Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Авиенда

Света Ч. из ЯДР

Решила вынести это отдельным топиком. Потому что этотема очень важная. И надо подумать об этом отдельно.
Есть в Ромашках в ЯДР такая девочка Света Ч. ее фото есть у меня в альбоме в папке Яранск.
Она очень ласковая, веселая, музыкальная. Улыбается так замечательно.
У Светы - целиакия. Это непереносимость глютена - особого белка, содержащегося в некоторый видах злаков. Нет его только в кукурузе, грече и рисе. Этот белок вызывает такие нарушения в работе кишечника, что там перестает всасываться жир. То есть он весь выходит.
Лечение очень простое - нельзя допустить попадания в пищу ребенка продуктов, содержащих глютен. То есть, это пшеница, овес, пшено, рожь. Все злаки, кроме кукурузы, гречи и риса.
То есть все лечение сводится к диете. Ребенок может есть мясо, рыбу, овощи, молочные продукты, фрукты. Нельзя хлеба, печенья, котлет с добавлением булки (но можно ведь рис добавить - будут ежики), вафель, сладостей с включением выпечки.
К чему я это говорю.
как мне кажется, такую жесткую, строго конролируемую диету ребенку может обеспечить только семья. В ДР сейчас стараются контролировать, но не знаю, насколько это получается. А что будет потом, когда она уедет в ДД?
Светочке 2,5 года. Когда я взяла ее на руки... Я ничего не почевствовала. В смысле - веса. Она весит килограммов семь... Может, меньше. Моему сыну полтора, но я уже не помню время, когда он был таким легким. В четыре месяца, наверное... И она вся холодная. Организму не хватает калорий. И он не расходует их на обогрев. Когда она встала с моих колен, на ее месте осталось холодное местечко. А когда она села на пол, чтобы подтянуть носок (который просто не держится на худенькой ножке) - попка просто сгрохотала.
Она очень маленького роста - не растет, потому что не хватает ей калорий. Жир до сих пор не начал усваиваться в полной мере. Диагноз ей поставили недавно. И, я так тодозреваю, все равно ей что-то из того, что нельзя, попадает в пищу. Ведь не все нянечки знают, что можно ребенку, а что нет. Глютен попадает в ее животик, наводит бардак в кишечнике и еще долго-долго так необходимые ей жиры оказываются в горшке вместо того, чтобы откладываться на ее попке и ножках.
А вместе с жирами уходят жирорастворимые витамины...
Этому ребенку нужна семья как никому другому! Она ей жизненно необходима! В условиях "общепита" Светланка просто пропадет... Она будет худенькой, маленькой, и вряд ли станет настоящей женщиной в полном смысле этого слова.
Я не могу НЕ думать о Свете. Я все время думаю о ней. Я очень хочу найти ей маму.
17.05.2005 14:38:53,

55 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Рассказала мужу о ней..он говорит, давай заберем...А я даже не знаю, как реагировать..вроде парня хотели..надо обдумать что ли.. 18.05.2005 00:02:05, Suddenness
Мне кажется, что он просто недостаточно подумал о том, как это будет. Если бы она была единственным ребенком-то да, это несложно..Но у нас есть своя дочь, у которой нет никаких "диетических" заболеваний и все, что Светочке нельзя, она очень любит и поглощает в больших количествах..каково это будет, если всех посадить на такую диету? Я почитала о заболевании, там вообще много чего нельзя..сейчас ведь во всюда добавляют как минимум муку( а ее тоже нельзя)..и жареное почему-то нельзя, только вареное и на пару.
То есть придется полностью перейти на готовку продуктов, которые наша семья не любит и не ест. У нас как раз большей популярностью пользуются продукты, которые девочке нельзя..а ей стоит сьесть что-нибудь не то и сразу рецидив..Тааак грустно..сил нет..
Если ее не лечили уже 2,5 года(?), то, возможно, уже произошли изменеия в ЖКТ..и она никогда не вырастет..
