Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

надин

Ужасные проблемы с ЖКТ на фоне неврлогии!

Девчонки, подскажите, кто что знает, слышал.. и про диеты интересно, и про опыт, про все! Уже не знаем, за что зацепиться!!!
Копирую просто письмо мое врачу!

Мальчику 3 года. Инвалид с рождения (последствия тяжелых родов).
Диагнозы: органич.поражения ЦНС гипоксически-ишемической этиологии, вторичная микроцефалия (голова с 36см выросла до 43см и давно не растет), ДЦП - спастич.тетрапарез, эпилепсия (инфантильные спазмы) в стадии ремиссии, по зрению - дисплазия ЗН, пери- и постнатальное поражение постгеникулярных зрительных путей гипоскически-ишемической этиологии, миопия средняя, астигматизм, сходящееся содружественное косоглазие, амблиопия, нистагм горизонтальный.

Подробно опишу нашу проблему. Врачи разводят руками, но мы не опускаем руки, нужно определить причину и облегчить жизнь ребенку!

У мальчика большие проблемы с животом, спазмы от воздуха, скапливающегося внутри.
В течение дня идут бесконечные отрыжки воздухом (без пищи!), которых становится больше после еды или питья. Видимо, существует парез глотательных мышц, поэтому с едой и особенно с питьем он заглатывает много воздуха, который потом доставляет беспокойства, а именно – отрыжки выходят с трудом и не быстро.
У ребенка нарастает тонус, руки и ноги вытягивает, скрещивает, чем зажимает себе грудную клетку, дифрагму и мешает свободному выходу воздуха.
Если он сонный и расслабленный и находится в вертикальном или сидячем положении, то отрыжки выходят свободно (лежа это практически невозможно).
Ночью ребенок спит плохо – стабильно к 4-5ч утра у него усиливается тонус живота, который становится каменным и пока не сделаешь глубокий массаж в течение получаса, малыш не может пукнуть или выпустить отрыжку.
Ну а в течение дня сна практически нет совсем! На 5-20мин отключается просто уже от бессилия и усталости и всегда просыпается с диким плачем, слезами и спазмами - тело ритмично сжимается в районе диафрагмы. Ему ужасно больно, и так пока мы минут 10-15 не намнем живот сильно, не попытаемся там все расслабить и у него не выйдет шумная отрыжка, причем, не одна, это не прекращается. Тогда моментом слезы высыхают (а он очень терпеливый ребенок, совсем и не плачет! Только от СИЛЬНЕЙШЕЙ боли) и будто и не было ничего.

Такая проблема возникла около двух лет назад. Но отрыжки ребенок выпускал легко, стоило его поднять вертикально, как младенца. Мы начали связывать эти сложности с постоянным приемом депакина (противосудорожного препарата), который может давать осложнения на печень и поджелудочную железу. Не однократно проверяли кровь, мочу, УЗИ на предмет этих осложнений – все в пределах нормы.

Гастероэнтеролог и невропатолог списывают нашу проблему на неврологию, отказываются проводить какие-либо обследования ЖКТ. Гомеопатические препараты от спастических колитов или спазмов желче-выводящих путей не помогают.

Но проблема-то усугубляется!!! Дикий плач и боли, и ритмичные спазмы с шумной отрыжкой после них ВСЕГДА после каждого дневного пробуждения появились в конце лета! Такое ощущение, что воздух внутри запирается, вызывая спазм и сильнейшую боль.
При этом после сна же ребенок расслаблен, т.е. тонус тут не первичен! Как раз боль правоцирует усиление тонуса и зажим воздуха.

По совету врачей лечились у остеопата по этой проблеме. Ночью отрыжек нет, но есть напряжение в кишечнике – не может пукнуть, ну а днем спазмы ужасные (при этом запоров нет или редко!). Остеопат предположил, что это все идет от нарушений в третьем или четвертом шейном позвонке, спайка там есть, еще что-то – оттуда идет нерв диафрагмальный, который пережимается и пережимает диафрагму и ЖКТ весь.
Но мы сделали УЗИ и рентген позвонков. Существует нестабильность позвонков с 1 по 7ой, но никаких других паталогий нет!

