да простят меня модераторы, но задам я свой вопрос здесь, а не в до года.
если у кого есть свой опыт лечения таких проблем, как у нашего Ивашки, или есть друзья, у которых дети с такими проблемами - поделитесь информацией, как лечили, к кому и куда обращались, как все протекало. буду рада любой информации!
у нас:
отек мозга (без кровоизлияний), перинатальное поражение ЦНС - вялость
пневмания (глотнул воды, колют антибиотик, был на ИВЛ, сейчас уже дышит сам)
пневмоторекс (уже сейчас прошел)
почечная недостаточность (сейчас уровень креатинина и биларубина понижаются)
расщепление мягкого неба
не опустились яички (и их пока не нашли)
несращение крайней плоти
неверный вывод уретры (вообще сначала ее не нашли, поэтому мы лежим в хирургической реанимации, но потом нашли маленькую дырочку ниже и "проковыряли", сейчас писает сам)
расщелина в серце между желудочками (доктор говорит, что это может быть из-за рождения раньше срока, что еще все само может зарасти)
всем еще раз спасибо за поддержку, теплые слова и молитвы!!!
Конференция "Беременность и роды""Беременность и роды"
Раздел: Анализы, исследования, тесты, УЗИ
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
По поводу почечной недостаточности:
- какие показатели были раньше, какие сейчас?
- это была острая почечная недостаточность? вследствие чего?
Главный специалист в РФ по детскому гемодиализу, зав. отделением гемодиализа Русаковской больницы - Зверев Дмитрий Владимирович. Думаю, что можно у него получить все необходимые консультации.
А по цифрам, которые я выше спрашивала, сообщите параметры.
Здоровья малышу!
Вам - сил! 23.01.2007 22:58:56, Gulchatai
к счастью, показатели кретинина, в связи с которыми нам ставили почечную недостаточность, практически уже пришли в норму, и эта проблемка у нас уже практически ушла.
главное - это ПП ЦНС. именно по этому диагному нам ставят тяжелое состояние 23.01.2007 23:55:11, Моника Правински
- какие показатели были раньше, какие сейчас?
- это была острая почечная недостаточность? вследствие чего?
Главный специалист в РФ по детскому гемодиализу, зав. отделением гемодиализа Русаковской больницы - Зверев Дмитрий Владимирович. Думаю, что можно у него получить все необходимые консультации.
А по цифрам, которые я выше спрашивала, сообщите параметры.
Здоровья малышу!
Вам - сил! 23.01.2007 22:58:56, Gulchatai
главное - это ПП ЦНС. именно по этому диагному нам ставят тяжелое состояние 23.01.2007 23:55:11, Моника Правински
У нас вялось временами сменялось повышенной возбудимостью. Из больницы выписывались с вялостью. Прошли курс массажа, сейчас многое подправилось, и голову хорошо стал держать и прочее
24.01.2007 02:30:52, Танюшок
Это очень хорошо, что показатели улучшились. Держите их на контроле.
Про ПП ЦНС ничего, к сожалению, подсказать не могу((((
Но очень переживаю за малышика, за Вас и за мужа.
з.ы. на маму не обижайтесь, это у нее реакция своеобразная, наверно. 23.01.2007 23:59:55, Gulchatai
Про ПП ЦНС ничего, к сожалению, подсказать не могу((((
Но очень переживаю за малышика, за Вас и за мужа.
з.ы. на маму не обижайтесь, это у нее реакция своеобразная, наверно. 23.01.2007 23:59:55, Gulchatai
Держитесь!Верте, что все наладиться! Терпения и сил Вам!
21.01.2007 22:00:29, Оля-ля
А теперь конкретнее. У меня был фактически выкидыш (в 25,5 недель), ребеночек оказался жив и мы его "вытащили". Тогда это был маленький киллограммовый трупик со всеми возможными проблемами. Сейчас - счастливый, чудесный малыш, догоняющий ровесников.
По пунктам:
1. Главное, чтоб дышал сам (мы 2 месяца были кислородозависимы)
2. У нас были кровоизлияния, поражение ЦНС - сначала вялость, потом сильный тонус. За 4 курса терапии в спеццентре (массажи, ЛФК, уколы, физиотерапия, лекарства-таблетки) двигательные функции восстановили (вот-вот пойдет сам).
3. Было 2 порока сердца: один (Ботталов проток) оперирован через 2 недели после рождения, открытое овальное окно постепенно закрывается. Детские кардиохирурги - врачи от бога. В этом вопросе можете им довериться.
