Раздел: Медицина/дети (дэпд проходят)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Эписиндром - это страшно?

Предложили нам ребенка с проблемами со здоровьем, сказали что у него что стоит эписиндром. Однако заверили что приступов сейчас нет, ребенок на препаратах, уже 2 года ремиссия. Кто сталкивался, это страшно?
06.10.2011 09:28:57, ТМ

42 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Сколько лет ребенку? У меня деть на препаратах уже почти два года. Есть оперделенные проблемы с побочными эффектами лекарств, небольшое отставание в школе. Но ничего катасрофического. Но у нас чистый абсантный тип, у которого самый лучший прогноз из всех возможных.
прогноз по эпилепсии зависит от множества факторов, включая возраст первых проявлений, форму заболевания, эффективность используемых препаратов
06.10.2011 19:35:37, ssss
У моей девочки эписиндром. Было большое отставание, некоторые поведенческие проблемы. У нас абсансный тип, то есть больших, тонико-клонических приступов и не было. Вы ребенка видели, как у него с развитием? 06.10.2011 10:28:39, Солнечная (быв. Я опять мама)
Нет, ребенка я еще не смотрела, мне только предложили и я сразу пришла посоветоваться. 06.10.2011 10:55:37, ТМ
+1.И как у него с остальными проблемами. Эписиндром может быть в комплексе с другими заболеваниями.Обследовать надо. 06.10.2011 10:36:20, бабаЯга
Какие обследования нужно делать, что нужно узнавать у главврача детского дома, на что нужно обратить внимание? 06.10.2011 10:56:37, ТМ
В идеале-НОЧНОЙ ЭЭГ мониторинг, просто ЭЭГ, МРТ, это если касается эпи. Если Вы близко к Москве, то ЭЭГ лучше всего делать в Институте коррпедагогики, Невромед, а то я делала по месту жительства, ЭЭГ было хорошее(((и я потеряла время.
Все это достаточно дорого. Сколько ребенку лет, он разговаривает? А то моя в 3 года ни слова, сейчас бы я ОЧЕНЬ насторожилась.
06.10.2011 11:07:39, Солнечная (быв. Я опять мама)
Ребенок далеко от Москвы, в провинции, никаких неврологических клиник там нет :( Ребенку 3 года, о его развитии ничего не знаю. А какие сопутствующие заболевания должны насторожить? 06.10.2011 11:41:41, ТМ
Послушайте, а как Вы с ними связываетесь? Мне по телефону и по электронке регоператор и диагнозы говорил, и писал. Другое дело, что у нее не было никакого синдрома в карте, или не обследовали, или скрыли.
Эпи-это системное заболевание головного мозга, поэтому у моей есть сходящееся косоглазие, которое лечить нельзя! на аппаратах, пласкостопие сильное, нарушена речь и неизвестно будет ли она когда то сносно говорить. Причем нарушена не логопедически, а вот именно из за того, что мозг болен-нарушена проводимость, связи всякие и много других умных слов(((
Также у дочери моторная неловкость, ДЦП синдром. И тотальная задержка развития, ей почти 8,она отличается от ровесников, как ни крути. Хотя то, что есть сейчас-это подвиг, ни больше ни меньше.
Вот только добровольно на этот подвиг я б не решилась.
06.10.2011 12:03:40, Солнечная (быв. Я опять мама)
Ир, ты описала в точности все, что у Пашки, и глаза и плоскостопие и неловкость и речевые нарушения и еще у нас нарушение пирамидных путей ( не встает на пятку при хотьбе)
Наш невролог нам тоже дал отвод от лечения косоглазия на аппаратах. У нас на ночном мониторинге - ДЭПД, а у вас? Вот не пойму это то же самое что эпи-синдром или нет?
06.10.2011 21:56:36, smurfik
Лен, ничего себе, по ходу одно и тоже. А отставание у него есть?
ДЭПД-как расшифровывается? У Тани-Доброкачественные эпилептиформные разряды детского возраста или детства,как то так, это и есть эписиндром. Я врача в Невромеде пытала 2 года назад: Это равно эпилепсии? Она ответила - нет, но она бы у вас была, если б не начали лечение, так как у Тани было три грубых(так и написано)мощных очага, были вовлечены срединные структуры, в виске и затылке с какими то опасными коплексами "острая-медленная волна", а при фотостимулияции формировался четвертый в обоих полушариях(((
06.10.2011 22:41:58, Солнечная (быв. Я опять мама)
Я отправила заключение регоператору, он мне по телефону это сказал. То есть эписиндром не может быть просто так, он обязательно связан с другими нарушениями? 06.10.2011 12:16:04, ТМ
Могли поставить эписиндром на основании однократных фебрильных судорог, которые иногда бывают у маленьких детей (например, от высокой температуры), и сами по себе не могут рассматриваться как эписиндром без дополнительных исследований. Нужно обязательно, чтобы эписиндром был подтверждён результатами ЭЭГ. 06.10.2011 13:06:16, Sheba77
Я не врач же, не знаю. Может, ребенка сразу лечили и ничего другого нет. 06.10.2011 12:18:09, Солнечная (быв. Я опять мама)
не обязательно эписиндром это ЗПР, проблемы с речью и моторикой и отличие от сверствников.
У наших соседей- у нас на глазах- рос мальчик, эписиндром поставили рано, было несколько приступов, подобрали лекарства- и все.
ребенок вовремя нормально заговорил, ходил в обыкновенный д/с, в обыкновенную школу, обыкновенно общался со сверстниками, закончил школу, выучился на электрика (там вся семья со средним специальным образованием, т.е. это не потому, что не смог в ВУЗ, а просто там так в семье- он сразу практическими специальностями интересовался) работает в хорошей фирме, делает проводку в офисах и дорогих квартирах. Спокойный, вежливый, непьющий молодой человек. С девушкой вот ходит.
так что эпи- может быть и беспроблемно, если хорошо препаратами корректируется. но конечно бывают сложные случаи. надо вам смотреть на ребенка, говорить с его врачами и делать независимое обследование.
06.10.2011 13:09:55, Ata
Ата, да я тоже думаю, что у нормальных родителей минимизированы последствия. Мне два разных врача выдвинули предположение, что в младенчестве, в 2-3 месяца Таня переболела инфекцией, ее не лечили и получилось осложнение на голову. И уж тем более никто не искал причину остутствия речи в 2-2,5 года.
И еще-я вовремя прихватила, эписиндром обязательно бы перешел в развернутые тонико-клонические приступы, ну по крайней мере, в Невромеде так говорят.
06.10.2011 13:27:20, Солнечная (быв. Я опять мама)
да я не про вас!
я про вас помню все! вы просто большая молодец, что вы доченку так лечите и вытаскиваете!
я просто автору написала, что эписиндром не обязательно так сложен!
просто чтобы она на ребенка-то и на его медкарту посмотрела- потому как может быть и куча еще диагнозов и проблем, а может быть просто скомпенсированная лекарствами эпи. про такое я написала.

