Начинает работу онлайн-школа приемного родителя ребенка со spina bifida.
Программа включает серию информационно-просветительских вебинаров и встреч-интервью с ведущими экспертами фонда «Спина бифида»: врачами, специалистами, юристом, психологами и сотрудниками фонда.
Онлайн-школа призвана предоставить полную информацию кандидатам, планирующим принятие в семью ребенка со spina bifida, или приемным родителям, которые уже приняли в семью таких детей.
Записаться на курс можно на сайте фонда.
[ссылка-1]
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Объявления (онлайн-школа приемного родителя)
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Даже интересно, правда ли кто-то в здравом уме это может планировать…Я бы сказала, вопреки СБ, это все такое…. И нет лак одинаковых СБ.
10.09.2022 10:12:46, Воин бобра со сослом
У нас был гостевой ребенок с СБ, его мама взяла первого ребенка с СБ, а потом через несколько лет второго, и других вариантов она не рассматривала. У всех разные судьбы и мотивации.
10.09.2022 10:45:09, billow
10.09.2022 10:45:09, billow
Да, необычно, ради одной мамы городить школу.. массовых обожателей недержания и угроз для жизни приёмный детей быть никак не должно.
А так, если такой реьенок уже есть, чисто теоретически, где один там и два, по одним больницам мотаться все равно. И ждать, не откажут ли почки. Надо этому учиться? 10.09.2022 12:01:42, Воин бобра со сослом
А так, если такой реьенок уже есть, чисто теоретически, где один там и два, по одним больницам мотаться все равно. И ждать, не откажут ли почки. Надо этому учиться? 10.09.2022 12:01:42, Воин бобра со сослом
Никто ради одной мамы ничего не городит, вы как-то очень по своему мои слова воспринимаете. Я привела известный мне пример в ответ на ваш вопрос.
Детей со спиной бифида берут, как бы странным вам это не казалось. Кому-то кажется странным брать приемных детей в принципе.
У нас ребенок с СБ был 5 раз временно, в августе почти 3 недели -- при этом в первый раз я его взяла только потому, что больше никто не брал -- ни временные семьи, ни платные няни -- именно из-за ухода. При этом уход вполне доступный. Если бы мне понравился ребенок с СБ, я бы точно не стала отказываться из-за диагноза. Иметь информацию, на основании которой принимать взвешенное решение -- лучше, чем не иметь такой информации.
10.09.2022 12:45:54, billow
Детей со спиной бифида берут, как бы странным вам это не казалось. Кому-то кажется странным брать приемных детей в принципе.
У нас ребенок с СБ был 5 раз временно, в августе почти 3 недели -- при этом в первый раз я его взяла только потому, что больше никто не брал -- ни временные семьи, ни платные няни -- именно из-за ухода. При этом уход вполне доступный. Если бы мне понравился ребенок с СБ, я бы точно не стала отказываться из-за диагноза. Иметь информацию, на основании которой принимать взвешенное решение -- лучше, чем не иметь такой информации.
10.09.2022 12:45:54, billow
Тут, допишу, вы совсем ни при чем, но подобные школы или тренинги честно основывать при фонде, который будет финансово и информационно поддерживать такие семьи. Их стыдливое умолчание об истинном положении вещей я лично воспринимаю очень враждебно, их цель рассказать, например, о ежедневном контролей мочи, не обращая внимания, откуда кандидаты и есть ли у них такая возможность вообще. Их цель рассказать о хирургическом и нехирургическом лечении, о бесплатных памперсах , о льготах, которые имеют больше номинальный характер. И, главное, наведя тень на плетень, они потом оставят родителей в одно рыло расхлебывать все последствия « взвешенного решения».
А приемные родители не в состоянии на берегу оценить, как они сами будут стареть и болеть, отгавкиваться от всех ща те крошечные льготы, которые полагаются, но нужны железные зубы все это выгрызать, каждый день и не всегда один раз на дню. Наверное, хорошо, что вам тот ребёнок с СБ не понравился. Без огромной любви и хороших, извините ща прозу жизни, денег, выдержать это все малореально. Без непоправимого вреда для себя-невозможно. Это правда, но ее не расскажут. 10.09.2022 13:39:24, Воин бобра со сослом
А приемные родители не в состоянии на берегу оценить, как они сами будут стареть и болеть, отгавкиваться от всех ща те крошечные льготы, которые полагаются, но нужны железные зубы все это выгрызать, каждый день и не всегда один раз на дню. Наверное, хорошо, что вам тот ребёнок с СБ не понравился. Без огромной любви и хороших, извините ща прозу жизни, денег, выдержать это все малореально. Без непоправимого вреда для себя-невозможно. Это правда, но ее не расскажут. 10.09.2022 13:39:24, Воин бобра со сослом
Я не знала, что у вас ребенок с СБ. Теперь поняла. Хорошо, что вы поделились.
