Раздел: Заболевания

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

SOS! годовалый малыш срочно нуждается в подборе лечения от эпилепсии

Здравствуйте всем!

У моего малыша в десять месяцев случилось два приступа в течении суток - с потерей сознания, посинением и пеной. На следующий день в ээг с видеомониторингом - ничего не найдено.МРТ тоже чисто. Стали принимать депакин. После второго дня лечения ребенок полностью отказался от еды и питья. Кормили и поили насильно две недели, на второй неделе появился осветленный стул. насвой страх ириск депакин отменили, постепенно аппетит улучшился,но не восстановился полностью.
Вообще у моего ребенка с рождения идет отказ от еды, причину до сих пор не нашли ( ренген желудка ничего не показал, все анализы крови тоже, узи внутренних органов - увеличенная печень ( на 5 см из-под края реберной дуги), незначительно увеличенная поджелудочная. Регулярно наблюдаемся у гастроэнтерологов, они считают наш отказ от еды и питья неврогенным. Неврологи же все в один голос рекомендуют повнимательней искать соматические заболевания. В итоге, ребенка можно напоить только с игрушками и книжками, кормим его только вдвоем, один кормит, другой отвлекает. Открывает рот только тогда, когда не понимает, что ест. С рождения сам не потянулся ни за какой едой иил питьем (!!!), сам кормит всех вокруг, но в рот себе еду ни разу не положил. Пробовали не кормить и не поить двое суток - не просит. Также у нас синдром раздраженного кишечника, мегаректум и долихосигма, по-большомук ходит с трудом и часто с клизмами.

После двух недельного лечения депакином возможность накормить ребенка без криков и плача снизилась. Часто кормим насильно. На любую температуру, прорезывание зубов и пр. дает полный отказ от еды и питься.В течение даух месяцев приступов не было.

Две недели назад началиь вздрагивания всем телом, сначала - на засыпании, потом перешли в бодрствование. ЭЭГ - показало во сне короткие единичные генер.разряды комплексов пие-медленная волна А 400-500 мкВ.В бодрствовании -несколько коротких дифф. разрядов такой же волны.В бодрствовании преходящее региональное змедление в левой задневисочно- темено-затылочной области( преобладает до сна) и в правой задневисочной- затылочной области ( доминируетпосле сна). На ээг было всего несколько вздрагиваний, через несколько дней они участились, теперь по 100 раз в сутки. Ребенок во время них теряет сознание, падает, все время его носим на руках. Ходить не хочет( ходил за одну ручку, нам год и два месяца), беспокойный, все время раскачивается( у него с 6 месяцев есть навязчивые раскачивания ногми кживоту, сейчас это целый день).

Эпилептолог нас консультирующий предложил опять депакин. Она показывала наши результаты ээг профессору Мухину, он порекомендовал фризиум как самый мягкий противосудорожный препарат для жкт. Фризиу достать быстро из-за границы мы не можем. Пожалуйста, посоветуйте, где можно достать фризиум в такой критической ситуацией. Или может, Вы знаете другой препарат, который не травит жкт и не влияет на познавательные функции, потому что психически ребенок развивается хорошо.

Я стою перед выбором - или смотреть, как приступы учащаются и травмируют мозг малыша и иметь возможность поддерживать его едой, или же дать депакин и беспочвенно надеяться, что малыш справиться с интоксикацией, хотя по опыту понятно, его печень и желудок это не выдержат.
Максимке очень-очень плохо, при приступах он отключается на на секунду, и в этот момент может сильно разбиться. Пока удается его весь день носить на руках без травм. Но как же дальше?

Прошу меня простить за сбивчивый рассказ.Очень хочу надеяться на совет или помощь с Вашей стороны.
Может быть у кого-то была или есть похожая ситуация. Может, быть кто-то лечится гомеопатией или еще чем-нибудь,что не травмирует жел-кишечный тракт.
Спасибо заранее за отклик!
Очень - очень ждем!!!!!!!!!!!!!!!!
21.10.2004 12:06:34,