4. Яички могут долго не опускаться. У нас так и было, к тому же 2-сторонняя паховая грыжа - тоже оперирована удачно.
5. Расщелина неба тоже оперируется удачно, но эту проблемку отставьте на потом, когда остальные решите.
6. Анализы... Ребенок сейчас под присмотром врачей, а в реанимации они каждый день делают анализы и постоянно контролируют вопрос. У нас тоже постоянно что-нибудь новое возникало, пробовали разные методики, лекарства, и к выписке в 3 месяца флора была полностью восстановлена и угрозы здоровью внутренних органов уже не было.
Я еще много могу рассказывать, но для Вас сейчас важнее успокоиться и попробовать сохранить молоко. Мы кормились 9 месяцев (я сцеживалась) и ребенок ни разу не болел, это способствовало выздоровлению. А через зонд мы кормились 1,5 месяца. И общайтесь с ребенком, он Вас слышит и чувствует.
И, мой совет, не делайте никаких прививок, не будучи уверенной самой, что они не навредят ребенку (БЦЖ перед выпиской только и гепатит в течении года).
Держитесь.. и верьте.. Наши кулачки с Вами! Если будут вопросы, пишите.
И еще, на нашем форуме Особых деток Вы можете найти много полезной информации и искреннюю и опытную поддержку
http://forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36
21.01.2007 18:26:19, Жakonya
22.01.2007 17:20:29, Medve
На вашей стороне то,что уже известны диагнозы.Хуже,когда ребеночек,вроде-бы,здоровенький рождается,а потом начинаются "сюрпризы".А вы просто будете постепенно избавлятся от проблем.
Удачи вам!!!И верьте,что все будет хорошо!!!! 21.01.2007 12:11:45, бусина*
сейчас вот звонила в реанимацию - отвечают "состояние тяжелое", но дышит сам. там еще сегодня нашего врача нет, а тот, с которым я говорила, начал мне все заново рассказывать... в общем - ничего нового не сказал. "приезжайте завтра"... 21.01.2007 13:30:00, Моника Правински
Моего кормили тоже первое время через зонд, потом начали давать соску. Отёк мозга сняли, нервная система страдала перепадами от заторможенности до возбудимости (аж синел, когда орал), у нас это было вызвано тем, что он ещё супербыстро родился - потуги 5 минут были
21.01.2007 15:04:16, Танюшок
У дочи было сильное внутречерепное давление очень. Жидкость из мозга выводили специальными лекарствами. Зато память теперь дай бог каждому-невролог говорит именно потому, что доли лобные расширены были изначально) Все будет хорошо!!!
21.01.2007 01:16:15, Манюня
21.01.2007 01:16:15, Манюня
мой сын родился с врождённым воспалением лёгких, прошёл через ИВЛ... Если хотите поговорить tanushok@mail.by
Здоровья и сил. Всё будет хорошо 20.01.2007 23:48:37, Танюшок
Здоровья и сил. Всё будет хорошо 20.01.2007 23:48:37, Танюшок
Присоединяюсь! Пусть все-все у вас будет хорошо. По поводу сердечка может в Бакулевский (кажется так) центр обратиться?
21.01.2007 10:52:48, Yaroslana
21.01.2007 10:52:48, Yaroslana
20.01.2007 22:35:43, Nasta
и я присоединяюсь!! недавно приехала и прочитала отчет, сижу потрясенная, у нас ведь пдр одинаковый был :( здоровья вам!!
21.01.2007 00:27:12, Gita
21.01.2007 00:27:12, Gita
Присоединяюсь @@@@@
Вчера расплакалась,прочитав отчет,но не смогла ничего написать :`(
Верить в лучшее,все будет хорошо!!
Вчера расплакалась,прочитав отчет,но не смогла ничего написать :`(
Верить в лучшее,все будет хорошо!!
я не в россии, поэтому пойду завтра в церковь ,поставлю за вас свечечку и закажу сорокоуст за здравие Ванечки. А вы держитесь. маленькие детки очень тянутся к жизни-все будет хорошо!
20.01.2007 22:04:21, елана
спасибо!!!
но боюсь не примут - Иван еще не крещен (у меня уже многие знакомые пытались заказать сорокоуст и им отказали). но в понедельник мы крестим Ваню, так что со второй половины дня понедельника можно уже заказывать. 20.01.2007 22:15:21, Моника Правински
но боюсь не примут - Иван еще не крещен (у меня уже многие знакомые пытались заказать сорокоуст и им отказали). но в понедельник мы крестим Ваню, так что со второй половины дня понедельника можно уже заказывать. 20.01.2007 22:15:21, Моника Правински
Очень жду завтрашнего дня, чтобы помолиться за Вашего сына! Я написала Вам на подник.