Есть предположение, что так может проявляться алергия. Но на что? Ребенка кормим кашами, вареным мясом, рыбой, курице и овощами, фруктами. Ничего жареного, жирного, соленого.
Возможно ли проявление алергии таким образом, например, на молоко?
Какая должна быть диета вообще?

Может быть важным, что ребенок не переносит кислые продукты – кефиры, йогурты. Вот от них отрыжка потом очень долго и с остатками этой пищи. Возможно, повышена кислотность желудка?

Очень хотелось бы понять природу нашей проблемы – не только причины зажатия воздуха, но и причины газообразования бесконечного вообще!!! И помочь ребенку, т.к. слышать его плач от боли невыносимо.
Может быть, существуют какие-то методы обследования по гастероэнтерологии, кроме глотания зонда под общим наркозом для такого малыша?
Наркоз нам противопоказан, учитывая все наши тяжелые неврологические диагнозы.
Может быть, есть какие-то средства в неврологии, чтобы облегчить нашу проблему?
20.12.2004 13:00:00,

41 комментарий

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Erik's mama
Оля, сочувствую тебе очень.У меня Эрик тоже очень много плачет, но по другим причинам.Очень тяжело...
Попробуй давать очень легкую пишу на ночь, а когда начинаются спазмы попробуй прикладывать грелку или компресс из водки(мы делали Эрику, когда у него спазмы мочевого были, и он не мог писить).У нас много проблем с ЖКТ было , когда сидели на депакине, но я рискнула и отменила сама, на свой страх и риск, и не ЖАЛЕЮ!
23.12.2004 13:43:58, Erik's mama
надин
у нас глобально! тут грелка не поможет... уж и не знаю :( 24.12.2004 15:36:24, надин
annamargo
Очень Вам сопереживаю! Мой тоже просыпается в такое же время под утро и начинаются мои бесконечные его ношения на руках, пока он успокоится и уснет. Потом минут через пять-пятнадцать просыпается, плачет, выгибается и я опять его ношу. И так до самого утра, пока окончательно не проснется. Но вроде бы не пукает, нет отрыжки,но все равно не спит и врачи тоже не знают,что это. Так что мы с Вами вместе по ночам не спим))
Мы делали ренген с барием в пять месяцев малышу, потому что он отказывался от еды. Ничего особенного ренген не показал, только зря ребенка мучали. Говорят, более показательна гастроскопия. Но она более мучительна, конечно, и мы тоже боимся делать.
Нам еще фосфалюгель помогает, рвоту снмает и болив животе. Простой такой препарат, но помогает.
20.12.2004 23:11:32, annamargo
надин
А что за препарат фосфалюгель? что он дает? какие побочки? 21.12.2004 14:04:20, надин
annamargo
успокаивает желудок, типа маалокса, только детский
побочек особенно нет. Мы все побочки собираем, у нас от него на удивление побочек нет. Так что Вам точно можно пробовать!
21.12.2004 16:26:56, annamargo
Оль, знаешь, у меня самой язва и повышенная кислотность желудка. Так вот, я иногда сама ночью просыпаюсь от ужасной боли в желудке (именно ночью), и только приняв вертикальное положение у меня выходит много-много воздуха (типа отрыжки, только очнеь большая) и боль уходит. Я дальше могу спать спокойно.

Мне в таком случае помогают препараты типа Омез или Ранитидин. НО это врач выписывал, детям вряд ли это можно.

И еще: не кушать на ночь, иначе будет плохо из-за этих отрыжек. Я как поем поздним вечером вместе с мужем - все, труба, среди ночи приходится 2-3 раза просыпаться.

Думаю, надо обследовать Мишку с этой точки зрения.
20.12.2004 20:00:39, Наташа и Игорек
надин
А тебя как обследовали? Зонд глотала? Какие еще есть методы, кроме этого? 21.12.2004 14:26:54, надин
Для подтверждение диагноза "язва" нужны данные эзофагофиброгастродуоденоскопии (ЭФГДС сокращенно). Кстати, моему 5-месячному делали гастроскопию безо всякого наркоза (туго спеленали и держали впятером). Была метсная анестезия. Фигово вышло. лучше с укольчиком, чтобы он спал. Моему делали это не единожды.

