Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Для Тины.
Муж передал на словах (домашний комп не работал в очередной раз), что Питер Лоу не такой уж и мошенник, как говорят - во всяком случае появились позитивные данные о его "работах". А можно это озвучить здесь? Думаю, это было бы важно. Не денег сбора ради. С этим у меня уже сложилось адекватное понимание. И всё же...
26.11.2004 02:41:38, Gulya_S
18 комментариев
все остальные ответы, один от моего знакомого биолога из швейцарии, другой из американского центра, занимающегося вопросами миопатии, не говорят о Лоу ничего хорошего, только наоборот :(. швейцарец советует связаться с докторами в германии, потому что там как раз есть очень хорошие центры для таких больных, обещал прислать инфу по специалистам, вот жду. я могу вам помочь связаться с ними, если понадобится. могу также подробно перевести вам ответ швейцарского биолога, почему метод Лоу считается опасным среди других специалистов.
мне очень жаль, Гуля, что у меня только такие новости, но это реальные ответы людей, разбирающихся в вопросе. с уважением, тина.
зы: по ссылке можно посмотреть, что это за инвестиционная компания (на англ), в разделе announcements можно почитать про Лоу, датированно 15авг 2003г, а в video - как раз тот фильм, где вы можете воочию увидеть Лоу. фильм скачивается быстро. продолжительность 50 минут. 26.11.2004 18:49:11, тина
Значит я не правильно поняла Виталика. Сделала вывод, что раз в Лоу вкладывают деньги, то его методики работают и это не афёра.
26.11.2004 21:36:25, Gulya_S
зы: спросила мужа, он сказал: держатели акций инвестиционной компании обычно знают, что они вкладывают деньги в разработки, например, новых лекарств, больших фармацевтических компаний. а каких точно лекарств, они могут и не знать. сама инвестиционная компания, точнее ее менеджер, распределяет риск, то есть вклады\деньги, например, на 10 разных исследований, и, может быть, 2 из них будут успешными. тогда они заработают огромную кучу денег, что будет значить, что было выгодно вкладывание-теряние денег в те остальные 8, которые не оправдали надежд. вот такое утрированное объяснение :) что значит, что совсем не означает, что держатели акций знают о том, что они инвестируют в др.лоу, к сожалению :( 27.11.2004 02:49:06, тина
"В центре в германии больные миопатией Дюшена живут сейчас до 30 лет" - это конечно хорошо, наверное. Уже и в России такие случаи есть. Поддерживающая терапия хоть какие-то результаты приносит - продлевает существование. Именно существование, поскольку качество жизни при этом, мягко говоря, оставляет желать много лучшего. Я наслушалась в подробностях как и что будет. Это страшно, поверьте. Даже кромольная мысль закрадывается - а стоит ли такое продлевать. Не буду вдаваться в подробности, но когда начинают отказывать лёгкие и пр....
Да и хочется верить, что выиграв время мы сможем дождаться радикального лечения от этой напасти.
Извините, но я всё ссылаюсь (с согласия матери) на семью, прошедшую операцию у Лоу. Наталия Львовна и её сын Женя. Реально существующие. Наталия Львовна является одной из основательницей нашего центра миопатии (повторяюсь на всякий случай). Нам удалось поговорить с ней в неформальной обстановке.
Далее случайно читающим и впечатлительным лучше не читать! Заранее прошу прощения.
Так вот Женя был уже на такой стадии заболевания, когда из-за отсутствия мышц кожа буквально обтягивала кости. Наталия Львовна очень боялась, что кости могут прорвать кожу... Потом была операция у Лоу. И эффект длится уже 8 лет. То есть, увеличение мышечной массы продлилось года 3, а вот процесс разрушения СУЩЕСТВЕННО замедлился. Вплоть до того, что Жене вместо Дюшена поставили Беккера - это та же болезнь, но протекающая медленнее и продолжительность жизни при ней увеличивается. Парень до сих пор может работать на копьютере, а не лежать растением.
Наталия Львовна даже закупила оборудование для выращивания миобластов, в надежде, что и у нас смогут проводить такие подсадки (есть человек, который очень давно работает над этой темой), но отсутствие финансирования - сами понимаете... Так и стоят ёмкости для выращивания миобластов мёртвым грузом в нашем центре.
Тина, не поняла, каким образом обкол мышц миобластами может этим самым мышцам повредить? Ведь именно блягодаря этому обкалыванию и появляется возможность рождения новых мышечных клеток. 27.11.2004 13:31:34, Gulya_S
Да и хочется верить, что выиграв время мы сможем дождаться радикального лечения от этой напасти.
Извините, но я всё ссылаюсь (с согласия матери) на семью, прошедшую операцию у Лоу. Наталия Львовна и её сын Женя. Реально существующие. Наталия Львовна является одной из основательницей нашего центра миопатии (повторяюсь на всякий случай). Нам удалось поговорить с ней в неформальной обстановке.