21.01.2007 18:31:14, ИринаМ
Хорошо. я так и сделаю!
20.01.2007 22:49:09, елана
Как только все узнаю,сразу сообщу Вам на почту(есть хороший доктор со "связями").Держитесь!Мы все с Вами! (а для меня,вообще Вы стали как родной чел-к,очень за Вас переживаю).
20.01.2007 21:58:25, точка
20.01.2007 21:58:25, точка
держитесь! у вас все будет хорошо! маленьких деток Бог бережет, это я знаю точно. Сил и удачи, и главное, здоровья малышу и Вам!
20.01.2007 21:24:32, Oksana_10
По вопросу поражения ЦНС - у меня есть координаты очень хорошего невропатолога, помогла и моей дочке, и очень многих деток вытащила. Но это, наверно, после выписки из больницы - врач приезжает домой. Если будет нужно, напишите на мыло - скину координаты.
Насчет неопущения яичек - сейчас по этому вопросу не переживайте, ближе к году сделаете операцию. У меня у крестника были такие проблемы - сейчас все нормально. Также могу на мыло дать информацию относительно хирурга - надо будет уточнить у подруги. По остальным вопросам не знаю. Удачи и здоровья вашему малышу!
20.01.2007 21:07:19, ЕленаК
Насчет неопущения яичек - сейчас по этому вопросу не переживайте, ближе к году сделаете операцию. У меня у крестника были такие проблемы - сейчас все нормально. Также могу на мыло дать информацию относительно хирурга - надо будет уточнить у подруги. По остальным вопросам не знаю. Удачи и здоровья вашему малышу!
20.01.2007 21:07:19, ЕленаК
Извините, что я не по делу! Просто пожелаю Вам все это преодолеть!!! Пусть сынок будет здоров как можно скорее! Счастья Вам! Все будет хорошо!
20.01.2007 20:35:35, Хоха
Свет, яички иногда до 2 лет не опускаются, но они есть!
То, что не успело зарасти - зарастет. В крайнем случае, дефект межжелудочковой исправляется хирургически в Бакулевке.Сыну моей подруги там делали две операции - сразу после рождения и в 10 месяцев. Врачи отличные.
Пневмонию вылечат, Маркус у меня болел тоже, обкололи антибиотиками, но вроде ничего, разве что на некоторые антибиотики аллергия появилась - но это уже мелочи.
Расщепление мягкого неба тоже исправят.
Неверный вывод уретры бывает не так уж редко.
Поражение ЦНС есть у моих обоих детей, только в сторону возбуждения, исправляется само либо мягкими лекарствами. Да ты посмотри. сколько Ваньке пережить пришлось, у ребека просто шок. И прочие проблемы. с которыми не очень повеселишься. Я сама после рождения месяц вообще глаз не открывала, все время прислушивались - дышу ли...
Самое неприятное - пожалуй, почечная недостаточность, но если идет на поправку, значит, это не критично.
В общем, придется потрудиться, и может пара лет уйдет на все, но все поправится!
Молюсь за вас!
20.01.2007 19:48:33, Tulsa
То, что не успело зарасти - зарастет. В крайнем случае, дефект межжелудочковой исправляется хирургически в Бакулевке.Сыну моей подруги там делали две операции - сразу после рождения и в 10 месяцев. Врачи отличные.
Пневмонию вылечат, Маркус у меня болел тоже, обкололи антибиотиками, но вроде ничего, разве что на некоторые антибиотики аллергия появилась - но это уже мелочи.
Расщепление мягкого неба тоже исправят.
Неверный вывод уретры бывает не так уж редко.
Поражение ЦНС есть у моих обоих детей, только в сторону возбуждения, исправляется само либо мягкими лекарствами. Да ты посмотри. сколько Ваньке пережить пришлось, у ребека просто шок. И прочие проблемы. с которыми не очень повеселишься. Я сама после рождения месяц вообще глаз не открывала, все время прислушивались - дышу ли...
Самое неприятное - пожалуй, почечная недостаточность, но если идет на поправку, значит, это не критично.
В общем, придется потрудиться, и может пара лет уйдет на все, но все поправится!
Молюсь за вас!
20.01.2007 19:48:33, Tulsa
Читайте также
Как понять, что у ребенка психологические трудности, если он ничего не рассказывает?
Как помочь ребенку, чтобы не оттолкнуть?
