Конференция "Другие дети"

Мамочки, у чьих деток гидроцефалия и пос

Мамочки, у чьих деток гидроцефалия и поставлен шунт, отзовитесь. Моему ребенку сейчас 11 месяцев, поставили шунт в шесть, состояние было критическое - врач дал нам срок две недели на раздумье, не меньше!Сейчас потихоньку восстанавливаемся, начинаем развиваться. Только сейчас начинаем голову держать!
У кого детки с такими же проблемами, отзавитесь, наболело нет сил!
16.03.2006 13:31:40, Авка
[ответить]
У моей внучки гидроцефалия. Ей 8 месяцев. 7 месяцев поставили программируемый шунт. 23.06.2019 22:44:37, Алптегин
[ответить]
Здравствуйте, дорогие! У меня у сынуле 6 лет. Гидроцефалия компенсированная. Прооперирован в 1 месяц. В развитии отстает, координиция движения немного нарушена, частичная атрофия зрительного нерва и т.д. вообщем, но это все ничего ерунда, если бы не эпилепсия с весны прошлого года. Все титанические усилия на нет. Все заново. Деградация страшная, таблетки АЭП такую реакцию на мозг дают, вообщем покой нам только сниться. Мы оперировались в 9 им. Сперанского у Зиненко Дмитрия Юрьевича. Он создал свою благотворительную организацию для детей страдающих гидроцефалией. 20.03.2006 21:35:08, Зебра Юта
[ответить]
Мы тоже шунтированные. Шунтировали рано в 1,5 месяца.
Сейчас 2,4. Физически отстаем, но это скорее следствие глубокой недоношенности и кровоизлияния. Но зато говорим, все повторяем, строим предложения из 2-3 слов, пытаемся стихи рассказывать.
16.03.2006 16:11:01, viktoriy
[ответить]
Здравствуйте,у нас шунт стоит.Поставили в семь месяцев,то есть три года назад.Никаких проблем с шунтом с тех пор нет (ТТТ).Лет до 1,5 отставали,но потом все нагнали.Сели в год,пошли в год и четыре где-то,говорить начали около двух. Сейчас совершенно нормальный мальчишка.
Если вопросы будут-спрашивайте.
Мы оперировались в Морозовской.
16.03.2006 15:02:30, Катюшоня
[ответить]
Катенька, скажи пожалуйсто, а на какой стадии была гидроцефалия и что стало причиной?
У нас причиной стало следующее: когда мой сынуля родился он не задышал и находился на ИВЛ 1 неделю, грудь он не взял и я кормила его через зонт больше месяца.Когда нас выписали домой ничего о последствиях нам не сказали. Оказывается, что из-за нехватки кислорода у Сынули погибли клетки мозга, а дальше они просто убивали здоровые - началась атрофия мозга, а желудочки становились на место умерших клеток, тем самым расширяясь. Динамика была положительная и об операции и речи не было. У нас была как бы внутренняя гидроцефалия, голова не росла.Но все изменилось, когда ему было 6 месяцев - вообщем появились все признаки наружной гидроцефалии, только он не срыгивал. И нам сделали операцию. Все что мы пережили за это время, это ужас, хотя кому я говорю, ты тоже прошла через эти испытания!Вообщем, развиваться мы начали только после операции. Мне так тяжело, хочется поговорить с тем кто сталкивался с этими проблемами, хочется выговорится. У меня такая рана в душе, я не могу смотреть на фотки, где я беременна - у меня истерика, я ничего не могу сделать с собой - как моему малышу там было хорошо и что ему приходится уже испытать в этой жизни!
У меня так много вопросов, я буду очень ждать ответа!!!
16.03.2006 16:14:59, Авка
[ответить]
Оля,если хотите,я могу Вам послать на почту свой реферат,который я в институт писала,я там описывала наши злоключения подробно. Если коротко,то причиной у нас была опухоль мозга,шунт нам ставить хотели уже в 4 месяца,когда первую операцию делали,но тогда не сложилось. К семи месяцам у нас голова была уже 52 см.