Какой ребенок мне не понравился? У нас был ребенок на временном размещении, как раз пока его мама со вторым ребенком лежала в больнице, либо была на отдыхе. Если бы он мне не понравился, то 5 раз бы не приезжал в гости :)
В любом случае, спасибо за ваш опыт.
10.09.2022 13:47:35, billow
Какой ребенок мне не понравился? У нас был ребенок на временном размещении, как раз пока его мама со вторым ребенком лежала в больнице, либо была на отдыхе. Если бы он мне не понравился, то 5 раз бы не приезжал в гости :)
В любом случае, спасибо за ваш опыт.
10.09.2022 13:47:35, billow
Я не поняла, что у вас был уже устроенный ребёнок с СБ, теперь ясно. Я за 9 лет постоянных госпитализаций, 4 минимум в год, насмотрелась на родителей и на детей. Им необходима господдержка, а больницы только в мск. После 14го повалил Крым, в мск реально оба филиала 9й больницы 4 года назад принимали иногородних. Мичуринская не принимает уже и с « временной регистрацией», в регионах медицины нет. И оборудования нет.
1й филиал 9й больницы вообще единственное место для полноценного обследования мочеполовой, мы туда попали по протекции, без взяток, просто умный и яркий мальчик очень приглянулся профессору, она ему и консилиум устроила и без очереди засунула туда, где годами ждут. И договорилась с нейробиологи мирового уровня, он посмотрел сына и мрт перед международной конференцией, прямо в гостинице. Куда я только не влезла, всеми средствами.
А так, нет ни одной одинаковой СБ, мой весь перекалеченный, но до 13 лет был удивительно сохранный, сейчас уже не может сидеть, стоять или ходить более 3х часов.
Дети, многие, вынуждены себе сами, с 5 лет, каждые 3 часа ставить катетер, или выводить мочеприемник и стому.
Умирают дети от почек, рефлюкс, пиелонефрит и оградка. Хоть обконтролируйся. Ударные дозы антибиотиков, одно лечим, другое калечим. В Филатовской в урологии хорошо, попасть туда трудно, но мы попали, конечно.
Иногда СБ даже внешне не видно, а недержание полное, иногда наоборот, как у моего. СБ « съела» кусок позвоночника, таз, большую часть ног, а ребёнок долго был сохранный.
Ну, памперсы приходилось на помочах пристёгивать и трусы цеплять за горбик, штаны трудно купить, все падает, бёдер-то нет. Сейчас на коляске, машину мы покупали под него, чтобы его сидение раскладывалось лежа, ему уже не высидеть. 6 операций на искалеченных ногах, все удачные, сейчас стоят титановые импланты. 10.09.2022 14:46:22, Воин бобра со сослом
1й филиал 9й больницы вообще единственное место для полноценного обследования мочеполовой, мы туда попали по протекции, без взяток, просто умный и яркий мальчик очень приглянулся профессору, она ему и консилиум устроила и без очереди засунула туда, где годами ждут. И договорилась с нейробиологи мирового уровня, он посмотрел сына и мрт перед международной конференцией, прямо в гостинице. Куда я только не влезла, всеми средствами.
А так, нет ни одной одинаковой СБ, мой весь перекалеченный, но до 13 лет был удивительно сохранный, сейчас уже не может сидеть, стоять или ходить более 3х часов.
Дети, многие, вынуждены себе сами, с 5 лет, каждые 3 часа ставить катетер, или выводить мочеприемник и стому.
Умирают дети от почек, рефлюкс, пиелонефрит и оградка. Хоть обконтролируйся. Ударные дозы антибиотиков, одно лечим, другое калечим. В Филатовской в урологии хорошо, попасть туда трудно, но мы попали, конечно.
Иногда СБ даже внешне не видно, а недержание полное, иногда наоборот, как у моего. СБ « съела» кусок позвоночника, таз, большую часть ног, а ребёнок долго был сохранный.
Ну, памперсы приходилось на помочах пристёгивать и трусы цеплять за горбик, штаны трудно купить, все падает, бёдер-то нет. Сейчас на коляске, машину мы покупали под него, чтобы его сидение раскладывалось лежа, ему уже не высидеть. 6 операций на искалеченных ногах, все удачные, сейчас стоят титановые импланты. 10.09.2022 14:46:22, Воин бобра со сослом
Тяжелый путь...
У нашего гостевого мальчика ноги не рабочие, раз в 2-3 часа ставить катетер, 1 раз в день высаживать на горшок по большому. В этом году уже сам себе ставил катетер (7 лет). В детском доме не катетеризировали, он рассказывал, что кожа облезала (видимо из-за редкой смены плохих памперсов).
Сам по себе очень позитивный, веселый, всех любит, обнимает, радуется вниманию. Плачет, когда вспоминает, как один на операции лежал. А сейчас -- ходит в садик, играет с котами, есть мама и брат. Кожа не слазит.
Для таких детей семья -- единственный шанс на нормальную жизнь.