22 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Сходите в цлп, там сейчас много детей с эпилепсией. Им будет важно не только снять судороги, но и сохранить возможность развития ребенка. 24.10.2004 17:50:46, Юлия С
Andre
Я полностью согласен с Юлией, Вам срочно надо сделать все анализы на генетику и аминокислоты. Депакин при увеличенной печени и поджелудочной Вы вряд ли выдержите. Фризиум в качестве монотерапии тоже не выход, его можно использовать только как пожарный препарат, на время, пока будет подобрана терапия. Он наиболее безопасен из бензодиазепинов. И в течение месяца попить его можно, при наличии выраженного эффекта, а он должен наступить довольно быстро. Где достать фризиум в Москве могу подсказать, напишите на мэйл. Познавательными функциями в этой ситуации и этом возрасте советую Вам пока пренебречь, нужно срочно найти причины и подобрать терапию... 21.10.2004 15:04:41, Andre
Ох, в случае с моим ребенком я из уверенного человека с логическим мышлением превратилась в параноика. Потому что все, что с малышом происходит, его отказ от еды и питья, запоры, гипервозбудимость, теперь эпилепсия не хотят укладываться ни в какую логику,ничем не объснимы. Покау врачей не было ответа, мне даже педиатор из филатовской самой советует принимать транквилизаторы.Не ест, говорит, и не надо - а вы радуйтесь.
О фризиуме. Нам его эпилептологи ( в первую очередь проф.Мухин) советуют принимать постоянно как монотерапию. По вашим словам я поняла,что он действует сильно на познавательные функции, так ли это? Эпилептологи говорят, что других мягких противосудорожных для жкт и нервной системы нет.
21.10.2004 15:57:02, annamargo
MK
Анна, у моего ребенка депакин "убил" аппетит почти совсем. Кормлю насильно. Сам может съесть только овсяную кашу "Хайнц". Ну так вот, чтобы детишка совсем не умер от голода и получал все неоодимые вещества, я купила напитки "Нутридринк". У них показание к применению как раз отсутствие аппетита.
Нутридринк - комплексное и сбалансированное готовое к употреблению клиническое питание для детей и взрослых с высоким содержанием белка и энергии. Готов к непосредственному применению. Не содержит лактозу и глютен.
В Москве по 52 рубля я покупала. Даю ссылку на сайт производителя.
22.10.2004 06:24:42, MK
Andre
Что настораживает, так это глутамат, входящий в состав смесей, а он, как известно, возбудительный нейротрансмиттер.... 25.10.2004 11:39:06, Andre
МуммиМама
Такой дешевый? Мы пробовали Нутризон и Унипит (кажется) но они по 150-180 руб и быстро кончаются... Поищу Нутридринк. 22.10.2004 16:31:30, МуммиМама
MK
Марианна, я покупала в аптеке на Маяковской.
Даю свою универсальную ссылку на патеки. Можно выбрать место, где дешевле.
23.10.2004 00:45:28, MK
Есть еще подобный Клинутрен Юниор(с1года-10 лет)производство Нестле.Банка(большая)стоит 318-350 руб.Вкусный,ванильный. 22.10.2004 18:00:51, margaret
Ох, у меня и пить не хочет. Если б я могла его поить без книжек, игрушек, без насилия...... 22.10.2004 10:37:41, annamargo
Andre
У нас тоже всегда были проблемы с кормлением, вероятно, это часть клиники... 25.10.2004 11:40:48, Andre
Andre
Я ответил про фризиум. Это бензодиазепин, к сожаленью. Принцип действия похож клоназепам
http://www.rlsnet.ru/opisdrug/MNNDescr.php?mnnid=376
Но фризиум мягче, дает меньший процент привыкания и развития синдрома отмены. Бензодиазепиновые рецепторы мозга учавствуют в процессах переработки информации и их блокирование приводит к нарушению (часто) когнитивных функций. Но как пожарный препарат он вполне подходит. Рассчитывать на монотерапию им я бы не стал. Как и другим бензодиазепинам, ему присущ эффект "ускользания", что требует повышения дозы, а соответственно и риск побочных эффектов возрастает... Но учтите, что все это индивидуально и предсказать, что у вас все будет так никто не сможет...
А сами транквилизаторы не пейте, проверено, не помогает, а синдром отмены очень тяжелый. Если очень тяжко, попробуйте "Атаракс", он помог мне как-то продержаться в самый тяжелый период...
21.10.2004 16:14:59, Andre
Похоже, стоит проверить генетику - срочно сдать анализы на органические кислоты и на аминокислоты. На это указывает отказ от еды с рождения. Стоит побыстрее обратиться в МНИИ педиатрии в отделение генетики. Возможно, и судороги - следствие нарушения обмена. 21.10.2004 12:34:22, Cheroka
В МНИИ педиатрии тел. лаборатории цитогенетики-484-19-48
-- там делают кариотип
Аминокислоты - в 2 местах, одно - 939-54-08 -Баратова Людмила Алекс.
Ссылка на МНИИ педиатрии - http://www.pedklin.ru/Structure/Genet/geneticZentr.html
и там по сайту пошарь.
21.10.2004 13:53:59, Cheroka
Конечно, мы готовы все сдать и проверить. Скажите,пожалуйста, есть ли у вас телефоны МНИИ Педиатрии, к кому там лучше обратиться-записаться? Может, сначала, чтобы побыстрее все проверить, лучше сдать анализы на органичесие кислоты и аминокислоты? А где их можно сдать, не подскажете, пожалуйста. Ребенку уже год и два, в едой все хуже, судороги по сто раз в день,но ни один врач про генетика не сказал...
Извините, пожалуйста, за навязчивость в вопросах, просто неоткуда взять информацию, а если вам будет не сложно...
Скажите, а эти нарушения обмена лечатся?
21.10.2004 13:23:33, annamargo
* Анализ на органические кислоты можно сдать в Антидопинговом центре НИИ Физической культуры и спорта (Елизаветинский пр., 10), директор Семенов Виталий Александрович, тел. (095)267-7320. Попробуйте позвонить ему и договориться. Анализ платный, последний раз мы платили 600 руб. И не надо там никаких направлений от Минздрава, платишь денежки и сдаешь - мы сдаем два раза в год (по мед. показаниям). - это сообщение Наташи и Игорька от 05/05/2004 21.10.2004 13:56:39, Cheroka
Я дозвонилась в МНИИ, там генетик предложила мне сдать мочу на оргкислоты, и без визита к ней пока никакие анализы не сдавать. То есть надо еще потерпеть две десять дней до приема к генетику... Я готова уже сейчас сделать все необходимые анализы и обежать всех генетиков, лишь бы олько наконец разобраться с малышом, который не пьет, не ест и мучается судорогами. Может, все-таки сдать анализы, как вы думаете? 21.10.2004 14:48:31, annamargo
В МНИИ Педиатрии и ДХ лучше всего разговаривать на эту тему с доктором Екатериной Александровной Николаевой. Она ведущий специалист в области генетически обусловленных нарушений обмена органических и аминокислот. Д.м.н. Она нас ведет уже много лет. тел. 483-2757.

