Девочки,я опять за помощью.
Очень нужен личный телефон эпилептолога Осиповой Карины Вартановны.
Именно личный телефон,а еще лучше рекомендация,т.е протэжэ.
Мы записаны на консультацию,но там очередь,в апреле я записалась на середину июля.Если честно,ждать совсем нет сил.
С БабЛизой совсем беда,речь стала скомканной,во рту каша,что говорит становится всё непонятней.А если что-то и говорит,то это набор слов совершенно несовместимых по смыслу.Как говорится что вижу-то пою.Ночью стала биться головой о кровать или стену,стала писать и какать в штаны днём(просто стоит и делает)...
Ни о какой школе уже и речи даже быть не может,вполне возможно,что не только в этом году,а вообще...Одним словом ребенок деградирует на глазах.Ничего не осталось от прежней веселой и смешной БабЛизы.
Я уже подготовила документы на получение квоты на обследование в НПЦ Солнцево,но время обследования еще неизвестно.Поэтому хочется опередить события и все же попасть к Осиповой,пусть даже платно.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Усыновление
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Я дозвонилась Карине Вартановне,что само по себе для меня чудо,она сказала перезвонить в пятницу,чтобы все обговорить и может даже назначит нам время консультации.
Спасибо тебе дорогая,огромное! 21.06.2011 15:05:03, Бажена
Я рада! Она не в отпуске? Может, она и примет в субботу?
21.06.2011 15:06:39, Солнечная (быв. Я опять мама)
Ну даже не знаю как тебя благодарить! 21.06.2011 15:17:14, Бажена
Солнечная, а вы не могли бы тоже позвонить Осиповой сама и попросить со своей стороны за Бажену? Ну или кто еще сней как-то пересекался- кто может помочь попросить, чтоб все быстро получилось? Мне кажется это было бы очень надо!
21.06.2011 16:03:52, Ata
Ата, я такая же пациентка как и Бажена, Вы думаете она помнит всех со всей России и СНГ?)))
Она и так примет. 21.06.2011 16:08:27, Солнечная (быв. Я опять мама)
Она и так примет. 21.06.2011 16:08:27, Солнечная (быв. Я опять мама)
Можно факсом в регистратуру Невромеда на Новокузнецкой (495) 601-90-02 , и электронка info@nevromed.ru , другого ничего не знаю. Ей передадут обязательно, она по субботам принимает там.
21.06.2011 16:26:08, Солнечная (быв. Я опять мама)
А бывают ли начмеды или главные врачи в платных структурах?
21.06.2011 16:37:48, Солнечная (быв. Я опять мама)
да, очень сильно была реакция на некоторые препараты, которые пробовали, подобрали только через несколько лет препарат.
у него было 2 врача за это время - каждый говорил в какой момент стоит резко срываться и ехать к ним, и симтомы у Лизы подобные тем, о которых нас предупреждали.
так что не зацикливайтесь на светилах, а ищите помощь прямо сейчас.
Удачи ВАм!!! 21.06.2011 15:01:18, tЮлька
А это не может быть побочный эффект от противоэпилептических препаратов? Я читала о таком. Вот первое, что выдал поисковик:
"К Депакин хроносфере 300 мг утром + 300 мг вечером (33 мг/кг) и Кеппра 250 мг утром и 250 мг вечером добивили Топамакс 25 мг. (1 капсулу перед сном). Принимаем неделю дочка реагирует очень плохо - резко снизился аппетит, начала писаться ночью (!), нарушения стула, вялая, аппатичная, , не может сосредоточиться на игре и занятиях, капризничает, а сегодня начала как-то странно "тянуть" слоги в рече. В инструкции к препарату указано все вышеперечисленное как побочные эффекты, но ДОЗА то у нас МИНИМАЛЬНАЯ и пьем всего 7 дней." [ссылка-1] 21.06.2011 13:13:17, myurella
"К Депакин хроносфере 300 мг утром + 300 мг вечером (33 мг/кг) и Кеппра 250 мг утром и 250 мг вечером добивили Топамакс 25 мг. (1 капсулу перед сном). Принимаем неделю дочка реагирует очень плохо - резко снизился аппетит, начала писаться ночью (!), нарушения стула, вялая, аппатичная, , не может сосредоточиться на игре и занятиях, капризничает, а сегодня начала как-то странно "тянуть" слоги в рече. В инструкции к препарату указано все вышеперечисленное как побочные эффекты, но ДОЗА то у нас МИНИМАЛЬНАЯ и пьем всего 7 дней." [ссылка-1] 21.06.2011 13:13:17, myurella
Пусть все решится простой сменой препарата! Очень на это надеюсь! Здоровья Лизе и маме!
