В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Деффект межжелудочковой перегородки, советы, пожалуйста!

Знающие, выручайте!
Имеется девочка годовалого возраста с вот этим, страшнозвучащим диагнозом. Через месяц ей собираются провести операцию (она в ДР пока ещё). Говорят врачи ДР, что операция не очень опасная и после неё даже инвалидности не дают... Это правда или заблуждают?
Знаю, что есть форум по таким деткам, но там тоже, наверное, региться нужно ..... а это проблема.
Знаю, что и у нас тут есть мамочки таких детишек - выручайте, помогайте нам.
Если ребенка сейчас забрать в ПС, увезти в МО, то всё, операция будет стоить опекунам непосильных денег? Сейчас предполагается операция в нашем Калининградском кардиоцентре, бесплатная.
В общем, голова пухнет.
Мамочка, будующая, не сможет все это время находиться с ребенком в нашей области, т.к. имеется ещё ребенок, которого нельзя на такое длинное время "пристроить" куда-то,она школьница ведь, знасит и с собой не возьмешь!
Абракадабра в голове от незнаний и неизвестности....

15.02.2013 17:03:32, светланасемимама/

27 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

и у меня Лешка с таким диагнозом, как сказала главврач: радуйтесь в армию не возьмут, а операция нетребуется 16.02.2013 06:26:28, Лиса-Олеся

У нас такая детка. Забрали домой с этим диагнозом в 3 мес, сейчас нам 7 мес. Были на консультации в Морозовской больнице, встали на чет к кардиологу в поликлинике. Записаны на прием к кардиохирургу. Скорее всего понадобится операция, надеемся, что врачи с Божьей помощью все сделают правильно. Детка- умничка:)
В Москве такие операции делают в Бакулевке и Филатовской больнице. Операции и там и там бесплатны, обследования в Бакулевке платное, кажется 4800 за консультацию+УЗИ+ЭКГ.
Мое мнение, надо брать детку, чтобы все эти ужасы уже с мамой, а не одному-одинешеньку... 15.02.2013 22:33:53, Fasol-ka

Вообще-то на все операции в Бакулево оформляются квоты и очень быстро,т.е.операция будет бесплатной.Из всех ВПР сердца ДМЖП-самый благоприятный.Осложнения могут быть при всех манипуляциях,даже при уколах.Обследуйте детку в Бакулевке,послушайте,что скажут спецы.Насчет инвалидности не скажу,но при всяких серьезных вмешательствах ее могут дать,хотя бы на год. 15.02.2013 22:24:37, dekla

У нас был ДМПП. После операции на реабилитационный период по умолчанию дают инвалидность на 1 год. Если есть возможность - проконсультируйтесь с другими кардиологами - точно ли надо делать операцию. У нас по факту в ней необходимости особой не было, но ее сделали "на всякий случай". В больнице дочка провела не больше двух недель, если не ошибаюсь - это со всякими перестраховками. 15.02.2013 20:39:46, GreenHope

У нас был ДМПП . Сразу после операции сняли инвалидность. Через 8 дней после операции были дома, с тех пор тьфу-тьфу. Делали в Новосибирске. А операции на сердце вроде сейчас в России бесплатны, может ошибаюсь. 15.02.2013 19:29:57, марьяша

А нельзя подойти в кардиоцент с направлением на ребнека и уточнить у них все? Даже завтра там наверно кто-то есть. Кто кроме них знает правду? 15.02.2013 19:03:21, tЮлька

Я не знаю ... она ребенку пока никто. Ребенок в ДР за 180 км от кардиоцентра. 15.02.2013 19:26:16, светланасемимама/

180 км это не расстояние, если на ребенка есть карта в кардиоцентре, то как мне кажется вполне ожно хотя бы позвонить туда и уточнить у врачей прогнозы.

Ну и по направлению ей должны предоставить всю информацию по ребенку, вот и медвед вроде какое-то новое постановление выпустил только вчера на эту тему. 15.02.2013 20:07:39, tЮлька

Инвалидность положена после операции на открытом сердце на год точно, но вот берут ее не все... ДМЖП бывает разных размеров, вот от размера все и зависит. 15.02.2013 18:17:01, Ольчик-36

И помоему не Деформация, а Деффект (дырка тоесть) 15.02.2013 18:18:12, Ольчик-36

А что вам мешает реально зарегистрироваться и спросить совета у врачей?
[ссылка-1]
[ссылка-2]
Кто ж вам ответит что с ребенком , нужно результаты обследования смотреть.
Инвалидом можно остаться и гланды удалив!
Советоваться с дилетантами про порок сердца? Это ж не совет по лечению насморка получить. 15.02.2013 17:54:45, Фантомас

Присоединяюсь, этот форум ДС нам очень помог! 15.02.2013 18:13:20, Ольчик-36

[пусто] 15.02.2013 17:35:49

Это всё, Ирин, что я знаю на данный момент.
Вот подъедет сама потенциальная мама, может она что прояснит, но не думаю, что она что-то конкретно знает. Мы же никогда не знаем, ЧТО именно нужно спрашивать - делетанты, короче. 15.02.2013 18:08:20, светланасемимама/

