Раздел: Медицина/дети (крайняянедоношенность)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Крайняя недоношенность

Здравствуйте!
Ну вот и мы столкнулись с поиском. на данный момент в нашей возрастной группе- до года (не Россия)только одна девочка, но с очень серьезными диагнозами.... :-((((
Родилась на 25 недельке с весом 960 грамм. Мать 85 года рождения, второй ребенок, на учете не стояла.сейчас 7 месяцев девочке. Все болезни характерные для недоношенных детей....
недоношенность 4 степени
ретинопатия 2-3 степени
дисплазия легких
эмоциональная нестабильность, неустойчивый контакт глаз, почти всю жизнь провела в больнице- в начале ее 2,5 месяца выхаживали, потом через месяц острое вирусное заболевание...
еще нам сказали, что скорее всего, естественно, неврологические заболевания- нет нормальных рефлексов в челнах-суставах....
Вообщем, из всего видно, что болезни явные из-за недоношенности, но то что девочка выжила, по-моему, уже говорит в ее пользу (тем более даже не в столице, а в районной захолустной больнице)....

Нам про нее даже рассказывать особо не хотели- обычно местным усыновителям таких деток и не предлагают.... Была еще одна девочка, с антителами к вичу (но диагноза практически снят), ей уже годик... но даже не в этом дел- у нее фотография была- она симпатичная, но абсолютно этнически блондинистая... А мы оба темные, муж татарин... да и не легло мне как-то совсем....
А у этой малышки фотки не было, только написано, что темненькая с серыми глазками....

Я понимаю, мы первоначально с мужем обсуждали, что не готовы к ребенку с серьезными болезнями- это все же очень много моральных и материальных сил надо.. А тут еще ребенок практически инвалид....
Но меня мучает мысль, что вот- на данный момент она единственная, может все же именно нас и ждала.....

Миленькие, расскажите, кто знает, есть ли шансы на более-менее нормальное развитие у такого ребенка????? Какие шансы, с чем это связано, что нужно было бы предпринимать.....

Есественно, мы даже с врачами еще не говорили, все только со слов работника министерства (у нас все централизовано)......

Не знаю... или успокоиься и ждать.....??????
03.04.2006 10:22:41, Незабудка@

17 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Мы отказались от девочки.... :'(
Вчера ее так и не видели, она была в больнице, а по всем правилам жанра, бывшая на месте в отделении медсестра, оказалась не очень любезной, хоть мы были и вместе с социальным работником из дд, отказалась нас пустить. Но как оказалось, девочку, вчера как раз и выписывали, так что поехали мы сегодня утром снова.....
Вчера впервые сполна со слов врача дд ребенка услышали про проблемы по неврологии....
Сегодня приехали, с нами был врач педиатор-невролог. Пришли в младенческий корпус, принесли к нам в отдельную комнату малышку, дали мне на руки..... И по виду (всего 5 кг, сейчас ей полных 8 месяцев) и по поведению на мой непрофессиональный взгляд ребенок месяцев 3....
Ну не екнуло у меня, нисколько.... разговаривала с ней, одевала-раздевала для осмотра доктора, укачивала, всматривалась в глазки... ну не мой это ребенок.... муж так вообще даже врачей практически не слушал, как сказал, что все для себя сразу решил- как видел.., хотя в понедельник, когда мы о ней впервые узнали, оба мучились, что-то чувствовали....
Как раз она после больницы, делали в этот раз томографию мозга- атрофия головного мозга в лобной доли, отвечающей за социальное поведение, насколько я поняла....
Врач тоже все пересмотрела (она очень хороший врач, потом посмотрела, что из больницы заключения тоже все от наших местных «светил», даже если идти за еще одной консультацией- то выше уже некуда), сказала, что могло бы быть гораздо хуже, потенциал есть, но здоровенькой она полностью никогда не будет. До года этот диагноз не ставят, но очень большое подозрение на поражение центральной нервной системы, то есть детский церебральный паралич... То есть, по прогнозу ребенок будет и ходить и разговаривать, не известно как хорошо, но ей постоянно надо заниматься, каждый день- физиотрепаия. массаж. плавание, бобат. микрологопедия, эрготерапия.... Как сказала врач, тут не тот случай, что однажды это можно прекратить- это на всю жизнь, а любая остановка- это регресс... То есть болезнь легких очень влияет, еще больше ослабляет малышку, еще больше откидывает назад (любой стресс, инфекция. вирус приводит к госпитализации- ребенок не может дышать)

