я написла ниже то, что знаю о болезни по собственному опыту.

еще вы можете задать свой вопрос на форуме по ссылке:
(напр. в "Советах бывалых" или "Вопросах доктору")

http://www.hcv.ru/forum/

09.07.2007 09:08:20, планируем

- 09.07.2007 12:54:31, Glafira62

мне бы очень хотелось вам сказать, что вы потяните в предпенсионном возрасте самое лучшее лечение, но мы в России живем.

но тут все же еще один немаловажный аспект - при любом раскладе родители ей помогут больше, чем совсем никто.
к тому же - предупрежден, значит - вооружен.

возмите паузу, все взвесьте, просчитайте, прислушайтесь к своим чувствам, представьте самый худший расклад и решайте. 09.07.2007 19:33:36, планируем

Честно говоря, не знаю, как в других регионах, но у нас в Нижнем лечат ВСЕХ детей с ГепСом бесплатно. Собрали целое отделение всяких возрастов, и маминых-родненьких, и опекаемых, и сирот, всех - и па-аехали, курс лечения год. А уж истории там... В общем, когда мой там полежал, я для себя сделала такие выводы:
1. не застрахован никто, и у самого домашнего может оказаться HCV положительный, и с трудом вспомнишь, что лет 10 назад крохе делали срочное переливание крови/плазмы;
2. с ГепСом живут, растут и хорошеют прекрасные дети, ничем не отличающиеся от сверстников, кроме того, что внутри у них - бомба замедленного действия :(
3. эта бомба скорее всего не рванет, если вовремя сдавать анализы и грамотно, в соответствии с предписанием врачей, проводить курсы противовирусной терапии и повышать имунитет;
4. если нам удастся (а нам удастся!) "продержаться" лет 5-10 максимум, лекарство будет найдено. Сейчас уже ВИЧ не считается смертельным заболеванием, просто - хроническим. И здесь на конфе есть прекрасные мудрые люди, усыновившие детей с ВИЧ, и не теряющие оптимизма.
5. Слухи о жуткой опасности для окружающих, проистекающей от больных гепатитом С, сильно преувеличены. Лечащая врач моего ребенка с уверенностью сказала, - в быту передача ГепС практически невозможна, ни через посуду/слюну/другие жидкости, ни половым путем. Так что "секс в презервативах" Вашей малышке, возможно, тоже необязателен :)
6. Наши с Вами дети практически не имеют шанса на устройство в российские семьи, именно вследствие обычной схемы знакомства с ребенком "департамент - банк данных - медкарта - ребенок". Российские потенциальные родители ищут детей здоровых, поскольку, как тут говорили ниже, как правило, "не являются людьми с высоким достатком", на слова о том, что ребенок под опекой также получает бесплатное лечение, недоверчиво улыбаются... К сожалению, россияне имеют на это основания. По крайней мере, пока ребенок не стал для них плотью и кровью, а представлен только скупыми строчками медзаключения. Только в таком волшебном случае, когда родитель сначала знакомится с ребенком, и лишь потом узнаёт его диагноз, есть надежда, что любовь победит. Вот честно, меня "ломало" год, я брала в семью к кровным детям, и читала-перечитывала сайт по гепатиту С, решала, имею право-не имею права... Потом кидалась коршуном, не дай бог кто-то допьет из его чашки, чувствовала себя смертником, обрабатывая его царапины :) Постепенно истерия уходит, остается только здравая гигиена, типа нельзя чистить зубы всем одной щеткой :)
А в его группе в ДД остался замечательный солнечный ребенок с тем же диагнозом. 1-го июня мальчишку показывали по местному телевидению, были звонки от возможных родителей... и тишина. Легко могу представить, что остановило людей.
Вам труднее, у Вас нет времени на то, чтобы всё взвесить, решиться. Возможно, это судьба. А возможно, и нет. Никто не вправе Вам что-либо советовать, убеждать или отговаривать. Обдумайте всё. С моей точки зрения, не так страшен черт, как его малюют.
В любом случае, удачи Вам! 09.07.2007 15:18:02, tybydym

- 09.07.2007 16:21:53, Glafira62

>с высокой вероятностью развития гепатита с

а почему с высокой?

>после обеда из предложенных на выбор прогулки с нами или спать, выбрала спать. Расстроились ужасно.

