Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Meitene

Фенилкетонурия.

Этиология заболевания связана с нарушением переработки фенилаланина в тирозин из-за низкой активности фенилаланингидроксилазы – окислительного фермента, синтезирующегося в печени. Поэтому больным с самых первых месяцев жизни в течение 5-8 лет назначается специальная диета, исключающая фенилаланин. Из пищи ребенка необходимо полностью исключить мясо, рыбу, яйца, хлеб, печение, каши, грибы, орехи, шоколад, сыр. Меню должно состоять из продуктов с повышенным содержанием углеводов, жиров и включать много фруктов и овощей. Грудное вскармливание желательно сохранить (кормить свежесцеженным молоком). Указанное диетическое лечение способствует предупреждению развития интеллектуальной недостаточности. В нелеченых случаях слабоумие достигает глубокой степени.
16.12.2002 13:02:27,

69 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Скарлетт
ПРостите но сайт явно левенький, я как то больше доверяю врачам чем сайтам, созданным видимо людьми в медицине несведущим. Любой животный белок должнен быть исключен. Если в материнском молоке нет белка то извините... 16.12.2002 15:11:40, Скарлетт
Изучила статьи.И непонятно как-то.Где гарантия,что в в молоке матари нет фенилаланина?Или они предусматривают,что диету она жуткую будет соблюдать- безбелковую?А как же ,она,простите,сама жить будет?И всё равно,в молоко секретируется всё,и её белки расщепляться будут,чтобы детке всё доставиьь.Это так обычно и бывает.И у мамы на безбелковой пище отёки начнутся,Квашиоркор всякий,а детка всё равно будет слабоумной?
По- логике вещей- так получается.
У вас другое мнение?
Я просто пытаюсь рассуждать.
Я попробую на профессиональных сайтах посмотреть более подробную и точную информацию об этом.Если что-то обнаружу- напишу.
16.12.2002 15:08:14, Натуля47
Его в грудном молоке мало - меньше, чем в специализированных смесях. 16.12.2002 15:56:17, Пелагея
В специализированных смесях белок есть,но без составляющей -без фенилаланина. 16.12.2002 16:03:57, NL
Скарлетт
В материнском молоке есть фенилаланин? 16.12.2002 18:23:37, Скарлетт
Есть. Меньше чем в обычной смеси, больше чем в лечебной. 16.12.2002 18:27:13, Наташа В.
Скарлетт
Так значит нельзя все таки кормить грудью?! 16.12.2002 18:58:52, Скарлетт
Подробнее читайте в моей теме ниже. 16.12.2002 19:44:00, Наташа В.
Можно, с определенными ограничениями и определенными условиями. 16.12.2002 19:25:15, Пелагея
Meitene
Лечебная лишена его совсем. 16.12.2002 18:47:48, Meitene
Скарлетт
1. Откуда эти сведения? 2. В смесях их вообще нет. 3. По моему любое убеждение должно иметь границы. Здравый смысл должен быть.
марин а ты знаешь что бывают случаи непереносимости грудного молока?! Именно материнского? Когда оно вызывает сильнейшую аллергию?
Что бывает еще огромное количество болезней и состояний при которых ГВ не полезно?
Вот только говоря обо всем этом можно говорить что вы даете всю информацию о пользе и плохих сторонаъ ГВ и смесей.
А так получается - ГВ это лучше всего и всегда и везде, славься, славься о ГВ.
16.12.2002 16:01:33, Скарлетт
Есть. Например галактосемия. Бывает один раз на 85 тысяч детей. К той болезни, которую мы обсуждаем - это не относится. Сведения из книги Breastfeeding and human lactation - это учебник. 16.12.2002 16:54:54, Пелагея
Я вверху топик для вас написала,почитайте. 16.12.2002 16:26:40, NL
Чего нет в смесях?Белков нет,что ли?Глупости это.Не понимаю,чего нет ? 16.12.2002 16:25:30, NL
А какие признаки этого заболевания? Его прямо в роддоме определяют? 16.12.2002 13:28:25, Taly (Cима - 9)
Скарлетт
Если помните сразу после рождения делают анализ на ФКУ ГТ. 16.12.2002 15:12:29, Скарлетт
Meitene
Да. В роддоме у всех берут анализы и на это, и на остальные генетические паталогии. Уверяю,что в этой конфе никто не страдает этой болезнью.:) 16.12.2002 13:37:06, Meitene
Скарлетт
КАК вы можете в этом быть уверены? Вы сами читали свои же ссылки?! Вы уверены что среди мамочек здесь нет мам с ребенком, больным фенилкетонурией? А им советуют "авторитетно" кормить грудью. Здорово! А главное ведь случись чего - с ника в инете и взятkи гладки :( 16.12.2002 15:20:19, Скарлетт
Meitene
Конечно гладки.На то и интернет, чтобы обсуждать РАЗЛИЧНЫЕ ПОДХОДЫ К ПРОБЛЕМЕ.А выводы каждый делает под свою ответственость. Что значит, уверена ли я? Ровно настолько, насколько могу быть уверена, что выйду сейчас гулять и на меня упадёт или не упадёт кирпич. Анализ такой есть, делать его обязаны,но я не отвечаю за организацию здравоохренения конкретно по Вашему местожительству. Надеюсь, таких детей здесь нет: во-первых, это очень редкая патология, во-вторых, мамам таких деток не до бесед в конфах, к сожалению (или к Вашей радости). 16.12.2002 15:51:32, Meitene
Скарлетт
Я согласна с Вами что можно обсуждать различные подходы. Но не кажется ли Вам что дискссия "как лучше дать ребенку яд" как минимум неуместна?
Вот фраза "надеюсь" - это уже другой коленкор. Паталогия это не настолько редкая как вам кажется и кстати не настолько страшная, чтобы отнимать у мамочки ВСЕ время.
И пожалуйста, не надо приписывать мне Ваших эмоций, договорились?
16.12.2002 15:55:15, Скарлетт
Meitene
Я совершенно нейтральна сейчас в эмоцях. Ибо обсуждается нечто абстрактное и далёкое от меня. 16.12.2002 15:59:25, Meitene
понарошку
ПОМНИТСЯ В ЭТОЙ КОНФЕ КАК-ТО ЗАДАЛИ ВОПРОС ПРО МАЛЫЩКУ ПАХНУЩУЮ МЕДОМ, ОНА БЫЛА ВЯЛАЯ И ВСЕ ВРЕМЯ СПАЛА...
так вот это состояние -тот самый кленовый сироп.в крайних случаях приводит к летаргии .что-то я не помню ни одного ответа по существу..((((
16.12.2002 13:50:05, понарошку
А в конференции и не обязаны отвечать по существу. Это конференция мам, а не врачей. 16.12.2002 18:28:53, Наташа В.
[пусто] 16.12.2002 19:37:43
Lyta
Ох, пошла я в Обратную Связь письмо про анонимов писать. ДОСТАЛИ! 16.12.2002 20:16:45, Lyta
Ябеда-корябеда! Нас мало,но мы в тельняшках! 16.12.2002 20:37:42, Ёшкин Кот
:-)))) 16.12.2002 20:00:23, Наташа В.
понарошку
почему же вы сами сабе противоречите приводя порой весьма профессиональные сведения в одном аспекте вопроса а в другом уитверждая свое полное дилетанство???...кто вы?? любитель, фанатичеки приверженный идее ?? или профессионал готовый объектвно оцениватьситуацию и не циклится? 16.12.2002 19:12:53, понарошку
Я просто делюсь доступной мне информацией.

