Конференция "Другие дети"

у нас все-таки синдром Веста:(((((((

вот так, девочки. все конец. все подтвержается новой ЭЭГ и врачами с Москвы...:(((( я не пойму, как же дальше жить и главное зачем??? это же приговор, как спид... я уже обрыдалась... все время один выход в голове - уйти и забрать её... всем будет легче...
как выгнать эти мысли, девочки, ну помогите!!!! как же тяжело... моя крошечка, моя дочечка, моя лапочка, моё сокровище и синдром веста...ну как же это несправедливо... она рядом лежит такая беззащитнная, такая родная, такая красивая и ... такая больная.
не хочу жить. не могу. где взять силы, зная что уже ничего не будет хорошо. и что это крест и на всегда.
ну почему??????? за что????? как жить дальше???? зная, что все практически бесполезно? зная, что УО у 99% этих детей??? как же плохо, девочки...
11.07.2006 00:28:00, НадеждаС
[ответить]
Хотелось бы вам задать несколько вопросов, по поводу заболевания. 28.05.2018 17:56:59, Светлана Кудряшова
[ответить]
Скажите, Надежда, как сейчас ваша девочка? 28.05.2018 17:55:50, Светлана Кудряшова
[ответить]
Добрый день . Я бы хотела узнать вылечились вы от синдрома Веста ? У меня тоже такое горе .?? 12.04.2016 14:09:35, 78987898h
[ответить]
Ваше описание на Вест совсем не похоже. Не верю.
А на ЭЭГ четко видно гипсаритмию?
11.07.2006 19:14:39, Andre
[ответить]
уважаемый Andre. Я сегодня выложу нашу ЭЭГ и дам ссылочку и посмотрите, пожалуйста и скажите, есть гипсаритмия или нет.. эту ЭЭГ мы делали, когда у нас были самые сильные приступы за нашу маленькую жизнь (тогда были кивки явные по 40-50 раз в день и страшное возбуждение и ночами не спали,( ну я уже вам писала, что как будто на доли секунды пропадает тонус в шышцах шеи, вперед ребенок не наклоняется - только голова наконяется бытсро и все). сейчас повысим кепру до 50 мг/кг и сделаем еще ЭЭГ и тогда еще посмотрим. 12.07.2006 12:08:06, НадеждаС
[ответить]
При Весте (он еще называется инфантильные спазмы) ребенок складывается весь комочком...я не встречал в Ваших описаниях такого... 12.07.2006 12:49:41, Andre
[ответить]
Не факт, Андрей. Мы не складывались. 12.07.2006 15:15:15, MK
[ответить]
А может быть, это и не Вест? 12.07.2006 20:27:49, Andre
[ответить]
Гипсаритмия, ЗПМР. Вест, конечно. 13.07.2006 00:58:44, MK
[ответить]
Инфантильные спазмы - самый часто встеречающихся вид приступов при синдроме Веста, но, к сожалению, не единственный. У нас кроме складываний были и другие приступы, складывания прошли, другие приступы остались. диагноз все равно - Вест, на ЭЭГ - гипсаритмия, ЗПМР. 12.07.2006 14:59:54, Catti
[ответить]
Совершенно верно. 12.07.2006 15:17:59, MK
[ответить]
Наденька, прошу Вас, не отчаивайтесь! Я понимаю, как Вам тяжело. Мы тоже прошли через это. Моему Сашеньке 11 месяцев, 5 из них мы живем с диагнозом "синдром Веста" :(( Приступы купировали очень тяжело - конвулекс + клоназепам немного снизили их частоту, синактен-депо купировал совсем, но, как оказалось, всего на месяц. Сейчас в легкой форме, но они продолжаются. Я не знаю, что будет с нами дальше (да и кто может что-то загадывать в этой жизни), но сейчас я стараюсь просто жить. Просто любить моего малыша и радоваться его улыбке. Даже если он не будет ничего понимать, даже если он так и не научится держать головку, я просто буду любить его, ухаживать за ним. И жить дальше.

