Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

привет, девчата. Хотелось бы пообщаться

привет, девчата. Хотелось бы пообщаться с вами и днем, да не могу - дети мешают.
В кратце история нашей болезни. инфантильные спазмы у нас с трех месяцев.Были жуткие - сериями, по три-четыре серии в день. И днем и ночью. Посадили на антелепсин - прошло. Через месяц - опять судороги. Чего мы только не кушали - и депакины, и ламикталы и дексометазоны и радедормы и финлепсины и тимонилы и конвульсофины и т п. Такая бяка продолжалась ровно до года, пока мы не подсели на синактен. Результат с третьего укола. Приступы пропали на долгих десять месяцев. Ребенок стал ходить, начал говорить, выполнять инструкции, вобщем мне снова захотелось жить. В это же самое время, кстати, я родила своего второго сына, так что положительные емоции были, как вы понимаете, весьма кстати. Но потом - срыв ремиссии и появление тонических приступов с явной очаговой симптоматикой - версивным компонентом. И все опять по новой - депакины... ну вы понимаете... Ни-че-го. Сейчас мой ребенок на адской смеси из четырех АЭП - топамакса, ламиктала, клоназепама и сабрила. Причем последний мы только начали давать (до терапевтической дозы далековато), но еффект виден уже сейчас. ТТТЧНЗ. У меня всего одна упаковка Сабрила, а где взять еще - усиленно думаю. Марина -Бумсик, помоги советом, у тебя ведь есть опыт в этом деле, а? Да,кстати, мне сегодня позвонила знакомая из Израиля и сказала, что там етьсь не Сабрил, а Сабрилан- это тоже самое или нет?
Сейчас у нас откат назад, перестали говорить, осталось два-три слова, выполнять инструции, только некоторые и то только после сотой просьбы.Походка стала атаксичной. А по поводу сопутствующего заболевания, то не только я но и врачи теряються в догадках. У нас немаленький очаг непонятного, но видимо ишемического происхождения, гипоплазия мозолистого тела и некоторая атрофия коры в лобный областях. Что именно из вышепечисленного может служить причиной болезни, я не знаю. Врачи, кстати тоже. Может вы знаете? Енцефалограмма жуткая, но гипсаритмии нет. Может быть потому, что наш Вест трансформировался в парциальную епилепсию? И еще вопрос, мы живем в украинском захолустье.Перелечились во всех лечебных заведениях Киева и Донецка и ничего кроме разочарования в нашей медицине и недоверия к врачам не получили. На Москву смотрю с тоской и надеждой. Читала я тут про Можайку - а туда нероссиян принимают? И вообще, где можно в Москве нормально обследоваться и не знает ли кто - делают ли эмбриональные подсадки на Украине.
Нам два года и три месяца.
28.05.2004 01:24:53,

20 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
надин
Эмбриональные подсадки делают в санатории МО Украины в Евпатории. 31.05.2004 12:23:59, надин
Бумсик
Здравствуйте.Извините,кратко. Не могу долго писать со своим "больным" компом - перезагружается постоянно.Уж сколько успею.Если что пишите на мыло malinteso@mail.ru .Причина ваших проблем несомненно гипоплазия мозоля,тут даже и думать нечего. Она же и у нас.Дазе субтотальная агенезия у нас скорее.Ну и тоже атрофия в лобной доли..Мне сказали.что ребенок с атрофией в лобной доли не способен что-либо понимать,по вашему случаю вижу что это далеко не так.

Была очень рада прочесть,что вы умеете ходить.Значит это можно делать и без мозоля,как убеждал меня Алиханов. Вся беда в приступах ,а не в пороке мозга выходит..К сожалению нам не удается добиться ремиссии :(((
Про сабрил..Вагабатрин в любой форме -это то что надо :сабрил,сабрилан,сабрилекс..Мы тоже первое время брали только в Израиле.Доходит по России хорошо.Еще можно заказать в интернет-аптеках. Вообще по моему опыту купить не проблема - проблема за него расплатиться,потому как очень сложно перевести деньги за рубеж..Вестерн Юнион дорого,другими видами у нас не переводили в мелком нашем городишке..Сейчас вот летом буду узнавать как использовать можно "Визу"..

Что касаемо вашей трансформации.У нас было наоборот :парциальная тоже с явной адверсией трансформировалась в ПОЛТОРА!! года в Веста. Причем у нас и Вест получается с фокусом и с адверсией (ассиметричные спазмы)...Без сабрила у нас доходило до 800 (восемьсот) в сутки максимум,а на сабриле до 50 максимум.Сильно реагируем на погоду:на метель и грозу - сильное усиление приступов..Сабрил у нас просто летит,как вы тянете одну коробочку??? Сколько вы принимаете? Мы больше года были на 125 мг/кг,с нашим весом,это 4 таблетки в сутки.А сейчас я пытаюсь увеличивать дозировку....Врачи давно сказали что поднять надо до 200 мг/кг,но у меня не было возможности.

