1.Кто пробовал ботокс или диспорт? Насколько эффективно снижает тонус при двойной гемиплегии?
2. И вообще: у кого детки с двойной гемиплегией, давайте дружить. Что эффективно, что - нет (в плане лечения)? Нам летом будет четыре года.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Здравствуйте! Я пишу по просьбе мамы девочки с ДЦП и диагнозом почти как у вас - двойная гемо(и?)плегия, грубее в ногах, компенсированная гидроцефалия и возраст тоже около 4 лет :)
Она просила узнать про дельфинарий в Ессентуках, курс, цены, если кто там был - понравилось ли, помогло ли... Если кто может подсказать телефон - будем очень рады.
Ну и, конечно, интересует все, кому что помогло по похожему диагнозу. Очень интересует Войта(?), в почти 4 года это уже поздно? И, здесь пробегали названия книг, тоже - на какой возраст? Будем очень благодарны за любые советы! 20.05.2004 12:30:54, Линда
Она просила узнать про дельфинарий в Ессентуках, курс, цены, если кто там был - понравилось ли, помогло ли... Если кто может подсказать телефон - будем очень рады.
Ну и, конечно, интересует все, кому что помогло по похожему диагнозу. Очень интересует Войта(?), в почти 4 года это уже поздно? И, здесь пробегали названия книг, тоже - на какой возраст? Будем очень благодарны за любые советы! 20.05.2004 12:30:54, Линда
отокс мы делали. Потом могу рассказть. Сейчас времени нет. У нас спастическая гемиплегия. Не понять их с их диагнозами. 20.05.2004 10:41:09, Тан_Тон
Недавно была на конференции в Москве, слышала доклады как раз на эту тему. Дама, которая этим занимается, сообщала о результатах - кому больше помогает, кому меньше... Главное, что я для себя поняла - чем легче дети, тем лучше результат.
Вот авторы докладов: может, поискать их статьи?
Сочетанное использование препаратов ботулотоксина в комплексной реабилитации детей в неврологической патологией
Ефимов Олег Игоревич
Сальков Владимир Николаевич
Зам. Директора по лечебной работе ГУ РРЦ “Детство”
Руководитель учебного отдела дополнительного профессионального образования ГУ РРЦ “Детство”
Роль и значение психологического сопровождения в период до и после введения препаратов ботулотоксина
Жаворонкина Наталья Алексеевна
Крутякова Евгений Никитична
Руководитель Центра социальной адаптации и коррекционной педагогики РРЦ “Детство”
Старший логопед Центра социальной адаптации и коррекционной педагогики РРЦ “Детство”
Некоторые аспекты медикаментозного лечения двигательных расстройств у детей
Орлова Ольга Ратмировна
Клиника нервных болезней им. А.И. Кожевникова, каф. неврологии ФППО, ММА им. Сеченова
19.05.2004 13:53:58, Cheroka
Кололи в аддукторы и ахилово сухожилие. Только ноги. На руку одного флакона не хватило, да и дозировка для его возраста была большая.
Я очень боялась этого укола. Деть орал как резаный. Помнит до сих пор, хотя уже прошло почти полтора года. Решилась на укол, во-первых, потому что надо пробовать все методики лечения и над первым разомособо задумываться не стоит, во-вторых, были ярко выраженые показания к уколу. Приехали к Салькову на первичный осмотр - то есть показан нам Ботокс или нет. Я думала, что он начнет уверять, что 100% нам это надо и поможет (чтобы выманить денег...). Но врач долго его смотрел и сказал, что Ботокс в нашем случае вряд ли поможет, что вряд ли будет эффект. Тип спастики ему не понравился. И если у нас деньги лишние, то можно их потратить на это, но он бы не стал, так как не уверен.
Но я все-таки решилась!
Эффект после укола наступил на следующий же день - япросто не узнала ноги свого сына. То что раньше не разгибалось или разгибалось с трудом - двигалось. Не было спастики! Это так приятно ощущать, что нет спастики. Мы стали активно заниматься ЛФК, учиться правильно ходить. Эффект был виден сразу и всем.
Повторный укол он назначил через 5 месяцев, но я не стала делать. Так как эффект после Ботокса стал выше, чем сразу после укола. То есть через 5 месяцев эффект не то что не спал, но усилился. Нас смотрел тот же инструктор ЛФК, проверяли спастику, объем движений.
