Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Эпилепсия
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
На ЭЭГ - эпи-активность
Привет! Моему сыну 1 год 5 мес. На данный момент у нас диагноз - поражение головного мозга, наружная гидроцефалия неактивная, отставание в развитии в моторном и психическом. Под вопросом аутизм и синдром Сотоса. Сын недавно встал на ножки, ходит в кроватке, ходит немного в ходунках. Два месяца назад начались судорожные приступы. Приступы всегда происходят во сне. На ЭЭГ показало Эпи -активность. Начали принимать депакин сироп. Пока приступов не было 5 дней. У меня вопрос такой - насколько я понимаю, что активность еще не означает диагноз Эпилепсия, но как влияют эти приступы на развитие ребенка? Что теперь ожидать? И возможно ли вылечиться? Расскажите свои истории, с чего все может начаться и к чему привести? Спасибо.
11.12.2010 22:13:19, ILONA
18 комментариев
Моему сыну поставили эпи-активность в 2,5 года, вернее симтоматическую эпилепсию, как следствие ВПР - была черепно-мозговая грыжа, внутренняя гидроцефалия. Грыжу удалили, поставили шунт, но приступы остались.
Раньше пили депакин-сироп, приступы наблюдались разв месяц, причем генерализованные.
Ему сейчас 5,5 лет. Последние 1,5 года пьет таблетки депкаин-хроно, причем дозу мы сейчас увеличили до 1000 мг в сутки. Приступы максимум раз в 3-5 месяцев.
Вообще, исходя из консультаций всех врачей, у которых я была, самое главное - не допускать приступов, наблюдать внимательно за ребенком, при появлении абсансов сразу же принимать меры. При каждом приступе поражаются миллиарды клеток головного мозга и эпи очаг увеличивается.
Самое главное - своевременное лечение, при чем необходимо строго соблюдать все назначения врача.
Я веду дневник приступов - когда, в какое время начался, как протекал, сколько времени.. и постепенно вывела закономерность, что их провоцирует. Сейчас стараюсь построить режим таким образом, чтобы избежать этих факторов.
В инете есть куча литературы на эти темы, попоробуйет поискать. 15.12.2010 13:56:29, ДжилЛ
Раньше пили депакин-сироп, приступы наблюдались разв месяц, причем генерализованные.
Ему сейчас 5,5 лет. Последние 1,5 года пьет таблетки депкаин-хроно, причем дозу мы сейчас увеличили до 1000 мг в сутки. Приступы максимум раз в 3-5 месяцев.
Вообще, исходя из консультаций всех врачей, у которых я была, самое главное - не допускать приступов, наблюдать внимательно за ребенком, при появлении абсансов сразу же принимать меры. При каждом приступе поражаются миллиарды клеток головного мозга и эпи очаг увеличивается.
Самое главное - своевременное лечение, при чем необходимо строго соблюдать все назначения врача.
Я веду дневник приступов - когда, в какое время начался, как протекал, сколько времени.. и постепенно вывела закономерность, что их провоцирует. Сейчас стараюсь построить режим таким образом, чтобы избежать этих факторов.
В инете есть куча литературы на эти темы, попоробуйет поискать. 15.12.2010 13:56:29, ДжилЛ
Да конечно, в интернете я конечно тоже смотрю и ищу информацию.
А как приступы влияли или влияют на развитие вашего сыночка? У вас приступы происходят в любое время суток?
От лечения и рекомендаций врача, мы конечно же не отказываемся. Депакин нам увеличили дозу в два раза, т.к. на меньшей приступы все равно продолжаются. Как я выяснила, что это дозировка тоже не предельная. 15.12.2010 17:18:14, ILONA
А как приступы влияли или влияют на развитие вашего сыночка? У вас приступы происходят в любое время суток?
От лечения и рекомендаций врача, мы конечно же не отказываемся. Депакин нам увеличили дозу в два раза, т.к. на меньшей приступы все равно продолжаются. Как я выяснила, что это дозировка тоже не предельная. 15.12.2010 17:18:14, ILONA
Принимаем 3 препарата.
Все это я рассказываю не для того, чтобы Вас напугать, а только для того чтобы предупредить- сильные приступы и статусы ОЧЕНЬ ПЛОХО действуют на мозг малыша. Постарайтесь не допускать этого. 14.12.2010 08:39:49, Пчелка-Венера
привет! А что такое - статусное состояние? И вот вы написали, что сильные прситупы и статусы плохо воздействуют на мозг, что означает СТАТУС? И какие прогнозы сейчас у вашего сына на будущее? Он учится где-то или нет? Во сколько пошел ногами? Мы начали принимать Депакин, но пока приступы продолжаются даже на фоне приема этого препарата.