ЗЫ. Только не горячитесь так.:-)
16.12.2002 19:45:33, Наташа В.
понарошку
вы производите впечатление человекf достаточно выдержанного.. ь почему в таких острых вопросах вы стремитесь уйти от ответа, представившись наблюдателем полемической "драки" которую сами и затеяли? 16.12.2002 20:20:37, понарошку
Потому что я не прихожу сюда сбрасывать негативную энергию и ругаться. Я совершенно не вижу остроты вопроса, кроме того, что несколько людей не могут соотнести то, что известно им с новой для них информацией. 16.12.2002 20:23:43, Наташа В.
Скарлетт
Наташ а Вы хотите сказать что я прихожу сюда сбрасывать энергию и ругаться?
Острота вопроса в том, что вы иногда даете несбалансироавнную и неверную информацию, которая может принести вред.
16.12.2002 20:38:55, Скарлетт
Я интересуюсь вопросами кормления грудью, Вы нет (с Ваших же слов). Каковы шансы, что правы именно Вы, а не я? 16.12.2002 21:05:03, Наташа В.
Lyta
Вы интересуетесь этой проблемой односторонне, выборочно, отметая данные, которые не укладываются в пропагандируемую Вами теорию.
Поэтому шансы, что Вы правы в ряде случаев, конечно есть, но....
16.12.2002 23:21:29, Lyta
Какие именно данные отметаются? Какая именно теория? 17.12.2002 03:15:42, Наташа В.
А на примерах (для меня) вы можете объяснить, что именно вы имеете ввиду:)?А то я так часто слышу эту фразу, что стало интересно:) 17.12.2002 00:14:19, Пелагея
Скарлетт
Наташ, я читала достаточно про ГВ для того чтобы сделать выводы. К тому же у меня по долгу работы есть определенные (не мещицинские конечно) познания которые позволяют делать мне те или иные выводы.
Я протестую лишь против Вашего фанатизма, советов всем всегда и везде применять ГВ без разбора.
16.12.2002 21:21:30, Скарлетт
В чем конкретно заключается фанатизм? В предоставлении информации о возможности кормления в той или иной ситуации?

