реанимация,заражение ГМ через шунт(что крайне редко,1:1000),но все же ребенок выжил...Слава Богу.
Она мне сказала,что шунт не страшно,более весомые к нему идут сопутствующие заболевания:эпи и ДЦП.
25.03.2013 18:29:36, DiLaiLa
Mirashka
Это даже не подвиг, Кать. Для меня это за гранью моих возможностей, однозначно. Вести ребенка до конца дней - это уже служение, монашество в миру. Жизнь всей семьи подчинена тому, что можно и что нельзя такому ребенку. Место жительства, отдых, поездки и тыды - только с оглядкой. Моя бы мама с таким ребенком не осталась бы и на сутки, случись что. Я была бы прикована.
Поклон и почтение.
27.03.2013 13:39:42, Mirashka
Ой Марин,я верю в лучшее.
И в то,что девочка эта сможет ходить после лечения.
И хочется дойти до конца,и разобраться.

А мне вот страшно было бы слепого малыша иметь,с целиакией не смогла бы.
А вот шунт-не страшно.Страшно,что с ногами не известно..Я кстати пыталась,чтобы ее по квоте в отказниках начали лечить в Москве.
ГВ ДР-непробиваемая.лечить ее начать можно только забрав в семью.

Дай Бог сил дойти до конца,решив сперва все вопросы..
27.03.2013 21:49:37, DiLaiLa
А дети с синдромом Дауна, почему их не берут? Потому что по ним видно? Вот дети с уо тут есть, но они не отличаются от остальных, а с СД не берут потому что они выделяются? Но ведь дети с дцп тоже отличаются.
Очень интересен этот вопрос, так как мне "на лицо" дети с СД нравятся(((
29.03.2013 21:39:15, Поперечина
Заграницей,берут,очереди на СД))
потому что самые непроблемные из инвалидов.
Когда я села и подумала кого хотелось бы взять,у меня список был из 8 детей,2е СД.

Я та ине знаю на кого решусь...На СД-легче,чем на реьбенка,у которого туманные перспективы ходить.

А еще я слезы лью,что не десятирукая.
Вот этого мальчишку тоже бы забрала
29.03.2013 23:53:57, DiLaiLa
Про иностранцев знаю, что они с СД берут, но и берут чаше те, у кого уже есть ребенок с синдромом.
А наши, наверное, предпочитают если и с дцп, но чтоб интеллект был сохранен.
30.03.2013 13:23:18, Поперечина
ЖенаПолковника
Иногда берут. Они тоже очень разные, есть в школе учатся, а есть очень тяжелые... 29.03.2013 21:50:36, ЖенаПолковника
Ноги? МРТ или КТ пояснично-крестцового отдела позоночника делели?
Spina bidfida есть? Если есть, то какая именно: менингоцеле, миелоцеле или менингомиелоцеле?

ЭМГ мышц ног делали?
С тазовыми органами как?
28.03.2013 00:25:37, Криптан
Реклама
ничего из этого не знаю я.Она пока там,а я тут.Но теперь знаю у кого спросить если что))Если что спрошу. 28.03.2013 01:12:17, DiLaiLa
А за что все так целиакию-то? От этого, слава Богу, не умирают! Тоже мне, ужас-ужас..
Дай Бог и вам, и девочке!
28.03.2013 00:16:34, Гарпистка
Я диеты и специальную кухню не осилю.
Когда вся семья-есть обычную еду,а один ребенок нет,и поэтому все ограничивают себя...
28.03.2013 01:10:55, DiLaiLa
Все себя не ограничивают, просто у ребенка своя еда - свои макароны, свое печенье, свои вафли, свои конфеты. А картошка, мясо, рыба, рис - это общее. С целиакией в столичном городе вообще можно жить и не тужить, это нам в провинцию приходится сумки с едой регулярно привозить. 29.03.2013 22:05:23, atusik31
мне вот тоже это было бы сложнее, чем подгузники менять... 28.03.2013 01:17:42, Tulsa
ЖенаПолковника
Нет девочки, у колясочника будущее очень печально, и эти мысли постоянно, а что дальше, как он будет без меня, кто присмотрит...
С целиакией-то, при соблюдении диет, нормально живут.
Бытовые тяготы несоизмеримы с беззащитностью колясочного инвалида.
28.03.2013 01:28:53, ЖенаПолковника
ну я имела в виду ходячего. наш ходит.