Но начитавшись всякой информации по Ботоксу, проконсультировавашись с другими врачами, я пришла к выводу, что ворой укол мы делать не будем! По крайней мере пока. Во-первых, это сильный токсин, яд для организма, во-вторых, как говорят, что уровень спастики становится потом значительно выше и т.д.
Сейчас стало немного хуже, но все же не так как было до укола. Да еще и организм растет, растут кости, мышцы все-таки тянут. Второй раз возможно пойду на укол, если спастика сильно нарастет и ничего уже не будет помогать и будет светить только операция. То есть, если выбирать между операцией и Ботоксом, я конечно же выберу Ботокс, ИМХО.
Первый раз стоит все-таки попробывать. Наша задача отодвинуть операцию как можно дальше, а мышцы наши будут расти и догонять кости только в расслабленном состоянии, которого можно добиться Ботоксом. В то же время пока есть эффект после укола, ребенка можно научить чему-то новому, что отложится у него в мозгу и т.д. Очень сумбурно написала. Если есть вопросы - отвечу. 26.05.2004 00:22:37, Тан_Тон
Вот авторы докладов: может, поискать их статьи?
Сочетанное использование препаратов ботулотоксина в комплексной реабилитации детей в неврологической патологией
Ефимов Олег Игоревич
Сальков Владимир Николаевич
Зам. Директора по лечебной работе ГУ РРЦ “Детство”
Руководитель учебного отдела дополнительного профессионального образования ГУ РРЦ “Детство”
Роль и значение психологического сопровождения в период до и после введения препаратов ботулотоксина
Жаворонкина Наталья Алексеевна
Крутякова Евгений Никитична
Руководитель Центра социальной адаптации и коррекционной педагогики РРЦ “Детство”
Старший логопед Центра социальной адаптации и коррекционной педагогики РРЦ “Детство”
Некоторые аспекты медикаментозного лечения двигательных расстройств у детей
Орлова Ольга Ратмировна
Клиника нервных болезней им. А.И. Кожевникова, каф. неврологии ФППО, ММА им. Сеченова
19.05.2004 13:53:58, Cheroka
А поподробнее можно? Какой эффект, как долго держался? В какие места кололи?
21.05.2004 09:41:57, Катя С. из Владивостока
Я очень боялась этого укола. Деть орал как резаный. Помнит до сих пор, хотя уже прошло почти полтора года. Решилась на укол, во-первых, потому что надо пробовать все методики лечения и над первым разомособо задумываться не стоит, во-вторых, были ярко выраженые показания к уколу. Приехали к Салькову на первичный осмотр - то есть показан нам Ботокс или нет. Я думала, что он начнет уверять, что 100% нам это надо и поможет (чтобы выманить денег...). Но врач долго его смотрел и сказал, что Ботокс в нашем случае вряд ли поможет, что вряд ли будет эффект. Тип спастики ему не понравился. И если у нас деньги лишние, то можно их потратить на это, но он бы не стал, так как не уверен.
Но я все-таки решилась!
Эффект после укола наступил на следующий же день - япросто не узнала ноги свого сына. То что раньше не разгибалось или разгибалось с трудом - двигалось. Не было спастики! Это так приятно ощущать, что нет спастики. Мы стали активно заниматься ЛФК, учиться правильно ходить. Эффект был виден сразу и всем.
Повторный укол он назначил через 5 месяцев, но я не стала делать. Так как эффект после Ботокса стал выше, чем сразу после укола. То есть через 5 месяцев эффект не то что не спал, но усилился. Нас смотрел тот же инструктор ЛФК, проверяли спастику, объем движений.
Но начитавшись всякой информации по Ботоксу, проконсультировавашись с другими врачами, я пришла к выводу, что ворой укол мы делать не будем! По крайней мере пока. Во-первых, это сильный токсин, яд для организма, во-вторых, как говорят, что уровень спастики становится потом значительно выше и т.д.
Сейчас стало немного хуже, но все же не так как было до укола. Да еще и организм растет, растут кости, мышцы все-таки тянут. Второй раз возможно пойду на укол, если спастика сильно нарастет и ничего уже не будет помогать и будет светить только операция. То есть, если выбирать между операцией и Ботоксом, я конечно же выберу Ботокс, ИМХО.
