Это скорее в социальную конфу. Но, прежде, чем решиться туда написать (да и решусь ли?) хочу с вами посоветоваться.
Давно есть инфа, что благодаря одному методу (простите, голова не варит вообще - если что, пороюсь в инете и подробно расскажу что и как - чем то там мышцы обкалывают) можно продлить нормальное состояние, а значит и продолжительность жизни больного миопатией Дюшена, на 3-5 лет. Это даёт время и шанс дождаться, когда будет изобретено эффективное лечение нашей болезни.
У нас этого "обкалывания" не делают. Насколько знаю, только в Штатах.
Так вот. Стоит эта "процедура" совершенно нереальных денег - 160 тысяч американских долларов!!!
Мы никогда всерьёз эту возможность не рассматривали, поскольку такую сумму нам и за 5 лет не собрать (даже продав квартиру и всю остальную движемость-недвижимость).
Поскольку у Тима серьёзное ухудшение (получили сегодня анализы), то уже начинаешь цепляться за всё. Мы ложимся в больницу. Говорят, что можно будет немного стабилизировать состояние. Но насколько - неизвестно, естественно.
К чему я всё это - имеет ли смысл вообще по поводу такой суммы хоть куда-то лезть (та же соц. конфа) или просто забыть? Мне затея, откровенно говоря, кажется не реальной. Что скажете, а?
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
ссылка на статью: 24.09.2004 23:42:12, Кукабарра
Спасибо!
Вот, что нам известно о результатах со стволовыми клетками. Из первых рук - от матери такого же больного ребёнка. Речь как раз о Киеве.
"Подсадка Эмбриональных стволовых клеток улучшает уровень КФК на 25-30%, состояние говорят тоже немного улучшается. По моему мнению, если надежды на скорый эффективный препарат провалятся, можно прибегнуть и к этому способу.
Эмбриональные стволовые клетки мы подсаживали три раза в Киеве в институте охраны материнства и детства у врачихи Вотяковой. Брали с нас по 3000 долларов. После подсадки нужно месяца 2 чтобы клетки дифференцировались. Все три раза наблюдалось снижение КФК на 20-30%, однако эффект теряется через полгода и нужно подсаживать опять. Никаких диагностических возможностей у них нет, чтобы проверить наличие дистрофина. Для этого надо делать опять биопсию."
Получается, что на данном этапе подсадка стволовых клеток куда как менее эффективна, чем подсадка миобластов, о которых я веду речь. Хотя и ЗНАЧИТЕЛЬНО дешевле, в этом Вы правы.
Дело в том, что у Тима КФК просто зашкаливает. КФК - говоря грубо, это колличество выбрасываемых в кровь белков из мышц. На основании этого анализа можно судить насколько быстро идёт процес разрушения мышечных волокон. У нас КФК в 20 раз больше нормы.
Именно поэтому я и завела речь о возможности подсадки миобластов. Это подсадка 50 миллиардов незрелых, именно МЫШЕЧНЫХ клеток, которые могут "превратиться" только в мышцы. В отличие от стволовых клеток, которые могут "превратиться" во всё, что угодно.
Эффект гораздо более длительный + в большинстве случаев, явные признаки улучшений. Повторюсь временных, на 3-5 лет.
Даю ссылку на сайт профессора Лоу. Там можно посмотреть видео, на которых засняты результаты.
www.celltherapy.com 25.09.2004 00:27:43, Gulya_S
Вот, что нам известно о результатах со стволовыми клетками. Из первых рук - от матери такого же больного ребёнка. Речь как раз о Киеве.
"Подсадка Эмбриональных стволовых клеток улучшает уровень КФК на 25-30%, состояние говорят тоже немного улучшается. По моему мнению, если надежды на скорый эффективный препарат провалятся, можно прибегнуть и к этому способу.
Эмбриональные стволовые клетки мы подсаживали три раза в Киеве в институте охраны материнства и детства у врачихи Вотяковой. Брали с нас по 3000 долларов. После подсадки нужно месяца 2 чтобы клетки дифференцировались. Все три раза наблюдалось снижение КФК на 20-30%, однако эффект теряется через полгода и нужно подсаживать опять. Никаких диагностических возможностей у них нет, чтобы проверить наличие дистрофина. Для этого надо делать опять биопсию."
Получается, что на данном этапе подсадка стволовых клеток куда как менее эффективна, чем подсадка миобластов, о которых я веду речь. Хотя и ЗНАЧИТЕЛЬНО дешевле, в этом Вы правы.
