Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел (лейкоз лечимся почти 2 года заболела спинка)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Про лейкоз

Милые девушки. Моя племянница два года болеет лимфобластным лейкозом, лечится в Морозовке, сейчас лечение длится уже второй год. Давайте я в самых общих чертах напишу, что ждет сейчас Никитку и Олечку в плане лечения и что может понадобиться.
Итак. Сначала в стационаре придется провести от двух недель до месяца. Там стерильный режим, начинают химиотерапию. Если к определенному дню лечения (сейчас точно не помню, 39, кажется), у ребенка достигается ремиссия, то его переводят на амбуланс. Это значит, что ребенку надо 1-2 раза в неделю приезжать (только на машине) в больницу, делать анализ крови и необходимые процедуры. Химиотерапия (таблетки) и гормонотерапия (тоже таблетки) проводится в домашних условиях.
Дома первое время надо будет поддерживать стерильность. Убрать все источники пыли - мягкие игрушки, портьеры, шторы, покрывала. В комнате дважды в день производить влажную уборку с доместосом. У ребенка будет специальная диета. Гулять - да, но не в людных местах,в маске и в одежде, закрывающей локти-колени (во избежание случайного повреждения кожи). Постельное белье надо менять 2 раза в день и стирать на 90 градусах. Рот полоскать и мыться поначалу только раствором бетадина. Посуда отдельная.
Если все идет по плану, то постепенно требования к стерильности снижаются. Общаться с детьми тоже разрешат, но не сразу, а через несколько месяцев.

Что нужно. Возможно, мультиварка или что-то вроде этого. На гормонотерапии дети постоянно хотят есть и полнеют. потом это проходит. Тут такая штука может спасти маму.
Химия для мытья квартиры.
маски. Да, много.
Бетадин. Бисептол. Еще лекарства врачи подскажут.
Если у родителей нет машины, то понадобится человек с автомобилем, который будет возить ребенка с родителем на амбуланс. Общественный транспорт запрещен, такси тоже не выход, поначалу машину надо будет сильно отмывать для поездок.

Самое главное. Лимфобластный лейкоз дает очень хороший процент излечения, близкий к 90. Особенно у детей до 5 лет. После того, как придет анализ на хромосомные перестройки, будет еще понятнее. Лечение-тяжелый труд и большое испытание для всей семьи, но шанс того, что Олечка и Никита полностью поправятся, весьма велик.

Сейчас главное, чтобы не было никаких осложнений.

Я могу дать ссылку на блог моей сестры, если кому интересно, она там все подробно описывает. и про заболевание и про лечение и про обычную жизнь. Племянница заболела почти 2 года назад, в апреле.

Опять же, если есть какие-то вопросы, я постараюсь ответить или спросить у сестры.

Буду рада, если эта информация пригодится кому-нибудь.
09.02.2013 21:35:32, olivka

61 комментарий

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Здоровья и сил девочке и всей семье! 11.02.2013 12:10:11, Gusti
Здоровья вашей племяннице! Спасибо за информацию. 10.02.2013 23:52:22, Брусничная
Супер все написано! Очень точно и четко, сам блог читается легко. Племяшке скорейшего выздоровления!!! 10.02.2013 20:25:02, Kno
большое спасибо, и вам тоже. и много-много сил всем. 10.02.2013 20:50:37, olivka
Здоровья вашей племяшке. Спасибо что написали, очень обнадеживает. 10.02.2013 11:46:06, llys
Спасибо за информацию! Здоровья вашей племяннице! 10.02.2013 10:11:53, spravedlivaya
Спасибо!
Здоровья девочки скорейшего, сил всей семье.
@@@@@­@@@@@­@@@@@
10.02.2013 09:28:31, СинептицаЯ
Спасибо за ценную информацию. Дай Бог здоровья Вашей племяннице! Пусть она поскорее выздоровеет и всё будет хорошо!
Тяжело всё это.
10.02.2013 01:54:58, Рыжая Белка
Очень, но еще 20-30 лет назад выживаемость детей с лейкозом была 10-15%, а сейчас под 90. 10.02.2013 06:43:30, olivka
Пусть поправляются детки!!! 10.02.2013 00:45:12, Celesta
Да. 10.02.2013 06:42:48, olivka
Здоровья вашей племяннице!!! И спасибо что написали. Сильнее всего страшит неизвестность. 10.02.2013 00:39:07, LЁshik
Большое спасибо 10.02.2013 06:42:16, olivka
пусть ваша племянница выздоровеет окончательно забудется все это как страшный сон. 10.02.2013 00:17:34, Свет-ОК
мы очень на это надеемся. 10.02.2013 00:19:45, olivka
Пусть пемянница выздоравливает @@@@@­@@@@@­@@@@@ 09.02.2013 23:57:43, Lenor
спасибо, она очень старается. 10.02.2013 00:12:46, olivka
спасибо! желаю вашей племяннице НАИСКОРЕЙШЕГО выздоровления!!!!!