а у нас тут и колясочник не проблема, в принципе...
28.03.2013 02:13:05, Tulsa
ЖенаПолковника
Я про сыночка Криптан. Да, у нас в стране только-только стали к инвалидам лицом поворачиваться...мелкими шажочками...
Вашему здоровья и счастья, очаровательный мальчишка...:)
28.03.2013 09:25:41, ЖенаПолковника
Я готовить не люблю (смущенный смайл). А там готовка особая. В отпуск поехать - как кормить? Садик, школа....
У меня у сына печень, почки, поджелудка, у дочки - дерматит, я с печенью и желудком. Всю пищу свели к одному знаменателю. И ничего - живем.

А с целиакией всю семью на общий знаменатель не переведешь.
28.03.2013 00:33:19, Криптан
Обычная почти готовка:) Только исходные продукты дороговаты, но на одну малоежку не много надо.
У нас 90% еды общей на 6 человек, отдельно только макароны-хлеб-печенье-выпечка.
А остальное всем готовим безглютеновое, так оно даже и полезнее:)
Садик мимо, а в школе с 9 до 13 есть не обязательно!
Отпуск со своей кухней конечно:)
А разве с печенью-почками-желудком и т.п. можно регулярно есть "недомашнее"?
28.03.2013 00:42:29, Гарпистка
Реклама
Дык... Я вот в Китае готовлю - есть кухня. А если в РФ, то в санатории можно выбрать диетстол. 28.03.2013 10:18:11, Криптан
ЖенаПолковника
Не знаю как у вас всё выйдет, но жму вашу лапу, за одно то, что просто думаете об этом и надеетесь...:) 27.03.2013 22:54:55, ЖенаПолковника
А ребь с целиакией, бронхиалкой, диабетом, аутоимунными заболеваниями - то же самое. привыкаешь и все на автомате. 27.03.2013 13:45:28, Криптан
ЖенаПолковника
Не, ваш не ходит. Тут автомат не работает, нужны чисто физически силы... 27.03.2013 17:10:27, ЖенаПолковника
Так он на коляске. А последние года 4 вообще лафа - закуплены газельки для инвалидов и сына я по городу не вожу - возят санитары.
В поездках - то же самое. Ни разу никто не отказался помочь. Сына, весит всего около 40 кило. Коляска - 12. Я - примерно столько же.

Для меня целиакия - ужас.
28.03.2013 00:28:19, Криптан
Почему? Что такого ужасного? Вы меня просто пугаете.
Диагностированная целиакия по мне так не очень и проблема.
28.03.2013 00:37:06, Гарпистка
Я прочитала форум мам детей с целиакией. ДО сих пор жутко.

но кто к чему привык, видимо.
28.03.2013 10:19:49, Криптан
Маша, дай ссылочку на форум. 29.03.2013 22:14:39, atusik31
ЖенаПолковника
А пересадить, а помыть?
А целиакия чем ужасна, там же вроде только диета?
28.03.2013 00:31:28, ЖенаПолковника
Пересадить - надо знать физику с её рычагами. я пересаживаю сына, практически не напрягаясь. ДОстаточно легко завезу сына в коляске по лестнице и спущу вниз - лишь бы были удобные ступени. ересаживаю всего раз в день - с унитаза на коляску.
Сын, несмотря на ДЦП, пересаживается везде сам.

подмыть - на унитазе. Я совместила санузел. раковины нет, зато длинный шланг у душа. Одной рукой держу душик, второй - подмываю.