Дело в том, что у Тима КФК просто зашкаливает. КФК - говоря грубо, это колличество выбрасываемых в кровь белков из мышц. На основании этого анализа можно судить насколько быстро идёт процес разрушения мышечных волокон. У нас КФК в 20 раз больше нормы.
Именно поэтому я и завела речь о возможности подсадки миобластов. Это подсадка 50 миллиардов незрелых, именно МЫШЕЧНЫХ клеток, которые могут "превратиться" только в мышцы. В отличие от стволовых клеток, которые могут "превратиться" во всё, что угодно.
Эффект гораздо более длительный + в большинстве случаев, явные признаки улучшений. Повторюсь временных, на 3-5 лет.
Даю ссылку на сайт профессора Лоу. Там можно посмотреть видео, на которых засняты результаты.
www.celltherapy.com 25.09.2004 00:27:43, Gulya_S
Мы разговаривали в центре миопатии о подсадках стволовых клеток. На них действительно большая надежда. В будущем, когда метод станет более эффективным.
25.09.2004 00:54:56, Gulya_S
Девочки, мне кажется, параллельно сбору денег можно еще написать в Аэрофлот или Дельту, в гостиницы в Тюссон, с рассказом о ситуации. Они могут обеспечить бесплатно билетами и гостиницей, могут разместить рекламу о своей спонсорской помощи у себя на сайте, дать ссылку на сайт Тима, и на Тимином сайте нужно поместить рекламу их спонсорской помощи. Как вы думаете, сработает?
24.09.2004 07:06:19, Синоптик
Гуля, к сожалению, не помогу советом, но мы очень переживаем за Тиму. Идея с сайтом хорошая. Ниже Shuramura писала, что Канаде вроде помощь возможна. Попробую что-нибудь разузнать. Можете на нас рассчитывать, если что в плане жилья в Канаде, например.
23.09.2004 22:35:36, SeNata
Гулечка, я очень за вас и Тиму болею. Не отчаивайтесь по поводу денег. Как-то я забрела на один сайт, не помню, о чем даже была речь, но его автор просил: если посетителям понравится его материал, пусть переведут ему всего... 1 доллар. На счетчике помещений было 15 миллионов посетителей. Даже если предположить, что миллион из них решит перевести столь пустяшную сумму...
23.09.2004 21:34:09, Вероник
23.09.2004 21:34:09, Вероник
Гуля, идея с сайтом про Тима хорошая. Нужно обязательно сделать на английском языке. И открыть международный счет для перевода денег. Я с моей стороны, могу давать ссылки на Ваш сайт, на немецких, швейцарских, автрийских сайтах усыновителей, церковных сайтах, сайтах благотворительности. Среди нас много "иностранцев", можно рекламировать Ваш сайт по всему миру. Когда сайт будет готов, можно рассказать о Вас здесь же на заграничной конференции. Помоги Вам Господь!
23.09.2004 15:58:36, Наташа из Билефельда
Уважаемые все!
Огромное спосибо вам всем за столь важную нам сейчас эмоциональную поддержку!!!
Теперь о том, что удалось узнать.
Сейчас специально созванивался с Натальей Львовной, координатором фонда "Надежда" и матерью больного сына, о котором писала Гуля. Клетки скелетных мышц, которые и разрушаются при данном заболевании, многоядерные. При обкалывании незрелыми миобластами, выращенными специальным методом из ткани донора, они проходят сквозь клеточную мембрану в клетку, становятся "своими" и начинают вырабатывать дистрофин. Для данной процедуры выращивается 50 миллиардов клеток. В дополнение, генетический материал донора каким-то образом влияет на дальнейшую выработку дистрофина. Говорит, что поскольку этот доктор Лоу монополист на этом "рынке", цена вопроса раза в два завышена. Также есть группа людей в Москве, с которыми можно связаться и которые готовы инвестировать в разработку технологии деньги. Но здесь пока все в зачаточном виде. Второй момент, что через 2-3 года требуется повторный курс обкалываниея. С другой стороны, это в любом случае шанс на выздоровление. Да, кстати, теперь операции проводятся в Сеуле. В Штатах только исследовательский центр. А в Сингупуре что-то вроде центра по выращиванию клеток.
Завтра, надеюсь, получу более подробную информацию.