@@@@@­@@@@@­@@@@@­@@@@@
09.02.2013 23:32:41, Ирулевна
Спасибо. Ттт, все по плану идет. 10.02.2013 00:13:21, olivka
Дай Бог здоровья вашей племяннице!!!! 09.02.2013 23:22:33, Кнутик
спасибо. 10.02.2013 00:14:14, olivka
Господи!!
А я тут со своими ночными пописами....
Стыдно даже...
Дай Бог, СИЛ родителям и деткам! И, конечно, СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ! Храни вас Господь!
Все будет хорошо!!!
09.02.2013 23:16:58, Lady V
когда кто-то близкий так болен, то точка отсчета, конечно, меняется. Начинаешь сильно по-другому относиться к проблемам. Но это вовсе не значит, что обычная жизнь становится только и исключительно сплошной радостью от того что жив :) в ней тоже всякое случается. 10.02.2013 00:16:16, olivka
Спасибо большое. Читаю блог, слезы на глазах. Такие сильные девочки. Здоровья малышке! 09.02.2013 23:11:28, УникаЛьнаЯ
Да, они очень сильные. Спасибо. 10.02.2013 00:16:46, olivka
Спасибо вам огромное! Выздоровления вашей племяшечке!!!
На самом деле, такой рассказ очень успокаивает несмтря на весь ужас.думаю, все мы в эти дни передумали очень многое и очень многое переоценили. ( я вообще оч. споктйный человек, не склонный к мнительности и ненужным волнениям) Но я сама не ожидала от себя такой реакции.
Детки обязательно справятся, ведь у них замечательные мамы и папы и семьи. И мы обязательно поможем.
Спасибо
09.02.2013 23:05:39, Iriska
Это очень страшно. И переоценка происходит, да.
Главное, чтобы теперь все выздоровели.
10.02.2013 00:19:05, olivka
Большое Вам спасибо за то, что откликнулись...
Здоровья Вашей племяшечке!!!
09.02.2013 22:56:21, Голубоглазка
И Вам спасибо :) 09.02.2013 23:05:19, olivka
И правда, очень доходчиво, спасибо! Здоровья племяшке!
У меня есть двое знакомых, которые перенесли лейкоз в значительно старшем возрасте. Одна примерно в старших классах, сейчас взрослая 40-летняя женщина с двумя взрослыми сыновьями, другой 33-летний молодой мужчина, болел когда было чуть за двадцать. Поэтому уверена, что наши детки обязательно поправятся!
09.02.2013 22:54:16, Аквамарин
У детей до 5 лет самый лучший прогноз. Так что будем надеяться из всех сил. 09.02.2013 23:04:57, olivka
Спасибо! Как-то прошла паника, главное - надежда есть! 09.02.2013 22:52:15, Focus
совершенно точно есть. Это очень сложно для всех, но надежда есть совершенно точно. 09.02.2013 23:06:05, olivka
Спасибо 09.02.2013 22:21:49, chita
да пока не за что, к сожалению. 10.02.2013 00:20:28, olivka
Да, именно то же самое мне сейчас рассказала Света, им врачи эту схему и расписали, только она сказала, что на 36 день ремиссия. А так им уже обозначили 2-3 недели еще в больнице и домой. 09.02.2013 22:15:51, Zhurol
я просто уже плохо помню эту первую важную дату, племянница уже почти два года лечится.
Но этим летом мы с детьми были у них на даче. и дети играли и бегали. Не на солнце, я тщательно и долго следила, чтобы у них не было даже намека на сопли, чтобы они не толкнули, даже случайно, сестричку. Но по сравнению с тем, что было поначалу...
А у Никитки, кстати, поймали вообще на очень ранней стадии, это совсем редко бывают, обычно обнаруживают тотальную инфильтрацию бластами, а у него всего 73% и 11 в периферии. Это замечательно. Я очень надеюсь, что все будет хорошо.
09.02.2013 22:19:19, olivka
Прочитала весь блог, и страшно и вроде понятно и позитивно написано, но труд адский(((( Господи, пусть бы время быстрее пронеслось и все осталось лишь в памяти как сон, страшный сон((( 09.02.2013 23:04:39, Zhurol
да, адский. Для всей семьи. Но лейкоз излечим. 09.02.2013 23:07:16, olivka
Да, это самое главное! Ваши Племяница и сестра - сильные девочки
Здоровья им огромного@@@@@­@@@@@
09.02.2013 23:15:56, Zhurol
Спасибо, начала читать, сразу обратила внимание, что Ваша племянница лечится в том же отделении, где сейчас Света с Оленькой лежат. Не смотря ни на что, очень жизнеутверждающий и позитивный блог, все обязательно будет ХОРОШО!!! 09.02.2013 22:07:26, Ирррка
мы очень надеемся. 10.02.2013 00:21:18, olivka
Спасибо огромное! Хоть немного в голове устаканилось. Здоровья вашей племяннице и всем болеющим деткам! 09.02.2013 22:06:50, Иллария
спасибо большое.
Там есть еще тонкости - у ребенка от винкристина выпадают волосы. Потом восстанавливаются. От гормонов дети полнеют, это тоже проходит. Скачки настроения, слезливость, капризность и т.д. Возможные проблемы с другими детьми в семье, поскольку они таскают из детских учреждений болезни, любая из которых может быть крайне опасной. Много всего. Это большое испытание для мамы и всей семьи, и настраиваться надо на долгую работу. Но. Еще раз повторюсь - шанс полного выздоровления очень велик.
09.02.2013 22:15:54, olivka
Большое спасибо за подробную и ценную информацию! Здоровья Вашей племяннице!!!! 09.02.2013 21:53:02, Солнечный Зай
большое спасибо. 09.02.2013 22:08:40, olivka
Спасибо! Очень нужная инфо. Ссылку пошла читать 09.02.2013 21:48:47, ЛизАнька
Спасибо, хорошо написали, ясность появилась какая-то.. 09.02.2013 21:47:38, Miss Tery
Надеюсь :)
Там еще много разных нюансов и тонкостей. Но все потихоньку должно устаканиться.
09.02.2013 22:30:29, olivka
Спасибо большое...очень ценная информация..хоть как то в голове по полочкам все улеглось..могу выступить водителем..это надо просто все пережить..здоровье вашей племяшке и нашим деткам.. 09.02.2013 21:44:57, Алигоша
спасибо за пожелания.
Если вам понадобятся советы на тему того, как готовить машину - пишите, меня зовут Оля, я тут довольно давно, но вряд ли меня кто-то помнит, я редко пишу. Одно время сестру возил мой муж, я полностью в курсе подготовки машины.
09.02.2013 21:53:11, olivka
и я помню..хорошо..когда возникнет вопрос я спрошу все..ну и вы раз читаете наверняка уведите пост на такую тему - если он возникнет 09.02.2013 23:22:00, Алигоша
Надо же :) Я ВАс тоже прекрасно помню.