10.09.2022 15:45:52, billow
У нашего гостевого мальчика ноги не рабочие, раз в 2-3 часа ставить катетер, 1 раз в день высаживать на горшок по большому. В этом году уже сам себе ставил катетер (7 лет). В детском доме не катетеризировали, он рассказывал, что кожа облезала (видимо из-за редкой смены плохих памперсов).
Сам по себе очень позитивный, веселый, всех любит, обнимает, радуется вниманию. Плачет, когда вспоминает, как один на операции лежал. А сейчас -- ходит в садик, играет с котами, есть мама и брат. Кожа не слазит.
Для таких детей семья -- единственный шанс на нормальную жизнь.
10.09.2022 15:45:52, billow
Для родителей мало одной информации. Одно время была организация, очень толковая, в поддержку именно детей с СБ, нам очень помогли тем, что сдали всех наших, врачей и больницы, это совсем непросто даже в Мск. Сейчас ее уже нет, этой ассоциации спинальников, а общие объединения инвалидов дарят билеты на елку без подарков :)) нет у них ничего и специфики нашей не понимают. Всего как лет 10 появился один реаб центр « Огонёк», если не ошибаюсь, именно для наших, хотя с этой проблемой « каждый сам за себя», общего ни у кого нет.
Дети чудесные, мой так бриллиант в золоте и платине, самый драгоценный сын. И потерять его невозможно, и страх за него не отпускает никогда. Невозможность понять и просчитать будущее ( ну, никто не знает, как именно в нашем случае поведёт себя искалеченный позвоночник) разъедает родителя изнутри. Может, если не любить, было бы легче. Есть ли что-то, что поможет родителям? Ну, информация ( только не общая, а поименная, кто и где занимается такими пороками развития, как к ним попасть), деньги и банальная возможность передвигаться на коляске. Нету и ее. 10.09.2022 16:28:36, Воин бобра со сослом
Дети чудесные, мой так бриллиант в золоте и платине, самый драгоценный сын. И потерять его невозможно, и страх за него не отпускает никогда. Невозможность понять и просчитать будущее ( ну, никто не знает, как именно в нашем случае поведёт себя искалеченный позвоночник) разъедает родителя изнутри. Может, если не любить, было бы легче. Есть ли что-то, что поможет родителям? Ну, информация ( только не общая, а поименная, кто и где занимается такими пороками развития, как к ним попасть), деньги и банальная возможность передвигаться на коляске. Нету и ее. 10.09.2022 16:28:36, Воин бобра со сослом
Интересно, какую именно информацию, я бы прям поделилась, 13 лет как-никак.. Как реагировать на кровь в моче, на нарастание симптомов и перспективу умному, тонко чувствующему, полноценному человеку сесть в кресло со стомой и мочеприемником.
Как удобно в нашей стране тем, у кого на фоне роста при СБ уже отказали ноги, какие маршруты им реально доступны. Почему вашего ребёнка положат в больницу только с вами, а если вы с его ростом и весом свернёте спину, где ее подлечат, не выписывая преждевременно из больницы ( это, например, в Мск на Мичуринском). Как попасть в единственную оставшуюся на территории СНГ 9ю больницу для проверки мочеполовой, и почему мск больницы перестали принимать « с временной регистрацией». Ну, всегда можно найти сердобольного москвича, кто вас временно зарегистрирует, а вот постоянно - научить надо, конечно.
Как попасть в клинику неврозов и какой психиатр выпишет вам антидепрессанты, потому что от вашей ЦНС от постоянного страха ща жизнь любимого ребёнка останутся лохмотья.
Ну и последний урок, как выйти замуж за иностранца в ту страну, где ребёнок реально сможет жить и передвигаться.
Да, открытые глаза это такие глаза :)) 10.09.2022 13:17:24, Воин бобра со сослом
Как удобно в нашей стране тем, у кого на фоне роста при СБ уже отказали ноги, какие маршруты им реально доступны. Почему вашего ребёнка положат в больницу только с вами, а если вы с его ростом и весом свернёте спину, где ее подлечат, не выписывая преждевременно из больницы ( это, например, в Мск на Мичуринском). Как попасть в единственную оставшуюся на территории СНГ 9ю больницу для проверки мочеполовой, и почему мск больницы перестали принимать « с временной регистрацией». Ну, всегда можно найти сердобольного москвича, кто вас временно зарегистрирует, а вот постоянно - научить надо, конечно.
Как попасть в клинику неврозов и какой психиатр выпишет вам антидепрессанты, потому что от вашей ЦНС от постоянного страха ща жизнь любимого ребёнка останутся лохмотья.
Ну и последний урок, как выйти замуж за иностранца в ту страну, где ребёнок реально сможет жить и передвигаться.
Да, открытые глаза это такие глаза :)) 10.09.2022 13:17:24, Воин бобра со сослом
Читайте также
Опасные обитатели дачного участка: растения, требующие осторожности
Эти растения красиво цветут, возможно, у них яркие ягоды, но вдыхать аромат, а также пробовать их плоды может быть смертельно опасно.
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