С Уважением, Виталий 23.09.2004 14:41:17, Муж Gulya_S
Насчет монополии - я сомневаюсь, почитайте по ссылке, есть специалисты в Канаде. И еще одна ссылка - наверняка она у вас есть: http://www.distrofiamuscular.net/trials.htm
http://www.crchul.ulaval.ca/crchul/en/acti/default_unit.htm 23.09.2004 20:42:33, Shuramura
Да, я тоже это заметила, но подумала, что, как и при пересадке органов, наверняка можно подобрать донора по совместимости. Наверное, поскольку это было самое начало исследований, получить от близких родственников материал для пересадки было легче. Кстати, в канадском варианте они все равно дают пациенту лекарство для подавления иммунитета - чтобы избежать отторжения. Может, имеет смысл написать в этот институт, или же в спонсирующую организацию (они работают по французскому гранту). В такой ситуации надо писать всюду, стучаться во все двери.
24.09.2004 01:25:48, Shuramura
Огромное спосибо вам всем за столь важную нам сейчас эмоциональную поддержку!!!
Теперь о том, что удалось узнать.
Сейчас специально созванивался с Натальей Львовной, координатором фонда "Надежда" и матерью больного сына, о котором писала Гуля. Клетки скелетных мышц, которые и разрушаются при данном заболевании, многоядерные. При обкалывании незрелыми миобластами, выращенными специальным методом из ткани донора, они проходят сквозь клеточную мембрану в клетку, становятся "своими" и начинают вырабатывать дистрофин. Для данной процедуры выращивается 50 миллиардов клеток. В дополнение, генетический материал донора каким-то образом влияет на дальнейшую выработку дистрофина. Говорит, что поскольку этот доктор Лоу монополист на этом "рынке", цена вопроса раза в два завышена. Также есть группа людей в Москве, с которыми можно связаться и которые готовы инвестировать в разработку технологии деньги. Но здесь пока все в зачаточном виде. Второй момент, что через 2-3 года требуется повторный курс обкалываниея. С другой стороны, это в любом случае шанс на выздоровление. Да, кстати, теперь операции проводятся в Сеуле. В Штатах только исследовательский центр. А в Сингупуре что-то вроде центра по выращиванию клеток.
Завтра, надеюсь, получу более подробную информацию.
С Уважением, Виталий 23.09.2004 14:41:17, Муж Gulya_S
http://www.crchul.ulaval.ca/crchul/en/acti/default_unit.htm 23.09.2004 20:42:33, Shuramura
Александра, только что перевели Вашу ссылку. Спасибо огроменное!!!
Но есть один существенный нюанс, который таки делает профессора Лоу монаполисторм (для нас, во всяком случае) - у нас нет "ближайших родственников", в смысле БИО.
У Лоу донорами становятся не родственники. Есть команда детей (а-ля скауты), клетки которых и используют. При этом клетки и приживаются, и продолжают работу длительное время.
Канадский вариант был бы реален, если найти Тимуркиных сестёр. И то, не усыновляя, мы не смогли бы проделать ве эти манипуляции. А усыновлять исключительно для здоровья Тима - по меньшей мере подлость. Другое дело, если найдутся, слюбится, и добровольно захотят помочь брату. Я бы на это не расчитывала. Слишком много составляющих. 23.09.2004 23:52:12, Gulya_S
Но есть один существенный нюанс, который таки делает профессора Лоу монаполисторм (для нас, во всяком случае) - у нас нет "ближайших родственников", в смысле БИО.
У Лоу донорами становятся не родственники. Есть команда детей (а-ля скауты), клетки которых и используют. При этом клетки и приживаются, и продолжают работу длительное время.
Канадский вариант был бы реален, если найти Тимуркиных сестёр. И то, не усыновляя, мы не смогли бы проделать ве эти манипуляции. А усыновлять исключительно для здоровья Тима - по меньшей мере подлость. Другое дело, если найдутся, слюбится, и добровольно захотят помочь брату. Я бы на это не расчитывала. Слишком много составляющих. 23.09.2004 23:52:12, Gulya_S
Александра, мы повыясняли про Канадский вариант. Это подсадка стволовых клеток. Выше я ответила Кукабарре в чём различия между этими двумя методами - том, который применяет профессор Лоу и подсадками стволовых клеток.
25.09.2004 00:46:06, Gulya_S
Скажем, что млодец, что написала, а помогать будем, кто чем смоежт. И не страй топик, а сообщай куда и как пересылать деньги. Все- таки в фонд помощи можно обратиться. Телефон 943-91-35 или 158-69-04, Руководитель Амбиндер Лев Сергеевич. И еще попробуй позвонить в "Право ребенка" 291-58-72. Спроси Альтшулера Бориса Львовича или Эмму Федоровну. Они с этим фондом связаны. Скажи , что я посоветовала обратиться к ним.
