Конференция "Другие дети"

Подскажите кто-нибудь что-нибудь о миопатии

сыну 6 лет поставили диагноз миопатия Дюшена (прогрессирующая атрофия всех мышц)Прогноз такой - через два года коляска, к 10 лежачий образ жизни, хорошо если дотянет до 20 лет. Это необратимо и неизлечимо... Т.е. ребенок будет гаснуть на глазах. Пока он еще неплохо ходит даже бегает, трудности с ходьбой начались около года назад, думали - плоскостопие.
Самое печальное что лекарств никаких нет, только физкультур, витамины и т.д.
У нас также небольшая ЗПР. ЧТО ДЕЛАТЬ ?
30.03.2005 09:34:06, Lany
[ответить]
Диакноз миопатия дюшена лечиться. 08.03.2020 23:21:34, Арташес
[ответить]
Здравствуйте, Светлана! Передать не могу, как мы вам сочувствуем.
Не отчаивайтесь, пожалуйста, и забудьте про все прогнозы. Сколько ребятишек на конфе опровергают все самые мрачные прогнозы врачей. Живут и развиваются вопреки предсказаниям. Врачи могут лишь сказать на основе статистики, но статистика не учитывает материнскую заботу, любовь, а самое главное - не учитывает бурное развитие медицины именно сейчас, особенно генетики. Даже то время, про которое сказали вам врачи - для науки это целая эпоха. Обязательно найдется решение - вы его найдете. А мы все будем вам помогать.
Выкиньте из головы все мысли о колясках, угасании, необратимости и неизлечимости. Жизнь никогда не стоит на месте, и в ней есть настоящие чудеса.
Многие мамы могут здесь порассказать, КАК могут ошибаться врачи. Они же тоже просто люди.
Вот, когда мой мелкий родился, врачи ему давали всего 1% на выживание, и то, так - на чудо надеясь. И тогда, когда уже
стало совсем плохо, чудо произошло - к нам в больницу первый раз за всю историю попало новое лекарство. Они боялись им лечить, никто не имел опыта. Но все же провели курс, благодаря ему ребенок выжил. Теперь в этом роддоме спасают многих деток этим лекарством, у которых раньше почти не было надежды. Не оставляйте надежду, жизнь непредсказуема, она всегда помогает верящим в нее.
30.03.2005 12:30:06, Jekka
[ответить]
Вот нашла подробную информацию о генных исследованиях.
Прочитайте, там внизу. Есть результаты, пока клинические испытания.
30.03.2005 12:39:09, Jekka
[ответить]
Вот Гулина страничка 30.03.2005 12:53:26, Jekka
[ответить]
в Москве работает Межрегиональная ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями "Надежда". Недавно ассоциация закупила оборудование для пересадки мышечных клеток (самый перспективный метод лечения миопатии Дюшенна, хорошо зарекомендовавший себя в Канаде, в клинике профессора Лоо). Сейчас в ассоциации начаты пробные исследования по выращиванию мышечных клеток (операции еще не проводятся). Адрес ассоциации: Москва, ул. Москворечье, 1. Глава ассоциации - Наталья Львовна Герасимова.
30.03.2005 12:57:29, Jekka
[ответить]
В 2000 году я была на конференции "Геном человека" в Институте молекулярной биологии им.Энгельгардта в Москве. Там был доклад о исследованиях в области генотерапии миопатии. К сожалению, забыла, какая лаборатория в этом институте занимается этими исследованиями. На конференции узнала, что в США давно пытаются лечить генными методами миопатию Дюшена, но не всегда успешно. Обратитесь на американскую конфу к родителям таких же больных детей, думаю, они в курсе новейших достижений в этой области. Обязательно посмотрите фильм "Масло Лоренцо". Сил Вам и мужества в борьбе за ребенка! 30.03.2005 10:52:17, Милана (Марина)
[ответить]
Добрый день! Я с соседней конфы, про приемных:). У одной из наших девочек оттуда же есть малыш с такой же, как у Вас, проблемой. Ее ник - Gulya_S. Найдите ее по поиску и напишите, они очень борются за своего Тимушку, недавно оперировали. Думаю, она и пообщаться с Вами будет рада, и подсказать сможет много чего ценного.
В любом случае - удачи и не отчаивайтесь, пожалуйста!
30.03.2005 10:02:03, Брайтон
[ответить]
Поищите в конфе Приемный ребенок двух замечательных людей: Гулю и ее мужа Виталия ( у Гули раньше был ник LindSi, но судя по поиску она его поменяла), напишите ей на мыло, я думаю ей есть что Вам рассказать. Удачи. 30.03.2005 10:01:06, ИП
[ответить]
Очень вам сочувствую. может быть вам поможет этот сайт? 30.03.2005 10:20:20, Sweetlana
[ответить]
Девочки, спасибо огромное всем, кто откликнулся. Бороться есссественно будем. Просто пока потряхивает от первого впечатления таких перспектив. Сами понимаете 6 лет малыш крепок и здоров, и вдруг на тебе. Такие у нас врачи, мне даже посоветовали в больнице подать в суд на центр "Прогноз" в С-Пб, где мы переодически наблюдались. 30.03.2005 11:25:36, мама Витюшки
[ответить]
Мы тоже из Питера, не вы первые, кто наблюдался в Прогнозе, и у кого пропустили заболевание... А вы на Littleone бываете? 30.03.2005 14:42:09, Мария Ветвеницкая
[ответить]
Нет Littleone не были. а что это такое ? Что пропустили у вас ? (просто любопытно) 31.03.2005 10:50:28, мама Витюшки
[ответить]
это питерский сайт родителей! там куча просто полезной инфы по ВСЕМ вопросам.
И есть форум для Особых деток!!! заходите!
http://www.forum.littleone.ru/postlist.php?Cat=0&Board=childother&page=0
31.03.2005 15:10:13, надин
[ответить]
Спасибки, почитаем 31.03.2005 16:43:33, мама Витюшки
[ответить]
Спасибки, почитаем 31.03.2005 16:43:33, мама Витюшки
[ответить]


Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру. Правила

© 2000-2020, 7я.ру.
SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455.