Милые девушки. Моя племянница два года болеет лимфобластным лейкозом, лечится в Морозовке, сейчас лечение длится уже второй год. Давайте я в самых общих чертах напишу, что ждет сейчас Никитку и Олечку в плане лечения и что может понадобиться.
Итак. Сначала в стационаре придется провести от двух недель до месяца. Там стерильный режим, начинают химиотерапию. Если к определенному дню лечения (сейчас точно не помню, 39, кажется), у ребенка достигается ремиссия, то его переводят на амбуланс. Это значит, что ребенку надо 1-2 раза в неделю приезжать (только на машине) в больницу, делать анализ крови и необходимые процедуры. Химиотерапия (таблетки) и гормонотерапия (тоже таблетки) проводится в домашних условиях.
Дома первое время надо будет поддерживать стерильность. Убрать все источники пыли - мягкие игрушки, портьеры, шторы, покрывала. В комнате дважды в день производить влажную уборку с доместосом. У ребенка будет специальная диета. Гулять - да, но не в людных местах,в маске и в одежде, закрывающей локти-колени (во избежание случайного повреждения кожи). Постельное белье надо менять 2 раза в день и стирать на 90 градусах. Рот полоскать и мыться поначалу только раствором бетадина. Посуда отдельная.
Если все идет по плану, то постепенно требования к стерильности снижаются. Общаться с детьми тоже разрешат, но не сразу, а через несколько месяцев.
Что нужно. Возможно, мультиварка или что-то вроде этого. На гормонотерапии дети постоянно хотят есть и полнеют. потом это проходит. Тут такая штука может спасти маму.
Химия для мытья квартиры.
маски. Да, много.
Бетадин. Бисептол. Еще лекарства врачи подскажут.
Если у родителей нет машины, то понадобится человек с автомобилем, который будет возить ребенка с родителем на амбуланс. Общественный транспорт запрещен, такси тоже не выход, поначалу машину надо будет сильно отмывать для поездок.
Самое главное. Лимфобластный лейкоз дает очень хороший процент излечения, близкий к 90. Особенно у детей до 5 лет. После того, как придет анализ на хромосомные перестройки, будет еще понятнее. Лечение-тяжелый труд и большое испытание для всей семьи, но шанс того, что Олечка и Никита полностью поправятся, весьма велик.
Сейчас главное, чтобы не было никаких осложнений.
Я могу дать ссылку на блог моей сестры, если кому интересно, она там все подробно описывает. и про заболевание и про лечение и про обычную жизнь. Племянница заболела почти 2 года назад, в апреле.
Опять же, если есть какие-то вопросы, я постараюсь ответить или спросить у сестры.
Буду рада, если эта информация пригодится кому-нибудь.
Конференция "Ребенок от 3 до 7""Ребенок от 3 до 7"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Супер все написано! Очень точно и четко, сам блог читается легко. Племяшке скорейшего выздоровления!!!
10.02.2013 20:25:02, Kno
Спасибо!
Здоровья девочки скорейшего, сил всей семье.
@@@@@@@@@@@@@@@
10.02.2013 09:28:31, СинептицаЯ
Здоровья девочки скорейшего, сил всей семье.
@@@@@
Спасибо за ценную информацию. Дай Бог здоровья Вашей племяннице! Пусть она поскорее выздоровеет и всё будет хорошо!
Тяжело всё это. 10.02.2013 01:54:58, Рыжая Белка
Тяжело всё это. 10.02.2013 01:54:58, Рыжая Белка
Очень, но еще 20-30 лет назад выживаемость детей с лейкозом была 10-15%, а сейчас под 90.
10.02.2013 06:43:30, olivka
Здоровья вашей племяннице!!! И спасибо что написали. Сильнее всего страшит неизвестность.
10.02.2013 00:39:07, LЁshik
пусть ваша племянница выздоровеет окончательно забудется все это как страшный сон.
10.02.2013 00:17:34, Свет-ОК
спасибо! желаю вашей племяннице НАИСКОРЕЙШЕГО выздоровления!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
09.02.2013 23:32:41, Ирулевна
@@@@@
Господи!!
А я тут со своими ночными пописами....
Стыдно даже...
Дай Бог, СИЛ родителям и деткам! И, конечно, СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ! Храни вас Господь!
Все будет хорошо!!! 09.02.2013 23:16:58, Lady V
А я тут со своими ночными пописами....
Стыдно даже...
Дай Бог, СИЛ родителям и деткам! И, конечно, СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ! Храни вас Господь!
Все будет хорошо!!! 09.02.2013 23:16:58, Lady V
когда кто-то близкий так болен, то точка отсчета, конечно, меняется. Начинаешь сильно по-другому относиться к проблемам. Но это вовсе не значит, что обычная жизнь становится только и исключительно сплошной радостью от того что жив :) в ней тоже всякое случается.