Вот,если дадите свое мыло,я Вам могу послать.
16.03.2006 17:02:23, Катюшоня
[ответить]
avaida@mail.ru
Катюша, видела ваши фотки - сынуля лапочка, такие глазки! Мы кстати равесницы, я тоже в 1982 родилась.
Я хотела спросить - когда твой малыш голову стал держать хорошо и был ли у него повышен тонус? У нас тонус в ручках, только сейчас пытается игрушку взять, но еще не очень получается.
Если хочешь, можешь писать на мыло, главное пиши пожалуйсто, вы уже Слава Богу переросли свою проблему, а у меня еще страх!Мне очень нужно это общение!
16.03.2006 18:35:53, Авка
[ответить]
Голову мы стали учиться держать после операции по удалению опухоли,т.е. в шесть месяцев. И игрушками тоже стали потихоньку интересоваться тоже тогда же,до этого только глазками следили,а ручками не тянулись. Тонуса у нас не было,но после операции у нас какое-то время вся правая сторона была парализована,но потом все восстановилась. У нас еще проблема была,что из-за онкологии и из-за судорог нам нельзя было делать никаких массажей,даже витаминов нельзя. Так что развитие у нас само по себе потихоньку выправилось.И еще мы же до трех лет каждый месяц химиотерапию делали,это тоже развитию не способствует.
А вашему малышу же наверное можно массаж делать,это я думаю должно в развитии помочь. Вот,ну конечно надеятся всегда на лучшее-ну это вы и сами знаете:)
Ну а если хотите пообщаться по мылу,то можете писать katushonya@mail.ru? ну или по аське 302-324-426
Катя.
17.03.2006 09:31:51, Катюшоня
[ответить]
У нас была судорожная готовность, до судорог не дошло, лекарство помогает. Хотя как только перестали давать после операции, начались снова вздрагивания. Мозгу пока не справиться.Мы вот тоже стали после операции стараться голову держать, Данил вроде держит голову, но еще кивает, еще нет этого рефлекса, когда ребенок уверенно держит голову. У вас в шесть месяцев тоже так было или вы уже уверенно голову держали? 17.03.2006 13:19:22, Авка
[ответить]
После операции голову только начали чуть-чуть поднимать лежа на животе,и даже не на ровной поверхности сначала,а на подушке,чтобы полегче ему было. 17.03.2006 13:30:18, Катюшоня
[ответить]
Мы тоже постоянно подкладывали, ему так легче было. Даниил хорошо на мяче голову держит, ручками опирается и по-сторонам смотрит. А все же, когда вы уже уверенно голову держали, сколько месяцев после опирации прошло? 17.03.2006 13:48:11, Авка
[ответить]
месяцев в 9 примерно 17.03.2006 14:41:02, Катюшоня
[ответить]
У нас наверное просто ситуация хуже - у нас очень большая гидроцефалия была, теперь мозг наростает и ребенок восстанавливается - становится более подвижным, веселым, спокойным. Врачи говорят, что есть все шансы на нормальное развитие, главное чтобы шунт работал и судорог не было. 17.03.2006 16:14:03, Авка
[ответить]
Да у нас тоже гидроцефалия была не слабая.Да и опухоль была 6на4 см примерно-это в 5 месяцев,еще после удаления опухоли у нас остались большие гигромы в лобно-височной области,они есть и сейчас,глубиной примерно1-1,5 см.Только этим летом после очередного КТ нам наш зав.отделением после исследования сказал улыбаясь:"А мозги то расправляются":)
17.03.2006 16:47:14, Катюшоня
[ответить]
А почему гидроцефалия? Не могу сопоставить с опухолью.Тяжелые роды? Нехватка кислорода? 17.03.2006 17:47:21, Авка
[ответить]
Нет,и беременность и роды были замечательные.И еще 2,5 месяца после рождения мы и не подозревали о проблемах.А гидроцефалия из-за того,что опухоль была расположена на стенке бокового желудочка,там где ликвор как раз должен всасываться. 18.03.2006 08:10:26, Катюшоня
[ответить]
У меня тоже беременность была идеальной, все было прекрасно. И роды шли на сто процентов, а что случилось даже врачи не могли сказать. "Все мы ходим под Богом" - их слова.
