В-общем, динамика положительная есть, но минимальная. Опухоли уменьшаются, но т.к. это опухоли черепа, то лечение долгое. Возможно полгода, возможно год...неизвестно.
Особенно большая опухоль на затылке - диаметр 2-2,5 см. Череп просто как будто пробит и в этой дыре опухоль.
Врачи говорят, что мозговые оболочки не повреждены.
На юг нам ехать запретили категорически (а хотелось его на море свозить).
Назначили новый протокол - с метатриксатом. Три неделеи через неделю. И еще 6 недель винбластина. С метотрексатом засада - капается безостановочно 72 часа. 1 метотрексат уже сделали. Мотьке было плохо, рвало, весь белый был (куда только природная желтокожесть делась).
Ну и преднизолон опять.
С аппетитом плохо - почти не ест. Если 1 раз в день поест - и то хорошо.
Спит как обычно - зажигает где-то по часу-два в середине ночи. Осложняется все тем, что не ест. раньше ему бутылку дашь, поукачиваешь - и он спит. А сейчас бутылки выбрасывает и вопит. С учетом того, что новая Миленкина школа с 8 утра и мы встаем теперь на час раньше, я скоро от такого графика сдохну.
Не говорит. все удивляются - такая богатая мимика, такой понятливый пацан, а изъясняется односложными "О! О!" Полюбил помогать с хозяйством - разгружать и загружать посудомойку и стиралку. Мусор выкидывает по-прежнему.
Про посудомойку - пришлось купить, причем на собранные на Матвея деньги. Ужасно стыдно, но со всеми этими делами мыть приходится больше и чаще, а сил ни у Глеба ни у меня не осталось. Но мы купили относительно дешевую, будем потихоньку из зарплаты докладывать.
Купила ему на днях спортивный костюм и кепку - теперь он выглядит как репер - толстенький, кругленький, в спортивке и постоянно восклицает О1 О! Ооо! Надо сфотографировать его.
На прошлой неделе выдернул катетер, но в РОНЦе уже не удивились и поставили новый. Хотя, в-общем, по-прежнему неудачно - пластырь налезает на шею, там все потеет, пластырь отклеивается.
Как-то так. Все идет своим чередом.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Здравствуйте, Наташа! Я уже писала и хочу просто повториться - если надумаете ехать для консультации
(и м.б. лечения) в Израиль, мы сможем принять вас на все время пребывания. К сожалению, я далека от медицины и понятия не имею, к кому и куда обращаться с вашей хворью, но м.б. могу быть полезна чем-то иным. Я знаю, что здесь для онкобольных есть специальная еда -
страшно калорийные жидкие смеси на молочной основе со вкусом ванили, клубники и шоколада (производства США). Их продают только по рецептам, если хотите, могу выяснить название и фирму производителя - м.б. можно купить такое питание и в Москве.
Можно еще расспросить родителей здешних детей с вашим заболеванием (есть масса форумов, но все они на иврите) - м.б. что-то полезное присоветуют, и даже "напрямую" (в Израиле говорят на многих языках)
Вот мой адрес - eselsonel@yahoo.com 11.04.2008 00:59:28, Lena Eselson
(и м.б. лечения) в Израиль, мы сможем принять вас на все время пребывания. К сожалению, я далека от медицины и понятия не имею, к кому и куда обращаться с вашей хворью, но м.б. могу быть полезна чем-то иным. Я знаю, что здесь для онкобольных есть специальная еда -
страшно калорийные жидкие смеси на молочной основе со вкусом ванили, клубники и шоколада (производства США). Их продают только по рецептам, если хотите, могу выяснить название и фирму производителя - м.б. можно купить такое питание и в Москве.
Можно еще расспросить родителей здешних детей с вашим заболеванием (есть масса форумов, но все они на иврите) - м.б. что-то полезное присоветуют, и даже "напрямую" (в Израиле говорят на многих языках)
Вот мой адрес - eselsonel@yahoo.com 11.04.2008 00:59:28, Lena Eselson
Был у нас в РДКБ онкологический подопечный. Это если родители малоимущие (а таких там, увы, много). Лечение лечением, но надо покупать еду, больничную дети на химии зачастую не могут есть, нужны памперсы, салфетки, драполен, соки, "побочные" лекарства и т.п. Нас прикрепили к такой маме, мы им все это возили. Ребенок был просто ой-ой. Нейробластома - одна из паршивейших опухолей. Поступил уже с метастазами. Почку пришлось удалить. В общем, были дни, когда я боялась заходить на сайт, чтобы не увидеть - сами понимаете что. А потом - вылечились и уехали домой. Недавно увидела его на сайте, приезжал проверяться. Я Вам доложу - ТАКАЯ мося!;))) Муж заглянул на экран: "Это кто с такой будкой?" Он малыша не видел раньше, мы встречались только с Алей, его мамой, в холле больницы, но и видел бы - не узнал. Я это к тому, что надежда с детьми действительно есть, и нехилая. Вот Вам это фото, зацените;)
09.04.2008 22:56:04, не во мне дело
Все будет хорошо! Держитесь! тут недавно по телевизору какое-то онкологическое светило показывали, так он вообще сказал, что у детей гораздо лучшие процентные показатели по полному выздоровлению, чем у взрослых. Главное, что серые клеточки не повреждены!!!
А про посудомойку - что за глупые переживания! Матвею нужна сильная и спокойная мама, а не замученная бытом домохозяйка! Так что наличие посудомойки = использованию лекарств. 09.04.2008 09:38:42, Скунсиха
А про посудомойку - что за глупые переживания! Матвею нужна сильная и спокойная мама, а не замученная бытом домохозяйка! Так что наличие посудомойки = использованию лекарств. 09.04.2008 09:38:42, Скунсиха
Наташ, я все время про вас думаю, молюсь за Матюшу, спаси его Господь. Вам сил,сил, сил и терпения.