Далее случайно читающим и впечатлительным лучше не читать! Заранее прошу прощения.
Так вот Женя был уже на такой стадии заболевания, когда из-за отсутствия мышц кожа буквально обтягивала кости. Наталия Львовна очень боялась, что кости могут прорвать кожу... Потом была операция у Лоу. И эффект длится уже 8 лет. То есть, увеличение мышечной массы продлилось года 3, а вот процесс разрушения СУЩЕСТВЕННО замедлился. Вплоть до того, что Жене вместо Дюшена поставили Беккера - это та же болезнь, но протекающая медленнее и продолжительность жизни при ней увеличивается. Парень до сих пор может работать на копьютере, а не лежать растением.
Наталия Львовна даже закупила оборудование для выращивания миобластов, в надежде, что и у нас смогут проводить такие подсадки (есть человек, который очень давно работает над этой темой), но отсутствие финансирования - сами понимаете... Так и стоят ёмкости для выращивания миобластов мёртвым грузом в нашем центре.
Тина, не поняла, каким образом обкол мышц миобластами может этим самым мышцам повредить? Ведь именно блягодаря этому обкалыванию и появляется возможность рождения новых мышечных клеток. 27.11.2004 13:31:34, Gulya_S
problem with this method is - the injection of the myoblasts into the muscle :
The injection itself damages the muscle a lot and because the muscles are
already weak (because of the disease) this leads to a further unnecessary
damage which might result in a worse situation for the patient. In addition the
injection can cause inflammation reactions which are extremely bad for the
muscles. Furthermore, with these injections the myocytes cannot reach all the
muscles and the whole muscle mass which might result in disbalanced effects,
meaning that if the right place is not reached there is no significant effect
rather the muscle is further destroyed. No clinical doctors who treat muscular
dystrophy patients use this method because of the above mentioned dangerous
effects."
по-русски (перевод на скорую руку): "само обкалывание мышц (протыкание иглой) может повредить их, а так как мышцы уже и так слабые (из-за болезни) - то обкалывание само по себе может привести к ухудшению состояния больного. опять же обкалывание может вызвать заражение, что очень плохо для мускулов. кроме того, при обкалывании миобласты не могут достигнуть всех мышц и может образоваться дисбаланс всей мышечной массы, означая, что если "правильного" места миобласты не достигнут, то существенного эффекта не будет, кроме того мускул будет разрушен. ни один лечащий врач не использует этих методов из-за вышеупомянутых эффектов."
а насчет закупки оборудования и надежд на использование этого метода у нас - у лоу же все патенты на этот метод, поэтому ему бы пришлось платить все равно какую-то долю, я так понимаю.
давайте я вам напишу про центры в европе, когда у меня будет больше информации, может у них там намного лучше ситуация, чем просто "влачение существования". как только у меня будут имена и контакты врачей, этим занимающихся, мы с ними постараемся связаться и сообщим вам результаты. только, видимо, так виталию надо писать? у вас почта еще не работает? я могла бы дублировать письма.
с уважением, тина. 27.11.2004 16:54:58, тина
Тина, я тоже не спорю - чесслово! Просто говорю о том, что мне на данный момент известно. И для меня важно, что это не просто информация, а ЖИВОЕ подтверждение. Люди, которых можно коснуться рукой, в чьи глаза можно заглянуть. У нас с ними одна общая беда.
Меня искренне восхищает, что Наталья Львовна не прекращает бороться! Я видела несколько мамочек и детей с таким же, как у нас, диагнозом. Мне было жутко этим матерям смотреть в глаза!!! Это безнадёга!!! А на меня смотрели, как на предурковатого несмышлёныша, который витает в облаках и до сих пор верит в Деда Мороза! Только верить не запретишь.
Мне важна любая информация. И я очень благодарна за любые данные. Информацию лучше отправлять Виталику. Почта заработала, но постоянные проблемы то с провайдером, то с компом. Уж лучше Виталик мне перешлёт инфу или распечатает, чем рисковать. 28.11.2004 02:07:06, Gulya_S
Меня искренне восхищает, что Наталья Львовна не прекращает бороться! Я видела несколько мамочек и детей с таким же, как у нас, диагнозом. Мне было жутко этим матерям смотреть в глаза!!! Это безнадёга!!! А на меня смотрели, как на предурковатого несмышлёныша, который витает в облаках и до сих пор верит в Деда Мороза! Только верить не запретишь.
Мне важна любая информация. И я очень благодарна за любые данные. Информацию лучше отправлять Виталику. Почта заработала, но постоянные проблемы то с провайдером, то с компом. Уж лучше Виталик мне перешлёт инфу или распечатает, чем рисковать. 28.11.2004 02:07:06, Gulya_S
Ничего интимного в этом вопросе, уверена, нет. Наталия Львовна такой суммой не распологала. С её слов, она и доллары тогда толком в руках не держала.
