Раздел: Врачи, педагоги, методики

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

annamargo

лечение эпи в Германии

Приветствую всех! Постепенно обходя всех московских эпилептологов прихожу к выводу - надо также прорабатывать идею лечения за границей. В связи с чем, очень прошу поделиться информацией какая у кого есть про известный противоэпилептический центр в Германии. Может, кто-то собирался лечиться, а может, кто-то и был. Наш случай осложняется тем,что ребенок на АЭПах перестает есть и пить, а без них - падаем сто раз в день.Сделали видеомонитеоринг, подтвердили нам астатически-миоклоническую эпи, назначают депакин или суксилеп, депакин мы принимать не можем(уже есть печальный опыт), суксилеп боимся, поскольку наслышаны о печальном опыте окружающих. Поэтому, пока мы будем пробовать подбирать АЭПы, я собираюсь активно искать контакты в этом центре в Германии. По предв. данным, я уже Андре писала, диагностика в теч. недели стоит - 5 тыс.евро, а если они решают делать операцию - то это уже 50 т. евро. У нас вроде бы определяется очаг, поэтому об операции тоже можно думать, хотя не хочется... Заодно спрошу тех, кому хватило терпения дочитать мое сумбурно-длинное сообщение - как вы относитесь к операциям по эпи, делают ли их только в последнюю очередь, был ли у кого-нибудь подобный опыт( в анамнезе имею подробный рассказ муммимамы, за что ей отделльное большое спасибо).
Буду очень ждать ответов!! В дискуссию вступить очень хочу - но не могу отойти от малыша, поэтому зайду в след. раз в инет много позже.
02.12.2004 23:13:25,

10 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Andre
Аня, все зависит от места локализации очага (возможность операции). А вобще это делается в фармакорезистентных случаях. Но решение об операции должно быть принято не позднее 2 лет от начала заболевания, тогда вероятность благоприятного исхода выше. 03.12.2004 11:37:17, Andre
annamargo
два года - это тааак долго! можно так много упустить у годовалого ребенка с эпи.
В любом случае лучше обследовать там, где есть много методов, а не только МРТ и ЭЭГ.
03.12.2004 13:43:17, annamargo
Бумсик
Лучшая клиника в Германии - Мара.Она находится в городе Билефельд.У клиники есть сайт с контактными телефонами адресами и т.п. Много фоток и статьей.Адрес (если не ошибаюсь) www.mara.de Если ошиблась,в любом случае у меня есть телефоны в вызове,могу дать.Обследование стоит (так нам было указано в вызове) 11 тыс.евро.
Что касаемо двух лет ожидания,то это в основном только в России об этом говорится.В Маре далают лобэктомии детям до года.
На "семье" есть девушка проживающая в городе Билефельде,ее зовут Наташа,она обитает в Приемной конференции,может быть она сможешь помочь информацией...
Моё личное отношении к лобэктомии настороженое,хотя я было уже почти решилась на неё (хотели делать в Раухфуса,Бог отвёл).Мне ближе вагусная стимуляция.Хотя когда посмотрела фотки операции,тоже стало дурно...По словам Королевой,вагусная стимуляция удачнее всего при СЛГ,хуже всего при Весте..
03.12.2004 14:29:48, Бумсик
annamargo
спасибо огромное за информацию, попытаюсь найти эту клинику по ссылке. Можно еще несколько вопросов?
На "семье" это где, на конференции "семья" на этом же сайте, я правильно поняла?
Почему вы настороженно к лобэктомии относитесь, пожалуйста, поделитесь, тем,что Вы думаете, я пока про это совсем ничего не знаю, поэтому благодарна любой информации. Насколько она безопасна?
Про клиникув Германии мне сказала невропатолог Глухова, но название звучаловроде бы другое, нечто похожее на "Фахтерейд". Я во вторник консультироваться буду у проф.Мухина, надеюсь повыспрошу его про эту клинику,которую они напару рекомендуют и обязательно напишу сюда.
03.12.2004 21:59:31, annamargo
Бумсик
Про "семью" поняли правильно,это наш сайт..Только конференции разные..Лобэктомия небезопасна совершенно,это же трепанация черепа..Нам столько расписали,что и паралич может быть,и слепота и глухота и гематома и сепсис и вообще вплоть до летального исхода..
А приступы обещали снизить всего на половину..
У нас тогда по 800 в сутки было и мы на все были готовы..но потом...не решилась я..а потом мы сабрил достали и он нам помог гораздо больше чем на 50 процентов,на все 80-90 снизил..
03.12.2004 22:37:27, Бумсик
Andre
Нет, Марина, меня все неправильно поняли. Чем раньше, тем лучше, особенно если есть четкая локализация. Просто лучше не затягивать принятие решения об операции более, чем на 2 года. Я в этом смысле. 03.12.2004 15:43:34, Andre
Бумсик
Извини,правда я не правильно тебя поняла.Но дело в том что везде в инете русскоязычном читала что именно после 2 лет безуспешных попыток лечения эпилепсии с АЭП говорят о хирургическом вмешательстве.Я думала что ты тоже это имел в виду.. 03.12.2004 17:29:30, Бумсик
МуммиМама
вот та клиника в Москве, где это делают 03.12.2004 01:14:10, МуммиМама
Erik's mama
Моя знакомая страдала эпи 35 лет.Ничего не могла делать, лекарства контролировали очень плохо.В 35 лет сделали ей операцию на устронение очага.Судорог больше нет, мало того научилась водить машину в 40 лет, пошла на работу и год назад нашла первого бойфренда с которым сейчас помолвлена.Ее родители до сих пор не могу прийти в себя от счастья, так как думали что им придется смотреть за ней всю жизнь. 03.12.2004 00:41:42, Erik's mama
annamargo
всем бы такого выздоровления, да побыстрее 03.12.2004 19:56:53, annamargo


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!