Объясните мне по существу на каком основании Вы сделали вывод, что кормить грудью при фенилкетонурии нельзя? Только не про животные белки, а поподробнее. Как и чем кормят детей с фенилкетонурией?
16.12.2002 21:28:20, Наташа В.
понарошку
эта инфа не настолько нова сколько спорна...ваше первое предложение могу лишь прокоментировать так:вы приходите суда не ругаться а травить "собак".... 16.12.2002 20:36:37, понарошку
Вы говорите спорная. Объясните почему. Приведите аргументы.

Посмотрите выше мой четкий ответ для чего я прихожу сюда.
16.12.2002 21:06:10, Наташа В.
понарошку
жаль что мы перешли на личности.. вы делитесь инфой-ок..инфа как я понимаю лежит (лежала) в реге у пелагеи..жаль что она показала ее только избранным а вы тем более лишь упамянули о ее существовании не говоря о том что же там написано....а выражены там очень спорные вещи...
что же касается частного мнения то также как и вы я выражаю свое мнение: я считаю вашу и маринину позицию НЕ ПОДЕРЖКОЙ для мам кормящих грудью а настырным раздуванием склок, безобразной спекуляцией на чувствах матерей участвующих в этой конфе, манипуливоранием с ужасающими последсвиями в ситуации где больше всего требуется спокойное принятие, эмпатия и реалистичный взгляд на обстоятельства и возникающие проблемы...
16.12.2002 23:18:39, понарошку
Предоставление информации, которая помогает каждой маме в принятии решения это, по-моему, большая помощь. Это не спекуляция. Это просто безэмоциональные факты. Что, как и почему решит каждая конкретная мама в ее условиях и обстоятельствах ее личная ответственность и ее личное дело.
Я уже три дня наблюдаю как четыре человека упорно саботируют обмен информацией на этой конференции, обвиняют меня лично в чем-то, не приводя в подтверждение своим словам никакой информации, кроме как каких-то ссылок в сети и данных из общеобразовательной энциклопедии, где к слову, ничего не сказано о запрете на именно грудное кормление.
17.12.2002 03:19:10, Наташа В.
Скарлетт
Наташа! вы спекулируете информацией и НИЧЕГО не смысля в предмете, начитавшись кратких описаний фенилкетонурии начинаете всем рекомендовать гв! Очень просто спрятаться и свалить всю ответственность на мам. Если бы вы ДЕЛИЛИСЬ информацией вы бы предоставили и информацию о ВОЗМОЖНЫХ последствиях при ГВ при фенилкетонурии. Более полную а не куцую. А так- вы находите и предоставляете лишь то, что ПОДТВЕРЖДАЕТ вашу правоту, а то что ей противоречит - вы не пишите.
Последний ваш абзац - просто шедевр. Мы приводим "какието" ссылки, а Вы - без всякого сомнения только ТОЧНЫЕ, ПРОВЕРЕННЫЕ ссылки, которым можно доверять.
НАташа я Вам уже писала - вы переходите ВСЕ границы.
17.12.2002 10:01:34, Скарлетт
Я упомянула книгу, которую я читаю на эту тему. Наташа упомянула другую книгу, которую она читает на эту тему. Рассказала, как это делают в Америке. Что именно Вы сказали я не очень поняла - что кто-то пытается Вас обмануть? Что на самом деле ни в одной стране мира при данном заболевании не кормят, а данные, предоставленные Вам были выдуманы? 17.12.2002 00:16:56, Пелагея
понарошку
????кто и что выдумал??? я вообще не предоставляла никаких данных на эту тему, не будучи врачом не считаю себя в праве решать такие тонкие вещи..
знаете, Марина, этот разговор похоже становится бессмысленным теоретизированием в сослагательном наклонении..читайте внимательнее мои реплики..последнее что хочу сказать:похоже что вы слишком давно живете в Америке...((( это не упрек...но только как говорится: кочка сидения меняет угол зрения...
17.12.2002 00:37:23, понарошку