я тоже хорошо знаю, что может вылезти еще куча проблем у ребенка с поначалу малым количеством диагнозов в карте, поимела тоже с дочкой....
но и так же знаю, что страшные диагнозы (у сына стоял аутичный спектр)- которого я очень боялась, я вообще боялась его НЕ-реакций (-но одновременно в глазах ребенка был такой свет, и мы оба с мужем так влюбились через несколько посещений- что решили- будь что будет, возьмем)- так вот этот страшный диагноз не подтвердился впоследствии, он оказался просто глубокой депривацией и нежеланием ребенка развиваться в условиях ДР. У него осталась только тревожность и очень большая потребность в маме- ну и строгая диета из-за выясненой позже непереносимости белка коровьего молока и еще аллергий- но это ничто по стравнению с тем, что пророчил этот диагноз! Он теперь очень контактный, по возрасту развитый мальчик, которого любят друзья и хвалят воспитатели.

так что надо на ребенка смотреть. если чем-то зацепил.
потом- потом может быть и легко и тяжело. наперед не узнаешь....
06.10.2011 16:32:20, Ata
Ата, конечно, так и сказали-надо смотреть, может он вообще хорошо развит. Может, мне и не стоило бы все это писать, не пугать новичков? Но все ж это тяжело, надо знать любые развития событий. 06.10.2011 16:46:52, Солнечная (быв. Я опять мама)
вы все правильно написали 06.10.2011 23:00:03, Ata
Эпиактивность видна на энцефалограмме (ЭЭГ). Можно еще МРТ. 06.10.2011 11:04:10, знаю
Я бы взяла выписку из карты детдомовской и сделала бы стандартную полную диспансеризацию.В какой-нибудь приличной больнице только.А врача в детдоме с просила бы по всем диагнозам которые стоят в карте ребенка что он о них думает,действительно ли они есть у него,и какой с его точки зрения прогноз,как ребенок с ними может в дальнейшем жить,что от вас потребуется.Ну это в том случае когда диагноз для вас неизвестен.Но вообще,как поняла не все главврачи в детдоме расположены к таким разговорам,поэтому лучше делать независимое обследование. 06.10.2011 11:01:37, бабаЯга
А для чего полная диспансеризация, ведь нужно только обследовать голову. 06.10.2011 11:43:32, ТМ
Вы карту ребенка видели? Там помимо головы про которую известно вам может быть масса всего,как приписаного ему зря когда-то,так и недописаного.То есть эписиндром может быть не единственной его проблемой. 06.10.2011 11:56:59, бабаЯга
Я не карту, мне дали время подумать и изучить информацию об этом до знакомства с ребенком. 06.10.2011 12:01:42, ТМ
Надо ехать,смотреть самого ребенка,смотреть карту,говорить с главврачом что там на сегодня актуально у ребенка. Просто на месте и ребенок может быть не такой как на фотографии и вся мединформация другая чем говорит оператор. 06.10.2011 12:18:53, бабаЯга
Уточните, на основании каких инструментальных исследований поставлен диагноз.
Эписиндром обычно хорошо корректируется современными препаратами.
06.10.2011 10:12:20, Sheba77
Извините если я задаю глупые вопросы, просто я совсем не разбираюсь в этом. А что они должны ответить и что мне даст этот ответ? 06.10.2011 11:03:06, ТМ
Я не спец, но на опыте наших форумчанок сложилось впечатление, что тут сильно по-разному. У Бажены Лизоньке лекарства не пошли, стали ее тормозить сильно, вроде 06.10.2011 10:35:44, Яхонтовая
Свет, даже при эпилепсии очень долго можно лекарства подбирать, дочери моей подруге больше года подбирали. 06.10.2011 15:16:22, tolstaya_zgaba
А если лекарство подобрали и у ребенка 2 года ремиссия, это о чем-то говорит? Какие прогнозы у такого ребенка от самого худшего до самого хорошего? 06.10.2011 15:21:31, ТМ