А я делала всего два раза, ощущение не для слвбонервных.
21.12.2004 22:45:55, Наташа и Игорек
надин
Так это что вообще? Зондоглотание и есть? 22.12.2004 12:05:34, надин
Да. В рот ставят распорку, чтобы рот не закрывался, и пихают трубочку. Кстати, детские зонды очень тоненькие, не такие ужасные, как взрослые.

Даже не знаю, что в твоем случае посоветовать. Может, пассаж бария по ЖКТ? Это не так травматично, зато рентген - несколько снимков - тоже вредно.
22.12.2004 21:37:34, Наташа и Игорек
надин
Нам сказали, что после лекарств следующий этап - рентген будет такой... эх.. 23.12.2004 13:35:45, надин
бусина
А у моей даже при вертикальном положении воздух не выходил,потом срыгивала и носом ,и ртом одновременно.Я заметила,что когда сама переем,отрыжка у меня только тогда,когда сяду и согнусь.И я теперь,когда маську кормлю чем-мо жидким,несколько раз во-время еды ее сажу и сгибаю(воздух понемножку выходит)и еду она уже не так сильно срыгивает. 20.12.2004 20:20:46, бусина
Jekka
Здравствуйте, Оля. Очень хочется хоть чем нибудь вам помочь, вот возникли некоторые предположения. Во-первых, вы не пробовали поить или кормить жидкой пищей ребенка
Через специальные бутылочки, которые создают положительное давление, и не дают заглатывать воздух. Это конечно причину не устранит, но может как то поможет. И еще я читала, что процент непререносимости продуктов у людей очень велик, и на первом месте – молоко. Так что стоит наверно сделать аллергопробы. А стул какой? Какой запах, есть ли жир на поверхности? Еще, чтобы пукал, есть специальные газоотводные трубочки для младенцев, очень удобно. У нас тоже в течение двух месяцев были проблемы, вообще сам не какал, хотя стул жидкий был, только этой трубочкой и спасались. А помог нам препарат «Биобактон», его у нас на молзаводе делают и «КИП». За две недели все идеально стало. А вы не пробовали давать ферменты (абомин, мезим), или биопрепараты? Но по любому нужно сделать анализ кала на дисбактериоз, копрограмму, на яйца глист, на лямблий, на лактазную недостаточность. Также у детей после двух лет в 2% бывает дивертикул (это специфическая патология этого возраста). Поэтому списывать на неврологию конечно все не стоит, особенно не проведя полного обследования. Причин может быть очень много, но причина есть, и найти ее надо. А взять пробы кислотности можно детским зондом и без наркоза. Желаем вам успеха, не отчаивайтесь!!
Для расслабления вы используете тотальные рефлексозапрещ. позы – эмбриона, например?
20.12.2004 16:24:25, Jekka
надин
Из бутылочки мы давно не сосем.. только с ложки едим и пьем, но воздух глотаем неизменно.
А как делаются аллергопробы на молоко, например?
Стул нормальный совершенно.. правда, есть непереваренные кусочки в нем. Вообще, кал не раз проверяли на все.. и лямблии в том числе.. все в норме..
Ферменты не давали.. или очень давно. Вот думаю мотилак дать, куплен давно был.. кто-то мотилиум советовал, не знаю, надо ли ...

