Раздел: Медицина/дети (Резидуальная энцелофалопатия у детей)

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Может кто нибудь подскажет..

Здравствуйте, ищу детишку и вот, кажется, нашла, позвонила, естественно миллион диагнозов, и вроде все не так страшно, кроме одного.. Резидуальная энцелофалопатия.. Может кто сталкивался?

24.07.2018 09:37:14, Natasha's.

36 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Сталкиваемся, у двоих усыновленных брата и сестры - проблемы с нервной системой. У одной эпилепсия, пишут иногда энцефалопатия, когда нет эпикомплексов, у другого - церебральное поражение ЦНС. 6 лет лечим, лечим-жить с ними морально очень тяжело. Напоминает сизифов труд. А генетика вообще все диагнозы перекрывает. 04.09.2018 04:53:11, Мама двух усыновленных

Моя - с резедуальной энцефалопатией. В основном нормальная. Посмотрите те видео, где видите девочку: [ссылка-1] 18.08.2018 11:30:25, Ольга Дере

Ой, девочки, я не знаю что и делать, места себе не нахожу, переживательно так это всё ?? 26.07.2018 12:44:40, Natasha's

Если есть возможность, то нужно ехать и смотреть. Регресс при попадании в казенное учреждение - нормальная ситуация. Приедете, сами оцените, как фокусирует взгляд, насколько осмысленно взаимодействует с людьми, игрушками, заодно копию с мед.карты в частную клинику отнесите, получите беспристрастный анализ. 27.07.2018 10:28:33, Epsona

Лучше не копию карты нести (там любая чушь может быть написана, даже простатит у девочки), а самого ребёнка на независимое обследование (по закону кандидат с направлением имеет право). 27.07.2018 11:19:59, Северная Кся

надо лично смотреть ребенка. Оценивать своими глазами и ребенка, и документы. Если есть возможность - брать направление и знакомиться с ребенком.

Переживают все, вы не одиноки в этом чувстве. Я так мандражировала беря третью дочку, хотя казалось бы не новичок в этой теме )))) 26.07.2018 13:38:09, Бирута

Всё девочки, всем спасибо большое, но, к сожалению отбой, вчера нашла человека, который знаком с ребёнком лично, говорит, когда поступил такой мальчишка хорошенький был и сидеть начал, и агукал, но теперь всё, регресс, перестал сидеть, ходить даже не начинал, перестала расти голова и т.д. Очень расстроилась вчера, ну что поделать, будем искать дальше 26.07.2018 07:27:10, Natasha's

это классика жанра, со многими детьми такое происходит, но дома восстанавливается всё, хоть и не сразу.
Для кого ребенка ТАМ расти, развиваться.... Он там один из многих, задача нянечек их накормить , а дальше как придется 31.07.2018 01:34:52, светланадевятимама+

Моя в ДР перестала разговаривать и знатно орала при виде психиатра, очень часто плакала. Дома этого нет практически, речь вернулась(правда, от стресса) и стала быстро развиваться. За год(почти) дома стала очень общительной. Дело Ваше, конечно, но для меня слова чужих людей с непонятной мотивацией — это пустые слова.

Если не готовы реабилитировать, а это нужно с КАЖДЫМ приемным ребёнком, только в разной степени и разной области, думайте с какими проблемами готовы. У любого ребёнка относительно сознательного возраста при попадании в систему плюсом к здоровью идёт стресс и реакция на него в виде замирания или регресса не редкость. 26.07.2018 12:15:13, М.Озёрная

это может быть стресс от учреждения и депривация. некоторые дети "замирают" в развитии от этого.
ваше дело как поступать, смотреть ли именно этого ребенка или нет, или искать другого, но вам почти все пишут, что рассказать вам по телефону могут с 3 короба всегда, надо ездить самим и смотреть ребенка, читать медкарту и делать независимое обследование. поверье вы людям с опытом и на будущее действуйте, а не говорите по телефону. 26.07.2018 11:19:26, Ata