Про Можайку : не знаю принимают ли они не россиян,стоит позвонить и спросить.их телефон 443-66-72 (Девочки,поправьте если ошиблась,но вроде так,по памяти пишу,в любом случае инфа есть в ЧАВО). С.О.Айвазян.зав.психонервологии.специализировался на Весте,у него даже ряд статей на эту тему,говорят к диссертации готовился...В любом случае резистентность - их конек. Да и условия там у них самые приличные из тех мест где я лежала..
А почему Вы на 4 АЭП ? Больше трех не рекомендуется.Клоназепам свое дело вам сделал,помог как мог и уже от него ттолку не будет..мы тоже пили антелепсин в дозе 6,25 мг в сутки,ребенок не вылезал из острого бронхита..Врачи в Мосвке не могли поверить что ребенка посадили на такую дозу,а снимать побоялись..Пришлось самой :(( Бензодиазепины как и барбитураты снимать очень тяжело.Если что - спррашивайте..
28.05.2004 13:26:51, Бумсик
Сначала про Сабрил. Впервые я про него узнала, в тот день, когда мне сказали, что у нас Вест. выпросила у врача книгу и там в самом конце в разделе"Новые АЭП" было написано про сабрил, как про перпарат шестого поколения в епилептологии. Но вот беда, все эти два года, пока мы лечимся, ни один врач мне его не порекомендовал. Больше того, когда я в прямо в лоб спрашивала слышали ли они про такой препарат, они мне говорили, что нет. Смешно, да? И только недавно, месяц назад, мне его совершенно случайно предложили купить и попробовать, и то только послу того, как я заявила, что я сама попробую пролечить вмтальку по методу Мухина - высокими дозами Депакина. Мне сказали, что это опасно и предложили Сабрил. Я с радостью согласилась. А так как мы к тому времени уже сидели на трех АЭП, Сабрил был четвертым. В плане я думаю снять половину препаратов, особенно клоназепам. Но как????? Не дам хоть крохотулечку - полный абзац. Я тоже собираюсь двать малому Сабрил в дозе 100 мг на кг и выше. Но мы пока к этому только подходим. Наращиваем дозу. Тоже таьлетки летят, успевай только считать. Скоро без штанов останемся.А вот такую беду про мозолистое тело это я первый раз слышу. Большинство наших ескулапов говорили, что это в рпеделах нормы, что и у многих совершенно здоровых людей тоже гипоплазия мозоля, но они даже не подозревают об этом. Вот так.
марин я напишу тебе на мыло, как только настрою этот проклятый ящик. И еще вопрос, просто интересно, а почему у тебя в адресе слово malinteso? что это такое?
29.05.2004 02:07:04, мама витальки
Бумсик
Мalinteso - недоразумение по итальянски :))Песня есть такая у "Рикки э повери" :))
Про сабрил,надо было конечно вводить не четвертым,а взаимозамену делать..Одновременно вводить сабрил и снимать какой-то один препарат,тот, который уж точно без эффекта..Насчет клоназепама,снимается он очень сложно,вы попали в большую зависимость :((
В идеале надо его снимать,но желательно в условиях стационара..Я конечно дома снимала,но на нашей дозе мне надо было год в стационаре на отмене лежать.
Отменять в любом случае надо микронными долями.для этого надо приобрести таблетки малой дозировки6 антелепсин по 0,25.его можно поделить спокойно на 8 частей,при желании и на 16..так что есть надежда.что организм не заметит такой маленькой потери..А клоназепама таблетка у вас же по 2 мг наверное? Делить трудно,хоть и крупиночка,а лекарства по количеству в ней много..
Про мозоль мне то же самое говорил Айвазян,но до вас я подтверждения его слов не встречала..Приятно было узнать.что он не ошибался и это были не просто слова утешения.Он мне сказал,когда нам был почти годик,что если в течении полутора лет купируемся,то догоним сверстников к школе..А если позже или вообще не купируемся...то конечно ловить нечего..мы вот не смогли :((
29.05.2004 15:06:13, Бумсик
привет, мы из Киева. Как я узнавала, то в Киеве подсадками занимаются только в двух местах. Эмбриотек совместно с институтом нейрохирургии, и на Соломенке в больнице, точно не знаю где. Тел эмбриотека - 2959451. Но они сначала направляют в институт нейрохирургии. к Пичкур Леониду Дмитриевичу. т. 2131253. По этому телефону вы можете с ним договориться о приеме. 28.05.2004 11:33:30, Tiffani