21.06.2011 14:01:35, myurella
Вот еще:
"Неврологические и психические расстройства. Большинство ПЭП могут оказывать неблагоприятное влияние на функцию ЦНС. Наиболее нейротоксичными препаратами считаются барбитураты, гидантоины и бензодиазепины. Из нейротоксических реакций наиболее часто встречаются — нарушения когнитивных функций, нарушения в аффективно-личностной сфере, гиперкинезы, седативный эффект, головная боль, головокружение, нарушения сна, диплопия, атаксия, нарушения слуха и зрения, и такие специфические нарушения, как трудности подбора слов (при приеме топирамата). Подчеркнем, что практически нет ПЭП, которые не вызывали бы нейротоксических реакций. "
[ссылка-1] 21.06.2011 13:21:19, myurella
"Неврологические и психические расстройства. Большинство ПЭП могут оказывать неблагоприятное влияние на функцию ЦНС. Наиболее нейротоксичными препаратами считаются барбитураты, гидантоины и бензодиазепины. Из нейротоксических реакций наиболее часто встречаются — нарушения когнитивных функций, нарушения в аффективно-личностной сфере, гиперкинезы, седативный эффект, головная боль, головокружение, нарушения сна, диплопия, атаксия, нарушения слуха и зрения, и такие специфические нарушения, как трудности подбора слов (при приеме топирамата). Подчеркнем, что практически нет ПЭП, которые не вызывали бы нейротоксических реакций. "
[ссылка-1] 21.06.2011 13:21:19, myurella
Держим за вас кулачки, пусть с вашей дочкой все будет хорошо @@@@@@@@@@
21.06.2011 12:45:55, Keynbr
Ой,бедные. Держитесь. И мне кажется. что надо просто к неврологу. невропатологу. Не похоже это на ЭПИ.
21.06.2011 12:44:23, Караул
Девочки, если бы не столкнулась с ЭПИ у дочери подруги, то тоже так думала бы. Как раз очень похоже. Она мне рассказывала очень страшные вещи, тоже боялась за психику, а все это было про лекарства и ЭПИ. Вполне может быть, что писается и какается при абсансансах. Может, ей кажется, что она в туалете. Дочь подруги моей была взрослая довольно (подросток) и пыталась описывать свои состояния и видения - понять их здоровому человеку довольно сложно. Но в измененном сознании кажется, что ты совсем в другом месте и делаешь совсем не то, что в реальности, а со стороны не особенно заметны эти абсансы :( Подругиной дочери сделали успешно нейрохирургическую операцию и устранили кисту, которая была причиной эпилепсии.
21.06.2011 19:33:27, tolstaya_zgaba
Наш лечащий врач к.м.н,а толку-то?
Так же консультировались еще у зав.отделением неврологии,эпилептологу 38 ДКБ и и НИИ Педиатрии при РАМН.
А в центр который я звонила по ссылке только один Мухин профессор,и доктор наук.Да и так о нем хорошие слухи. 21.06.2011 12:36:04, Бажена
Сейчас буду опять туда звонить.
Еще раз спасибо,Ира! 21.06.2011 13:09:40, Бажена
Присоединяюсь к всеобщей поддержке.Лизоньке выздоровления!Бажена,сил и веры!
21.06.2011 15:09:53, Tinaest
Ларисочка, я просто в ужасе от твоего поста! Сил тебе, держись, дорогая! И я бы квоты не ждала - внизу тебе дельный совет дали про обследования мозга - МРТ даст, возможно, ценную информацию, что надо делать сейчас! Действуй, Ларочка, пусть все наладится!