А в позе эмбриона только и можно наш тонус погасить.. так и боремся, отрыжки выпускаем

Я вот ниже МуммиМаме отвечала, так написала, как нам объяснили тут наши проблемы по неврологич. части.
21.12.2004 14:56:53, надин
Jekka
Аллергопробы обычно делают аллергологи путем нанесения скарификатором на кожу аллергенов под прикрытием антигистаминных препаратов, может и еще какие-то способы есть. А насчет разбалансированности организма это точно. Мы вот собираемся на МОРА-терапию. Это такой аппарат, который улавливает патологические электромагнитные колебания организма и как бы зеркалит их, и организм, освобожденный от вредных колебаний, имеет возможность восстановиться. Мы сами еще не пробовали, но знаем людей, которым действительно помогло. Не знаю, распространена ли эта методика у вас, но у нас ею в основном врачи себя лечат, думаю неспроста.
Абомин – специальный ферментный препарат для детей, думаю вреда от него по любому не будет, а мотилиум помогает кишечнику сокращаться в правильном направлении.
21.12.2004 22:37:18, Jekka
надин
Мы нечто подобное пробовали.. у нас называется метод Обратной волны.. впустую деньги выкинули, слишком сложный случай :(
Мотилиум уже пьем! и мезим... нашли гастероэнтеролога хорошего, будем поэтапно делать все
22.12.2004 12:07:36, надин
Извини, что влезла...
Оля, нам мотилиум во время коклюша помог (именно от рвоты и отрыжек), но невролог была против, т.к. он на ЕЕГ влияет (ее слова). Не желательно долго применять, особенно при "всяких судорожных готовностях и предрасположенности к этому", т.к. и церукал (кололи от рвоты).
Для снятия спазмов (недавно , после АДС, "закрылся привратник"(слова врача)проще говоря пища собиралась в верхней части желудка и дальше ни-ни... и так три дня) пили ношпу из ампул по 0,3 два раза в день... Ты знаешь, помогало неплохо снять спазм...
22.12.2004 12:36:02, Vital
церукал при эпи НЕЛЬЗЯ категорически! Никогда! Вот, оказывается, почему у вас ЭЭГ испортилась... 22.12.2004 21:38:42, Наташа и Игорек
Наташ, я знаю, но у меня ребенок был в таком состоянии (почти реанимационном), что меня не спрашивали.....В больнице это было...А испортилась она от многого - антиботики,приступы остановки дыхания(коклюш), две операции на глазах (наркоз) плюс , когда были в патологии делали МРТ(наркоз). Сейчас бы я не дала делать, толку от этого...Вот и имеем, что имеем... 23.12.2004 11:34:50, Vital
надин
Ага, ну посмотрим, спасибо!
22.12.2004 13:01:16, надин
ОЧЕНЬ вам сочувствую и сопереживаю. У моей подруги, тоже подобная ситуация с дочкой. У неё сильные проблемы с неврологией, парез, гипертонус, косоглазие... Подруга постоянно делает с ней специальные упражнения на спец. снарядах-тренажёрах. Помимо этого делает курсами какой-то ужасный массаж. Девочка очень боится массажистку, т. к. при массаже ей очень больно, остаются синяки даже. В итоге девчонку начала рвать желочью, она ничего не ест, постоянно вялая. Были на консультации у гастроэнтеролога - поставил вдобавок пупочную грыжу (наорала при массаже). Девочке 2,5 года. Очень интересно как вам ответят, и я дам подруге распечатку.
А вообще, я предлагаю отказаться от услуг этой массажистки. Нельзя ведь одно лечить, другое калечить. Спазмы приводят к тому, что рвота уже во сне происходит. Неужели такой массаж оправдан?
20.12.2004 16:10:39, RedCat
надин
Серьезно??? Похожи проблемы??? Просто сама я склонна считать, что неврология первична тут, НО.. ведь полно мам знаю и НИ У КОГО НЕТ ПОДОБНОГО! Поэтому для меня важно с Вашей подругой пообщаться! Если она сюда не может зайти или на мыло мне написать, может, распечатаете ей мой рассказ? Тут ньансы важны.. насколько у нас похожи ситуации??? 21.12.2004 14:39:58, надин
