Раздел: Пиар детей/результаты пиара

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Еще раз про Свету К., 8 месяцев, Москва, пересадка печени

Вчера про неё уже давали здесь текст(девочке требуется пересадка печени).

Ознакомилась с материалами по Свете.
Вырисовывается немного другая картина, чем во вчерашнем посте.
Сообщество "в контакте" в котором обсуждается ситуация Светы, пришло к выводу, что искать усыновителя-донора в одном флаконе не имеет смысла, потому что шансы на нахождение такого - минимальны.

Теперь решено сосредоточить все усилия на поиске приемных родителей, которые готовы срочно усыновить девочку, пережить вместе с ней операцию по пересадке печени (надежда на трупную трансплантацию есть), а затем вести ребенка по жизни:

- регулярное наблюдение в центре Шумакова в Москве в течение первых 3-х лет;
- выполнение всех рекомендаций врачей-трансплантологов, согласование с ними всех медицинских вопросов по ребенку;
- контроль за постоянным приемом специальных лекарств (они принимаются в течение всей жизни);

Потребуется полная отдача в первые несколько лет после операции, но потом будет легче. Сами по себе дети не испытывают значительных неудобств, они растут и развиваются, только садик им противопоказан из-за большого количества инфекций там. Но в школу они ходят. Главное - готовность самих родителей к такой жизни и ответственности.
Есть организации и люди, готовые помогать семье - финансово, морально, психологически, информационно!
Часть средств в помощь будущим родителям уже собрана.

По поводу садика в контакте ответила мама, у которой дочке сделал трансплантацию печени шесть лет назад в 10 месяцев тот же доктор, что ведет сейчас Свету.
у нее есть младший сын, который ходит в садик. дочка готовится 1 сентября идти в массовую школу и сейчас 5 дней в неделю посещает кружки.

Страница Светы в ФБД – [ссылка-1]
Обсуждение ситуации со Светой в Контакте - [ссылка-2]

P.S. Света крешена Фотинией, помолитесь, кто может.
15.02.2013 07:33:09,

8 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Может быть, вопрос покажется глупым, но мне его задали - а домашние животные (кошка и собака) не являются противопоказанием для Светы? 15.02.2013 21:15:33, Марина1001
У Лады Уваровой сказано, что ее хотели забрать в Америку, что мешает это сделать сейчас, хотя бы в виде исключения? 15.02.2013 15:25:14, ХХХХ
закон запрещает. об исключениях уже просили все, от простых смертных до госдепа США. 16.02.2013 05:54:25, Tulsa
Всем здравствуйте.Напишите пожалуйста где находится ребенок и какая группа крови у ребенка.У меня B(3)+
Жду ответ.
Спасибо
15.02.2013 13:48:01, mammmayz
Света уже около пяти месяцев находится в Москве в ФНЦ транспланталогии им. Шумакова.
У Светы группа крови 3+

Показания/противопоказания и необходимые предварительные обследования для потенциального донора печени изложены очень подробно на сайте ФНЦ трансплантологии, вот здесь:

[ссылка-1]

Сейчас скину Вам в конвертик этот же текст.
15.02.2013 14:32:48, tremadok
Спасибо.Я уже связалась по телефону (по указанным номерам). 15.02.2013 14:43:47, mammmayz
Текст для перепоста (отсюда [ссылка-1] ):

"Этот пост – опять просьба о помощи!
Одна из тех, к которым мы привыкли. Но сейчас мы просим не денег, не листовок или подарков, но только обычного человеческого участия. МЫ ИЩЕМ ПРИЕМНЫХ РОДИТЕЛЕЙ ДЛЯ 8-МЕСЯЧНОЙ ДЕВОЧКИ СВЕТЫ КУДЫМОВОЙ. И чтобы шансы найти усыновителей как можно быстрее появились, нам нужны ваши перепосты.
Несмотря на то что поиск приемных родителей – дело органов опеки, мы просим участия общественности! Ситуация с усыновлением острая!

Света – девочка-отказница из дома ребенка №13 в Петербурге. Практически сразу после рождения у нее была обнаружена патология печени, и стало ясно, что требуется пересадка. В России трансплантация внутренних органов или их частей возможна ТОЛЬКО от родственников или трупных доноров. Родную мамы Светы ищут уже несколько месяцев, пока безуспешно!

Врачи дали Свете год жизни. Сейчас ей 8 месяцев. Однако шансы дождаться подходящей печени от трупного донора все же есть. Света находится в Москве, в ФНЦ трансплантологии им.Шумакова и стоит в очереди. При этом надо понимать, что в любой больнице ребенок с родителями и ребенок из детского учреждения – это две большие разницы. Поэтому девочке нужны любовь, забота, внимание, как в настоящей семье!