Мама подъехала, и действительно не знает деталей, кроме диагноза, сказали операция обязательна и я просто растеряна... Читаю ссылки и вижу, что еще и вторая операция бывает, страшно, страшно за ребенка... И как-то я не готова совсем была найти ребенка, чтобы его сразу еще на мес. от меня отлучили на всякие сложные мед. манипуляции и в больнице, чтоб один и все такое. Вот что может сказать потенциальная мама, которая вся растеряна, да так, что пишет под чужим именем... 15.02.2013 23:35:51, светланасемимама/

Свет,если это за 180 км,то я так понимаю что это или у нас или в Гусеве. Если в Советске,так гл.врач там тетечка любит диагнозами попугивать,в особенности сердечными. На сайте девочка была,ее знакомые забрать хотели еще 3 года назад,так гл.врач ну очень их пугала тяжелейшим пороком сердца. По ее прогнозам ребенок не должен был до конца года дожить и иностранцы от нее вроде как даже отказались. Я на нее все поглядывала на сайте и если верить бывшей работнице нашей опеки то у девочки оказалось все не так страшно и в семью ее в итоге забрали в 3 года. А по прогнозам гл.врача она уже 2 года назад как умереть должна была. У нас в опеке сейчас все поменялись,но гл.врач все та же,так что лучше перепроверить все. Может не так страшно. 15.02.2013 23:54:04, ох,выскажусь

Показали тетрадь, где список тех, кто на операцию, эта девчушка в начале, в данном случае сказали, что у нее практически фигня, а не диагноз, операция простая типо и не значительная. Т.е. наоборот не запугивали... 15.02.2013 23:57:19, светланасемимама/

СВЕТЛАНА!!!!
полезла смотреть про "ваш" порок. В общем главное, если у вас делают операцию через бедренную артерию (не на открытом сердце), то спокойно делайте операцию на месте!!!
Если вдруг делаю по старинке, на открытом сердце, то я бы забрала в москву и делалы бы тут наимение травметичным способом.
Вот что нужно узнать. Операция планируется через бедренную артерию или будут грудную клетку вскрывать?. Вот что узнавайте. 16.02.2013 00:17:01, Нэцкэ

Ну вот видишь,раз сказали фигня,значит ничего страшного. Тут осталось то недолго ждать,она и очереди своей почти дождалась. 16.02.2013 00:06:54, ох,выскажусь

Я согласна. Нам тоже, даже в нашей поликлинике сказали "фигня"... делают через бедренную артерию, то есть нет никаких разрезов.
Ну знаю про Ваш случай, но насколько я понимаю... у нас "дырка" в одном месте, артериальная кровь смешивается с венозной где не нужно, а у вас то же самое, только в другом месте.
ИМХО технология операции должны бть примерно одинаковой. 16.02.2013 00:13:07, Нэцкэ

Если ребенок уедет в Москву, то его будут наблюдать и оперировать в филатовке беплатно... "наших" там всех лечат.
Нам тоже предстоить операция на сердце, пока раз в полгода наблюдаемся у кардиохирурга, обещали все бесплатно и вне очереди.... Но у нас ОАП, операция вроде как обязательна, иначе последствия могут в пубертате проявится....Про инвалидность ниче не знаю, сейчас мы без нее и без каких либо органичений... 15.02.2013 23:45:05, Нэцкэ

Здесь очень хвалят местных докторов, говорят оперируют очень удачно. Ребенок в очереди на конец февраля,если сейчас забрать, то плановой операции не будет, придется проводить полное обследование у себя, там где я ничего не знаю, снова все анализы, все снова. Здесь говорят, что лучше подождать операцию, к которой все готово и не искать себе приключений с этими обследованиями. В этих словах есть доля истины... Возникает вопрос как не быть никем ребенку на момент операции и после окончания сразу стать мамой, чтобы поддержать в период адаптации быть допущенной к ребенку. 15.02.2013 23:54:31, светланасемимама/

Я бы дождалась операции в таком случае.
Эти врачи ребенка знают, и ждать-то осталось всего-ничего. А в москве все сначала....
Если проблема, что мама не может там сидеть, я бы писала согласие, нанимала бы ребенку сиделку/няню в больницу. Приехала бы перед операцией, раздала докторам .... ну что им там принято раздавать... побыла бы недельку и вернулась бы к выписке забирать..... 15.02.2013 23:58:55, Нэцкэ

Слушай,но до конца февраля совсем чуть чуть. Пока все с бумагами оформится,так может уже и операцию проведут. 15.02.2013 23:57:33, ох,выскажусь

Наверное все-таки постараться ребенка закрепить за собой всеми возможными способами, только так, чтобы они не повлияли на плановую операцию, а потом внедриться на момент реабелитации, для этого надо договориться с тремя сторонами, с двумя уже почти договорилась, осталось дождаться понедельника... Жаль будет улетать без девчушки... 16.02.2013 00:45:31, светланасемимама/

Я вам там выше написала... про метод проведения операции... 16.02.2013 00:46:57, Нэцкэ

я спрошу у врача каким методом... 16.02.2013 00:58:13, светланасемимама/

Вернуться в конференцию

Деффект межжелудочковой перегородки, советы, пожалуйста!

Загруженные изображения