Как не печально, но я пока не готова к такому шагу..Если бы была одна, без семьи- то не думала бы..забрала бы и все, одному не сложно подстроиться..(((((((( Одинокие "мамочки", желающие иметь красавицу-дочурку, где вы?
19.05.2005 09:19:33, Suddenness
вы же из Питера? для оценки стоимости питания съездите на Выборгскую, в магазин диет питания - приценитесь. Мой сидит на безглютеновой диете - это не сильный напряг по кошельку:) Но у нас не целиакия, мы этой диетой другое лечим. Вообще в Питере очень хороший магазин, у нас МНОГО питерских продуктов, а не только фирма ГЛЮТАНО. Моя подруга с этой болезнью закончила 2 института - умнее не придумаешь, это к вопросу о ЗПР, которая от этой болезни тянется. И садов в Питере несколько штук СПЕЦИАЛЬНО для целиакистов. 18.05.2005 15:08:59, пилЮлькина
Авиенда
Везет же Питеру... У нас ничего такого нет... 19.05.2005 08:47:00, Авиенда
"Глютена" и по почте рассылает еду,если надо.
Катя, а вы Ромку видели(Шашкова)? Смотрю на него, смотрю..к нему хочу съездить..А Светочка..она хорошая..но взять ребенка из жалости..мне кажется неправильным.
19.05.2005 09:06:02, Suddenness
Авиенда
Лен, вы ее не видели... Это не из жалости... Она хорошая... Я это не как жалость понимаю. Просто... Может это высокопарно, но если нам Бог дал, а других обделил... Надо делиться, короче, так что ли... 19.05.2005 12:28:49, Авиенда
В том наверно и дело, что не видели...потому пока только жалость и понимание того, что ребенок с таким заболеванием дасться нам немалой кровью...если б любили, не возникало бы таких мыслей. А ее на опеку отдают? В Яранск ехать сможем не раньше конца июля, поэтому пока это только разговоры...вдруг посчастливится ей и заберут раньше...Я столько детей вижу несчастных, с которыми хочется делиться..но ведь всех нельзя забрать. 19.05.2005 12:36:42, Suddenness
Кать, делиться-хорошо, но ведь вы с мужем не готовы ее взять? И никто не готов с конфы, все хотят искать ей родителей , а не стать ими самим. Вы ведь Семку хотите..мы тоже хотели, сейчас уже хочу, чтоб забрали его. Есть пара мыслей для вас, но не для конфы(аська твоя мне не дает ничего отправить). Есть малыши, которые мне тоже очень нравятся..и Светка нравится..я не знаю, как навести порядок в чувствах..Замучаюсь и никого не возьму-пойду в ДР работать..там у меня будем много детишек..и все мои :)))Буду ездить с Лолой да с Наташей по ДР и радовать детей...всех, а не избранных.. 19.05.2005 12:43:55, Suddenness
"Если ты спас одного ребенка - ты спас мир". Хотть одного-то возмите домой, все ж) 19.05.2005 13:52:35, Лелька_С
Может это будет и Светочка..))
Только не надо воспринимать это, как будто мы ее "застолбили", не хочу продолжения истории с ЯДР, не хочу ни с кем ее делить, пусть будет все, как должно быть. Если все получится, то ОНА, зажму кулачки...