Решение принимает не врач. Решение принимается исключительно родителями, на основании полной информации, которая имеется в наличии. Не врач отвечает за ребенка, а родители. 17.12.2002 03:20:19, Наташа В.
Скарлетт
Наташа! Решение принимает врач - МОЖНО или НЕЛЬЗЯ. Вы по моему просто переоцениваете себя и свою эрудицию. 17.12.2002 09:59:02, Скарлетт
Скарлетт
Здорово. Наташ тут спрашивают совета. И если вы не знаете то не проще ли отправить к врачу, как в случае с зеленым поносом?! По моему давать такой самоуверенный ответ в таком случа е- просто преступление, потому что спрашивая совета что делать девочки обращаются к опыту бывалых мам, и обычно затем, чтобы последовать совету.
16.12.2002 18:59:47, Скарлетт
Кленовый сироп - разве та же самая болезнь? И потом - как можно в КОНФЕРЕНЦИИ ожидать ответы по существу в ТАКОМ случае? Кроме как - сходить к врачу? 16.12.2002 15:59:45, Пелагея
Lyta
Но в случае, когда у ребенка зеленый понос, тоже первым делом надо посоветовать сходить к врачу и сдать анализы.
Дизентерию, сальмонелез и еще худшие вещи, признаком которых может быть такое состояние, одним ГВ вылечить невозможно, увы.
16.12.2002 16:46:25, Lyta
??? 16.12.2002 16:56:08, Пелагея
Lyta
Чем я тебя 3 раза удивила? ;))
Когда мы заболели сальмонелезом, у нас просто эпидемия по дому прошла, детишки, гуляющие вместе, заражали друг друга через игрушки, вещи ;((( И увы, среди заболевших были и груднички, которых совсем не спасло от заражения то, что они питались одним маминым молоком. И вылечить их смогли только антибиотиками и долгим курсом восстановления кишечной флоры - вот в этом, конечно, грудное молоко - первый помощник.
Одна мамочка, ярый противник лекарств, чуть не угробила тогда ребятенка - даже вспоминать все это страшно ;(((((((((
16.12.2002 18:57:12, Lyta
Сальмонеллой - через игрушки? Первый раз такое слышу. А Вы мне не объясните как происходило заражение? 17.12.2002 00:18:34, Пелагея
Lyta
Мы уже на Вы? Ню-ню... ;))
Любая кишечная инфекция может передаваться через грязные руки, через игрушки, которые дети тянут в рот, через мороженое, которое лижут все по очереди ;(((
Двое детишек из одной семьи заразились через яйца, которые добрая родственница привезла им из деревни.
Мама решила, что это простое расстройство желудка, и приводила их гулять в общую песочницу.
Время было жаркое, что тоже весьма способствовало быстрому распространению инфекции.
Именно из-за того, что большинство детишек заразились не через продукты, а от других детей, картина заболевания была несколько смазана - болезнь начиналась не со рвоты, а сразу с поноса, сначала небольшого, потом зеленого, потом со слизью, потом с кровью ;(((((((
Марин, честно скажу, это одно из самых страшных моих воспоминаний в жизни (наравне с сотрясением мозга одного из мальчишек) ;((((((((((


Я ответила на твой (пардон, на ВАШ ;)) вопрос?
17.12.2002 09:46:06, Lyta
ответила-ответила:). в песочнице и дети без памперсов - я представляю себе:(((
Просто я помню вспышку сальмонеллеза в МГУ - там в паштет положили яйца. Заражений как заражений не было совсем. То есть - болели ТОЛЬКО те, кто ел этот паштет. А там же студенты очень скученно жили...
17.12.2002 16:54:22, Пелагея
Lyta
Да, я прекрасно помню этот случай - там двое дипломников моего мужа пострадали... Просто взрослые люди видимо быстрее оценили тяжесть своего состояния. А здесь не все мамочки среагировали быстро и наша районная врачиха была ТАКАЯ ДУРА!!!!! ;((((( - это что-то. Целый дом детей влежку - а она советует "Нуу, попейте отвар гранатовых корочек....". Зараза ;((((, чуть не угробила детишек тогда...