Я еще хотела спросить: у вас был испуг после шунтирования? Сынуля ручки разводит встороны, глаза большие испуганные. Это всегда, когда засыпает и во сне тоже. Началось, когда пункцию взяли, а потом после операции постоянно и уже 5 месяцев. Нам врач сказал, что это послеоперационное и может длиться до полугода. Было у вас такое?
А еще причина того что мы не держим еще уверенно голову, это тонический рефлекс, который не прошел, а он должен проходить у здорового в 2 месяца. Он только месяц назад начал на ручки хорошо опираться. А так у него они еще не расслабились до конца, но уже намного лучше. Вчера все пытался игрушку взять, а это уже продвижение. Нам врачи говорят, что все быстро не будет, будете собирать все по капельке - больше терпения и заниматься с ребенком постоянно! Что мы и делаем! Вот уже 2 недели плаваем в ване, говорят вода очень способствует развитию. Ходим на массаж и сама делаю, на мячах занимаемся. Говорят, что элетрофарез очень помагает для расслабления, но нам нельзя, могут судороги начаться. Поэтому нам и тонус еще не дает развиваться, хотя уже и намного лучше.
18.03.2006 09:44:19, Авка
[ответить]
"у вас был испуг после шунтирования"
Нет,вроде ничего похожего не было,а Вы создайте новую тему,опишите поподробнее,может тут еще подскажут чего-нибудь,а это точно не проявления судорог? Мне кажется по описанию похоже,но я не специалист,у нас приступы по другому совсем были.
18.03.2006 10:16:57, Катюшоня
[ответить]
Нет, врач видел этот испуг после пункции и сказал, что это реакция мозга - стресс, резко поменялось давление. И я думала, что судороги,перепугалась, а врач сказал, что не переживайте это испуг. Должен пройти, но может не сразу.
Катюша, ты можешь написать результаты Узи, размер желудочков - VLD, VLS и т.д. Я сейчас схожу найду свои результаты, напишу - сравним.
18.03.2006 10:54:28, Авка
[ответить]
Вообщем до операции было так:
VLS,VLD - 38mm
MS,MD - 52 mm
V3 - 12
Представляешь какая огромная!
18.03.2006 13:29:51, Авка
[ответить]
Чего-то у нас таких букв в исследованиях не было никогда:)
Вот заключение нашего первого КТ-Гошке 3 месяца
В левом боковом желудочке с распространением в вещество левой лобной доли выявляется объемное образование неправильной овальной формы, однородной структуры, изоденсивной по плотности, размерами 5,1х3,8х5,5 см, умеренно и неравномерно накапливающее контрастное вещество. 4-й желудочек обычной формы, незначительно расширен. 3-й и боковые желудочки расширены. 3-й до 18 мм, глубина боковых желудочков на уровне тел 26-28 мм.
19.03.2006 09:01:08, Катюшоня
[ответить]
Да, у вас тоже большая. Глубина залегания у нас тоже 26-27, а 3 желудочек - 12. У меня снимки есть, найду пришлю на мыло. Плохо, что у нас тонус в ручках, это нам очень мешает развиваться. 19.03.2006 12:00:28, Авка
[ответить]
Снимки нашла, а сканер что-то парится. Попрашу мужа посмотреть, пришлю завтра.
А как вы узнали, что с ребенком что-то не так? Судороги начались? У моей знакомой тоже у ребенка опухоль была. Ребенок уже в школу ходил и вдруг на тебе. Вот откуда она взялась? Она говорит, что зглазили - все кругом говорили:"Какой красивый мальчик!". Ну не знаю - я не суеверная! У вас ведь доброкачественная опухоль была?