Мне все же лучше будет написать на мэйл при вопросах, я тут не успеваю регулярно бывать, к сожалению.
Одно могу сказать-настраивайтесь на целый день поездки, это надо доехать, подождать там анализ крови, возможные процедуры, пункции, переливания крови и т.д. И вы должны быть абсолютно здоровы.
10.02.2013 00:27:08, olivka
Я вас помню :)) 09.02.2013 22:37:38, boza
И я Вас :) 10.02.2013 00:23:46, olivka
спасибо за пост, можно ссылку на блог 09.02.2013 21:42:36, Мотька
Конечно.
[ссылка-1]
09.02.2013 21:43:53, olivka
я этот блог знаю через ярмарку мастеров - одна мастер делает бижутерию в пользу Сонечки. 10.02.2013 12:52:20, etto letto
Спасибо! Дай Бог племяннице здоровья, красивое свадебное платье и прекрасных деток! И огрмное спасибо что поделились такой ценной инфой! Слузы залили клаву.... Что пережили.... 09.02.2013 23:28:39, ЛизАнька
я надеюсь, что так все и будет. Спасибо! 10.02.2013 00:23:09, olivka
здоровья племяннице!!! 09.02.2013 22:11:18, Мотька



Вернуться в конференцию





Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

28.06.2017 03:17:15

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!