Приветствую всех! Постепенно обходя всех московских эпилептологов прихожу к выводу - надо также прорабатывать идею лечения за границей. В связи с чем, очень прошу поделиться информацией какая у кого есть про известный противоэпилептический центр в Германии. Может, кто-то собирался лечиться, а может, кто-то и был. Наш случай осложняется тем,что ребенок на АЭПах перестает есть и пить, а без них - падаем сто раз в день.Сделали видеомонитеоринг, подтвердили нам астатически-миоклоническую эпи, назначают депакин или суксилеп, депакин мы принимать не можем(уже есть печальный опыт), суксилеп боимся, поскольку наслышаны о печальном опыте окружающих. Поэтому, пока мы будем пробовать подбирать АЭПы, я собираюсь активно искать контакты в этом центре в Германии. По предв. данным, я уже Андре писала, диагностика в теч. недели стоит - 5 тыс.евро, а если они решают делать операцию - то это уже 50 т. евро. У нас вроде бы определяется очаг, поэтому об операции тоже можно думать, хотя не хочется... Заодно спрошу тех, кому хватило терпения дочитать мое сумбурно-длинное сообщение - как вы относитесь к операциям по эпи, делают ли их только в последнюю очередь, был ли у кого-нибудь подобный опыт( в анамнезе имею подробный рассказ муммимамы, за что ей отделльное большое спасибо).
Буду очень ждать ответов!! В дискуссию вступить очень хочу - но не могу отойти от малыша, поэтому зайду в след. раз в инет много позже.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Врачи, педагоги, методики
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Аня, все зависит от места локализации очага (возможность операции). А вобще это делается в фармакорезистентных случаях. Но решение об операции должно быть принято не позднее 2 лет от начала заболевания, тогда вероятность благоприятного исхода выше.
03.12.2004 11:37:17, Andre
два года - это тааак долго! можно так много упустить у годовалого ребенка с эпи.
В любом случае лучше обследовать там, где есть много методов, а не только МРТ и ЭЭГ. 03.12.2004 13:43:17, annamargo
В любом случае лучше обследовать там, где есть много методов, а не только МРТ и ЭЭГ. 03.12.2004 13:43:17, annamargo
Лучшая клиника в Германии - Мара.Она находится в городе Билефельд.У клиники есть сайт с контактными телефонами адресами и т.п. Много фоток и статьей.Адрес (если не ошибаюсь) www.mara.de Если ошиблась,в любом случае у меня есть телефоны в вызове,могу дать.Обследование стоит (так нам было указано в вызове) 11 тыс.евро.
Что касаемо двух лет ожидания,то это в основном только в России об этом говорится.В Маре далают лобэктомии детям до года.
На "семье" есть девушка проживающая в городе Билефельде,ее зовут Наташа,она обитает в Приемной конференции,может быть она сможешь помочь информацией...
Моё личное отношении к лобэктомии настороженое,хотя я было уже почти решилась на неё (хотели делать в Раухфуса,Бог отвёл).Мне ближе вагусная стимуляция.Хотя когда посмотрела фотки операции,тоже стало дурно...По словам Королевой,вагусная стимуляция удачнее всего при СЛГ,хуже всего при Весте.. 03.12.2004 14:29:48, Бумсик
Что касаемо двух лет ожидания,то это в основном только в России об этом говорится.В Маре далают лобэктомии детям до года.
На "семье" есть девушка проживающая в городе Билефельде,ее зовут Наташа,она обитает в Приемной конференции,может быть она сможешь помочь информацией...
Моё личное отношении к лобэктомии настороженое,хотя я было уже почти решилась на неё (хотели делать в Раухфуса,Бог отвёл).Мне ближе вагусная стимуляция.Хотя когда посмотрела фотки операции,тоже стало дурно...По словам Королевой,вагусная стимуляция удачнее всего при СЛГ,хуже всего при Весте.. 03.12.2004 14:29:48, Бумсик
спасибо огромное за информацию, попытаюсь найти эту клинику по ссылке. Можно еще несколько вопросов?
На "семье" это где, на конференции "семья" на этом же сайте, я правильно поняла?
Почему вы настороженно к лобэктомии относитесь, пожалуйста, поделитесь, тем,что Вы думаете, я пока про это совсем ничего не знаю, поэтому благодарна любой информации. Насколько она безопасна?
Про клиникув Германии мне сказала невропатолог Глухова, но название звучаловроде бы другое, нечто похожее на "Фахтерейд". Я во вторник консультироваться буду у проф.Мухина, надеюсь повыспрошу его про эту клинику,которую они напару рекомендуют и обязательно напишу сюда. 03.12.2004 21:59:31, annamargo
На "семье" это где, на конференции "семья" на этом же сайте, я правильно поняла?
Почему вы настороженно к лобэктомии относитесь, пожалуйста, поделитесь, тем,что Вы думаете, я пока про это совсем ничего не знаю, поэтому благодарна любой информации. Насколько она безопасна?
Про клиникув Германии мне сказала невропатолог Глухова, но название звучаловроде бы другое, нечто похожее на "Фахтерейд". Я во вторник консультироваться буду у проф.Мухина, надеюсь повыспрошу его про эту клинику,которую они напару рекомендуют и обязательно напишу сюда. 03.12.2004 21:59:31, annamargo
Про "семью" поняли правильно,это наш сайт..Только конференции разные..Лобэктомия небезопасна совершенно,это же трепанация черепа..Нам столько расписали,что и паралич может быть,и слепота и глухота и гематома и сепсис и вообще вплоть до летального исхода..
А приступы обещали снизить всего на половину..
У нас тогда по 800 в сутки было и мы на все были готовы..но потом...не решилась я..а потом мы сабрил достали и он нам помог гораздо больше чем на 50 процентов,на все 80-90 снизил.. 03.12.2004 22:37:27, Бумсик
А приступы обещали снизить всего на половину..
У нас тогда по 800 в сутки было и мы на все были готовы..но потом...не решилась я..а потом мы сабрил достали и он нам помог гораздо больше чем на 50 процентов,на все 80-90 снизил.. 03.12.2004 22:37:27, Бумсик
Нет, Марина, меня все неправильно поняли. Чем раньше, тем лучше, особенно если есть четкая локализация. Просто лучше не затягивать принятие решения об операции более, чем на 2 года. Я в этом смысле.
03.12.2004 15:43:34, Andre
Извини,правда я не правильно тебя поняла.Но дело в том что везде в инете русскоязычном читала что именно после 2 лет безуспешных попыток лечения эпилепсии с АЭП говорят о хирургическом вмешательстве.Я думала что ты тоже это имел в виду..
03.12.2004 17:29:30, Бумсик
Моя знакомая страдала эпи 35 лет.Ничего не могла делать, лекарства контролировали очень плохо.В 35 лет сделали ей операцию на устронение очага.Судорог больше нет, мало того научилась водить машину в 40 лет, пошла на работу и год назад нашла первого бойфренда с которым сейчас помолвлена.Ее родители до сих пор не могу прийти в себя от счастья, так как думали что им придется смотреть за ней всю жизнь.
03.12.2004 00:41:42, Erik's mama
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?