Кроме Можайки, классное место - МНИИ педиатрии. Нам там помогли. В прошлом году платно лежать было не дорого. Обследования были по полной программе.
Тел. регистратуры - (095) - 483-41-83
Тел. зав отделением - (095)-487-75-40
28.05.2004 02:06:56, Cheroka
спасибо 28.05.2004 02:27:37, мама витальки
Здравствуйте!
На Украине множество центров и клиник, где делают эмбриональные подсадки. Если не найдете, я могу прислать ссылки.
Мы делали в С-Петербурге и Москве. И результат был только после первой подсадки - приступов не было месяц, потом появились, но были уже реже, в развитии тоже было новое. Но последующие подсадки ничего не дали.
Сабрил можно купить в Польше. Без рецепта не продают, а на рецепт зато 3-4 дол. стоит. По этому вопросу лучше всего к Бумсику за советом обращаться, она огонь и воду прошла, пока себе запас сделала:))
Вы спрашивали про альтернативное лечение. Мы пробовали биоэнерготерапевтов - в нашем случае это никак не помогло (хотя и обращадись к рекомендованным, у которых были случаи вылечивания эпилепсии).
Мы не пробовали еще, но я встречала информацию о гомеопатич. лечении. И даже написала в Московский центр гомеопатии, и они ответили, что у них есть препарат, применяющийся в лечении эпи. www.mhc.ru - их сайт. В интете тоже встречала такие центры в Одессе и др. городах.
Альтернат. формой лечения может быть кетогенная диета, которая в некоторых случаях некупированной эпилепсии дает очень хорошие результаты.
28.05.2004 10:55:12, Lena S
Бумсик
ОФФ :Лена,ты что не пишешь? Я не могу тебе написать,т.к. твой адрес пропал вместе со всем остальным..Черкни что-нибудь... 28.05.2004 13:29:05, Бумсик
Марин, я тебе написала, разве ты не получила?
Мы были в больнице, делали резонанс головы и сосудов.
Я тебе написала в письме. Не знаю, на какой адрес тебе посылать теперь?
28.05.2004 16:28:46, Lena S
Бумсик
НЕ ПОЛУЧИЛА :( Попробуй через конфу.. 28.05.2004 17:54:11, Бумсик
Через конфу тоже написала.
Мой адрес подам на всякий случай lena@poczta.neostrada.pl
Марин, если у тебя все время выключается и включается компьютер, наверное это вирус Sasser. На сайте Microsoft кажется есть специальная программа против него - проверь.
28.05.2004 19:36:02, Lena S
ой, похоже это было не мне. 28.05.2004 14:11:28, Tiffani
если у тебя остался тот же адрес, то я тебе чиркнула еще час тому.:-)))) 28.05.2004 13:56:36, Tiffani
Бумсик
Ленк,да я всем :)) От тебя ничего нет.. 28.05.2004 15:34:02, Бумсик
Белая и пушистая
Off:Бумсику! Что не пишешь? С компом совсем плохо? Мои письма доходят? 28.05.2004 13:50:11, Белая и пушистая
Бумсик
Я на все давно ответила !!!!!!Послала последнее через конфу,поскольку в почтовике написали "данный адрес не принимает почтовый сервер " (это про ВСЕ твои) 28.05.2004 15:33:08, Бумсик
а какие вы знаете вна Украине еще заведения, где делают подсадку. А то нам отказывают, а я все тешу себя надеждой гдето ее сделать. Муж в Москву не пускает, так как говорит, раз врачи говорят нельзя - значит нельзя. А я не верю этим врачам. Так как у нас кисты от ЦМВ внутриутробного - то говорят, что вирус при подсадке может активизироваться и будет еще хуже. А так хочется... 28.05.2004 11:36:21, Tiffani
Наверное, не получится сделать адреса ативными (не знаю как, пробовала через ссылку). В инете можно через поисковую систему найти, думаю, будет еще больше адресов. Я встречалась с таким мнением, что на Украине этим занимаются все, кому не лень. Это очень доходный бизнес, так что сто раз проверьте, действительно ли занимаются лечением людей, или только чистой коммерцией.

http://celltransplantation.iatp.org.ua/

http://embryotech.com.ua/rus/profile.htm
http://obzor.com.ua/medacom/
http://www.doctoralex.com.ua/stati33.php
http://www.facts.kiev.ua/Oct2002/2410/06.htm
http://www.i-news.org/viewnews/sng/26381
28.05.2004 19:54:58, Lena S
Вот еще один сайт, может пригодится информация
http://www.znfond.ru/about.php
28.05.2004 20:05:47, Lena S


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!