А целикия для меня страшна. я начиталась ужасов про то, как мама, уж следящая за диетой, накормила чем-то ребенка, а там состав не соответствовал тому, что было на упаковке. ребенок госпитализирован. На юмаме свекровь накормила внука печеньками, хотя был вручен список того, что можно, а чего нельзя и ребенок оказался в реанимации.
про садики начиталась - не берут детей таких туда.
28.03.2013 00:41:05, Криптан
Реклама
Видимо к чему привыкнешь - то и не страшно:)
Я неврологии боюсь, как огня, поскольку это ж как вулкан, не знаешь когда рванет! И снаружи не видно ничего, МРТ каждый день не наделаешься.
А садик все равно в 7 лет кончается, да и неходячих я думаю не очень берут в садики у нас. Нас брали, но на часть дня без еды.
Такая реакция, чтоб прямо съел печеньку - и в больницу, у целиатиков насколько я читала, встречается крайне редко. Там проблемы в основном накапливаются. Моя, если я завтра головой ударюсь, и накормлю макаронами с бутербродом, отделается поносом, "диатезом" и болью в животе.
Ну и опять же у нас целиакия "бонусом", а по первому диагнозу всякие там санатории-лагеря-малоадекватные няни и родичи были исключены изначально, так что целиакию я в этом не виню:)
Кроме супернадежной одной бабушки больше дочку не оставляю и не оставлю никому!
28.03.2013 01:10:58, Гарпистка
У нашей даже поноса после хлеба и манной каши не будет. Пока в детдоме ее хлебом каждый день кормили, она даже потолще была, чем сейчас на диете. 29.03.2013 22:10:26, atusik31
Правда какая интересная целиакия. Мою по ходу только младенческой едой кормили, она и жевать не умела. Так что в ДР тоже была более-менее. 30.03.2013 10:49:24, Гарпистка
А если угостит кто-то тем, что нельзя?
Или деть наестся овса (молочной спелости он вкусный очень), или съест не то, что надо?
28.03.2013 10:21:38, Криптан
пока деть маленький, он всегда при маме. а постарше уже знает, что ничего в рот без мамы не совать.
моя во всяком случае в три года отказывалась от любого угощения в саду
Ну и при целиакии вообще редко встречается хороший аппетит:) моя ничего добровольно не съест, это еще столько песен и плясок надо....
Но естественно она всегда при мне, никаких лагерей нам не грозит.. прочат правда выступления и гастроли на танцах... ну тогда придется бабушку с ними отправлять:)))
28.03.2013 11:19:18, гарпистка
Видимо, моя тот редкий случай целиакии с хорошим аппетитом и полным отсутствием какой-либо видимой реакции на глютен. Вообще я сомневаюсь в том, что у нее целиакия, но, как оказалось, снять диагноз можно только через провокационные тесты, а после них можно войти в глубокую декомпенсацию и потерять то, что имеешь. Страшно. 29.03.2013 22:14:18, atusik31
Круто. Я честно говоря не знаю даже какая у моей будет реакция на глютен сейчас. Мы давно на диете и ни-ни. По идее кишечник должен восстановиться за это время.
Нам вообще говорят, что в 7 лет обязательно стационар-провокация-биопсия для подтверждения диагноза:( Тоже не хочу. Ну а с другой стороны, вдруг ошибочка вышла, и была все же временная реакция, которая проходит...
30.03.2013 10:43:22, Гарпистка
ЖенаПолковника
Ну да, для ДЦП-шек-то садики есть, для сидячих, по крайней мере в Москве...:)
А целиком как моете, в ванной?
Я когда-то передачу видела, про приспособление для мытья специальное, что-то вроде лифта. Одной взрослой колясочнице, точнее маме её, город выделил. Мама была старенькая, ей уже было тяжело в ванну заносить...
28.03.2013 00:50:33, ЖенаПолковника
Мягкий коврик на дно. Беру за туловище (ноги ничего не весят), он меня корявыми руками за шею обнимает. Коляска стоит впритык углом к бортику ванны. Я приподнимаю сына, он подтягивается на моей шее. я в ту же секунду упираюсь правой рукой в сетнку. Оставаясь согнутой, продолжаю опускать корпус еще ниже. при этом то ли коленом,то ли бедром правой опираюсь о бортик.

Убираю левую руку с туловища сына и упираюсь в верх борта ванны. сын отпускает руки.

пишу долго. На самом деле это все быстро. рычаги и три точки опоры. Вынимать сложнее.

Были бы неподъемным, то ванны бы не было. Был бы сток в полу и колска для мытья в душе.
28.03.2013 10:28:03, Криптан
Mirashka
Ну, в принципе, это тоже. Трудно. 27.03.2013 15:57:38, Mirashka
ну, по голове таких детей бить нельзя даже в шутку. Особенно в районе шунта. надо периодами контролировать помпу (нейрохирург объяснит, как). Надо следить за ростом ребенка. ДЛя этого примерно раз в 12-15 месяцев делают рентген черепушки в фас с захватом шунта и шеи + снимок ОБП с положенной скрепкой на область шва на животе.

Сыну меняли много и нудно. ДО года - трижды - плохие попадались. Последний раз меняли шунт в 1998 г. в РДКБ у Пальма. Сыну сейчас 22,5. шунт натянут, но признаков дисфункции нет.