"не хочу жить. не могу. где взять силы, зная что уже ничего не будет хорошо" - Надежда, у Вас такое говорящее имя, Вы обязательно справитесь. В жизни еще обязательно будут счастливые моменты. Жизнь - она же полосатая...По крайней мере, хочется в это верить.

Держитесь, не сдавайтесь! Вы сильная, Вы замечательная мама - хотя бы потому, что Вы боритесь за свою малышку.
11.07.2006 19:08:32, Catti (ex. Noven'kaya)
[ответить]
Надежда, синдром Веста - это не приговор, бывают диагнозы похуже. Я не знаю вашу ситуацию с судорогами, если они у вас идут, главное - их постараться остановить сейчас. У моей дочки с СВ до 2 лет шли ежедневные приступы, в 2 удалось наконец подобрать ЕЕ лекарство, и за год у нас такой прогресс! У меня тоже в год была затяжная депрессия по этому поводу, а теперь каждый, пусть пока микроскопический шажок вперед, приводит нас в бешеный восторг! Дай Бог вам сил, и терпения, и оптимизма. Сражайтесь! 11.07.2006 17:31:02, Yet
[ответить]
да, девочки, нужно бороться и я буду бороться. я всеми силами постараюсь зделать её жизнь как можно лучше.
просто сами понимаете, что это такое выставление такого диагноза с таким прогнозом. и еще девочки, напишите пожалуйста у кого на каком препарате купировался СВи или тяжелая миоклония, т.к наш врач сомневается в синдроме веста, говорит скорее тяжелая резистентая миоклония, а прогнозы что там , что там одинаковые...
но нужно искать лекарство.
11.07.2006 17:50:38, НадеждаС
[ответить]
Мы купировались на Сабриле (Вигабатрин), сразу, уже на 5й день приема. Но все очень индивидуально. До этого были на фенобарбитале (ужас), клоназепаме, топамаксе. Сейчас параллельно еще принимаем Депакин, с самого начала, пытались его отменить - пока не получается. Один из возможных серьезных побочных эффектов Сабрила - необратимое выпадение боковых полей зрения - нас, ттт, пронесло, но знаю мам, у детей которых зрение действительно ухудшилось. 11.07.2006 18:01:32, Yet
[ответить]
Этот побочный эффект (выпадение периферических полей зрения) чаще проявляется у старших детей. 11.07.2006 19:12:52, Andre
[ответить]
Упс... Значит, нам еще ждать сюрпризов? (( Или это распространяется на детей, которые НАЧАЛИ принимать сабрил в старшем возрасте? 12.07.2006 16:13:51, Yet
[ответить]
Обычно при начале приема... 12.07.2006 20:28:18, Andre
[ответить]
Я бы вам посоветовала не смотреть на прогнозы (потому что если на них зацикливаться, то действительно можно сойти с ума). Никто, ни один врач не знает способностей и возможностей организма вашего ребенка. Любите ее, развивайте, относитесь не как к больному существу, а как к личности, несмотря ни на что и ищите. Вы обязательно найдете своего врача, свой препарат и свою методику развития! 11.07.2006 17:59:39, Антошкина мама
[ответить]
ППКС. Один из наших 'оптимистичных' прогнозов в год: настраивайтесь на то, что ребенок не будет видеть (до года после менингита воспринимали только свет и тень). Хорошо, что к тому времени мы научились приговоры врачей 'не слышать' - продолжали заниматься, теперь следит за объектами, даже мелкими и блеклыми, хотя, конечно, частичная атрофия и сильный астигматизм есть. Ну и что? 11.07.2006 18:17:21, Yet
[ответить]
Посмотрела ваш фотоальбом...Да я ни за что не поверю, что у этой девочки может быть УО!!! Вы ведь сами видете, какие у нее глазки умненькие! Нельзя 100процентно доверяться диагнозам и статистике. Нужно больше верить в своего ребенка! Сил вам и терпения, а главное веры, и тогда все будет хорошо! 11.07.2006 12:46:28, MamaNicolki
[ответить]
Полностью согласна! Врачи так часто ошибаются - это следствие их непрофессионализма. Если бы сбывались все их прогнозы - в РФ были бы инвалидами больше половины населения. А огромный процент смертности. Не верьте! И боритесь!Знаю массу примеров лично, когда врачи в разное время ставили совершенно дикие, смертельные диагнозы - и ни один не подтвердился. а врачи даже не извинились за потраченные нервы :(... Девченочка Ваша - чудо маленькое, Вы её обязательно вытяните, только не поддавайтесь депрессии! 11.07.2006 17:01:04, СветланаЮ
[ответить]
" я уже обрыдалась... все время один выход в голове - уйти и забрать её... всем будет легче..."
хорошо, а вы уверенны что там ничего не будет??? А вы уверенны что там будет легче?? А вы уверенны что это все случилось случайно???