10.02.2013 00:16:16, olivka
Спасибо большое. Читаю блог, слезы на глазах. Такие сильные девочки. Здоровья малышке!
09.02.2013 23:11:28, УникаЛьнаЯ
Спасибо вам огромное! Выздоровления вашей племяшечке!!!
На самом деле, такой рассказ очень успокаивает несмтря на весь ужас.думаю, все мы в эти дни передумали очень многое и очень многое переоценили. ( я вообще оч. споктйный человек, не склонный к мнительности и ненужным волнениям) Но я сама не ожидала от себя такой реакции.
Детки обязательно справятся, ведь у них замечательные мамы и папы и семьи. И мы обязательно поможем.
Спасибо 09.02.2013 23:05:39, Iriska
На самом деле, такой рассказ очень успокаивает несмтря на весь ужас.думаю, все мы в эти дни передумали очень многое и очень многое переоценили. ( я вообще оч. споктйный человек, не склонный к мнительности и ненужным волнениям) Но я сама не ожидала от себя такой реакции.
Детки обязательно справятся, ведь у них замечательные мамы и папы и семьи. И мы обязательно поможем.
Спасибо 09.02.2013 23:05:39, Iriska
Это очень страшно. И переоценка происходит, да.
Главное, чтобы теперь все выздоровели. 10.02.2013 00:19:05, olivka
Главное, чтобы теперь все выздоровели. 10.02.2013 00:19:05, olivka
Большое Вам спасибо за то, что откликнулись...
Здоровья Вашей племяшечке!!! 09.02.2013 22:56:21, Голубоглазка
Здоровья Вашей племяшечке!!! 09.02.2013 22:56:21, Голубоглазка
И правда, очень доходчиво, спасибо! Здоровья племяшке!
У меня есть двое знакомых, которые перенесли лейкоз в значительно старшем возрасте. Одна примерно в старших классах, сейчас взрослая 40-летняя женщина с двумя взрослыми сыновьями, другой 33-летний молодой мужчина, болел когда было чуть за двадцать. Поэтому уверена, что наши детки обязательно поправятся! 09.02.2013 22:54:16, Аквамарин
У меня есть двое знакомых, которые перенесли лейкоз в значительно старшем возрасте. Одна примерно в старших классах, сейчас взрослая 40-летняя женщина с двумя взрослыми сыновьями, другой 33-летний молодой мужчина, болел когда было чуть за двадцать. Поэтому уверена, что наши детки обязательно поправятся! 09.02.2013 22:54:16, Аквамарин
У детей до 5 лет самый лучший прогноз. Так что будем надеяться из всех сил.
09.02.2013 23:04:57, olivka
Спасибо! Как-то прошла паника, главное - надежда есть!
09.02.2013 22:52:15, Focus
совершенно точно есть. Это очень сложно для всех, но надежда есть совершенно точно.
09.02.2013 23:06:05, olivka
Да, именно то же самое мне сейчас рассказала Света, им врачи эту схему и расписали, только она сказала, что на 36 день ремиссия. А так им уже обозначили 2-3 недели еще в больнице и домой.
09.02.2013 22:15:51, Zhurol
я просто уже плохо помню эту первую важную дату, племянница уже почти два года лечится.
Но этим летом мы с детьми были у них на даче. и дети играли и бегали. Не на солнце, я тщательно и долго следила, чтобы у них не было даже намека на сопли, чтобы они не толкнули, даже случайно, сестричку. Но по сравнению с тем, что было поначалу...
А у Никитки, кстати, поймали вообще на очень ранней стадии, это совсем редко бывают, обычно обнаруживают тотальную инфильтрацию бластами, а у него всего 73% и 11 в периферии. Это замечательно. Я очень надеюсь, что все будет хорошо. 09.02.2013 22:19:19, olivka
Но этим летом мы с детьми были у них на даче. и дети играли и бегали. Не на солнце, я тщательно и долго следила, чтобы у них не было даже намека на сопли, чтобы они не толкнули, даже случайно, сестричку. Но по сравнению с тем, что было поначалу...
А у Никитки, кстати, поймали вообще на очень ранней стадии, это совсем редко бывают, обычно обнаруживают тотальную инфильтрацию бластами, а у него всего 73% и 11 в периферии. Это замечательно. Я очень надеюсь, что все будет хорошо. 09.02.2013 22:19:19, olivka
Прочитала весь блог, и страшно и вроде понятно и позитивно написано, но труд адский(((( Господи, пусть бы время быстрее пронеслось и все осталось лишь в памяти как сон, страшный сон(((
09.02.2013 23:04:39, Zhurol
Да, это самое главное! Ваши Племяница и сестра - сильные девочки
Здоровья им огромного@@@@@@@@@@
09.02.2013 23:15:56, Zhurol
Здоровья им огромного@@@@@
Спасибо, начала читать, сразу обратила внимание, что Ваша племянница лечится в том же отделении, где сейчас Света с Оленькой лежат. Не смотря ни на что, очень жизнеутверждающий и позитивный блог, все обязательно будет ХОРОШО!!!