23.09.2004 11:39:35, Галина_К
Я как всегда с ложкой дегтя. Нет,не придумали еще лекарства от миопатии. Тот же Шишкин предлагал нам операцию по пересадки здоровой мышцы на место пораженной. Такие операции делают в Австралии, в прошлом году научили делать и наших врачей. Но ведь это лечение последствий болезни, а не самой болезни! Эта болезнь генная, и все манипуляции с мышцами - это временная мера. Разве не так?
"Проблема в том, что болезнь наша относится к разряду "сиротских". То есть гриппом болеют миллиарды, и лекарство против гриппа придумывать и продавать ну очень выгодно. А миопатия - сравнительно редкая и сложная болезнь, и вкладываться в разработки лекарств элементарно не выгодно - эти самые разработки просто не окупятся."
Такая вот простая логика.
Разве Наталья Львовна ("Надежда") не рассказывала про то что возила в Америку своего сына? Но к сожалению, он до сих пор в инвалидном кресле :((.
Имхо, 160тыс. - деньги сумашедшии.И если бы знать, что это действительно поможет не на 2-3 года.
23.09.2004 09:35:53, Larisa_K
"Проблема в том, что болезнь наша относится к разряду "сиротских". То есть гриппом болеют миллиарды, и лекарство против гриппа придумывать и продавать ну очень выгодно. А миопатия - сравнительно редкая и сложная болезнь, и вкладываться в разработки лекарств элементарно не выгодно - эти самые разработки просто не окупятся."
Такая вот простая логика.
Разве Наталья Львовна ("Надежда") не рассказывала про то что возила в Америку своего сына? Но к сожалению, он до сих пор в инвалидном кресле :((.
Имхо, 160тыс. - деньги сумашедшии.И если бы знать, что это действительно поможет не на 2-3 года.
23.09.2004 09:35:53, Larisa_K
Да Ларис, ты права полностью. Это временная мера. Позволяющая больному прожить "лишние" 3-5 лет. Я и не говорила, что это "обкалывание" способно вылечить Тима чудесным образом (прочти мой топ внимательнее) - я честно говорю что и как.
И болезнь "сиротская" - верно сказала. Не выгодно вкладываться в поиски лечения. Что-то новое появляется благодаря энтузиастам. В том числе таким, как сам Сергей Сергеевич Шишкин.
Конечно же Наталья Львовна рассказывала про сына. Ларис, только сын у неё старше нашего Тимки гораздо в то время был (лет 16 ему тогда было, насколько знаю), и не ходил уже совсем. А двигательные функции восстанавливать - сама понимаешь. При этом Наталья Львовна говорила, что были реальные улучшения. Да, временные.
Заметь, что парню сейчас 28. А наши прогнозы - дожить до 18ти, 20ти лет.
Просто в нашем случае потянуть время - всё, что мы можем сделать, в надежде, что эффективное лечение будет таки изобретено. И попытаться максимально сохранить у Тима те функции, которые возможно. Ведь он хоть и плохо совсем, но ходит.
Вчера, когда разговаривали в центре, наша лечащая врач говорила об этом методе, как о действительно эффективном, но временном. Повторюсь - на 3-5 лет (у каждого больного индивидуально, но есть общая картина). 23.09.2004 13:04:37, Gulya_S
И болезнь "сиротская" - верно сказала. Не выгодно вкладываться в поиски лечения. Что-то новое появляется благодаря энтузиастам. В том числе таким, как сам Сергей Сергеевич Шишкин.
Конечно же Наталья Львовна рассказывала про сына. Ларис, только сын у неё старше нашего Тимки гораздо в то время был (лет 16 ему тогда было, насколько знаю), и не ходил уже совсем. А двигательные функции восстанавливать - сама понимаешь. При этом Наталья Львовна говорила, что были реальные улучшения. Да, временные.
Заметь, что парню сейчас 28. А наши прогнозы - дожить до 18ти, 20ти лет.
Просто в нашем случае потянуть время - всё, что мы можем сделать, в надежде, что эффективное лечение будет таки изобретено. И попытаться максимально сохранить у Тима те функции, которые возможно. Ведь он хоть и плохо совсем, но ходит.
Вчера, когда разговаривали в центре, наша лечащая врач говорила об этом методе, как о действительно эффективном, но временном. Повторюсь - на 3-5 лет (у каждого больного индивидуально, но есть общая картина). 23.09.2004 13:04:37, Gulya_S
Ox, Ларис... и у Наташи из той же серии болезнь? :(
Я вроде почитала, что только мальчики болеют, а девочки -- могут быть носителями.