Вот. Я не знаю, то ли у меня сердце не екнуло от того, что она больна, а я не готова полностью от себя отречься, так как такому ребенку нужно посвятить все время.... то ли это благо. что не екнуло. гипотетически я уже была готова, даже не видя ее принять и ретинопатию и дисплазию- и в том и другом случае виден конец- можно сделать операцию на глазки. можно пережить эти 3-4 года по больницам. пока легкие не станут соответствовать нормальным.. А тут неврология, отставание в развитии, хотя даже это может и можно пережить, за последнее время я поняла, что спец.школа это не самое страшное в жизни, но ту же атрофию мозга несмотря на всю борьбу не исправишь.....

Ой, девочки, как мне сейчас плохо.... Я знаю, что мы поступили правильно, это не наш ребенок, несмотря на весь мой альтруизм и самопожертвование не готова я к такой ноше.... я даже сейчас не могу вспомнить ее личика, помню во что одета была, как вела себя у меня на руках, а личико вспомнить не могу....:'(

Все рано чувствую себя жутко виноватой перед ней, перед вами, перед собой, поэтому оправдываюсь, пишу про болезни.... Я почему-то до сих пор была уверена, что первый ребенок, кому я загляну в глазки- будет мой... а оказалось не так.... или я слабая слишком.... но ведь сколько раз читала, что нельзя ребенка брать только из жалости, да и против мужа, да материально это очень тяжело, мы далеко не миллионеры....

Все понимаю. а все рано плачу, молюсь, чтобы малышка нашла родителей. которые ее полюбят и позаботятся.... частичка моего сердца, что за эту неделю привыкло думать о ней, как о МОЕЙ доченьке.. .осталась там... неужели все время так будет?... ну не могу я эмоции отключить, тяжело это очень, чувствую себя предательницей все равно....

и ведь понимаю, что пишу затем, чтобы меня поддержали, сказали, что я ни в чем не виновата... но как могу об этом просить, когда пару дней назад просила о поддержке, о том, чтобы прибавилось сил взять ее, а я не взяла....

Я знаю, что все что не делается, все к лучшему... но все равно пока очень плохо. и может даже. слава Богу. что мы только третьи в очереди и пока нам деток не предлагают, я не знаю, как я бы сейчас опять поехала в тот же детдом- смотреть уже другого ребенка....

Спасибо. простите за болото....
07.04.2006 21:22:47, Nezabudka@@
Не надо плакать. Речь шла о Вашей жизни и Вы приняли решение - своё.

07.04.2006 23:44:50, KB
Ну у меня дочка родилась в 26 недель и с весом в 900 грамм. Сейчас ей 7 лет и - ТТТ - все в порядке.

ПО диагнозам Вашей девочки: Недоношенность - не диагноз, а констатация факта. Ретинопатия - самое страшное позади. Про дисплазию легких - не знаю, не помню уже. Эмоциональная нестабильность - не диагноз, будете хорошей мамой и все скомпенсируется. Нет рефлексов - нужен осмотр хорошего врача, чтобы понять чего именно нет и насколько это серьезно.

