Раздел: Пиар детей/результаты пиара

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

вот такое письмо... чудеса бывают?

Дата публикации: 2012.11.02
Прочитайте, пожалуйста, и распространите это письмо! Может быть, кто-то из нас сможет помочь мальчику Лёше! Свяжитесь с Кириллом – тел.89269022450, эл. почта: armoniavita@yandex.ru
Протоиерей Димитрий Смирнов

Письмо Кирилла
Здравствуйте! Прочитайте пожалуйста это письмо, может быть Вы сможете помочь этому ребёнку.
В сентябре, в садик вместе с нашим ребёнком начал ходить мальчик. Жена рассказала, что его взяла в семью из приюта одна из мам. Мы боялись, что он окажется озлобленным и агрессивным, но этого не было, он оказался таким же, как и другие дети, спокойным, правда, немного замкнутым, совершенно нормально играл с другими детьми и выгдядел счастливым. Отходил он около месяца, и я узнал, что эта мама вернула его в приют. Она водила его по врачам и после того, как ему поставили диагноз, вернула его назад. Мальчика зовут Лёша, в марте ему исполнилось 4 года. Диагноз, который ему поставили – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена. Это генетическое заболевание, заключающиеся в атрофии мышц и дающее в последствии осложнение на сердце. Врач, поставившая ему этот диагноз, считает, что он не проживёт более 5 лет. В то же время другая врач, к которой обращался приют, говорит, что при должном уходе шансы вести нормальную жизнь у него есть. Его родная мать местная, она лишена родительских прав и его судьбой не интересуется. Когда он ещё жил с родной матерью, его несколько раз подбирали на улице одного. Сейчас он находится в приюте г.Химки. На сегодняшний день он здоров. Леша, приятной славянской внешности, с хорошим характером, спокойный, не требовательный, сообразительный, в садике говорят, что пазлы он собирал быстрее других детей. Как у любого нормального ребёнка у него сейчас депрессия, нянечка говорит, что он очень переживает, то, что у него опять нет мамы. Таких детей, как он, от которых отказались приёмные родители, называют дважды сиротами. После того как его вернули в приют, он заболел, было подозрение на воспаление лёгких, но сейчас ему уже лучше. Сейчас, когда от него отказались вторично, у него нет воли бороться за жизнь. Для Лёши шанс выжить - это найти любящего человека, почувствовать себя кому-то нужным, почувствовать себя любимым. Всё же я думаю, что не может быть, чтобы не нашлось человека, который захочет стать для Лёши смыслом его маленькой жизни. Да, диагноз, который ему поставили, страшен, но я верю, что при должном отношении, в окружении любящих людей у него есть шанс. Конечно, в будущем, забота о нём потребует больших усилий, но с другой стороны связь таких детей с родителями гораздо прочнее. Даже, если ему не так много осталось жить, разве справедливо, если он так и не узнает в жизни любви, радости, счастья доступного обычным детям? Мне сложно представить себе человека более заслуживающего уважения и восхищения, чем тот, кто захочет стать смыслом жизни для этого ребёнка. Сейчас он находится в приюте, в окружении знакомых ему людей, но в любой момент его могут отправить в детский дом, что станет для него очередным ударом.
Кирилл
Тел.89269022450, эл. почта: armoniavita@yandex.ru
+++
Распространите, пожалуйста, это письмо!
Протоиерей Димитрий Смирнов
04.11.2012 19:41:35,