Сочувствую. Очень. 23.09.2004 09:42:43, AO
Я вроде почитала, что только мальчики болеют, а девочки -- могут быть носителями.
Сочувствую. Очень. 23.09.2004 09:42:43, AO
Да, у моей Наташи тоже миопатия, только другой, более легкой формы. Атрофируются лишь мышцы ног.
23.09.2004 10:00:10, Larisa_K
Пытаться стоит всегда. Даже если не получится, будете знать, что сделали все, что могли - а иначе будете потом думать все время, что упустили шанс. Я переведу деньги, сколько смогу, попробую тут на корпоративном форуме у нас информацию дать, когда станет известно, куда деньги переводить. Расскажу там о вас.
23.09.2004 09:12:47, tetter
Сайт о Тиме нужно делать срочно,счет открывать тоже.Акцию с Тимофеем Крохиным,о которой пишет Наташа, я помню,и помню,что отклики были успешные и многочисленные.Жаль только,что это онкология была ,а мальчик был очень маленький ,а у таких малышей все очень быстро развивается..:-(((.
По счастью,c твоим Тимом совсем другой случай.
Надо выходить на крупные корпорации,надо поднимать журналистов(у нас же тут кто-то был)
Ну и в любом случае-будет счет- первая перечислю сумму по силам и,думаю,конфяне поддержат.
Продавать ничего не надо- ведь Тимке после после лечения нужны нормальные условия.
Пожалуйста,не медли с открытием счета! 23.09.2004 06:24:44, Soleil
Жень, счёт давно уже открыт - "пустой". Только очень надеялись, что не придётся таки обращаться с такой просьбой. Таня (DearT) настояла открыть - мы же давным давно про эту методику лечения знаем. Просто сумма нас моментально отрезвила. И сайт Таня делать начала, но беременность и связанные с ней моменты... Поэтому есть только заготовка сайта.
23.09.2004 16:12:42, Gulya_S
Гуля, а с webmoney вам ничего нельзя сделать? Или с таким счетом, на который по кредитке можно переводить деньги? Мне кажется, многим это было бы проще, чем идти в банк делать перевод
23.09.2004 21:35:40, Вероник
а где эта самая заготовка?
Как её посмотреть, сколько сделано, стоит ли продолжать или надо всё с нуля начать? А счёт где? 23.09.2004 18:53:14, PandaUSA
Как её посмотреть, сколько сделано, стоит ли продолжать или надо всё с нуля начать? А счёт где? 23.09.2004 18:53:14, PandaUSA
Ничего не получила :((.
Адрес верный и единственный (кроме мужненого рабочего).
На всякий случай, транслирую его здесь - shakerova@mail.ru 24.09.2004 00:30:18, Gulya_S
Адрес верный и единственный (кроме мужненого рабочего).
На всякий случай, транслирую его здесь - shakerova@mail.ru 24.09.2004 00:30:18, Gulya_S
[пусто]
23.09.2004 17:53:28
Никаких отчетов мне не надо. Думаю, что и другим участникам конфы тоже. Отчеты могут понадобиться организациям или фондам (это мое предположение). Выложите здесь реквизиты счетов или скиньте мне рублевый на e-mail (он есть в реге).
Гуля, очень много людей любят Вашу семью (хотя бы и заочно), а любовь творит чудеса! 23.09.2004 18:06:33, IS
Гуля, очень много людей любят Вашу семью (хотя бы и заочно), а любовь творит чудеса! 23.09.2004 18:06:33, IS
Вы не представляете ЧТО для меня, для всей нашей семьи это значит!!! Как важно каждое слово тех, кто откликнулся!!!
Как страшно и неловко было с этим сюда обращаться...
Всё, не могу, реву
23.09.2004 18:32:37, Gulya_S
Как страшно и неловко было с этим сюда обращаться...
Всё, не могу, реву
23.09.2004 18:32:37, Gulya_S
[пусто]
23.09.2004 19:01:55
Поддерживаю.
По возвращении, буду наводить справки тут.
И счет обязательно нужно открыть -- я за Женей очередь занимаю на перевод денежки (с международным счетом... еще удобнее, чтобы кредиткой да через иннет была форма, так для людей легче всего провернуть перевод, иначе в банк могут обломиться идти, а так почитают и не отходя от компа перевод сделают).
При этом сразу с толпой бумаг, чтобы по малейшему писку людей давать выписку из карты с диагнозами, рекомендациями и т.д.
Ищите инфу по Houston Medical Center.
Тут мировые светила по многим вопросам. 23.09.2004 06:38:26, AO
По возвращении, буду наводить справки тут.