Первый раз стоит все-таки попробывать. Наша задача отодвинуть операцию как можно дальше, а мышцы наши будут расти и догонять кости только в расслабленном состоянии, которого можно добиться Ботоксом. В то же время пока есть эффект после укола, ребенка можно научить чему-то новому, что отложится у него в мозгу и т.д. Очень сумбурно написала. Если есть вопросы - отвечу. 26.05.2004 00:22:37, Тан_Тон
Плохо держим головку, руками, естественно, не пользуемся, не сидим и не переворачиваемся.А как у вас обстоят дела?
Если что, пиши на мыло.
Наталья 19.05.2004 13:43:11, Erik's mama
Сынуля у меня тоже самостоятельно не сидит, не стоит, не ходит, конечно. Переворачивается, ползет на руках (подтягивается). Ну и любит шагать ножками с поддержкой (правда, перекрещивает ноги в районе голеней). Ручками пользуется, но больше левой. Начал брать игуршки очень поздно. Косоглазие, близорукость высокой степени. Зато стал много разговаривать, знает все буквы - в общем, в плане интеллекта, молодец. У нас в городе реабилитационный центр, где мы практически постоянно занимаемся физкультурой, с логопедами, плаваем в бассейне, массаж, физио и т.д. Реабилитаторы обучались кондуктивной педагогике в Венгрии, вот и попытались ее внедрить здесь.
Вот такие мы есть. 19.05.2004 16:55:17, Северяне
Вот такие мы есть. 19.05.2004 16:55:17, Северяне
Насчет Ботокса и Диспорта. У нас в Цетре год назад начали детям колоть Диспорт - так вот, видно врачи ещё опыта в этом деле не набрались, но эффекта я практически не вижу, а если и есть, то очень незначительный, а стоит удовольствие 15 тыс. Нам тоже предлагали - я отказалась. Пока.
Хотя знаю случаи, когда Диспорт помогал.
У нас тут Мама Лена своему сынульке Диспорт ставила - пусть подробнее вам расскажет, поспрашивайте! У них вроде эффект был хороший... 19.05.2004 13:22:54, Катя С. из Владивостока
Хотя знаю случаи, когда Диспорт помогал.
У нас тут Мама Лена своему сынульке Диспорт ставила - пусть подробнее вам расскажет, поспрашивайте! У них вроде эффект был хороший... 19.05.2004 13:22:54, Катя С. из Владивостока
Мы обкалывались диспортом четыре раза. Диагноз спастическая диплегия. Но дела были настолько плохи, что другого выхода просто не видели: ребунок всё время лежал на спине, еле-еле двигался на полу (пытался ползти за мобильником или за конфетой, которую мы клали в полметре от него, но это даже и ползанием нельзя назвать. Попка крошечная, ножки - спички, ни развития, ничего. Пошли на диспорт... Короче, не стану всё описывать, но с тех пор у нас пошло развитие - наросла мышечная масса, он стал больше шевелится (сейчас, полсе 4-го обкалывания, ходит с грехом пополам, плохо, но всё-таки). Правда, нельзя массировать те места, куда введен диспорт (икры и ляжки)... Девочки, допишу чуть позже - поработать сейчас надо...
21.05.2004 21:25:48, Аида
Продолжаю про диспорт... значит, обкалывались четырежды с перерывом в среднем примерно полгода больше. Наверное, это единственное, что дало нам толчок... наверное... точно утверждать не берусь. Кто точно может знать? Врачи говорят (в Риге), что вот кому-то помогает, вам помогло, а другим нет. Что замечаю неприятного? Все-таки икры отстают в развитии, они тоньше, чем должны были бы быть. А так он по росту уже почти догнал своего брата-двойняшку. Прошу прощения за очепятки, но очень спешу. Если у кого-то есть вопросы - то спрашивайте конкретно. мы начали обкалываться где-то после двух лет, сейчас точно не вспомню, а скоро нам пять.
21.05.2004 21:43:57, Аида
По поводу оплаты за диспорт. Нам тоже говорили, что бешеных денег стоит. А оказалось - делают бесплатно. Если решитесь - то, возможно, и вас бесплатно обколят. Хотя, конечно, смотря какое состояние. Ни ботокс, ни диспорт из организама так и не выводятся. И как это дальше скажется - неизвестно. У нас просто выхода не было, мы тянули до последнего, - но не шло никакое развитие...
21.05.2004 22:36:31, Аида
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