В общем, без осмотра хорошего врача Вы ничего не выясните. Самые лучшие в Москве по недоношенным деткам - в Филатовской детской больнице и в 7 гор. больнице.
03.04.2006 20:18:25, МоЗайка
Поедьте в ДР, посмотрите на ребенка и поговорите с врачом. Очень возможно, что диагнозы отражают состояние девочки несколько месяцев назад, а теперь многое компенсировалось. Если это ваш ребенок - то у вас сразу или через некоторое время не останется сомнений в этом, не смотря на диагнозы, а если и нет - значит ваш ждет вас где-то еще. Держитесь. 03.04.2006 20:17:13, белка.Т
Лучшее - это прийти с грамотным врачом. Заочно очень трудно разобраться, будет ли это иметь тяжелые последствия. Почему она будет "лежачая"? Это ведь только теоретически. А сейчас, на какой возраст она тянет? 4? 5 месяцев? Переворачивается, берет что-нибудь (хотя, скорей всего, просто плохо видит). У нашего сына была ретинопатия 1 ст. + ангиопатия. Ретинопатия полностью компенсировалась. Меня бы больше беспокоила неврология. У ребенка - колоссальные компенсаторные возможности, но основные усилия следует прикладывать именно до года. Почитайте побольше, поговорите в профильных форумах и с врачами, это поможет вам реально оценить свои силы, ну и, конечно, познакомьтесь лично, узнайте все поподробней. 03.04.2006 18:11:32, Annabelle
Если в 7 месяцев ретинопатия 2-3 ст, то похоже, что она стабилизировалась. Но лучше спросите у офтальмолга П.П.Скрипца на Еве http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=546903&m=330 (если загрузится) или на сайте http://www.doctor-okulist.ru/ 03.04.2006 16:47:24, Marsonika (Сона)
Про ретинопатию могу сказать , что чем раньше сделана операция, тем более высоки шансы на хорошее зрение. Если делать операцию, то лучше всего в Питере у доктора Дискаленко ( если решитесь- пишите мне на подник- дам иформацию) и загляните на Еву
http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=116