Дети они такие - не знают, что нужно романтичнее и чтоб понравиться ;)
У нее жизнь по колее налаженной, она еще не знает, что можно отклонится.
У нас Степка страшно занудный и правильный, от слова "правила". Спать - значит спать.
Вы постарайтесь ее понимать, и смотреть ее глазами на ситуацию.
09.07.2007 16:32:22, Марина (Гелиевна)

Похоже, дело вообще не в анализе...
А лечение детям-сиротам должно быть бесплатным.
Девочке сейчас 3,8?
Степу в 3,11 мы в машину тоже заманивали, мультиком на сотовом.
У вас еще неделя - навещайте, подружИтесь по возможности. 09.07.2007 13:27:52, Марина (Гелиевна)

- 09.07.2007 13:54:37, Glafira62

Лучше вызывать доверие. Приносите игрушки, шарики, мыльные пузыри.
Если ребенка неподготовленного утащить, это и травма для него, и почитайте ниже - какая адаптация и протест у 7-летки.
Вот статьи на эту тему:
http://innewfamily.narod.ru/menu2/21_firstMeeting.htm
http://innewfamily.narod.ru/menu2/21_inNewFamily.htm
Попросите персонал вам помочь. 09.07.2007 14:22:55, Марина (Гелиевна)

- 09.07.2007 15:19:50, Glafira62

Не знаю поможет ли Вам это, но наша девочка после приезда домой первое время просилась "К деткам", "К Лене" (воспитательница). Это просто сложность перемен, произошедших в жизни. То, что эти перемены, безусловно, к лучшему, ребенок еще не знает. Он просто хочет туда, где все знакомо. Признаться, и меня первую неделю "ломало" от присутствия чужого ребенка, от ее некоторых странных привычек, хотя у нас очень хорошая девочка. И только спустя три недели, моя дочка как-то засыпая сказала "Не хочу к Лене". Я так была рада, что наш дом становится ей родным. И то ИМХО это потому что адаптация уже закончилась у МЕНЯ. Мы с ней вместе старались изо всех сил. А ведь у нас в сравнении с другими очень простой случай. И все-таки, еще раз убедилась- всем нужно время. Только разное количество. Пусть и у Вас все сложиться хорошо. Часто высказывается мнение, что нельзя брать детей только из жалости и чувства долга перед ними. Но я убеждена, что именно жалость и чувство долга, если оно действительно есть и помогает пережить и адаптацию и диагнозы. А взаимная любовь и привязанность обязательно придут. 09.07.2007 16:30:08, мама роза

Три недели - это правда быстро.
Мне Степа сказал "Я не хочу к деткам" месяца через 4.
А сначала я отговаривалась "Ага, поедем, потом". 09.07.2007 16:37:20, Марина (Гелиевна)

Во-во! И я так отмазывалась:))) 09.07.2007 19:29:11, мама роза

носительство - это не болезнь. это просто генетически в ней есть. у меня у одного тоже носительство. оно никак никогда себя не проявит (99% случаев). если человек носитель гепатита В - это тоже ничего не значит. хотя В это намного более серьезно как болезнь.
потом если - вдруг - она выйдет замуж за носителя, может родится ребенок с БОЛЕЗНЬЮ. но это вряд ли согласитесь?
как правило человек может всю жизнь носить эту генетическую информацию и она НИЧЕГО не значит. об этом мне рассказывали врачи, я читала об этом.
а вот если у нее сама БОЛЕЗНЬ гепатита С - это уже совсем другое дело, это серьезно. хотя по сравнению с В это не так страшно.
насколько я поняла у вас носитель поэтому не надо переживать 07.07.2007 08:36:13, Lana2007

А становиться ли известно о носительстве в дестком саду, в школе? не будет ли плохого отношения со стороны других родителей и детей? 07.07.2007 09:47:35, Glafira62

по идее вы обязаны предупреждать врачей при различных хирургических вмешательствах + стоматолога, можете просто посещать удаленную платную клинику для этих специалистов.
диспансеризациями ГепС не выявить. 09.07.2007 19:39:04, планируем

лучше на всякий случай никому не говорите. вы не обязаны. даже если у ребенка СПИД, что уж говорить о носителе гепатита С. я читала в газете, что врачи говорят что носительство гепатита С и В это вообще ничего не значит и эти диагнозы есть у очень многих детей-сирот.
вы ничего не обязаны никому говорить. однако если бы люди знали что это такое на самом деле они бы не относились плохо 07.07.2007 18:49:27, Lana2007

Я совершенно в этом деле не спец, поэтому все, что скажу будет глубоко ИМХО. Из того, что я сейчас прочитала про антитела: они обычно проявляются в течение 3 лет с момента заражения, потом либо уходят либо.. (это идет в разрез с тем, что вам сказали о постоянном наличии вируса в организме). Отрицательный ПЦР означает либо малое количество вируса в крови либо его отсутствие. Наличие антител это как бы память о том, что организм встречался с вирусом и его либо поборол окончательно либо придушил. Анализ HCVAb вроде как по величинам раделяется, высокая вероятность гепатита только при HCV больше 1,0.
Если бы я столкнулась с такой ситуацией, то первым делом пересдала анализы дитенку. Может эти антитела давным-давно ушли, просто никто анализы не пересдавал? 06.07.2007 23:51:31, Врединка