09.02.2013 22:07:26, Ирррка
Спасибо огромное! Хоть немного в голове устаканилось. Здоровья вашей племяннице и всем болеющим деткам!
09.02.2013 22:06:50, Иллария
спасибо большое.
Там есть еще тонкости - у ребенка от винкристина выпадают волосы. Потом восстанавливаются. От гормонов дети полнеют, это тоже проходит. Скачки настроения, слезливость, капризность и т.д. Возможные проблемы с другими детьми в семье, поскольку они таскают из детских учреждений болезни, любая из которых может быть крайне опасной. Много всего. Это большое испытание для мамы и всей семьи, и настраиваться надо на долгую работу. Но. Еще раз повторюсь - шанс полного выздоровления очень велик. 09.02.2013 22:15:54, olivka
Там есть еще тонкости - у ребенка от винкристина выпадают волосы. Потом восстанавливаются. От гормонов дети полнеют, это тоже проходит. Скачки настроения, слезливость, капризность и т.д. Возможные проблемы с другими детьми в семье, поскольку они таскают из детских учреждений болезни, любая из которых может быть крайне опасной. Много всего. Это большое испытание для мамы и всей семьи, и настраиваться надо на долгую работу. Но. Еще раз повторюсь - шанс полного выздоровления очень велик. 09.02.2013 22:15:54, olivka
Большое спасибо за подробную и ценную информацию! Здоровья Вашей племяннице!!!!
09.02.2013 21:53:02, Солнечный Зай
Спасибо, хорошо написали, ясность появилась какая-то..
09.02.2013 21:47:38, Miss Tery
Надеюсь :)
Там еще много разных нюансов и тонкостей. Но все потихоньку должно устаканиться. 09.02.2013 22:30:29, olivka
Там еще много разных нюансов и тонкостей. Но все потихоньку должно устаканиться. 09.02.2013 22:30:29, olivka
Спасибо большое...очень ценная информация..хоть как то в голове по полочкам все улеглось..могу выступить водителем..это надо просто все пережить..здоровье вашей племяшке и нашим деткам..
09.02.2013 21:44:57, Алигоша
спасибо за пожелания.
Если вам понадобятся советы на тему того, как готовить машину - пишите, меня зовут Оля, я тут довольно давно, но вряд ли меня кто-то помнит, я редко пишу. Одно время сестру возил мой муж, я полностью в курсе подготовки машины. 09.02.2013 21:53:11, olivka
Если вам понадобятся советы на тему того, как готовить машину - пишите, меня зовут Оля, я тут довольно давно, но вряд ли меня кто-то помнит, я редко пишу. Одно время сестру возил мой муж, я полностью в курсе подготовки машины. 09.02.2013 21:53:11, olivka
и я помню..хорошо..когда возникнет вопрос я спрошу все..ну и вы раз читаете наверняка уведите пост на такую тему - если он возникнет
09.02.2013 23:22:00, Алигоша
Надо же :) Я ВАс тоже прекрасно помню.
Мне все же лучше будет написать на мэйл при вопросах, я тут не успеваю регулярно бывать, к сожалению.
Одно могу сказать-настраивайтесь на целый день поездки, это надо доехать, подождать там анализ крови, возможные процедуры, пункции, переливания крови и т.д. И вы должны быть абсолютно здоровы. 10.02.2013 00:27:08, olivka
Мне все же лучше будет написать на мэйл при вопросах, я тут не успеваю регулярно бывать, к сожалению.
Одно могу сказать-настраивайтесь на целый день поездки, это надо доехать, подождать там анализ крови, возможные процедуры, пункции, переливания крови и т.д. И вы должны быть абсолютно здоровы. 10.02.2013 00:27:08, olivka
спасибо за пост, можно ссылку на блог
09.02.2013 21:42:36, Мотька
я этот блог знаю через ярмарку мастеров - одна мастер делает бижутерию в пользу Сонечки.
10.02.2013 12:52:20, etto letto
Спасибо! Дай Бог племяннице здоровья, красивое свадебное платье и прекрасных деток! И огрмное спасибо что поделились такой ценной инфой! Слузы залили клаву.... Что пережили....
09.02.2013 23:28:39, ЛизАнька
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?