И счет обязательно нужно открыть -- я за Женей очередь занимаю на перевод денежки (с международным счетом... еще удобнее, чтобы кредиткой да через иннет была форма, так для людей легче всего провернуть перевод, иначе в банк могут обломиться идти, а так почитают и не отходя от компа перевод сделают).
При этом сразу с толпой бумаг, чтобы по малейшему писку людей давать выписку из карты с диагнозами, рекомендациями и т.д.
Ищите инфу по Houston Medical Center.
Тут мировые светила по многим вопросам. 23.09.2004 06:38:26, AO
Я расскажу своим, может быть хоть чуть-чуть поможем. Только международный счет нужен.
23.09.2004 15:50:24, Наташа из Билефельда
Вы можете подробно написать название клиники, в которой делают это обкалывание и в каком это штате? Есть люди (американцы), которые смогут побеседовать с тамошними врачами на предмет помощи ребенку.
В прошлое воскресенье в Православной Церкви в Вашингтоне провожали обратно домой в Новсибирск родителей с ребенком, которого 3 года лечили здесь, все это время они жили в Америке и лечились на пожертвования. 22.09.2004 23:43:50, Татьяна из Вашингтона
В прошлое воскресенье в Православной Церкви в Вашингтоне провожали обратно домой в Новсибирск родителей с ребенком, которого 3 года лечили здесь, все это время они жили в Америке и лечились на пожертвования. 22.09.2004 23:43:50, Татьяна из Вашингтона
Уверена, что смогу. Надо будет просто выяснить все эти подробности в нашем центре миопатии. Они определённо должны знать. Повторюсь - сыну одной из сотрнудниц центра делали это "обкалывание". Уж она должна знать подробности. Да и сумму такую не с потолка взяла. Об этом было известно ещё полгода назад минимум.
Я просто удочку забросила, поскольку не уверена, что вообще есть шансы на всё это. Посоветоваться, стоит ли рыпаться или забыть.
Спасибо! 22.09.2004 23:54:46, Gulya_S
Я просто удочку забросила, поскольку не уверена, что вообще есть шансы на всё это. Посоветоваться, стоит ли рыпаться или забыть.
Спасибо! 22.09.2004 23:54:46, Gulya_S
Рыпаться всегда стоит! А там, как Бог даст, на все Его воля!
Узнайте поподробнее про клинику.
22.09.2004 23:59:50, Татьяна из Вашингтона
Узнайте поподробнее про клинику.
22.09.2004 23:59:50, Татьяна из Вашингтона
по поводу лечения в Штатах надо узнавать непосредственно в том госпитале или клинике, где будет проводится лечение. Внизу - ссылка, по которой можно посмотреть на всяческие экспериментальные программы по МД в Штатах. Штаб-квартира ассоциации МД находится в соседнем городе, Туссоне, Аризона. У них на сайте много информации - если читаете по-английски. (www.ndausa.org)
Насколько я понимаю, хорошие результаты дают два ко-энзима - Q-10 и NADH. Q-10 в Штатах продаeтся в каждой аптеке, NADH (Enada, Enada-alert) надо поискать, но тем не менее, найти можно, цена не смертельная. Вообще, пусть вас не пугают запредельные цены - очень часто врачи соглашаются лечить пациента бесплатно, и единственная проблема в том, где остановиться во время лечения. У фармацевтических кампаний тоже есть программа помощи малоимущим пациентам. Так что проблемы преодолимые, постарайтесь только точно узнать, что именно скорее всего может помочь в Тимкиной ситуации. Если нужны ко-энзимы, их продают без рецепта, раздобудем и перешлем.
В экспериментах меня пугает только одно - пациенты делятся на две группы, одна получает лекарство, другая - плацебо, причем никто не в курсе, что именно он получает. При этом часто требуется сойти с той терапии, которую уже получаешь. То есть существует 50% риска, что лечиться будешь препаратом из сахара и крахмала. 22.09.2004 23:22:01, Shuramura
Уверена, что это не ко-энзимы - было бы слишком просто. Хотя про них я тоже слышала.
Буквально сегодня в центре миопатии шел разговор об этом самом обкалывании. Знаю, что сыну одной из работающих в центре щенщины это обкалывание делали. Был хороший и стойкий результат.
И ещё в России нескольким детям делали - какая-то благотворительная акция была.
Вот только из головы напрочь вылетело что за метод и как называется - слишком перенервничала, когда выяснились резкультаты анализов. Всё как в тумане воспринимала.