21.06.2011 11:30:45, ДраКошка (мама Галя)
Спроси на других детях где найти лучших эпилептологов в Москве. Прикрепляю ссылку, про еще одного известного специалиста. Посмотреть кого нибудь у нас? Лиза транспортабельна? Поддерживаю, понимаю, это реально ужасно видеть регресс у ребенка. 21.06.2011 11:28:32, ketspb
Да я тоже думаю, что надо позвонить в Невромед, объяснить ситуацию и проситься к любому эпилептологу, если она в отпуске.К тому же Айвазяну.И срочно.
21.06.2011 11:30:12, Солнечная (быв. Я опять мама)
Невромед или другое ЛПУ Москвы. Где-то же можно получить грамотную экстренную помощь? Лара, не зацикливайся на одном враче, имхо!!! 21.06.2011 11:39:32, ketspb
Последняя надежда на НПЦ Солнцево,но это в июле. 21.06.2011 12:30:20, Бажена
А я боюсь,что с ТАКИМИ симптомами уже не наладится...а еще боюсь ухудшения,потому что всё вышеперечисленное развивается как-то стремительно,т.е. за последние полгода 21.06.2011 11:23:41, Бажена
Бажена, я понимаю ваше состояние, но не надо так отчаиваться. Если все описанные вами проблемы связаны с эпиактивностью, то он еще могут уйти. Главное подобрать правильное лечение. У моей знакомой ребенка первый год неправильно лечили от эпилепсии, в итоге развилось множество похожих проблем. Сейчас уже три месяца после серьезного обследования назначили другое лечение и улучшение огромное. Держитесь и надейтесь на лучшее.
21.06.2011 19:15:15, ssss
Спокойно, Лариса. Еще как наладится на лекарствах, на правильно подобранной дозе.
Это все естественно такая деградация, я видела в Невромеде мам, у которых дети переставали ходить без лечения, а теперь летают как вертолеты. 21.06.2011 11:27:42, Солнечная (быв. Я опять мама)
Это все естественно такая деградация, я видела в Невромеде мам, у которых дети переставали ходить без лечения, а теперь летают как вертолеты. 21.06.2011 11:27:42, Солнечная (быв. Я опять мама)
очень-очень вам и Лизе сочувствую....
к сожалению телефоном помочь не могу.... 21.06.2011 11:17:25, Ata
к сожалению телефоном помочь не могу.... 21.06.2011 11:17:25, Ata
Терпи до вечера, дома есть.
А она не в отпуске?
Кинь мне в личку свой телефон, может щас в обед съезжу домой. 21.06.2011 11:11:00, Солнечная (быв. Я опять мама)
Ира,я прям заплакала
Телефон счас скину.Очень-очень жду.
Даже если в отпуске-дождусь её обязательно 21.06.2011 11:16:27, Бажена
А она не в отпуске?
Кинь мне в личку свой телефон, может щас в обед съезжу домой. 21.06.2011 11:11:00, Солнечная (быв. Я опять мама)
Телефон счас скину.Очень-очень жду.
Даже если в отпуске-дождусь её обязательно 21.06.2011 11:16:27, Бажена
Вы, конечно, все посмотрели на особых детях в Rodi.ru
[ссылка-1]
Я набрала Осипова Карина Вартановна в яндексе
Вот ещё ссылка оттуда - там есть какой-то телефон [ссылка-1] , но не личный, к сожалению.
и ещё [ссылка-2] там несколько жж мам с аналогичными проблемами.
Я Вам очень сочувствую... бедный Подсолнушек.... 21.06.2011 11:08:44, Sidera
=Вы, конечно, все посмотрели на особых детях в Rodi.ru=
Нет,я там даже не была...
В том то и дело,что телефоны не личные.
Мне нужна прямая связь с ней,а еще лучше с чьей-то рекомендацией.
Мне тоже очень жалко Лизу.Я только теперь поняла КАК СТРАШНО,когда твой ребенок меняется у тебя на глазах,и с каждым днем становится все хуже... 21.06.2011 11:12:58, Бажена
[ссылка-1]
Я набрала Осипова Карина Вартановна в яндексе
Вот ещё ссылка оттуда - там есть какой-то телефон [ссылка-1] , но не личный, к сожалению.
и ещё [ссылка-2] там несколько жж мам с аналогичными проблемами.