20.05.2005 21:41:52, Suddenness
*шопотом* а ведь советовали Вам мужу девульку показать))) 18.05.2005 12:00:50, Лелька_С
У нас в семье одни девчонки..муж - один мужик..как в цветнике живет..Спрашиваю у него, и каково тебе будет среди нас, девчонок, в друг еще и третий родиться девочкой..А он говорит: если вы себя хорошо вести будете - то нормально.))) Люди..я прямо не знаю..хорошая такая Светочка..мы подумаем. У нас проблемы с бумажками пока..мало ли что..вдруг вообще никого нам не отдадут(тьфу-тьфу-тьфу), не будем пока обнадеживать никого или расстраивать, если кто надумает девчонку взять. 18.05.2005 20:32:26, Suddenness
))) У нас в семье - тоже одни девчонки) 19.05.2005 11:25:17, Лелька_С
Надумаете, расскажу подробности о развитии ребенка. Сходите на конференцию другие дети, спросите про заболевание, как оно в жизни. Ведь тяжело с такими детьми. И дорого. Пусть это будет Ваш обдуманный шаг, а для Светы шанс в этой жизни. 18.05.2005 10:46:30, Наташа из Билефельда
Авиенда
Лена, скину тебе на почту ссылки по заболеванию. Девочка очень милая. Ну, мы с тобой на одних и тех же всегда западаем. ;)
Но заболевание надо контролировать постоянно.
18.05.2005 09:05:10, Авиенда
где мои ссылки?;)
Если кто знает, подскажите по поводу набора продуктов, которые можно и которые нельзя на современном рынке при этом заболевании.
20.05.2005 21:44:22, Suddenness
Так уж получается - где девочка в семье, там чаще и вторая появляется! :-)) Сестричкам всегда есть о чем поговорить, даже если обеим уже скоро 80 лет! :-))))

Подумайте!
18.05.2005 02:54:27, Dwell
Кузурка
Катя, это такая красивая девочка!!! Хочу поддержать ваше желание найти ей мамочку! А диета... Ну что ж, я тоже росла "диетным" ребенком. Но перечень немного другой. Для будущей мамы Светы - будет очень легко держать себя в руках - полезно для фигуры! Ведь никакой выпечки!
Нужно всегда уметь сказать, что стакан наполовину полон, когда некоторым кажется, что он наполовину пуст...
17.05.2005 22:52:19, Кузурка
Наташка, ты такая мудрая! 18.05.2005 09:38:56, Nata_Z
Кузурка
Да ладно тебе!
Мне эта Света в душу запала, ЦЕЛЫЕ СУТКИ ДУМАЮ... С моей фигурой только такого ребенка и брать :-) Может кто-нибудь и согласиться?! Ну не может же такая красотуля пропасть!!!!
Во как....
18.05.2005 22:11:29, Кузурка
Бюрократы душат..((Будем бороться. 18.05.2005 22:56:33, Suddenness
Кузурка
Я с вами! Удачи!!! 19.05.2005 22:29:53, Кузурка
suricat
Это она? 17.05.2005 18:51:00, suricat
Она.Но на фото она не выглядит болезненной или излишне худой.. 17.05.2005 19:14:57, Suddenness
Авиенда
Она такой и не выглядит. Носится по группе, как маленький электровеник.
Только ножки очень худые, на фото, где она стоит, видно. Не весит же почти ничего. Я сама маленькая и не очень сильная, но этого ребенка можно поднять одной рукой не напрягаясь. Дюймовочка.