Обязательно всё ей распечатаю и передам. Проблемы (на мой взгляд, конечно судя по её рассказам) очень похожи. По крайней мере сама мама (и гастероэнтеролог) склоняются к неврологии как причине. Подруга очень переживает, начала обследование. Девочку кладут в больницу, но сами понимаете, если дома такие проблемы, то в больнице с её режимом, едой, уколами, гомоном будет ещё хуже. Поэтому пока, подруга решила сделать все анализы амбулаторно. За темой слежу. 21.12.2004 20:21:39, RedCat
надин
Ой, напиши еще тогда, какие именно обследования им делать будут? нам тоже может грозить госпитализация... 22.12.2004 12:13:11, надин
Очень вам сочувствуем, но даже не знаем что и посоветовать. У нас тоже есть отрыжки всегда после еды мы сразу не кладём ребёнка а держим на руках вертикально чтобы вышел воздух я даже немного иногда чтобы ускорить процесс тихонько нажимаю ему на диафрагму. если положить сразу после еды то может и срыгнуть, но вы всё это делаете...По поводу зонда, вроде где-то слышал что есть замены стандартному зонду, это мини пилюля с камерой , которую глатаешь как таблетку и врач дистанционно на мониторе посредством камеры нах.в ней обследует желудок и кишечник а потом она выходет ест. путём 20.12.2004 14:34:56, korabel
надин
Ой, ей.. из области фантастики или дорогущего обследования :) 21.12.2004 14:41:08, надин
МуммиМама
Оля, а "Альмагель Нео" вы не пробовали? Он и кислотность снизит и там есть эспумизан для нейтрализации газов.
И еще: если спазмы связаны с пробуждением, не может ли это иметь эпилептическую природу? Мониторинг на момент засыпания-просыпания вы делали? Ребенок растет, мало ли что могло проявиться :-( У нас приступы как раз заканчиваются тонусом всего ЖКТ со срыгиванием и пуканием... и тоже очень напряженным.
Еще есть возможность сделать рентген желудка (выпить барий) тогда не надо зонд глотать, но барий сам тоже имеет раздражающее действие, а увидеть на рентгене не все можно, поэтому мы тоже пока не делали.
Образование газов часто связано с поджелудочной. Но у таких тяжелых деток как наши часто бывает не недостаток ее гормонов, а патологическое избыточное их выделение (я нашла у Карлова) и заглушить процесс можно Контрикалом. Вообще этот препарат вводится в вену капельно в реанимации, но мы кололи дома в мышцу. Там в упаковке 10 ампул с растворителем по 10000 единиц (кажется), кололи по 2 ампулы (10 мл) 5 дней. Нам очень помогло.
20.12.2004 14:18:27, МуммиМама
надин
Про "Альмагель Нео" не знаю... и про Контрикал. А что вы обследовали прежде, чем его колоть? слишком уж серьезный препарат, чтобы просто так его начать колоть... 21.12.2004 14:49:01, надин
МуммиМама
Альмагель нео это почти как тот же рекомендованный Аней фосфалюгель, а добавленный туда эспумизан даже новорожденным от газов назначают!
Контрикал препарат действительно серьезный. Мы ничего не обследовали, но у нас было все точно по Карлову: кроме болей и газов еще кровотечения и температура и нарушение трофики... по Карловским описаниям это дает летальный исход через 10 дней, так что терять было нечего :-( Но когда сделали и помогло, рассказали врачам. они сказали, что мы все делали правильно. Но подсказать про Контрикал пока не дошло до такой крайней стадии, никто не подумал! А я полгода всем жаловалась! Но ты посоветуйся с вашими врачами, "наведи их на нужную мысль" -- может они одобрят такое лечение.
21.12.2004 17:07:43, МуммиМама
надин
Ага, спасибо за инфо! 22.12.2004 12:08:30, надин
надин
Знаешь, мы сначала увидели отголоски внешне от инфантильных спазмов наших! но это все не так...
сжимания чуть другие, хотя иногда даже адверсия головы присутствует!!! но у нас ротирование позвонков, туда голова и крутится..тоже нельзя сразу в эпи связывать.
Да и он другой совсем, глаза не отрешенные, соображает, реагирует пока спазмы идут и отрыжка аж слышна, что вот-вот выйдет, но не может! и как выйдет - все ок.