Я Вам очень сочувствую... бедный Подсолнушек.... 21.06.2011 11:08:44, Sidera
Нет,я там даже не была...
В том то и дело,что телефоны не личные.
Мне нужна прямая связь с ней,а еще лучше с чьей-то рекомендацией.
Мне тоже очень жалко Лизу.Я только теперь поняла КАК СТРАШНО,когда твой ребенок меняется у тебя на глазах,и с каждым днем становится все хуже... 21.06.2011 11:12:58, Бажена
Вы мозг проверяли?
Все что Вы описываете очень схоже 1:1 как было у моего отчима. Оказалось скапливается жидкость в мозгу. Сделали операцию. Поставили помпу, она откачивала жидкость из мозга в желудок, по тонкой подкожной трубочке (врачи волшебники!) Он постепенно стал восстанавливаться и вернулся на вполне приличный уровень, хотя врачи прогнозировали состояние овоща.
А так было все как у Вас, потом перешло на безсвязанную речь, взгляд отрешенный, плохая координация и хождение вдоль стены, отсутствие насыщения - мог есть без конца и без остановки, непонимание для чего туалет и что там делают, где он и кто он. В общем, да, полная деградация.
Извините, если не в тему. 21.06.2011 11:00:15, Lussi01
Да может и в тему,я совсем потерялась,не знаю что будет дальше...
Нам делали КТМ,сейчас ждем направление на обследование,где будут делать дневной и ночной видеомониторинг и МРТ 21.06.2011 11:09:54, Бажена
+ 1. Тоже с удовольствием поучаствую материально. Хоть как-то помочь хочется...
21.06.2011 14:05:49, FataMorgana
Все что Вы описываете очень схоже 1:1 как было у моего отчима. Оказалось скапливается жидкость в мозгу. Сделали операцию. Поставили помпу, она откачивала жидкость из мозга в желудок, по тонкой подкожной трубочке (врачи волшебники!) Он постепенно стал восстанавливаться и вернулся на вполне приличный уровень, хотя врачи прогнозировали состояние овоща.
А так было все как у Вас, потом перешло на безсвязанную речь, взгляд отрешенный, плохая координация и хождение вдоль стены, отсутствие насыщения - мог есть без конца и без остановки, непонимание для чего туалет и что там делают, где он и кто он. В общем, да, полная деградация.
Извините, если не в тему. 21.06.2011 11:00:15, Lussi01
Нам делали КТМ,сейчас ждем направление на обследование,где будут делать дневной и ночной видеомониторинг и МРТ 21.06.2011 11:09:54, Бажена
Я к сожалению, могу Вас только морально поддержать.
Но, ИМХО, затягивать и ждать до середины июля нельзя. Выше пишут правильно, что не надо зацикливаться на одном враче. И мне кажется, что на "других детях", Вам зададут более правильное направление куда и к кому бежать. Удачи, чтобы все разрешилось хорошо и Лиза выздоровела. 21.06.2011 11:50:08, Lussi01
Но, ИМХО, затягивать и ждать до середины июля нельзя. Выше пишут правильно, что не надо зацикливаться на одном враче. И мне кажется, что на "других детях", Вам зададут более правильное направление куда и к кому бежать. Удачи, чтобы все разрешилось хорошо и Лиза выздоровела. 21.06.2011 11:50:08, Lussi01
Лариса, может мы правда тут деньги на лечение соберем. От каждого понемножку проблемы не составит, а на обследования и лечение хватит. Можно же. наверное, платно все побыстрее сделать. Не надо ждать, если такое ухудшение.
девочки, давайте соберем!!! Ведь за все платить нужно, чтобы хорошо обслеовать и быстро. Наверняка у Ларисы таких средств сразу нет.
Лариса, не скромничайте, не стыдитесь - не время, пишите, куда перевести деньги!!! 21.06.2011 13:50:48, silverheartcats
девочки, давайте соберем!!! Ведь за все платить нужно, чтобы хорошо обслеовать и быстро. Наверняка у Ларисы таких средств сразу нет.
Лариса, не скромничайте, не стыдитесь - не время, пишите, куда перевести деньги!!! 21.06.2011 13:50:48, silverheartcats
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