18.05.2005 09:07:03, Авиенда
Еще хочу добавить что Света очень ласковая и улыбчивая девочка[она есть и в моем фотоальбоме],ЗПР -это обычный диагноз для ДР И ДД.Не буду говорить у кого[но совсем не давно из ДР]при выписки тоже стояло ЗПР...Даже удивительно ,что пару месяцев ДОМА-и ребенок такие стихи выдает и лопочет,складывает кубики и т.д Правда,обратите внимание на Свету,возможно только вы можете ее вытянуть...а ваш муж...просто восхищаюсь!предлагает ее взять,честно говоря не самый легкий путь выбирая,но чтож возможно с вами сильный мужчина,вам повезло.Так хотелось чтобы и Свете повезло...Еще добавлю,действительно она не выглядит болезненой,но чтобы она расцвела ей нужна благоприятная почва,Светик как маленький василек,тоненький ,легкий...и такой же беззащитный.И еще у нее очень красивые вьющиеся волосы с блеском,но кожа не смуглая,представляю как красиво будет ей с двумя хвостиками,длинными,завивающимися локанами... 18.05.2005 00:54:01, Lola
suricat
На соседней групповой фотографии она заметно меньше остальных детей. Если не устроится с диетой, отставание будет становиться всё заметнее и, возможно, добавятся осложнения. 17.05.2005 21:40:19, suricat
Добавлю, что у Светы небольшое ЗПР. Она в ДР погибнет. Это не просто слова, это реальность. Я бесконечно рада за Сережу И., которого из ЯДР забрали в Испанию. У Сережи УО, он бы оказался через несколько лет в Мурыгино, а оттуда прямая дорога на кладбище. Тоже самое ожидает и Свету. Света цыганочка по национальности. Ласковая и очень маленькая. Не растет. Сужу по Свете М. Они были одного роста полгода назад, а теперь Света М. намного крупней Светы Ч. 17.05.2005 18:30:44, Наташа из Билефельда
Почему на кладбище? Там так плохо относятся к детям, что они умирают? 17.05.2005 18:35:41, Suddenness
Это интернат для необучаемых. Их там очень хорошо обкалывают препаратами, держат в комнатах с решетками на стенах. Там к ним НИКАК не относятся, как к "овощам". 17.05.2005 20:26:32, Наташа из Билефельда
Авиенда
Хочу еще добавить, что такой ребенок не может находиться в детском саду. То есть мама должна быть с ним и контролировать, контролировать... Хотя бы до школы. Пока сам понимать не начнет.
Я думаю, лучший вариант для Светы - иностранное усыновление. Поэтому надо определить ей статус.
17.05.2005 15:53:16, Авиенда
Света оставлена по заявлению,
впрочем, если бы ребенком конкретно заинтересовались мать уже давно лишили бы прав...Потом ,почему именно иностранное?Ведь есть и специальные детские сады,зачем усложнять...Вот моя тоже на диете-дерматит,да впрочем и в обычном садике можно договориться,не знаю у меня до сего момента получалось...ну придеться ребенку потерпеть -всем печенье-ей яблоко например,да все можно решить...было бы желание...
18.05.2005 01:03:16, Lola
А почему все пишут только о диете? Я почитала об этой болезни. Там не только в диете дело. Нужно большая решимость, чтобы взять этого ребенка. Простите, я не отом, что больного ребенка не надо брать. Но нужно очень хорошо подумать. 18.05.2005 08:22:56, Толстик
Авиенда
Потому что диета - единственно ерешение проблемы. Дело только в питании. Ну, и в домашнем уходе, конечно. 18.05.2005 09:09:09, Авиенда
Нужно проконсультироваться с девочками с соседней конференции. Другие дети 18.05.2005 10:47:30, Наташа из Билефельда
ТелеНата
Но насколько я знаю, если эту диету не соблюдать - то это приводит к тяжелейшей умственной отсталости... 18.05.2005 09:42:17, ТелеНата
Это Вы видимо с фенилкетонурией путаете. А целиакия - Авиенда все правильно пишет. Дело ТОЛЬКО в диете, ничего особо дорогого - хотя для них производя всякие безглютеновые хлебцы-печенюшки, можно и на обычных продуктах жить. Конечно, по первости надо будет и витамины и дисбактериоз лечить - но это у могих домребенкинских (и не только) детей. За несколько месяцев дети отъедаются и становятся совсем нормальными детьми - видела сама такого ребенка до постановки диагноза и через год после. Небо и земля! 18.05.2005 17:15:40, белка.Т
Авиенда
Ну, это если совсем не соблюдать. Случайные "огрехи" приводят к проблемам с животом. 18.05.2005 11:48:02, Авиенда
Авиенда
Вот здесь подробно о заболевании 17.05.2005 15:58:22, Авиенда
А вам самим она не понравилась? 17.05.2005 14:44:07, Suddenness
Авиенда
Лена, вы разве не понимаете, почему мы туда приехали? 17.05.2005 14:46:39, Авиенда
я понимаю, что за Семеном, но вы ведь не говорите, чем кончилось, а нам искренне интересно. Мы ведь к нему тоже собирались ехать. Судя по всему, вернулись без него..так почему же не взять другого..тем более такую лапочку..раз в сердце запала..