19.03.2006 18:18:31, Авка
[ответить]
Нет,злокачественная. Нам потом делали много курсов химиотнрапии,потом облучение.
А в том отделении,где мы лечились были детки с опухолью совершенно разных возрастов,ну и конечно это от сглаза не зависит,опухоли появиться могут в любом возрасте,и откуда она беоется даже врачи чаще всего не знают.
А так на момент первого НСГ у нас кроме желтухи никаких жалоб не было,просто из-за того,что желтуха была долго,нас из районной поликлинники отправили в Филатовскую на обследование,и они среди прочих равных анализов начначили НСГ.
20.03.2006 04:20:50, Катюшоня
[ответить]
Ой, Слава Богу, что все хорошо у вас обошлось и что малыш поправляется!:-)
Мне кажется, уж лучше пускай в млоденческом возрасте это проявится,у детей такие компенсаторные возможности, чем когда уже подрос и мозг созрел. Ведь у той мамы, чей мальчик уже в школу ходил, врачи не могут дать хороший прогноз. Они начинают учится всему заново. Сегодня отправлю снимки на мыло.
20.03.2006 11:15:06, Авка
[ответить]
Вот не получается и все тут, надо программу перезагрузить.
Катюша, у меня еще вопрос: вам сейчас уже три, а желудочки на много уже уменьшились после операции? Я слышала, что они сначало быстро уменьшаютя, а потом этот процесс замедляется.
20.03.2006 16:05:58, Авка
[ответить]
Сейчас они обычного размера вроде бы. А насколько быстро уменьшались и не помню. Я как то на самочуствие ориентировалась как-то,да и когда КТ делали все время смотрели как бы опухоль не выросла снова,а желудочки уже и не измеряли давно. 20.03.2006 16:34:07, Катюшоня
[ответить]
Катюш, ты слышала про эндоскопическую операцию? Если да, то что ты об этом думаешь? 20.03.2006 18:38:03, Авка
[ответить]
Да,слышала,у нас в Морозовской ее вроде тоже делают. Насколько я помню из той брошюры,которую мне там читать давали ее делают при окклюзионной гидроцефалии,у нас как раз такая. Но во первых пока шунт работает трогать конечно не нужно ничего,а потом посмотрим.А так я там видела деток,у которых это отверстие затянулось,были даже такие,которым потом все равно шунт пришлось ставить,а у некоторых все нормально. Не знаю я короче,с шунтом же тоже куча проблем бывает,это нам так повезло,что за три года ничего с ним не случилось.Но насколько я успела понаблюдать обычно его возвращаются "ремонтировать" гораздо через меньшее время.У нас в отделении мальчишка был,так они года 1,5 там были постоянными клиентами,он у них то засорялся,то он упасть умудрялся прямо на помпу и соединение там расходилось,потом швы у них никак не заживали,вообщем намучились они конкретно.Так что как нам шунт соберутся менять,тогда я с врачами поговорю еще раз,заманчиво конечно жить не завися от мезанизмов всяких,но там посмотрим. 21.03.2006 08:29:27, Катюшоня
[ответить]
В новую тему "Катюшоня сюда" 21.03.2006 12:22:38, Авка
[ответить]
Я знаю, что ее делают во многих московских больницах, но так конкретные показания нужны (вид гидроцефалии, размер желудочков и т.д.). Не забывайте, что операция может быть успешной, а может быть и нет, бывает, что дно 3-го желудочка, где делаеться естественный отток ликвора "заживает", извините не за медицинскую терминологию. Много побочных заболеваний приобретаеться после этой операции (диабет, вегетсосуд.заболевания и т.д.). К сожалению, нет официальной статистики по этим операциям, каждый нейрохирург в своем соку в больнице вариться, конечно всякого рода симпозиумы и т.д., но они говорят так пока шунт функционирует нормально не будем ничего трогать!!! 20.03.2006 21:42:22, Зебра Юта
[ответить]


Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру. Правила

© 2000-2020, 7я.ру.
SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455.