да, раз в год надо консультироваться у нейрохирурга.
Главное помнить: головная боль+рвота+изменение поведения 9а рвота состояние не облегчает) + изменения на глазном дне - срочно к нейрохирургу в отделение ложиться.
25.03.2013 14:18:20, Криптан
Sheba77
Ну по голове бить - это понятно. А как же сад, школа? Там всяко может случиться... И как же в ДР и ДД за этим следят? Это пожизненная инвалидность?
Ребёнку 3,5 года, шунтирован в 5 мес., сейчас прироста головы нет, развитие с задержкой, но вполне приличное - ребёнок говорит, знает цвета, отличает формы. Мне кажется, или для 3,5-летки с такими проблемами (там ещё с глазами проблемы + гипоплазия почки и ещё по мелочи) и с пожизненным проживанием в ДР это очень даже прилично?
25.03.2013 14:26:16, Sheba77
И не надейтесь. снимут лет так в 18 моментом, если не раньше.
С глазами проблемы будут - ищите постоянного хорошего окулиста. Как вспомню окулиста в ДПНБ 18, так улыбнусь. Смотрит на глазное дно, на сына: "Он у Вас с гидроцефалией?". удивилась тому, что голова правильной формы. А лобик ранее нависал. Но вот глазки гидроцефальные :). также, как есть и диабетические глазки.

прироста головы нет - хорошо. У моего голова начала только к школе рсти. 47 см была в 5 месяцев.

Сад, школа, таким детям просто берут справки, что определенные физупражнения делать нельзя или опасно. Скажем, такие упражнения, когда может по голове мячом прилететь. :)

И еще - нельзя ездить в жаркие и влажные страны на отдых. И это мне сказал врач, который Пашу во Владике оперировал - субтропики же там!
25.03.2013 14:35:43, Криптан
Sheba77
Вот про ограничения отдыха впервые слышу, ну надо же!! То есть Чёрное море или там Болгария - никак? Лучше не рисковать?
Пока у меня очень много вопросов..
25.03.2013 14:40:15, Sheba77
Есть для них действительно ограничения по климату. Только сухой воздух и несильная жара. 25.03.2013 14:55:53, Елена_Марианна
Я спрашивала врачей, и мне ответили, что ехать надо в бархатный сезон или зимой, когда жара спадает.

Я по сыну заметила, что он жару плохо переносит. В Китае с радостью стремился в номер с кондишеном и на улице ныл, да голову тер.
25.03.2013 14:44:55, Криптан
Очень разные последствия бывают. В "Детях в беде" есть такие дети, Зарема знает. 25.03.2013 14:05:17, gur
Sheba77
Зареме звоню. Больше интересует именно как с этим жить дома? :-) 25.03.2013 14:10:42, Sheba77
нормально. Главное, чтобы головой не ударялся и помпой не играл. 25.03.2013 14:19:11, Криптан
Sheba77
а она что, снаружи???? Мне казалось, сейчас выводят в желудок :-)) 25.03.2013 14:22:24, Sheba77
Помпа практически под кожей головы. Её можно нащупать. Более того, когда у Паши болела голова на погоду, я её прокачивала - аккуратно нажимала на шарик и спускала ликвор.
так вот, один конец в желудочке мозга, а второй вшит (у нас так) в брюшину.

на ребе два шва - на голове полукругом и на животике сантиметра 1,5-2. Купатьяс, висеть головой вниз, стричься-бриться не мешает абсолютно.
25.03.2013 14:27:16, Криптан
Sheba77
Это только звучит так страшно, правда же? :-)) 25.03.2013 14:28:42, Sheba77
Да. Звучит страшно. А под волосами вовсе незаметно. Девочкам вообще хорошо - отрастили волосы и не видно ничего.
Пупочка под кожей мааленькая - чаще всего с 15 копеечную советскую монетку.
25.03.2013 14:37:58, Криптан
Мне 52 года.после 2-ух инсультов была обнаружена гидроцефалия тяжелой формы.Поставили в голову шунт.Хотелось бы узнать,насколько у меня сократилась жизнь с шунтом.Можно сказать без прикрас,я готов к самому худшему 03.03.2019 22:29:45, Александр Китайцев

Читайте также
Можно ли вылечить гипотиреоз без гормонов?
Каких витаминов и микроэлементов не хватает щитовидной железе
Галамарт представляет стильные школьные коллекции
Где купить школьный рюкзак, мешок для сменки и пенал в одном стиле?




SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/
Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.


Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!