08.04.2008 18:17:26, Sheila-Lilu
Наташа,Держитесь!!!Вы все сильные ,дай вам БОГ!!Матика жалко до слез,но он выдержит и поправится!!Обязательно поправится!!!конечно он бедненький не кушает,тошнит его:(( Мужу вашему отдельный поклон,если бы не его настойчивость.И не вздумайте оправдываться за всякие там посудомойки!!!может еще что нужно???Может Матвею питание какое специальное купить?
08.04.2008 12:32:03, Вер_ба
Наташа! Держись дорогая! Дай вам Бог с Глебом терпения. Пусть Матвейка поправиться! Я вот так за вас переживаю! А что толку от моего переживания? Была б рядом,пришла бы помогла тебе. Поспала бы хоть лишний часок. Очень тебе сопереживаю. Сильная ты,молодец! Спасибо,что не ноешь и не проклинаешь свою судьбу. Хотя если хочется поныть-ной,никто не осудит. Где ж еще пожалобиться,как не здесь? Удачи вам,пиши почаще как у вас дела. Ты не одна.
08.04.2008 12:02:06, Petrowna
Да вот ныть-то как-то уже не хочется...:) Жалко что с морем не получается, это да.
08.04.2008 13:37:30, Lita
Наташ, держитесь!
Видимо кому-то надо, чтобы вы прошли эти испытания.
Матвея очень жалко, конечно, бедный заяц, то одно, то другое... :((((
За посудомойку даже не вздумайте оправдываться, это ваша жизнь, ваша семья и ваши деньги, которые люди вам прислали от чистого сердца.
Кстати, может стоит тут опубликовать реквизиты ваши - ведт наверняка кто-то еще хочет помочь.
08.04.2008 11:47:17, ТелеНата
Видимо кому-то надо, чтобы вы прошли эти испытания.
Матвея очень жалко, конечно, бедный заяц, то одно, то другое... :((((
За посудомойку даже не вздумайте оправдываться, это ваша жизнь, ваша семья и ваши деньги, которые люди вам прислали от чистого сердца.
Кстати, может стоит тут опубликовать реквизиты ваши - ведт наверняка кто-то еще хочет помочь.
08.04.2008 11:47:17, ТелеНата
Яндекс Кошелек 41 001 20 20 666 63
Сбербанк 408 178 108 382 512 04 214
в Люблинском отделении 7977 Сбербанка России доп. офис 01331
Панина Наталья Сергеевна
Только я Вас умоляю - не отрывайте от себя. Мы не самые бедные и обездоленные, вернее сказать мы не бедные и не обездоленные. Я еще работаю и вообще все пучком. 08.04.2008 13:40:34, Lita
Сбербанк 408 178 108 382 512 04 214
в Люблинском отделении 7977 Сбербанка России доп. офис 01331
Панина Наталья Сергеевна
Только я Вас умоляю - не отрывайте от себя. Мы не самые бедные и обездоленные, вернее сказать мы не бедные и не обездоленные. Я еще работаю и вообще все пучком. 08.04.2008 13:40:34, Lita
Простите, пожалуйста, темную! Взяла номер Вашего кошелька, пошла в терминал, чтобы положить что Бог послал. Терминал требует номер телефона вместо номера кошелька. Что я делаю не так? Или на кошелек можно класть что-то только через интернет или с собственного кошелька? Так у меня его нет:( Или я что-то протупила? Поймите правильно, в нашем районе сбербанк всего один, очереди такие, что с мелким ребенком офигею стоять. Коммуналку приладилась оплачивать через терминалы или банкомат, фиг с ними, с процентами. Хотела и с кошельком проскочить.
14.04.2008 23:31:27, никто и звать никак
А как в семье обстановочка? Я так понимаю, с этими протоколами жизнь на раз может превратиться в День сурка. Делаете передышки?
08.04.2008 11:46:16, Kasya
Ну как-как... Нормальная обстановочка. Муж изредка бунтует, но мы его тогось...к ногтю...:)))
Сейчас весна, все повеселели, муж с дочерью на роликах катается (нашел единомышленницу), няня наша вернулась наконец-то... Все хорошо! 08.04.2008 13:39:10, Lita
Сейчас весна, все повеселели, муж с дочерью на роликах катается (нашел единомышленницу), няня наша вернулась наконец-то... Все хорошо! 08.04.2008 13:39:10, Lita
Неее, у нас не до того.
Правда пришлось вчера папу нашего реанимировать слабыми тактильными поглаживаниями в районе щек (пощечина называется). А то он как-то стал расклеиваться и на всех орать. Ничего, все пришло в норму - сегодня бодр и весел. 09.04.2008 10:58:17, Lita
Правда пришлось вчера папу нашего реанимировать слабыми тактильными поглаживаниями в районе щек (пощечина называется). А то он как-то стал расклеиваться и на всех орать. Ничего, все пришло в норму - сегодня бодр и весел. 09.04.2008 10:58:17, Lita
Здоровья вас много много! Пусть маленький, но положительный эффект от лечения есть! Выздоравливайте поскорее!
08.04.2008 17:22:30, tolstaya_zgaba
Читайте также
Как поддержать ребенка в период ОГЭ и ЕГЭ: советы преподавателей
Как помочь ребенку-выпускнику справиться с экзаменационным стрессом
Стоматология и беременность: каким мифам не стоит верить
Как защитить зубы во время беременности