44 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Если честно, я в шоке от этой ситуации.
Тот, кто предлагает взять умирающего ребенка, задумывался о чем он говорит.... Или все просто, взял, поухаживал несколько лет и похоронил.... Кто-нибудь знает что-значит хоронить ребенка??????????
Я не оправдываю "маму", которая сдала его обратно.
Конечно, есть такие люди, кто посчитает это за счастье.
И мне не нравиться, что "пиар" идет от имени "батюшки". Если он считает, что его прихожане на это могут быть сбособны, почему сам не проявит пример??????
05.11.2012 01:57:38, ЕкНик
ЖенаПолковника
Да там вроде все по чесноку написано...Просто пиар последней надежды... 05.11.2012 02:10:08, ЖенаПолковника
это очень тжелая болезнь. тут особый тип родителей требуется, люди, которые возьмут, зная, что долго ребенок не проживет. возьмут, чтобы дать ему возможность умереть не в одиночестве за решеткой кроватки. хоть через год, хоть через 15. 04.11.2012 22:32:15, Tulsa
Именно.
И от ребёнка многое зависит - от характера. С нашим легко, он умничка и очень терпеливый. Видела других миопатов - очень сложные дети, к сожалению :((
04.11.2012 23:54:03, Gulya_S
да, от характера и головы ребенка много зависит. при любой сложной инвалидности. 05.11.2012 00:16:02, Tulsa
ЖенаПолковника
Гуль, я хотела написать про Дюшена...и не стала...под впечатлением той книги от женщины инвалида.
Нашим больным деткам повезло, у них вся любовь родительская и даже больше...Второй раз в такую реку только под дулом пистолета, потому что знаю, что такое ребенок без будущего...
Но у того мальчика есть крохотный шансик на семью...а вдруг...а вдруг он не хуже Тимки и его тоже кто-нибудь полюбит, а?...
04.11.2012 23:59:22, ЖенаПолковника
Я не сколько отговорить, сколько предупредить. Или мой Тимка со своей бедой какой-то особенный? Нет, конечно. И в социалке, после того, как ребёнок не сможет ходить, он долго не протянет- год или два от силы (во всяком случае по статистике). Я всё это знаю.
Дай Бог и этому мальчику родителей, но они должны понимать на что идут. Мы понимали, и то тяжко, а если ради геройства возьмут, да ещё и поверив, что мальчик сейчас здоров... ох...
05.11.2012 00:33:07, Gulya_S
ЖенаПолковника
Если понимать, тогда реально никто не ввяжется...а так просто жизнь, просто любим, просто тянем...))) 05.11.2012 00:43:50, ЖенаПолковника
Ну не скажи - мы и полюбили, и понимали (пусть и теоретически, а не на практике). Думаешь легко было ввязаться? Не с дуру же. Но других вариантов для нас не оставалось. 05.11.2012 00:57:00, Gulya_S
ЖенаПолковника
Когда ты планировала загранку, я читала учебник по миопатиям, у Лелика тогда Верника Гофмана искали...Прочитала заодно и про Дюшена...все поняла...но веру у тебя отбирать было нельзя, я помню и обсуждать не стала...
Ключевое, что с верой взяли, так всегда легче...
05.11.2012 01:00:57, ЖенаПолковника
Ты про операцию у Лоу? На которую мы деньги собирали.
Знаешь, а на 3 года она прогрессирование притормозила - это реальность. Хотя и говорили, что от 3 до 8. Нам только 3 года досталось. Но это очень много, поверь. У Тимура спина всё ещё ровная (тьфу-тьфу-тьфу), а в его возрасте это уже не встречается почти - перекручивает и боли сильные. Не зря оперировали, могу подтвердить.
05.11.2012 01:14:09, Gulya_S
ЖенаПолковника
Ну в смысле можно пытаться корректировать, продлевать, тормозить, но ход болезни неумолим...

А ещё одна операция не поможет? Больше нельзя делать?
05.11.2012 01:46:02, ЖенаПолковника
Было можно,пока Лоу практиковал. Он предлагал через пару-тройку лет повторить. Но теперь он полностью занимается "сердечниками" (во всяком случае это последняя информация о нём, которую я знаю), поскольку "сердечников" много и они готовы платить, а миопатов мало и стоимость операции могут потянуть только единицы. 05.11.2012 01:57:42, Gulya_S
Да и имплантировать миобласты Тиме уже некуда - для этого нужны мышцы. 05.11.2012 01:59:02, Gulya_S
ЖенаПолковника
Понятно. Деньги опять во главе угла.
А если бы ЛОУ был, сколько бы раз можно было сделать операцию и продлить ещё на три года? Насколько это перспективно?
05.11.2012 02:06:12, ЖенаПолковника
Бурундук, Он (7) и Она (4)
Конечно, все это несправедливо, и страшно... Но если диагноз поставлен правильно, то болезнь эта страшна и неизлечима. От новых родителей потребуется нереальное количество любви, терпения и, к сожалению, очень много денег... 04.11.2012 21:44:00, Бурундук, Он (7) и Она (4)
"Очень много денег" - я бы не сказала. Поддерживающая терапия не бешеных денег стОит. И есть центр "Надежда"- там вообще раз в год символическая сумма. Да и платят на детей с таким диагнозом, во всяком случае в Москве, не мало. У нас инвалидные сыну + пенсия (или зарплата?, но пенсионное у меня уже есть).
Просто жить с этим морально сложно - это да. И кто-то всегда должен быть с ребёнком, одного не оставишь - или кто-то из родителей (как у нас - я, или нанимать сиделку- но на этого госвыплат не хватит точно).
04.11.2012 23:51:22, Gulya_S
Бурундук, Он (7) и Она (4)
У меня у племянника митохондриальная миопатия. Для жителей регионов это очень дорого - 3-4 раза в год в Москву смотаться, да в больничке полежать, а квота 1 раз в год, и ту со скрипом. Помощи вообще никакой. Даже элькар бесплатный не выписывают - "вы же пенсию получаете, вот на неё и покупайте". И пенсия по инвалидности 5 тысяч. Ну и да, мама однозначно не работает.
Но наш еще молодцом, бегает пока... Ему 5 лет только.
По Дюшену сейчас хоть какие-то разработки идут, на ранних стадиях предлагают и французы, и немцы, вроде. А с митохондриальной никто не работает толком, ездим в институт педиатрии и хирургии и то в большей степени за свои деньги.
Про моральную сторону даже говорить нечего. Все тут понятно нормальному человеку.
05.11.2012 00:06:37, Бурундук, Он (7) и Она (4)
Разработки шли вовсю и тогда, когда моему сыну было 10 лет. И регулярные в Москве форумы собирали - и немцы приезжали, и французы. Лабрадора, вон, года 3 назад показывали (если не путаю уже, ночь на дворе) которого на ноги поставили. И деньги туда вкладывались из Европы и Америки огромные. А толку? На людях пока ничего не опробовано (или об этом очень мало кто знает).
Я тоже верила, что мы успеем, что медицина и наука семимильными шагами... Ничего не изменилось за эти годы.