У моего мальчика генетическое нарушение аминокислотного и орг. кислотного обмена, если хотите, пишите на мыл. У нас тоже, кстати, изначально был порок развития кишечника и судороги манифестировали лишь в 1год 7мес.
21.10.2004 18:35:10, Наташа и Игорек
МуммиМама
если готовы все сдать -- сдайте и идите к врачу с уже готовыми результатами, будет больше эффекта от консультации! 21.10.2004 15:39:00, МуммиМама
Спасибо всем большое!!!
Понимаю,что с моей стороны так обрушиться с вопросами, невежливо, но я так рада,что мне откликнулись и советуют!!!!!!
Скажите, может, у кого-то был опыт положительный консультацийи лечения у генетиков - может порекомендуете имя?
21.10.2004 16:29:09, annamargo
У моей дочки генетическое заболевание, неправильный обмен аминокислот. Отказ от еды и судороги - очень типичная картина при нарушенном обмене веществ. Мы лечились на Талдомской год назад, там нами занималась Екатерина Александровна Николаева. Если будет надо - пишите на мыло, помогу информацией. 21.10.2004 17:33:48, Курзаева Анна
Аня, я вам писала письмо, вы получили? 22.10.2004 10:40:59, annamargo
OFF: Анечка, привет! Как вы? Что нового? Напиши письмецо, плз! У меня есть кое-какая инфа про еду. 21.10.2004 18:36:33, Наташа и Игорек


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!