Пардон, не сдержалась, мало кто вызывает у меня столько негатива ;((
17.12.2002 18:25:32, Lyta
понарошку
это другая болезнь которая тоже выражается в недостаточности ферментного ряда..как и галактоземия..я к тому что в таких случаях ,когда диагноз еще не стоит сложно определить болезнь до тех пор пока она слишком очевидно не манифестирует...я вспомнила этот пример потому что тогда были отклики что все "чики-пуки", срыгивает ребенок-тоже бывает, спит много и вялый-будить и кормить, и вообще пусть спит-во сне растут...
аккуратней надо быть, защищая свою позицию...а то получается лес рубят-щепки летят...
16.12.2002 16:23:11, понарошку
Скарлетт
Наверное предложили гормить грудью до упора. По поводу фенилкетонурии: очень замечательно что ведуться исследования. Но как я понимаю они в процессе. Т.е. еще ведутся. Верю что можно кормить грудью если вводить ребенку спец. препараты.
Все остальное простите слишком рисковано. Я лично видела детей с фенилкетонурией, которых кормили -грудью или молоком эт уже дело 10.
Думаю если Наташа В тоже их видела все таки она бы не так огульно рекомендовала ГВ в этом случае. Как минимум решение о ГВ в этом случае принимается ТОЛЬКО с врачом.
16.12.2002 15:15:50, Скарлетт
А где Наташа сказала, что этот вопрос нужно решать без врача? Она дала информацию, я дала информацию, эту информацию надо обсудить со своим лечащим врачем. При ПКЮ регулярно берут анализы и вообще ситуацию всяко контралируют. 16.12.2002 16:23:13, Пелагея
Скарлетт
Но она и не сказала что надо идти к врачу. 16.12.2002 18:14:58, Скарлетт
??? ты, видимо, шутишь. Врачи с тебя с таким диагнозом ни в одной стране не слезут:) 16.12.2002 18:43:52, Пелагея
:))Это успокаивает. 16.12.2002 13:44:54, Taly (Cима - 9)
простите,но я мало доверяю информации на narod.ru.А что- то более серьёзное есть ?
Я не просто так- вы понимаете,мне это интересно.Просто всегда знала,что специальная смесь и диета нужна.
и эта информация для меня-новая.
16.12.2002 13:15:53, Натуля47
Meitene
http://genetics.org.ua/articles/phenilketonuria.htm 16.12.2002 13:46:41, Meitene
Скарлетт
Из ссылки как раз следует что молоко исключается. Цитирую
Диетотерапия
Единственным лечением, способным предотвратить развитие слабоумия или уменьшить его степень, является диета, исключающая поступление в организм фенилаланина сверх того минимального количества, которое необходимо для образования собственных белков организма и его роста. Поэтому смысл диетического лечения сводится к резкому ограничению естественного белка с пищей.


И последний абзац тоже укрепляет в этой мысли.
Так все таки НЕЛЬЗЯ ведь молоко то!
16.12.2002 15:18:02, Скарлетт
Еще раз - естетственных белков МНОГО и они все РАЗНЫЕ 17.12.2002 00:19:14, Пелагея
Eugin
Наташа, а пришлите мне тоже, пожалуйста, статью про прививки, которую вы рассылали. А то я, видно, в том топике "опоздала к раздаче". Я на эту тему очень много читаю. euginiya@hotmail.ru 16.12.2002 13:28:57, Eugin
Meitene
Я такую больную видела в псих.клинике 1 раз и уже в 5 летнем возрасте, нелечённую (не во время диагносцировали). Она была по-моему единственная на всю страну и за 10 лет. Меня учили, что коровье молоко нельзя, грудное-можно. Я не знаю, возможно, необходимо просто выяснить есть ли и сколько фенилаланина в молоке матери. Я попробую в биохимии посмотреть. 16.12.2002 13:26:23, Meitene
Скарлетт
Идея в том, что при фенилкетонурии нельзя животный белок. Больных таких очень много, гораздо больше, чем Вы думаете. По статистике один на 1000 вроде (вчера смотрела не запомнила точную цифру но много) 16.12.2002 15:13:07, Скарлетт


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!