Историей девочки занимаются многочисленные организации в Москве и Петербурге, были сюжеты на ТВ, обращения в зарубежные клиники, консультации с трансплантологами, переговоры с органами опеки, обсуждались ВСЕ варианты, поверьте.
Итог – трансплантацию можно сделать только в России, шанс дождаться подходящего донора - есть, родителей для Светы нет!

Люди, удочерившие Светочку, смогут дать девочке тепло, любовь, разделить с ней всю боль и тяготы ее ситуации. И - ВНИМАНИЕ, ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО! – обеспечить ей необходимый уход и реабилитацию после операции, которая станет лишь началом долгого пути. А именно:

- регулярное наблюдение в центре Шумакова в Москве в течение первых 3-х лет;
- выполнение всех рекомендаций врачей-трансплантологов, согласование с ними всех медицинских вопросов по ребенку;
- контроль за постоянным приемом специальных лекарств (они принимаются в течение всей жизни);
- абсолютное внимание к здоровью и образу жизни ребенка!

Решение принять в свою семью такого ребенка, как Света, должно быть максимально обдуманным и осознанным. В идеале, приемные родители для Светы должны быть людьми
а) с готовым или готовящимся пакетом документов на усыновление,
б) живущими в Москве, либо имеющими возможность обеспечить при необходимости, приезд ребенка в НИИ на контрольное обследование
в) имеющими материальные и психологические ресурсы для того, чтобы стать опорой ребенку и принять на себя ответственность за его жизнь!

Трансплантация - это билет в Жизнь, качество которой целиком зависит от ответственности родителя!
Звучит все очень страшно, да. Но есть семьи, которые с этим живут. Есть люди, пережившие трансплантацию печени своим детям, и готовые ответить на все вопросы, поддержать и поделиться личным опытом. Есть врачи, ежедневно спасающие жизни и знающие о трансплантации больше всех и выполняющие эту самую высокотехнологичную операцию на высочайшем уровне.
Дети после таких операций могут общаться со сверстниками, ходить в школу, жить и развиваться, как обычные здоровые дети.
Просим перепост для распространения!
Помогите Светочке НАЙТИ РОДИТЕЛЕЙ!

Хорошая статья про Свету в газете «Коммерсант» - [ссылка-2]
Страница Светы в ФБД – [ссылка-3]
Обсуждение ситуации со Светой в Контакте - [ссылка-4]
Куда обращаться:

Приемная Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, Светлана Илларионовна Раковская – специалист первой категории отдела по защите прав и законных интересов ребенка.
Тел. 8-812-576-70-00, +7 931 326 56 88
Органы опеки и попечительства МО № 3 "Адмиралтейский округ". Адрес: 190000 Санкт-Петербург, Декабристов ул., д. 18
Телефон: (812) 571-66-01, факс: (812) 314-96-60, okrug@comset.net, admiralokrug@mail.ru
Руководитель: Кебелеш Петр Михайлович. Специалист по опеке: Егорова Ольга Дмитриевна
Прием граждан: Вт.14.00-17.00 Чт.10.00.-13.00 "
15.02.2013 07:38:14, tremadok
И, честно говоря, даже если найдутся самоотверженные люди, готовые усыновить ребенка и обеспечивать необходимый уход. Всё равно ситуация с донорским органом стоит по принципу "то ли дождик, то ли снег, то ли будет, то ли нет".

Представляете, люди уже усыновили Свету, ждут донорского органа (трупного), а его всё нет и нет.
Что они будут делать?
Спецом уточняла, делают ли пересадку печени от донора с другой группой крови.
Выяснилось, что за рубежом такие операции делаются. Если на кону стоит жизнь, у родственников другая группа крови, а трупного органа нет, тогда могут сделать пересадку и от донора с другой группой крови.
Но всё равно предварительно надо делать типирование (на совместимость тканей) и т.д.

Вот и получается, что человек соберётся "только" стать усыновителем больного ребенка, но по факту ему придется стать донором.
Если он заранее не предусмотрит такое развитие ситуации - тем хуже для него. А если предусмотрит, то "на колу мочало - начинай сначала" опять всё сводится к поиску усыновителя, готового (в случае чего) стать заодно и донором.
Ну и где взять такого?

Девушки, помолитесь, пожалуйста, за Фотинию (имя Светы в крещении).
Её ситуацией, как выяснилось, уже несколько месяцев занимаются на всех уровнях, всеми возможными способами, но всё пока без изменений.
Хорошо, хоть, ребенок пока в стабильном состоянии, терпеливо ждет своей участи.
15.02.2013 08:22:49, tremadok


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!