Тут нам тетя одна, диагност крутой так объяснила! И вот похоже же на правду :(((, что грустно.
Цитирую:
нет смысла в диагностике - по описанию и симптомам - неврология 100 процентов. Не позвоночник, не патология живота - именно неврология. Облегчение - только массаж.
идет мышечный спазм, мозг диординирован и и не управляет мыщцами в норме. ПОэтому все что можно делать различными упражнениями пусть даже поглаживаниями - как ты сама делаешь расслаблять мышечные спазмы. В смысле не лечения, а облегчения.
все "разбалансировано" в организме, вплоть до того чтоодни мыщцы растут как положено, другие нет. Одни другие тянут, выходят перекосы, начинаются мыщечные спазмы, дальше воспаления и тп...
21.12.2004 14:45:57, надин
МуммиМама
У дочки моей подруги был Вест (или что-то подобное, но ставили Вест), она во время приступов совсем не была отрешенной, даже кушать могла! так что "непохожесть" на ваши прежние притупы вовсе не говорит о том, что это не эпи :-(( именно связь со сном настораживает (меня лично).
Про разбалансировку в голове верно сказано, но про то, что лечению не поддается -- не факт! мы столько раз про какие-то наши симптомы слышали как про нелечащиеся, мучались с ними годами, а потом находился один мудрый человек, который решал проблему "на раз" -- тут важен свежий взгляд, незацикленный на тяжести общего состояния ребенка. Где такое найти -- большая проблема :-(
21.12.2004 16:56:51, МуммиМама
надин
Меня тоже после сна настораживает... но адверсия не всегда головы.. да и видно, что воздух зажат, боль нарастающая... у нас по-другому были те спазмы.
НО.. даже при тех на ЭЭГ не было активности и гипсаритмии никогда!!! так и писали - насильственные движения, а пароксизм. акт. нет!
вот и делай ЭЭГ без толку снова :(
22.12.2004 12:15:00, надин
Точно Марианна сказала: нужно искать врача, не зацикленного на нашей "неврологии". Оля, мы все тяжелые, но такие проблемы с животиком у вас и у Марка. Значит, есть все-таки объективная причина - строение желудка, например..И можно что-то сделать.. 21.12.2004 17:54:52, Cheroka
надин
ДА, я тоже так думаю.. Мотилиум уже пьем! и мезим... еще что-то для кислотности назначили - вчера нашли гастероэнтеролога хорошего, будем поэтапно делать все
если не поможет, обследоваться - рентген с контрастом и т.п.
А неврологию отдельно будем смотреть..
Вот, Марианн, я тормоз, вылетело из головы, чем отличаются сердалуд и баклофен??? Ты мне говорила, но я забыла... что из них для глотательных мышц лучше.. кажется, этот ньанс был.. или на желудок как-то по разному тоже действуют?
Хотим еще и это потом подключить.
22.12.2004 12:11:11, надин
МуммиМама
БАКЛОФЕН!!! и для глотательных и вообще тонус ЖКТ снять. А сирдалуд больше помогает на руки-ноги (на руки у нас особенно заметно, но потом нарастает даже если продолжаем пить) 22.12.2004 20:50:28, МуммиМама
надин
ага, ну следующим этапом тогда, спасибо!!! 23.12.2004 13:37:48, надин
annamargo
очень похоже на наш случай. мы не какаем самостоятельно почти. тоже по неизвестным причинам. порока кишечника нет, зато есть жуткая спаситка толстой кишки. Какашки то ленточками тоненькими, то, если расслабит вдруг кишку, то огромными плюхами. То же голова плохо управляет телом. И как это лечить ,пока никто не знает. Массаж, кстати, нам не помогает. 21.12.2004 16:29:57, annamargo
Бумсик
Пару дней назад я скопировала твое письмо с 03 и послала нескольким гастроэнтерологам,указав твой обратный адрес.Авось кто ответит.. 20.12.2004 13:11:59, Бумсик
надин
Да я сама на 03 писала.. тоже развели руками :(
спасибо, буду ждать
21.12.2004 14:50:18, надин
мама Нюши
И мы присоединяемся! Вероничку с Днем Варения!!! 21.12.2004 20:52:29, мама Нюши


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!