Я про регионы и не говорила, сразу сказала про Москву. Очень сочувствую Вашему племяннику и вам, его родным, тоже. Держитесь!
05.11.2012 00:43:03, Gulya_S
Бурундук, Он (7) и Она (4)
Ну, мы до сих пор надеемся, что успеем:-)
И вам всего хорошего и удачи!
05.11.2012 07:23:05, Бурундук, Он (7) и Она (4)
ЖенаПолковника
Нету в мире средства ген. заболевания лечить, если они не корректируются элементарной диетой. Предлагают, разрабатывают, а воз на месте... 05.11.2012 00:26:33, ЖенаПолковника
Уже есть. Генная инженерия. И крыс уже лечат, и собак. Но до людей вот всё никак. 05.11.2012 00:34:39, Gulya_S
ЖенаПолковника
Пишут много, что лечат, верь им больше, им бы только про открытие раструбить и лавры получить...
А на деле в уже рожденном организме изменить генетическую программу пока человечеству не под силу, так же как и мозг не поддается пока полному анализу...
05.11.2012 00:46:53, ЖенаПолковника
Да нет, уже и правда можно поместить ген дистрофина в больную клетку - его для этого надо уменьшить существенно. Научились. Но не практикуют - а нафига, "сиротская" болезнь, много на таких детях не заработаешь. Это же не грипп. Так что в то, что реально - верю. Но никому это не надо кроме родителей детей с этим заболеванием, и самим детям в первую очередь.
Вон, на одном сайте о миопатиях заменили Дюшенчиков из разряда "прогноз на жизнь неутешительный" на "излечимо". Только не сказали куда бечь чтобы излечить. А то я бы уже там была.
05.11.2012 01:05:38, Gulya_S
ЖенаПолковника
Да нет, кроме Дюшена там целый ряд различных миопатий, эта болезнь не сиротская. На этой конфе знаю родителей ребенка с миопатией, кровного. Потом есть ген. заболевания не связанные с атрофией мышц, там другие нарушения в обмене и в клетках.
Мне в институте педиатрии так сказал один доктор-генетик. Что ген. заболевания не лечатся пока. Когда смогут, это же прорыв, нобелевская премия, фурор в медицине.
А у моего Лелика так ничего и не нашли...
05.11.2012 01:11:43, ЖенаПолковника
Бурундук, Он (7) и Она (4)
Сестре в том же институте, может и тот же профессор:-) сказал: "Вот был бы у вас Дюшен - другое дело, и во Францию можно, и в Германию, и в Израиль, а митохондриальной никто не занимается - мало её". Недавно у нас в городе собирали деньги мальчику с Дюшеном на Израиль. 05.11.2012 07:34:45, Бурундук, Он (7) и Она (4)
ЖенаПолковника
Они там дают стойкую ремиссию? 05.11.2012 11:36:41, ЖенаПолковника
Бурундук, Он (7) и Она (4)
Обещают, если начинать, пока ходят. Я не в курсе деталей, так как нашего все равно никто никуда не берет, а лишнюю информацию я не запоминаю:-). Во Франции большой центр по миопатиям, но и там с такой разновидностью не работают практически. Так что пока нашему обкалывание помогает, будем ездить в Москву и надеяться на научный прогресс:-) 05.11.2012 12:16:58, Бурундук, Он (7) и Она (4)
ЖенаПолковника
Понятно, удачи вам, любви и терпения! 05.11.2012 15:59:19, ЖенаПолковника
Бурундук, Он (7) и Она (4)
Спасибо! И вам всего самого хорошего! 05.11.2012 18:21:39, Бурундук, Он (7) и Она (4)
Прежде, чем распространять подобные письма, потрудитесь пожалуйста подробно выяснить что это за болезнь - миопатия Дюшена (прогрессирующая мышечная дистрофия).
Мой сын (приёмный) болен именно этой болезнью. И надо или очень полюбить ребёнка, или быть безумцем, чтобы усыновлять с таким диагнозом.
