В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Дети-плюсики

Дорогие родители, поделитесь, пожалуйста, опытом усыновления и жизни с детьми ВИЧ+, а также честно -перспективами. Я консультировалась со специалистами, поняла следующее: 1. что диагноз не мешает жить и что при правильной регулярной терапии удается держать вирусную нагрузку на низком уровне, однако 2. говорят ученые, что в какой-то момент вирус становится резистентным к терапии, происходит это где-то через 10 лет. В этот момент ВИЧ переходит в СПИД...который, как известно, уже не лечится. Конечно, наука идет вперед. Но все же хочется трезво понять перспективы на сегодняшний день. Какова продолжительность жизни с ВИЧ+? И если я где-то что-то не так поняла - объясните, где и что. Огромное спасибо.

18.09.2010 10:37:29, пока думаю

43 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Папа-специалист с мировым именем, в СПИДцентре консультировались, более того имеются друзья с детьми +. Зачем тогда идти в массы и собирать какую то статистику непонятно чего и для чего? 19.09.2010 14:32:50, А зачем это Вам?

а честно, что вы рассчитываете услышать? Что мы взяли потенциальных смертников и по ночам воем в подушку от этого.
10 лет с приемным ребенком здесь никто не прожил,вы обратились не по адресу. идите с такими вопросами на другие сайты.
А уж если у Вас папа спец, то зачем Вам правда жизни от обычных смертных? 19.09.2010 12:27:33, мама дочки+

Была волонтером в приюте для вич инфецированных детей; у всех вирус мутируется по-своему по-этому лекарства надо подбирать и менять под конкретного ребенка. Никто не знает как долго вич люди будут жить, все индивидуально и зависит от медикаментов. В том приюте один мальчик рожденный с вич живет с вирусом уже 28 лет полноценной жизнью :) 18.09.2010 17:31:20, Anutochkaaa

Опыт небольшой пока - несколько месяцев. Ребенок на терапии, уже вторая схема. Стоит ВИЧ, 4-я стадия, так как есть ко-инфекция. И стадию не могут понижать, хотя ко-инфекция и не проявляется пока. Продолжительность жизни... Да кто вам скажет? Надеюсь на лучшее.
Ребенок радует меня сейчас. Я стараюсь порадовать его. А что будет дальше? Все мы под Богом ходим. Я не знаю, что будет через 5-10-15-20 лет с моими "плюсиком" и "минусиком", да и со мной. А вы знаете о себе? 18.09.2010 16:31:11, Делюсь

Да, понятно. Спасибо огромное за то, что не побоялись поделиться. Я так же говорю "все под Богом ходим". Но просто есть еще дети, этот не единственный. Вот и думаю. 18.09.2010 17:17:14, пока думаю

А мне другие не нужны были, я "этого" хотела. 18.09.2010 17:20:13, Делюсь

Понимаю, я тоже "этого". Но "другие" - уже есть. Дома, в семье 18.09.2010 17:46:26, пока думаю

Так и у меня были\есть. Им ничего не грозит. 18.09.2010 18:32:42, делюсь

я не в смысле медицины, а в смысле внимания-сил и пр. Я само-мама. Т.е., все на мне...Боюсь быть безответственной ко всем ... 18.09.2010 18:48:02, пока думаю

Хм, начинаю быть занудой :)
Так и я тоже одна. 18.09.2010 18:51:40, делюсь

Наш человек :)))))! 18.09.2010 18:56:37, пока думаю

))))))))) забавный диалог))) 18.09.2010 23:09:07, Lola_

Cпасибо. Про всякон медицинское - резистентность и пр. -может не развиваться - но по мировой статистике чаще развивается, увы - (я говорю только о статистике, а не а о конкретных случаях) я говорила со специалистами из СПИД Центра. Форум читала. Ссылки тоже. ДР№ 7 знаю. Позитивных примеров масса - но меня интересуют как раз не только позитивные. И главное - опыт из первых рук. Разный - и положительный, и не очень. Еще раз всем спасибо18.09.2010 13:34:12, пока думаю
Какая статистика? О чём Вы? Отдельно мировая статистика по детям, по странам?Где Вы такую найдёте? Ага, по африканским и прочим недоразвитым странам, где не хватает лекарств,общая статистика и впрямь ужасающая.Только там всё больше умирают от других болезней.
А на форуме ДР7 позитивных примеров мало? Негативных,к счастью, нет.
При таких раскладах и любовью к статистике Вам лучше не касаться темы ВИЧ, детей много, возьмите не ВИЧ и будете жить спокойно, без мыслей о статистике и резистентности. Прям смешно Вас читать.
18.09.2010 14:00:34, детка+