Я могу в центре подробно выяснись что и как, где проводят. 22.09.2004 23:39:43, Gulya_S
Буквально сегодня в центре миопатии шел разговор об этом самом обкалывании. Знаю, что сыну одной из работающих в центре щенщины это обкалывание делали. Был хороший и стойкий результат.
И ещё в России нескольким детям делали - какая-то благотворительная акция была.
Вот только из головы напрочь вылетело что за метод и как называется - слишком перенервничала, когда выяснились резкультаты анализов. Всё как в тумане воспринимала.
Я могу в центре подробно выяснись что и как, где проводят. 22.09.2004 23:39:43, Gulya_S
У нас мед.центр мощный.
Если что, то и у нас можно будет приткнуться.
(собаку за уши не драть!)
Пока меня нет, может наведете справки по лечению в Houston'е.
Вернусь, отчитаетесь, будем думать.
Саш, подсоби по инфе, да?
Спасибо!
22.09.2004 23:28:56, AO
Если что, то и у нас можно будет приткнуться.
(собаку за уши не драть!)
Пока меня нет, может наведете справки по лечению в Houston'е.
Вернусь, отчитаетесь, будем думать.
Саш, подсоби по инфе, да?
Спасибо!
22.09.2004 23:28:56, AO
Всё на что я могу быть годна пока, так это зарегистрироваться тут:
http://health.groups.yahoo.com/group/Duchenne_Muscular_Dystrophy/
поизучать вопрос и доложить.
Если Вы считаете это полезным - дайте знать.
А ещё есть такой сайт: 22.09.2004 23:16:14, PandaUSA
http://health.groups.yahoo.com/group/Duchenne_Muscular_Dystrophy/
поизучать вопрос и доложить.
Если Вы считаете это полезным - дайте знать.
А ещё есть такой сайт: 22.09.2004 23:16:14, PandaUSA
Буду очень признательна!
Правда всё что поняла - это сайты про миопатию. Я английским не владею, а муж уже спит - заболел...
Завтра попрошу его посмотреть что к чему.
22.09.2004 23:29:24, Gulya_S
Правда всё что поняла - это сайты про миопатию. Я английским не владею, а муж уже спит - заболел...
Завтра попрошу его посмотреть что к чему.
22.09.2004 23:29:24, Gulya_S
Посмотрите материалы Российского фонда помощи:
http://www.rusfond.ru 22.09.2004 23:05:30, Евгений Барашков
Гуля, там разные суммы собирали, и $100 000 тоже бывало (http://www.rusfond.ru/thank.html?id=703). можно собрать с помощью фонда хотя бы часть суммы, может быть, и клиника согласится снизить цену . Пробуйте!
23.09.2004 09:19:52, Vicc
http://www.rusfond.ru 22.09.2004 23:05:30, Евгений Барашков
Спасибо!
Бегло глянула. Туда даже соваться ствыдно - речь совсем о других деньгах... 22.09.2004 23:26:59, Gulya_S
Бегло глянула. Туда даже соваться ствыдно - речь совсем о других деньгах... 22.09.2004 23:26:59, Gulya_S
Гуль, я в воскресенье в отпуск, после 15-го вернусь и попробую тут чего поузнавать.
А пока, чтобы потом не было сюрпризов, если вдруг понадобится, сделай переводы всех медзаключений, рекомендаций врачей, нотaриально все заверь и так далее.
22.09.2004 22:59:59, AO
А пока, чтобы потом не было сюрпризов, если вдруг понадобится, сделай переводы всех медзаключений, рекомендаций врачей, нотaриально все заверь и так далее.
22.09.2004 22:59:59, AO
Спасибо огроменное.
Заключение, натариус, перевод - это совсем не сложно, думаю. Подготовим на всякий случай. А вдруг? 22.09.2004 23:10:38, Gulya_S
Заключение, натариус, перевод - это совсем не сложно, думаю. Подготовим на всякий случай. А вдруг? 22.09.2004 23:10:38, Gulya_S
Для начала пиши сюда:
http://www.mdausa.org/disease/dmd.cfm
Ассоциация больных мышечной дистрофией, может что посоветуют 22.09.2004 23:06:58, AO
http://www.mdausa.org/disease/dmd.cfm
Ассоциация больных мышечной дистрофией, может что посоветуют 22.09.2004 23:06:58, AO
Мы им уже писали. Они брошюру выслали. На этом всё закончилось.