Вы всё расписываете в радужных тонах не зная, как это- когда болезнь ребёнка прогрессирует на глазах. И любовью, увы, это не лечится.
К тому же 80 процентов детей с этим диагнозом умственно не сохранны, болезнь даёт о себе знать и в интеллектуальном плане. Нам повезло, на интеллекте сына болезнь не сказалась.
Моему сыну сейчас 17 и я очень хорошо знаю о чём говорю. Когда сын уже стал лежачим, а руки и ноги не слушаются, поскольку мышц почти не осталось.
А уж фраза, что мальчик сейчас здоров - это вообще что-то запредельное. Болезнь ПРОГРЕССИРУЮЩАЯ, мальчик, если диагноз поставлен верно, здоровым быть не может по определению.
04.11.2012 21:30:59, Gulya_S
ЖенаПолковника
Гуль, как дела?
На днях со Светой по скайпу поболтала, рассказала, что вот на усыновлялке тусят все те же интузиасты кошатники...Света сказала, что Гуля это да, Гулю все знают...)))
Заскучала я без любимого хобби, неделю уже по форумам брожу, новости впитываю, с друзьями общаюсь и смертельно хочу кого-нибудь побридить...)))
04.11.2012 22:26:23, ЖенаПолковника
[пусто] 04.11.2012 22:47:17
ЖенаПолковника
Ну мож ей кажется, если знает она и Таня, значит знают уже все...)))
Сказала, что любит и ждет, что вернусь..мелочь, а чертовски приятно...)))
04.11.2012 22:57:22, ЖенаПолковника
[пусто] 04.11.2012 23:43:33
ЖенаПолковника
Да воть продумываю возможность покупки одной кошечки...всего одной...мне даже котика не нужно, я и так знаю с кем две первые вязки сделать...Муж в истерике, орет, что мы в тандеме с психологом его обманули, это никогда не кончится...он все-таки наконец уходит...
Но это же как певице сказать-не пой больше, или актрисе-не играй...
А мне котята снятся...и племпрограммы в ночи рождаются...)))
Но потом как-нибудь все же...когда Сонька сама уже сможет хвосты кошкам накручивать...а пока один пометик всего надо осилить, так скать, не чтобы напиться, а чтобы не отвыкнуть...)))
04.11.2012 23:54:31, ЖенаПолковника
[пусто] 04.11.2012 23:56:16
Девочки, может, про вязку кошек все-таки в личке, а не в этой теме? 05.11.2012 20:36:28, Марина1001
Удалила. 06.11.2012 22:22:23, Gulya_S
ЖенаПолковника
Про болячки можно оставить? Или от темы усыновления ни-ни?... 07.11.2012 00:36:31, ЖенаПолковника
Люба, претензия ко мне? Я чем-то задела? Тогда извиняюсь.
Человек попросил, я сделала. По смыслу согласна, кошки и дети - разные вещи. Хотя и хочется поболтать, что греха таить - мы же только тут пересекаемся. И мне конечно же очень интересно пообщаться. Но конфа тематическая, хотя не только мы нарушаем, чего уж:))
А о болезни актуально, поскольку пиарят ребёнка с таким страшным заболеванием.
07.11.2012 00:58:38, Gulya_S
ЖенаПолковника
Это не притензия, а подколка, просто смайликов здесь на форуме нету!
Пообщаться хочется очень! Я теперь понимаю девочек, когда они все время с темы сбиваются на что-то личное...
Гуля, а ты на Бенгалке не зарегилась?
07.11.2012 01:07:14, ЖенаПолковника
Нет, у меня же всего одна бенгалка, и то только потому, что влюбилась по фотографии %-)) Я больна сомалями :))
У меня конвертик имеется и если что, буду очень рада общению :))
07.11.2012 02:35:30, Gulya_S
ЖенаПолковника
Ага, написала в конвертик. 07.11.2012 10:08:48, ЖенаПолковника


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!