у меня вообще-то отец биолог-специалист по ВИЧ с мировым именем... Его имя упоминается и на ваших форумах. Пожтому я про статистику научную с одной стороны (по страна и континентам) знаю не понаслышке, но и про конкретные позитивные примеры тоже многое знаю лично - мои друзья усыновляли детей-плюсиков.Я этих детей знаю и люблю Зачем так раздражаться? Наверное, у меня есть основательные причины задавать свои вопросы. Я прошу ответить только сочувствующим. Очень прошу.
18.09.2010 14:08:27, пока думаю

биолог-специалист особенно, гыгыгыгыгыгыгыгы, а есть биологи не специалисты? как я что ли? биолог и работает медсестрой, гыгыгыгыгыгы19.09.2010 02:24:37, OksanaL 
Оксана, Вы выдернули слова из контекста. Автор говорила не о "биологе-специалисте" непонятно, в какой области, а о "биологе-специалисте по ВИЧ".19.09.2010 21:18:12, Зайчона 
Другой темы для разводок не нашли?
18.09.2010 14:55:55, лучше не думайте

зря Вы так. Почему сразу разводка? Почему вообще такай паранойя на тему разводок, если человек спрашивает о том, что ему жизненно важно.
18.09.2010 17:18:24, пока думаю


 


 


 
так а почему не задать те же вопросы на 7-ке? и ответов по-существу больше получите, чем здесь...
понимаю, если б Вы не знали о существовании 7-ки, а так-то...
19.09.2010 01:02:44, Lana_sa 

Не очень-то на 7-ке новичков любят. Отправляют в архив, а то и темы удаляют - мол, подобное уже спрашивали, ищите.
19.09.2010 01:05:06, Мама_плюс

Люди, которые приходят на 7ку, начинают для начала читать уже имеюшиеся темы и материалы, а потом задают вопросы. Инфы там более,чем достаточно. Тем, кто не желает читать и считает, что ему все должны и обязаны, приходит с какими то упрёками, ессно просто не отвечают и правильно делают. Для начала надо научиться общаться с людьми. Помнится, в начале Вам ответили по поводу энцефалопатии кажется.
19.09.2010 14:25:58, Это смотря каких новичков

Да читала я всё, и не раз. Только вот захотелось подробностей, каких-то свежих мнений. Поговорить, обсудить. Это не преступление, в правилах форума нет запретов повторяться.
Тут, на 7е, каждую неделю одни и те же вопросы всплывают. Ничего, отвечают как-то, не удаляют. А на 7-ке клуб родителей одногруппников получается. Это мне так показалось.
Впрочем, мне там отвечали. Только всё равно "осадочек остался".
А общаться я умею - никого не оскорбила, не обидела нигде. И про упрёки, с которыми я туда пришла, неправда. Процитируйте, если настаиваете.
19.09.2010 16:28:58, Мама_плюс

Если я правильно помню, у Вас название темы провокационно звучало. Сейчас уже не приведу дословно. Что-то вроде "Ребенок вич+. Инструкция по использованию". Понятно, что издержки интернет-общения. Но некоторых мам плюсиков, в том числе и модератора, задело, что про ребенка как про вещь говорится, что тоже понятно.
Опять же, здесь, на 7е, людей несравнимо больше, чем на сайте ДР7. И на одни и те же вопросы то одни, то другие конфяне отвечают, поэтому и не надоедает. Да и то регулярно советы звучат про почитать архивы. На сайте ДР7 такого количества готовых ответить на вопросы нет, а отвечать по -дцать раз на один и тот же вопрос - не сильно интересно.19.09.2010 21:10:20, Зайчона 
Что-то такое. Только со смайликом. Ну изменили бы название или написали бы мне, я бы подкорректировала, если кого-то задело.
Потому и народу там маловато, что встречают настороженно. ИМХО.
20.09.2010 00:36:43, Мама_плюс