Судя по всему, это был "жест" со стороны Лоу. Я видела публикации, где говорилось о его приезде в Москву и о том, что нескольким детям из России он продлил качество и длительность жизни...
После поездки и операции была написана работа... Кем - не знаю. На этом всё благополучно закончилось :(((.
Насчёт страховки не поняла, дико извиняюсь. Надо застроховать Тима? И кто за это возьмётся? - с таким то диагнозом??
С Лоу лично не связывались, но Наталия Львовна обещала, при необходимости, найти контакты.
Тина, сейчас необходимо перевести документы и анализы, полученные после госпитализации. Увы, это требует времени. В ближайшее время постараемся это осуществить и заверить. После, обязательно, отправим документы Лоу.
Можно и мне интимный вопрос? Может Вы считаете, что нам важно просто собрать денег? Извините сто раз, если не правильно поняла!
Просто в любом случае ни одна копейка из тех денег, что уже имеются, не пойдёт никуда, кроме как на лечение Тима.
Мы сейчас пробуем принимать Мио-бласт (приблизительно 100 баксов в месяц). Нужен для Тимкиных укладок-растяжек массажный стол (ура! подсказали приемлемые варианты - около 7 тысяч рублей). Я разве просила о помощи??? 20 тысяч за стол нам не потянуть, а в 7 вполне укладываемся.
Если с Лоу не срастётся, то ОБЯЗУЮСЬ вернуть всё до копейки тем, кто вложил средства! 28.11.2004 03:29:46, Gulya_S
Судя по всему, это был "жест" со стороны Лоу. Я видела публикации, где говорилось о его приезде в Москву и о том, что нескольким детям из России он продлил качество и длительность жизни...
После поездки и операции была написана работа... Кем - не знаю. На этом всё благополучно закончилось :(((.
Насчёт страховки не поняла, дико извиняюсь. Надо застроховать Тима? И кто за это возьмётся? - с таким то диагнозом??
С Лоу лично не связывались, но Наталия Львовна обещала, при необходимости, найти контакты.
Тина, сейчас необходимо перевести документы и анализы, полученные после госпитализации. Увы, это требует времени. В ближайшее время постараемся это осуществить и заверить. После, обязательно, отправим документы Лоу.
Можно и мне интимный вопрос? Может Вы считаете, что нам важно просто собрать денег? Извините сто раз, если не правильно поняла!
Просто в любом случае ни одна копейка из тех денег, что уже имеются, не пойдёт никуда, кроме как на лечение Тима.
Мы сейчас пробуем принимать Мио-бласт (приблизительно 100 баксов в месяц). Нужен для Тимкиных укладок-растяжек массажный стол (ура! подсказали приемлемые варианты - около 7 тысяч рублей). Я разве просила о помощи??? 20 тысяч за стол нам не потянуть, а в 7 вполне укладываемся.
Если с Лоу не срастётся, то ОБЯЗУЮСЬ вернуть всё до копейки тем, кто вложил средства! 28.11.2004 03:29:46, Gulya_S
про варианты сбора денег почему спрашиваю: потому что ваш способ особых результатов ведь не приносит, то есть, конечно, многие отозвались, но ведь с помощью только друзей и знакомых невозможно быстро собрать такую большую сумму, поэтому я и спрашивала, как та мать деньги собирала на лечение, я же не знала, что оно было ввиде благотворительной акции. можно я вывешу ссылку на регу Тима с реквизитами на сайте русской швейцарии? может тоже кто поможет...
и еще, если вы думаете, что я беспокоюсь за то, куда пойдут собранные деньги, то это вы зря :) честно. я просто понимаю, что любых денег в таких обстоятельствах будет не хватать. а как распоряжаться уже собранными - это сугубо ваше личное дело, поверьте, я даже об этом не задумывалась. надеюсь, вы поняли о чем я :) 28.11.2004 20:07:47, тина
Ты как?зато это быстро можно сделать.
Мы даже сами можем это сделать. 27.11.2004 15:17:15, Soleil
Если модераторы согласятся - почему бы нет. Только я не знаю как это делается.
Жень, ты правда считаешь, что это принесёт результат?
27.11.2004 15:52:52, Gulya_S
Жень, ты правда считаешь, что это принесёт результат?
27.11.2004 15:52:52, Gulya_S
Гуля, я хотела попросить разрешение выложить на 2 наших городских сайта ссылку на регу Тима. Уверена, что кто-то откликниться. Если даёте добро, то сегодня же выложу информацию.
28.11.2004 07:59:41, ЛюКа
Посмотрите? Адрес у Виталия. Не знаю, как у вас с почтой. Попробую сейчас написать.
Или, если нужно, здесь адрес сайта дам. 28.11.2004 17:05:18, geli
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