Я просто не понимаю..документы на руках..девочка нравится..почему бы не она? Разве вы не готовы, взять любого ребенка, который нравится?
17.05.2005 14:56:45, Suddenness
Баунти
А по Семену пока ничего не кончилось. 17.05.2005 14:59:02, Баунти
ТОгда понятно, почему у ребенка такое несчастное лицо на фото.."потенциальные мамы" не могут решить, кому забирать малыша, а он ведь уже давно знает, что его забирают.
Катя, а вы ему-то сказали, что за ним приехали? Как личный контакт-то прошел, расскажите? Плевать на бюрократию, главное, как малыш-то, понравился,пошел на контакт?
Мы вам не конкуренты, мы не поедем сейчас дальше скандалить, будем ждать ваших результатов. Нам искренне хочется, чтоб у парня все было отлично, скорей бы его хоть кто-нибудь забрал..
17.05.2005 15:57:56, Suddenness
сообщение удалено модератором на основании пункта правил:
- спам, флуд, провокации, сообщения, носящие навязчивый характер
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения!
17.05.2005 14:51:06, Vicc
Авиенда
Удалите, пожалуйста. 17.05.2005 15:00:11, Авиенда
Баунти
Девушка, прежде чем оскорблять, подумайте о том, что ВЫ действительно могли что-то пропустить. И довольно много. По-моему, ВСЕ кроме вас это поняли. Катя ЗА СЕМОЙ и ездила. Но ей его ПОКА не отдали. И поехала она именно потому, чтобы на месте удостовериться, что его забрали. Не забрали. 17.05.2005 14:57:10, Баунти
Vicc
удалять не буду. если модераторы сочтут мое ИМХО оскорблением конференции, они и удалят.

каждый имеет право на свое мнение. мое вот такое неугодное получилось. отнюдь не настаиваю, что оно верное.

а насчет подумать - никогда не мешает, это Вы верно заметили. Могли бы еще заметить, что пишу я редко, прежде чем чего-то написать, думаю много, и поэтому чаще не пишу.
17.05.2005 15:07:01, Vicc
Баунти
Значит, плохо думаете, если чушь такую пишете. Ваше мнение не "неугодное", а просто в корне неверное. И признавать свои ошибки надо учиться. 18.05.2005 08:21:28, Баунти
Vicc
последнее абсолютно верно. чего и Вам желаю 18.05.2005 10:19:55, Vicc
Катя, а результат-то у Вас лично есть?.. Вернее - будет скоро? 17.05.2005 14:50:03, Лелька_С
Авиенда
Извините, я пока ничего не могу рассказать. Слишком там накалена ситуация, слишком большая была битва. На самом деле. Не знаю, во что это все выльется, но тем не менее, процесс пошел. 17.05.2005 14:58:57, Авиенда
Битва...бр..Катя, вы нас пугаете..Вы хоть чуть-чуть расскажите, есть там эти "усыновители" московские или Дербенева их придумала? 17.05.2005 15:03:06, Suddenness
Авиенда
Кто не понимает - не с другими кандидатами, а с опекой, конечно. 17.05.2005 15:03:04, Авиенда
Слушайте, ну дурдом, ей-Богу(( Люди хотят забрать ребенка в семью - а опека сопротивляется((( На всю страну по телеку трубят - "ах , как плохо - мало отечественных усыновителей". Ага, вот пришли отечественные - и что??? 17.05.2005 15:26:25, Лелька_С

Читайте также
Путешествие в сказку: куда поехать с ребенком по местам детских книг
Тематические парки и музеи по мотивам детских книжек в России и за рубежом

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!