14.12.2010 15:07:42, ILONA
Я понимаю, что от лекарств не надо отказываться. Чего я (мы) и не делаем. Все делаем и принимаем, как нам говорит наша невролог. Мне только не понятно, почему у нас первый приступ был, когда нам было 1 год 3 мес. что могло его спровоцировать? Или эпи-активность есть либо ее нет. Т.е. если она у нас была и есть, то первый приступ мог бы произойти и гораздо позднее, так что ли... ?
15.12.2010 17:24:45, ILONA
Я знаю детей, у которых эпиактивность есть на протяжении многих лет, а приступов они видом не видывали, а бывает и наоборот (как у нас).
Мы например, когда пришли на энцефалограмму в год с лишним невролог нам сказала, что у нас замечательная ЭЭГ и если бы она не видела ребенка лично, то подумала бы что ребенок здоров. Вот так-то.... 16.12.2010 10:22:49, Пчелка-Венера
Взято отсюда - http://meduniver.com/Medical/Neurology/27.html
Сын нигде не учится, периодически посещает только реабилитационный центр, постоянно находится под присмотром. Пошел самостоятельно в 6 лет. Прогнозов никто никаких не дает- врачи в таком случае говорят "Мы не боги, обещать ничего не можем..."
15.12.2010 10:23:28, Пчелка-Венера
А вот вы писали, что активность не выявили сразу в течение первого года жизни, а тем не менее приступы были, т.е.в это время вы не принимали никаких противосудорожных препаратов? Я как об этом думаю, мне жутко становится. С самого первого дня рождения Вани мы на лечении, да еще приступы, про которые мы и не думали. Итак диагнозов хватает, Ваня до сих пор не ходит. Все развитие итак с отстованием происходит и так же, врачи никаких прогнозов нам не ставят. Может да, а может и не все скомпенсируется... жуть
15.12.2010 17:37:45, ILONA
Врачи действительно не дают прогнозов, смиритесь с этим. Просто будьте предельно внимательны к ребенку, ведите дневник приступов, как вам советовали в этой же ветке выше. Строго выполняйте инструкции по приему препаратов- если препарат пролонгированный, то принимать его нужно СТРОГО через 12 часов (допустимо отклонение всего в несколько минут), непролонгированные препараты принимаются СТРОГО через 8 часов (спит ребенок или не спит, не важно, в это время НУЖНО дать лекарство). Нам врачи об этом не сразу сказали, и это была наша грубейшая ошибка.
Если на свой страх и риск беретесь лечить ребенка- следите за состоянием ребенка, если изменения в приступах- сразу прекращайте или уменьшайте нагрузку. У нас например, сын хорошо переносит массаж и мы не намерены от него отказываться. Другое дело, что массаж деткам с ЭПИ не назначают, врачи боятся, но мы-то понимаем, что наши дети будут отставать физически все больше и больше без лечения. Поэтому приходится выбирать- или осторожное лечение, или ничего не делать, только пить противосудорожные....((( 16.12.2010 10:17:09, Пчелка-Венера
Вот это вы меня напугали... про прием лекарств. Мы пока пьем депакин, врач сказала, чтоб мы пили через 8 часов, примерно распределили таким образом. НО я то это буквально поняла, что и делаем. Либо через 8 даем, либо через 7 или 9 часов как получится, т.е. если Ваня спит, конечно же я его не бужу и т.д. А к депакину эта строгость относится? я просто в инструкции по препарату этого не нашла (либо плохо читала). Дневник уже веду.
16.12.2010 11:51:34, ILONA
Странно только, почему если это так важно, об этом не пишут в инструкциях по препарату. Хотя насколько я поняла (почитала про депакин в инете) что такая строгость относится к депакину хроно и еще к какой-то разновидности. Но к сиропу вроде такого описания по применению нет. Хотя конечно, мы пытаемся давать дозу ровно через 8 часов, но все таки это не всегда получается...
19.12.2010 13:24:17, ILONA
У нас был 1 приступ на высокую t, и тот под вопросом. Поэтому начали обследоваться, выявилась активность, назначили противосудорожную терапию. Больше приступов не было. Мы принимали депакин недолго, потом приняли решение об отмене, пока не поздно, т.к. чем меньше принимаешь по времени, тем проще отменить. Уже 3 мес. не пьем. После отмены вальпроатов активность нарастает, это закономерно. У нас сейчас такая картина. Будем следить. Может понизится, а может и нет. Вот и вся наша история. 13.12.2010 22:29:00, natuska
привет! т.е. как я поняла, вы перестали принимать противосудорожные препараты и приступы у вас еще присутствуют? Как часто они у вас? И сколько лет вашему ребенку?
14.12.2010 15:10:38, ILONA
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