"не хочу жить. не могу. где взять силы, зная что уже ничего не будет хорошо. и что это крест и на всегда."

Не навсегда. Жизнь коротка, можно и потерпеть (с)

ну почему??????? за что????? как жить дальше???? зная, что все практически бесполезно? зная, что УО у 99% этих детей??? как же плохо, девочки..."

Я не знаю верующий ли Вы человек, и если да, какое у Вас вероисповедание. Можно я Вам расскажу как это все вижу я, может Вам поможет.
Страдания маленьких детей очень долгое время не укладывались у меня в голове. Зачем стараться быть по жизни честным и справедливым если сам мир так не справедлив? Зачем? Почему? Предположения что за грехи родителей ,мне ровным счетом ничего не объясняли, возможно просто я чегото не понимаю тут. Но для себя я объяснила так( это такой микс религий, а скорее просто подошедшее мне мироощущение)
Мы живем не одну жизнь (очень уж неравные исходные данные), живем жизнь по разному, мы можем видеть что многих людей заносит, кого в наркотики, кого во власть, кого еще куда, и заносит их иногда не из-за дурного нрава, а из-за сложившихся обстоятельств, но факт остается фактом, многие люди живут и делают зло другим(иногда не ведая). А сами живут не очень то страдая, вполне даже в комфорте живут. И вот они умирают. И что тогда? Неужели все равно как прожил жизнь?
Вот мне и показалось что возможно они(мы) рождаемся еще раз, и возможно с проблемами, и надо это страдания отработать, это как часть ада на земле. А нам надо помочь нашим деткам отработать, чтобы этот ад был скрашен Любовью, и тогда это уже совсем не ад, а просто Жизнь, испытание, причем вместе. Всместе же лучше! А чего там мы же не знаем, вдруг все продолжается, но уже не вместе?

Из христианских ссылок, мне очень помогают слова Феофана Затворника
http://www.pagez.ru/olb/feofan/index.php?id=115