Кажется не ошибаюсь, и именно с ними была переписка. Надо будет у мужа уточнить - я не владею инглишем, увы. 22.09.2004 23:13:24, Gulya_S
Кажется не ошибаюсь, и именно с ними была переписка. Надо будет у мужа уточнить - я не владею инглишем, увы. 22.09.2004 23:13:24, Gulya_S
Гуль, мы тоже можем кое чего поузнавать. У друзей мужа у ребенка был лейкоз. Операция стоила больше 200 тыщ долларов. У Минздрава есть какая-то система перевода денежек на операцию за границу (1:5 кажется). На операцию они насобирали таким образом, правда там еще помогли Кодак и Юкос (папа и дедушка мальчика там работают).На сайте Mama.ru можно поискать информацию про них. Наберетие в поиске "Тимофей Крохин". Так мальчика звали (к сожалению в прошедшем времени :((
22.09.2004 22:25:31, NataP
Наташ, поузнавай, а? Будем очень благодарны! Я ничегошеньки об этом не слышала. Правда у нас нет никого в таких крутых конторах, как Юкос и Кодак...
Таня (DearT), в своё время, предлогала создать сайт про Тима. Начала, но застопорилось всё - беременность, токсикозы, больницы...
И то, я не думала, что это хоть что-то даст. Слиишком уж огромная сумма нужна.
Что-то мне неловко стало. Мысль лезет стереть топик :((. 22.09.2004 22:41:24, Gulya_S
Таня (DearT), в своё время, предлогала создать сайт про Тима. Начала, но застопорилось всё - беременность, токсикозы, больницы...
И то, я не думала, что это хоть что-то даст. Слиишком уж огромная сумма нужна.
Что-то мне неловко стало. Мысль лезет стереть топик :((. 22.09.2004 22:41:24, Gulya_S
А нет экспериментальный программ никаких?
Просто вот с онкологией часто набирают (бесплатно) группы для лечения. Не в смысле, что на них испытывают, нет, конечно. Когда лекарство уже резрешено и эффективность доказана, все такое, но проводят разного рода исследования. И на них набирают группы. В частности, американцы в Москве. И если туда попасть, то можно бесплатно получать дорогущие лекарства.
Может, поузнавать - и тут тоже такое есть? 22.09.2004 22:16:35, Ракель
Просто вот с онкологией часто набирают (бесплатно) группы для лечения. Не в смысле, что на них испытывают, нет, конечно. Когда лекарство уже резрешено и эффективность доказана, все такое, но проводят разного рода исследования. И на них набирают группы. В частности, американцы в Москве. И если туда попасть, то можно бесплатно получать дорогущие лекарства.
Может, поузнавать - и тут тоже такое есть? 22.09.2004 22:16:35, Ракель
Есть, и мы уже внесены в список эксперементальной группы. Но вся эта новая метода требует одобрения Минздрава. Профессор Шишкин, который всю эту тему сейчас пробивает с Минздравом, сказал, что не может точно сказать, когда будет получено одобрение. По его прогнозам где-то к концу года.
Но. Результат этого метода, очевидно, неизвестен. Опробован только на животных. В отличии от того, который стоит этих самых сумашедших денег - даёт реальный результат. 22.09.2004 22:31:54, Gulya_S
Но. Результат этого метода, очевидно, неизвестен. Опробован только на животных. В отличии от того, который стоит этих самых сумашедших денег - даёт реальный результат. 22.09.2004 22:31:54, Gulya_S
Тогда присоединяюсь к тому, что сказали выше.
переводите на англ. язык документы, узнайте подробно, что за клиника, сколько реальностоит лечение, продумайте формальные вопросы - как будете получать визу, где и сколько там жить (и на что), сколько вообще времени это займет.
Посло этого, проконсультировавашись с юристами, создайте фонд или счет, на который можно переводить деньги, не только из нашей страны. В Штатах очень много благотворительных организаций, которые именно помогают собрать деньги.
Конечно, никто не гарантируют, что вам удастся собрать эту сумму - но ведь если не дергаться, ее точно не будет, верно? 23.09.2004 13:31:52, Ракель
переводите на англ. язык документы, узнайте подробно, что за клиника, сколько реальностоит лечение, продумайте формальные вопросы - как будете получать визу, где и сколько там жить (и на что), сколько вообще времени это займет.
Посло этого, проконсультировавашись с юристами, создайте фонд или счет, на который можно переводить деньги, не только из нашей страны. В Штатах очень много благотворительных организаций, которые именно помогают собрать деньги.
Конечно, никто не гарантируют, что вам удастся собрать эту сумму - но ведь если не дергаться, ее точно не будет, верно? 23.09.2004 13:31:52, Ракель
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