- 07.07.2007 09:46:36, Glafira62

через 1-20 лет, возможно (и очень вероятно) будут уже новые методы лечения, препараты.
и очень важно общее состояние здоровья ребенка, чем ослабленней организм, тем больше шансов у вируса, тем тяжелее переносится лечения и пр., так что, если вы начнете заниматься ее здоровьем уже сейчас - то потом вирусу будет проклюнуться сложнее.
в слову, в крови вирусу нужно находиться еще 10-15 лет, чтобы начался цирроз. 09.07.2007 09:17:50, планируем

не читайте страшилки здесь.
сходите на форум на hcv.ru - там люди, которые живут с этим. и там поинтересуйтесь. вполне возможно, что ваше носительство ничеь не обернется в 99% случаев.

http://hcv.ru/forum/

08.07.2007 10:08:17, *оля*

Гепатит С - тяжелая болезнь. Вирусоносительство - это шанс, что в любой момент, когда иммунитет чуть ослаблен, вирус начнет размножаться, его титр увеличиться, и он начнет пакостить в организме. Ближайшая аналогия - ВИЧ. Передается также как ВИЧ: с кровью, половым путем, либо вертикально от матери во время беременности либо инфицирование во время родов. Лечение очень дорогое. Поддерживающая терапия обязательна в течении всей жизни и очень дорогая. Если вы не состоятельный человек, то забудьте об этом ребенке. Вы ее не вытяните.
Осовобождаться от вируса гепатита С, также как и от вируса Спида пока не умеют. Секс у такого человека всегда в презервативе, поскольку большая вероятность в противном случае заразить партнера.
Если не лечить, то вскоре развивается тяжелая патология печени, кот. рано или поздно переходит в рак. 07.07.2007 18:31:51, ********

я слышала такое мнение редко, в основном сейчас врачи в больницах говорят что это ОЧЕНь часто бывает и очень редко что носительство переходит в болезнь. это сплошь и рядом и многие люди даже не знают и живут так всю жизнь. Мне несколько разных врачей сказали что носительство т.е. антитела это просто знак того что организм встречался с частью этой болезни. также со спидом. носитель ВИЧ это еще не вич инфицированый человек. и действительно очень много совершенно здоровых детей из седьмого ДР забрали.
я хотела взять ребенка носителя гепатита Б и тоже мне сказали что это не страшно. но так получилось что его забрали а мы взяли наших мальчишек.
врачи мне сказали что природа заботится о детях и очень редко сам вирус передается во время родов или беременности. немного антител могут остаться на всю жизнь никак о себе не заявив. часто антитела уходят совсем. если есть шанс на болезнь то он очень маленький. лучше взять ребенка а не жалеть потом ведь шанс 1 из 100 07.07.2007 18:55:41, Lana2007

Вирусо-носительство и антитела к вирусу - это две разные вещи. Например, ВИЧ - это вирусоносительство вируса Спида. Врачи, с которыми вы общались по теме, образованы плохо. Поддерживающую терапию при вирусоносительстве к гепатиту С нужно именно потому проводить всю жизнь, чтобы вирус не достиг в организме того уровня, при котором начнется уже полнокровный гепатит со всей его симптоматикой. Примерно также, как при ВИЧ. 07.07.2007 20:54:47, ********

не говорите ерунду, пожалуйста )

если вируса в крови нет (то есть ПЦР отр.) то никакой "пожизненной поддерживающей терапии" (что это вообще такое?) проводить не нужно.
нужно соблюдать диету, следить за общим состоянием здоровья, избегать сильных физических нагрузок (т.е. не перенапрягаться, не поднимать очень тяжелые предметы и пр.) и регулярно сдавать ПЦР (раз в год, если ПЦР отр., и каждые 3, потом 6, потом 12 м-цев, если ПЦР стал отрицательным после лечения).

если ПЦР "+" (во-первых, в этом случае анализ обязательно нужно пересдать), то в зависимости от активности вируса, веса, возраста, состояния здоровья пациента врач назначает лечения.
если на лечение есть "ответ" (в большинстве случаев таковым можно считать отр. ПЦР уже через 3 м-ца лечения), то как правило хватает полугодового или годового курса.
стоимость лечения очень сильно варьируется - есть препараты отечественные, есть импортные, последние, дествительно ОЧЕНЬ недешевы, но существуют различные схемы снижения стоимости.
очень важный момент - физически лечение переносится по-разному, но всегда - достаточно тяжело, у лекарств сильные побочные эффекты, требуется постоянный контроль за показателями крови.

цель лчения - отрицательный ПЦР, именно в этом случае вирус не наносит вреда орагнизму (то есть фактически человек не болен, а лишь является вирусоносителем) и сам человек - НЕ может никого заразить, заражение возможно ТОЛЬКО при положительном ПЦР и достаточном количестве вируса в крови, само заражение - только через кровь.

кстати, сейчас врачи считают более опасным вирус Гепатита В. 09.07.2007 09:01:27, планируем

Вернуться в конференцию

Носительство вируса гепатита С

Загруженные изображения