Я бы лично смотрела. ребенок без нужной ему заботы расти перестает, впрочем как и развиваться, иначе откуда у практически всех наших деток, даже подарочных, задержки? Нельзя полагаться на слова, нужно видеть и понимать, иначе всю жизнь потом думать об этом будете. Поверьте, я знаю о чем говорю. Я практически отказалась ехать знакомится с ребенком на основании фото, рассказов и других факторов, но моя сестра буквально заставила меня это сделать в последний день действия направления на знакомство. Уже 5 лет (в сентябре будет) у меня самый лучший, любимый и самый замечательеый ребенок. Мне страшно даже подумать, о том, что было бы, если бы я тогда не послушала сестру! Езжайте и смотрите! Если откажитесь от ребенка, то это будет полностью Ваше решение, основанное на Вашем личном мнении и упрекать будет некого, и думать "а что было бы, если..." то же будет незачем! 26.07.2018 11:18:25, Лариса13 с планшета

ИМХО, я бы лично посмотрела. 26.07.2018 10:51:31, Караул

Если ребёнок прямо запал - я бы поехала и сама всё посмотрела, почитала, обследовала. Мало ли кто что сказал.. .мотивы у говорящих могут быть разные.
Когда я свою брала в ДР (хорошем очень), воспитатели на полном серьёзе махали руками на всю группу и говорили, что все недоразвитые и прочее. Помню, были мальчишки-двойняшки, красавцы писаные, с виду очень славные. Воспитатели говорили, что они "никакие", почти шизо, в общем безнадёга. И про других также. Про мою правда сказать ничего не успели - всё заведующая сама рассказала. А детей разобрали в семьи, думаю ,что безнадёжных там не было. 26.07.2018 10:14:31, Лусинда

бывает, что ребенок в учреждении "замораживается" в развитии. 26.07.2018 09:02:37, Бирута

Если для галочки диагноз, то может и ничего не значит, если есть в реале- вплоть до инвалидности...осталось разобраться, как там на самом деле...) 25.07.2018 13:12:36, ЖенаПолковника

У нас такой диагноз. Брала ребенка в Кемеровской области, смотрела анкеты около 20 детей, и у всех стоял этот диагноз независимо от возраста и пола. Для себя решила что это бзик врача невролога, потом уже это подтвердили 7 неврологов. 25.07.2018 06:39:04, Есть одна

Такое чувство, как будто не правду сказала 25.07.2018 06:35:42, Natasha's

По телефону много чего скажут. Лично надо смотреть. Правду мне нянечка сказала, хороший мальчик, не пожалеете, и не ошиблась) 25.07.2018 06:51:47, ivmarg

Сегодня позвонила в опеку, чтобы спросить, как он развивается, ходит ли вообще.. Трубку взяла уже другая женщина, не та с которой разговаривала вчера и так котегорично, даже не дослушав, я успела сказать только имя, сказала, что он не ходит совсем и очень плохо развивается, хотя на фотографии очень уверенно сидит, держит игрушку и взгляд осознанный и ноги нормально стоят 25.07.2018 06:34:24, Natasha's

Сотрудники разные попадаются, с разными характерами и мотивами. Мою врач хотела в ДДИ отаравить. Когда я, уже после усыновления, приехала к ним за картой, она нас увидела и удивилась, что я не сдавать дочку приехала. Тьфу. Дочка совершенно нормальный ребёнок, в чём-то лучше, в чём-то хуже познания и навыки, но в пределах возрастной нормы. Спасибо тем, кто её держал в ДР. Держали прям сколько могли.

Посмотрите ребёнка и сделайте независимые обследования, Вам тут правильно пишут. 25.07.2018 18:06:06, М.Озёрная

Пока мы общались по телефону, моя не ходила, не сидела, не ползала (в 11,5 мес.знакомились), когда приехали картина была уже другая. Неделя между этими событиями)))
Диагнозы неврологические есть по факту, но хорошо скомпенсировались.
Только смотреть лично, читать карту, смотреть динамику. И то, такое дело, что не предскажешь НИЧЕГО.
С кровным тоже выходили из роддома со словами "занимайтесь ребенком, а там как будет". Тоже диагнозов на А4. Скомпенсировался, лечились и занимались. 25.07.2018 16:10:44, Джулия Р

надо смотреть ребенка, говорить с врачами, смотреть своими глазами медкарту (не слушать выдержки, а читать самой, имеете по закону право), делать выписки. далее- если -ребенок нравится и характеристики врачей более-менее нормальные- делайте независимое медобследование. разговоры по телефону- пустое дело, вам разных сказок много расскажут 25.07.2018 12:18:49, Ata

