Всем большой привет! Вы все молодцы, вот, зашла за столько времени, и сразу на меня из конференции такой сосредоточенностью на взаимопомощи повеяло, таким дружелюбием!
А я к вам со своими проблемами.
У нас сильное ухудшение по ЭПИ, начали дома кеппру опять давать в свечах. Ноговицын порекомендовал быстро поднять дозу до 20 мг на кг,чтобы понять эффективна ли она, я подняла за три дня, но эффекта нет - приступов больше трехсот в сутки, днем всегда в течение часа на серийных миоклониях-падениях ребенок вообще обмякает, как-будто в сознании наполовину, но вызвать на что-то реакцию очень сложно, как-будто сфокусироваться не может. Наш мониторинг опять показали Мухину, он опять предложил депакин или суксилеп.
Будем принимать, хотя ребенок на первой же свечке с кеппрой опять ушел в полный отказ от еды. Но эпи нам шансов не лечить его больше не оставляет. В связи с чем, вопросы:
1 Замечал ли кто-нибудь,что кеппра влияет отрицательно на зрение?
2 На какой дозировке кеппры у детишек наступало-не наступало улучшение?
3 Принимал ли кто-нибудь суксилеп в свечах?
4Что токсичней, суксилеп или депакин? ( По инструкции - они одинаково ужасно на печень действуют)
6 На какой дозировке депакина становится понятно,что он хоть чуть помогает? Соответственно и про суксилеп тоже.
Приступы у нас пока только миоклонии с падениями, но , похоже, могут появиться и другие.
Еще у нас четвертый месяц ежедневный жидкий стул и брожение неясной этиологии, анализ кала на углеводы показал 0,4% ( при норме 0%). То есть углеводы не расщепляются в кишке, надо принимать по мнению врачей креон, но он нам никакого эффекта не дает, все равно понос. Гормоны щитовидки полгода наза были в норме, анализ кала на копрологию и дисбактериоз тоже больших отклонений не дает.
БКБГ диета особенно пока результата не дает...
Вот, все Вам, друзья, как на духу и выложила. Может, у кого какие идеи будут. Заранее большое спасибо! Я Вас страюсь хотя бы читать, но даже это не получается.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
А мы депакин пьем 2 года с хвостиком. Печень он действительно садит, но ее надо поддерживать. Я знаю есть детки, которым 30 мг/кг достаточно, а есть и 70. Мы пьем по 60 мг/кг. Мухин еще любит Сабрил, не предлагал Вам? принимая депакин, необходимо смотреть концентрацию его в крови (Инвитро, делает, например). Опять же концентрация не всегда дает точную картину, поэтому важна и реакция ребенка, вам как маме виднее всего будет. Для информации: врачи НИИ Педиатрии на Талдомской считают концентрацию депакина ерундой.
16.03.2005 17:37:48, ксим
У нас на суксилеп была рвота фонтаном на любую еду. Отменили на 3-й день. Про кеппру - не знаю...
16.03.2005 13:39:37, Natem (ex Наташа и Игорек)
Депакин как нам говорили дает стойкую концентрацию только через 2 недели приема и только тогда можно судить о необходимости повышения дозы, и потом опять ждать 2 недели, чтобы установилась в крови новая концентрация -- и такая история на несколько месяцев, в ожидании улучшений... 15.03.2005 14:36:55, МуммиМама
Кеппра как-то никак пока не действует, только грузит возбуждает, пропал аппетит, и щеки краснющие. 15.03.2005 19:05:15, annamargo
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