там много мам с недоношенными детками, которые уже выросли и с большим опытом!
Удачи Вам!
03.04.2006 15:29:57, Aastasija
Ретинопатия 2-3 степени.... Я уже прочитала, я знаю. что это из-за недоношенности, также и дисплазия легких из-за этого...
Боюсь, что сказали, что девочка может всю жизнь лежачей остаться.... хотя опять же это ведь не вроачебная оценка....
Боюсь ехать, разговаривать с врачом, сомтреть ребенка... а если все же наш.... Боюсь. что не потянем материально. моральноя уже готова..... я за эти два часа извелась вся... все выискивала знаки. которые бы мне указали мой ли это ребенок...
У нее фамилия- Богданова- Богом данная.....
Если бы быть уверенной, что ее возьмут иностранцы- наверняка за границей ей было бы лучше, и лечение и операция на глазках.... Но пока это еще будет.....
Не знаю.....
Спасибо за поддержку....
03.04.2006 11:56:36, Nezabudka@@
Незабудка,у моего мальчика не было столько пугающих диагнозов,но мне,у которой оба кровных здоровы,было страшно и от тех,что ему ставили:гидроцефалия,катаракта и что-то еще.
Я тоже много думала об иностранном усыновлении.Думала о том,что про него узнавала семья врачей и узнав все они отказались.
Почему?
Ведь они же могли бы его вылечить!
Ведь они же не могли знать,что его возьмет кто-то другой.И взяли другого,более здорового и красивого ребенка,не дав Даньке даже маленького шанса на ЖИЗНЬ.
Я долго думала будет ли ему лучше за границей или в другой,более обеспеченной семье?
Ответа я не нашла,я просто не знала.Я не могла отвечать за других людей.
А сердце за него у меня болело.Как жить дальше,даже зная,что его забрали,но не знать что с ним и как он?Ведь никто же меня не будет информировать о его здоровье и самое главное душевном комфорте в другой семье.
Я так много думала об этом,что поняла,что мне нужно забирать его самой,и как можно скорее,при любом другом раскладе-я в итоге свихнусь от неизвестности и тревоги за него.Потому,что забыть я его уже не смогу.
Я его так же как и Вы не видела в реале.Только мельком по телевизору.
В итоге теперь я схожу с ума от страха перед обследованием и последующей операцией.Я так боюсь,аж голова кружится :(!
Но он рядом,мой Данька.
Я спрашиваю:"Где твоя мама?"
Он,сидя у меня на коленях,порывисто обнимает меня и целует;"МА-МА!"
Я спрашиваю:"А как мама тебя любит?"
Он еще крепче обнимает меня и целует-целует-целует..
Я понимаю,что любила его еще до того как все для себя решила.Я любила его с тех пор,как стала думать о нем ночью,когда не могла от этого уснуть.
Он так заразительно хохочет :).
А за это "Ма-а-а-ам.."Я готова ему дать все на свете,даже пол-кило "Птичьего молока",сразу :))))))))).
Он сделал меня счастливой.До него счастье не было полным,я только сейчас это поняла.
А диагнозы...
Гидроцефалии нет.Зато есть папилломы.А на остальное сейчас будем обследовать.
Но что-бы там вдруг не оказалось,это МОЙ сын.Со всеми его болячками.И я его ессно уже никому не отдам.
04.04.2006 00:45:17, kapystka
ИМХО, все-таки главное это -
моральная готовность.
А материальное все приложится.
03.04.2006 12:15:06, Рината
В группе ДД, куда я хожу к одному
мальчику, мне очень понравилась
девочка. Никаких явных заболеваний
или отклонений у нее нет.
Девчонка просто прелесть.
И я посмотрела ее карту, у нее глубокая
недоношенность, ретинопатия 4 степени,
вторичное расхождение, косоглазие.
Ей сейчас 6 лет, ничего такого не видно.
Она даже очки не носит. А ДД хороший,
если бы было нужно -прописали бы.
И косоглазия не видно - глаза темные.
Так что думаю, прогноз у Вас может
быть вполне благоприятный.
Насчет рефлексов-могу сказать, что
есть буквально единицы врачей-неврапотологов,
которые в этом хоть что-то смыслят.
03.04.2006 11:24:07, Рината
Прежде всего почитайте по ретинопатии недоношенных. Это действительно очень серьезное заболевание. 03.04.2006 11:15:52, Правовед
На Еве отдельный топик есть по недоношенным деткам, многие с высокой степенью недоношенности. Попробуйте там поискать, раньше он был в форуме "От 0 до года", сейчас не знаю. Только Ева глючит страшно, но иногда работает. 03.04.2006 11:12:18, bobruslik
Оххх.
Ретинопатия это очень серьезно. 4я степень это с большой вероятностью слепота. То есть, если вы ее берете, то берите завтра и тащите в тот же день к окулистам, серьезным притом, возможно ее глазки еще можно спасти.

03.04.2006 10:56:20, Ольга Оводова
Ой, я пропустила, что ей 7 месяцев, подумала, что родилась семимесячной. В таком случае имхо прогноз более оптимистичный, что могло развалиться, уже развалилось. Но к окулисту все равно надо. 03.04.2006 10:58:32, Ольга Оводова
Общая недоношенность - это конечно, тяжело. Но в вашем случае девочке уже 7 месяцев. я бы сказала, что критический порог она переступила.

Если вас пугают трудности, то конечно подумайте еще.

Да в этого ребенка придется очень много вкладывать: массаж, развивающие занятия и т.п. И это длительная работа.
Вы пишите, что у девочки "эмоциональная нестабильность, неустойчивый контакт глаз". Как ребенок может развиваться в изоляции, тем боле такой слабенький?
А лучше посмотрите в мой фотоальбом. Мальчик тоже родился недоношенным (26,5 недель) и какой он сейчас.
03.04.2006 10:39:20, Zanyda
оффф.................Какие же детки у Вас красивые, такая внутренняя особенная красота! Просто не смогла удержаться и не написать. Удачи Вам и всей семье! 03.04.2006 11:18:25, bobruslik








18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!