У нас и в карте были написаны сказки( 25.07.2018 14:50:04, ivmarg

дык поэтому и говорю- независимое обследование делать. но если в карте есть не просто диагнозы, а конкретные данные обследований- то ими все же можно тоже воспользоваться. как минимум показать их врачу на независимом обследовании, иногда важна и динамика, а не просто обследование "сейчас" 25.07.2018 15:52:05, Ata

По телефону любят всякую чушь говорить и пугать. Если вы разговаривали с РО - то есть вероятность что врут, они сами детей не видят и вряд ли что про них знают кроме написанного в анкете.
Я так хотела взять малышку из Омска, увидев её видео на "Измени одну жизнь". На видео она резво бегала, смеялась, играла в куклы и качалась на лошадке-качалке (детке было около 2 лет). Когда я позвонила РО, она мне зачитала диагнозы - у меня в глазах потемнело - там и ДЦП (тетрапарез) и гидроцефалия оперированная, и много ещё чего ужасного (я советовалась по этим диагнозам со знакомым педиатром - та пришла в ужас и сказала что всё очень плохо). А когда я РО сказала про видео, она мне ответила "Да, я тоже видела его, даже не поверила глазам, что это та малышка, что в анкете. Не может быть такого!" 25.07.2018 07:20:18, Лусинда

надо смотреть ребенка, говорить с врачами, смотреть своими глазами медкарту (не слушать выдержки, а читать самой, имеете по закону право), делать выписки. далее- если -ребенок нравится и зарактеристики врачей более-менее нормальные- делайте независимое медобследование 24.07.2018 18:23:31, Ata

Те диагнозы, которые "не так страшно" напишите, если не против. 24.07.2018 17:38:39, М.Озёрная

Щас.. Что вспомню.. Тимомегалия, вегето весцеральный синдром, пиелоэкстазия правого, хронический пиелонефрит, открытое овальное окно 24.07.2018 17:58:59, Natasha's

А Вы ребёнка не видили ещё? Все диагнозы "на веру" принимать не нужно.

На мой взгляд, озвученный в посте диагноз, не серьёзней этих. Открытое овальное окно к скольким? Какой вообще возраст ребёнка и сколько он в системе? 24.07.2018 18:18:23, М.Озёрная

Сколько в системе не знаю, но помоему долго 24.07.2018 18:31:07, Natasha's

2 в ноябре будет 24.07.2018 18:29:59, Natasha's

В кемерово ребенок ? 25.07.2018 10:47:08, 54m

Она почти у всех отказников. Сам диагноз читается как "какая-то фигня по части неврологии". Смотрите на сопутствующие диагнозы и на то, как реально развивается ребёнок. 24.07.2018 15:39:54, Ярра

Вот я и думаю, ехать надо однозначно 24.07.2018 18:00:11, Natasha's

Помойка, отражающая факт, что дитя при беременности и родах подверглось негативным воздействиям. Смотрите состояние сейчас. У своерожденной дочки к 2,5 рассосалось. У сына аукается до сих пор. Обычный мальчик вылупился только к десяти, в школе может обучаться только индивидуально, хотя УО не ставят. В целом замечательный ребёнок, но НС быстро истощается. Списываю на то, что попал поздно к нам, почти в четыре. Самый благодатный период для реабилитации был упущен. Так что независимое и рассмотрите готовность к самому худшему сценарию исходя из реальных диагнозов. Удачи. 24.07.2018 11:22:49, ivmarg

Насколько я понимаю (у моих такое стоит - резидуальная энцефалопатия, резидуальное органическое поражение ЦНС и т.п.), это когда небольшие нарушения и отклонения налицо, но более конкретного диагноза поставить пока невозможно. Например, у меня ребенок с глубокой ЗПР и ЗРР, задержкой роста и нарушениями поведения, плюс тут немного отклонение, там чуть не так, но ЭЭГ в норме, рефлексы на месте, коленкой дергает, в параличе не лежит - по мнению участкового невролога "неврологически здров". После комплексного обследования в областной больнице стоит такой диагноз. На МРТ высветили кисту головного мозга - будем дополнительно обследоваться((( Последствие алкоголизма, гипоксии во время беременности и в родах и т.п.
Может, выправится, а может, это первый серьезный звоночек, кто знает. Думаю, каждому второму здешнему ребенку можно ставить такой диагноз (да не обидятся на меня родители здоровых детей!). 24.07.2018 10:05:01, Marketa

Вернуться в конференцию

Может кто нибудь подскажет..

Загруженные изображения