Прогноз благоприятный. Помните только, что это серьезное заболевание. Поэтому взвесьте, готовы ли вы к неблагоприятному развитию событий - слабоумию. Все-таки мозг - дело тонкое. Мой одноклассник-эпилептик (с настоящей эпилепсией, не с синдромом) вылечился и сейчас имеет оружие, водит машину и возглавляет ЧОП. Моя сестра с эпиготовностью тоже благополучно выросла, никакой эпилепсии у нее не случилось. 06.10.2011 18:15:16, tolstaya_zgaba
Эпилепсия и эписиндром - это разные заболевания. У Лизоньки эпилепсия. 06.10.2011 11:05:15, знаю
Дай Бог здоровья Лизоньке и ее маме 06.10.2011 12:19:54, Яхонтовая
но автору говорят, что у ребенка УЖЕ 2 года ремиссия на подобранных препаратах! 06.10.2011 10:49:23, Ata
Света, у Лизы не эписиндром, а полноценная эпилепсия. Подберут ей лекарства. Я читала Пережогина, форум "Трудные дети", он светило по некоторым вопросам)) он пишет, что в настоящее время процентов 5% больных эпилепсией и эпи синдромом не имеют ремиссии, в основном, все живут полноценно. 06.10.2011 10:40:03, Солнечная (быв. Я опять мама)
Там, вроде, порекомендовали какое-то свердорогое лекарство. Эпилептики не идут по бесплатным рецептам? 06.10.2011 12:13:45, Яхонтовая
Я получала бесплатно лекарства. Обследование делаю ЭЭГ и ЭХО-ЭГ - делаю бесплатно. Плюс сделали один раз в 11 лет компьтерное обследование - платно (даже не знаю как это правильно называется) 06.10.2011 12:24:19, я--
Да? Она где то писала?
Свет, ну да, Таня 2 года на германском осполоте, 7000 уже стоит.Его нет вообще в России, не то что бесплатно. Тоже сначала депакин прописали, он у нас -бесплатный, но это не во всех регионах бесплатно. Я получила, давать не стала, повезла в Москву Таню, врач так и сказала, депакин -тормозит, а она и так была плачевная. Была бы та же самая история как с Лизой, превращение в овощ.
Едем в субботу на ночной мониторинг, я ОЧЕНЬ надеюсь, что нас начнут снимать с лекарств.
06.10.2011 12:23:40, Солнечная (быв. Я опять мама)
У меня эписиндром. Выявился в переходном возрасте, до этого вообще никаких симптомов не было, в 11 лет было несколько приступов несильных, прошла лечение , пила какие-то порошки, уже не помню какие, несколько лет (года 2 или 3). Сейчас ремиссия 13 лет, иногда делаю обследования, все хорошо. И беременность не повлияла. 06.10.2011 09:39:41, я--
У меня эписиндром - вторичный, на фоне основного заболевания. Ремиссия много лет, препараты хорошо держат и лечат (то есть доза уменьшается). Если у ребенка это на фоне какого-то другого заболевания - все зависит от того заболевания и его течения.
Вообще это проявляется как редкие (до 2 раз в год) эпиприпадки. Как любой припадок, выглядит страшно. Самого диагноза бы не боялась, потому что знаю, что это такое - но понимаю тех, кто боится. Таблетки сейчас хорошие :)
06.10.2011 09:50:44, знаю
Вы говорите, что эписиндром может быть на фоне другого заболевани. На фоне какого например и чем одно лучше или хуже другого? 06.10.2011 11:46:08, ТМ
Любого системного заболевания, которое может поражать центральную нервную систему. В моем случае - аутоимунное. 06.10.2011 11:48:42, знаю
У моей близкой подруги эписиндром с 16 лет. Сейчас ей 48. Скомпенсировали препаратами, приступов давно нет, препараты принимаются пожизненно, абсолютно не совместимы с алкоголем. Двое детей родились на фоне приёма лекарств. Причину эписиндрома так и не нашли, подруга абсолютно сохранна умом и здоровьем. 07.10.2011 17:37:24, Машина мамаша








18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!