Держитесь!
Ведь вашей девочке с вами легче переносить свой крест, свою судьбу , правда? Вот и помогите ей.
11.07.2006 11:41:34, /////
[ответить]
Моему сыну в 8 месяцев тоже поставили такой диагноз, делали страшные прогнозы, что он будет как растение :-(, я, начитавшись в интернете по болезнь, тоже рыдала, к счастью, здесь, в конфе, мне посоветовали врача, которая нам помогла. Сейчас сыну три года, он абсолютно не отличается от ровестников, мы пьем депакин, но я надеюсь, что и его нам скоро отменят.
Так что боритесь за своего ребенка, ему можно помочь.
11.07.2006 09:35:36, Маша+3
[ответить]
Здравствуйте, подскажите ФИО врача, название клиники и город 12.05.2019 06:28:08, Milasa
[ответить]
Сравниваите BЕСТ со СПИДом, сравниваите! только уж до конца. Может ето даст вам надежды в соответствии с вашим именем. Как раз сегодня СПИД ну совсем не приговор. Скорее - одно из заболевании достаточно еффективно контроллируемых лекарствами. Я знаю людеи инфицированных вирусом иммунодефицита человека - счастливых и успешных! 12 лет назад в ето трудно было поверить. Возможно такои же будет и судьба Вашеи девочки. Мир не стоит на месте:) 11.07.2006 01:40:40, irina.
[ответить]
На сайте www.kidsepilepsy.com есть много счастливых историй детей с синдромом Веста. Там много фотографий, по которым и не скажешь, что дети вообще больны...Вы справитесь!
Очень часто при Весте используют синактен-депо, бывает, что именно на нем и купируются...
11.07.2006 01:32:40, Andre
[ответить]
Тьфу ты...Опять истерика. Мы с Вестом живем уже почти 4 года и хорошо себя чувствуем :) Да, в интитуте нам не учиться, но ремонтировать обувь наверняка сможем :) И что, мне сейчас головой биться от безысходности?
И я запрещаю вам говорить про приговор, особенно в сравнении со СПИДом. Про своего ребенка - пожалуйста, про моего и всех остальных с Вестом - помолчите. Приговор - это когда самолет врезается в бетонные гаражи и взрывается, а у нас работа, ежедневный труд и ЛЮБОВЬ, безграничная, БЕЗУСЛОВНАЯ любовь к своему ребенку.
11.07.2006 01:05:07, MK
[ответить]
Присоединяюсь к сказанному. И еще: Свет в сердце вне зависимости от того каково тело. Если ты видишь этот свет, в своей красавице, то его увидят и другие, пусть таких людей будет не толпа. Охраняй и раскрывай этот свет. 11.07.2006 07:56:18, Leonida
[ответить]
Как точно сказано! 11.07.2006 09:15:57, МаринаП.
[ответить]
Лучше и не скажешь, Кать...присоединяюсь полностью. Кстати, это касается не только детишек с Вестом, ДЦП - тоже диагноз не подарок...:-( 11.07.2006 04:59:04, Катя С. из Владивостока
[ответить]
истерика, это точно, у меня перманентная истерика уже 6 месяцев... а щас так тем более... а что вы пьете и что вам помогло? 11.07.2006 01:13:25, НадеждаС
[ответить]
Во-первых 99 еще не 100! Во-вторых рядом лежит ваша лапочка, ваша красавица ( только что посмотрела вашу фотку в регге) и сейчас нуждается в ашем особом внимании, ваших силах и вере в нее и вашу победу над недугом, а не в ваших слезах. Так что пока ночь - поревите, а завтра засучив рукова на новый виток вашей нелегкой жизни. Все мы здесь прошли через это: постановка диагноза, разочарование и разбившиеся мечты. Зато все мы точно знаем, что нужно нашим деткам: им нужна наша любовь. Многие люди на земле бьются над вопросом смысла жизни. Он у нас решен. Мы знаем для чего мы живем - чтобы любить и заботится. И Вест, и СПИД, кстати, не приговор. 11.07.2006 01:02:46, Homjk
[ответить]
Нам 10 месяцев тоже ставили Сидром Веста, к 2 годам прогноз врачей-растение, но в нпц поставили криптогенная парциальная эпилепсия (миоклонические абсансы, спазмы )Ну и чего нам 15 июля будет 4 годика - ходит, развивается, тока еще не говорит но звуки появились. Надеямся на лушее, а унывать не надо, все будет хорошо 11.07.2006 10:14:35, Lariks
[ответить]
Здравствуйте, прошло 13 лет вашей записи, хотела спросить как ваш ребёнок? Полностью выздоровели? 28.02.2019 08:45:31, Assylay Akhmetova
[ответить]


Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру. Правила

© 2000-2020, 7я.ру.
SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455.