Встречают там по-разному, как и в других местах. Бывает и настороженно. Сильно зависит от того, как новичок себя ведет. Если так, будто ему все на форуме чего-то должны, то и получает в ответ соответствующее отношение.
А про количество народу - ну так вообще тех, кто взял положительных детишек, не так уж и много. Откуда на форуме толпе взяться?20.09.2010 07:51:24, Зайчона 
В моих сообщениях не было ничего от 2мне все должны".
20.09.2010 10:21:38, Мама_плюс

если на самом деле волнует вопрос - все равно осядешь там. больше негде вообщем-то ;)
20.09.2010 01:14:00, Lana_sa 

И это верно :)
20.09.2010 02:08:49, Мама_плюс

Если Вы внимательно и не раз читали форум, то не могли не заметить, что речь идёт не только о детях из 7ки, но и более старших из ДД, а также иногородних. Форум объединяет родителей из разных российских городов, а также из-за рубежа. Дело не в том откуда люди, дело в манере общения. Ваша не понравилась, возможно издержки интернета.
С этим форумом сравнивать не надо, разная "специфика", да и на 7ке не только обсуждения, но и информационные разделы, если Вы заметили.
19.09.2010 17:33:22, клуб одногруппников?

Несмотря на детей из ДД (которые, кстати, "родом" из 7-ки) и из других городов.
А информацию я искать умею. Туда же шла за личным опытом. Не хочется - не отвечайте, но зачем удалять?
Впрочем, дискуссия бессмысленна: моё мнение сложилось, ваше тоже.
Удачи!
19.09.2010 17:48:12, Да, мне так показалось

кстати, на Литване тему тоже никто не отменял. просто на Литване регистрация сложнее:
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=551369
19.09.2010 01:12:02, Lana_sa 

ну тут вопрос сформулирован достаточно симпатично даже для 7-ки :)
потом, почему не попробовать все таки там, где могут ответить?
19.09.2010 01:10:58, Lana_sa 

Попробовать можно, конечно. Но мне обидно было, когда тему удалили. Вот я и предупреждаю, чтобы не разочаровывались сразу, если что.
19.09.2010 01:17:49, Мама_плюс

"у меня вообще-то отец биолог-специалист по ВИЧ с мировым именем" тут же и "про конкретные позитивные примеры тоже многое знаю лично - мои друзья усыновляли детей-плюсиков.Я этих детей знаю и люблю "
Так Вам тем более здесь делать нечего. Развлекаетесь? Не стыдно?
18.09.2010 14:48:16, ну  це вже обще

Ну, давайте, я Вам как биолог без имени:-) Статистика на единицах не работает. Ни кто Вам сейчас не скажет, как будет развиваться ситуция. И потом, статистических данных сейчас не так много, молодая напасть, что бы делать прогнозы достоверные.
18.09.2010 14:22:15, Караул 

Спасибо большое. За нормальный человеческий ответ. Я и пытаюсь примирить - "большую науку", о которой столько разговоров дома и вокруг и реальный ежедневный человеческий опыт родителей. Я понимаю, что статистика мало что значит в каждом конкретном случае. Но все-таки...Еще раз спасибо
18.09.2010 17:14:30, пока думаю

Резистентность может развится когда угодно, а может вообще не развится.Стадия СПИДа обратима кстати, но до неё дело очень редко доходит. Ниже Вам дали ссылку на соответствующий форум, сходите и почитайте, а то долго
и много рассказывать. 18.09.2010 12:33:07, детка+

знаю что тут многие вич+ вообще не принимают никакую терапию если вирус держится сам по себе низкий, наличие вича не есть обязательный прием лекарств кстати, также и при резистентности к терапии вич не всегда прям уж сразу переходит в спид, вон интервью недавно было с уже взрослым пацаном, которого заразили в элисте, нет у него спида, ему уже 19 лет что ли, не думаю что начал принимать терапию и не уверена что вообще принимает ее ; девочки, уже женщины из той же элисты родили здоровых детей без вича, они соблюдали и соблюдают терапию 18.09.2010 12:13:10, OksanaL

Ссылка:

http://mdr7.flybb.ru/

18.09.2010 11:07:56, Люлена

[пусто] 18.09.2010 10:45:11

Вот так проще:

http://www.mydears.ru/blogs/27

18.09.2010 17:57:26, Фортунка

Спасибо за ссылку! 18.09.2010 19:00:09, пока думаю

Вернуться в конференцию

Дети-плюсики

Загруженные изображения