Раздел:
ДЦП
В блог
Подписаться на Дзен!
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Тем, у кого приступы эпи!
Вопрос - одинаковы ли по силе приступы у ваших детей?
Одинаково ли они протекают про продолжительности?
Есть ли какая-то закономерность по времени суток?
ОСОБЕННО ВОПРОС К ТЕМ, У КОГО ВЕСТ, ИНФАНТИЛЬНЫЕ СПАЗМЫ!!! Одинаковые по продолжительности серии и силы кивков???
Очень важны мне ответы, нужно просуммировать полученные знания :).
21.05.2004 12:39:53, надин
24 комментария
В общем ясно, что ничего не ясно.. Малос →
В общем ясно, что ничего не ясно.. Малосистемно получается.
Всем спасибо!!!
24.05.2004 14:39:34, надин
В периодичности обычно есть закономернос →
В периодичности обычно есть закономерности, т.е. у нас, например, раз в 40 дней(иногда чуть больше, иногда чуть меньше). По опыту других мам ( по больницам) знаю, что многие наблюдают такую периодичность - например каждый день, но утром. У нас все приступы сейчас только поздно вечером, после засыпания.
А вот по силе приступов, по продолжительности мне кажется такой закономерности нет....
они бывают то короче, то продолжительнее (сильнее\ слабее).
Но у нас не Вест конечно...
Чем нибудь помогла?
22.05.2004 12:15:50, Пчелка-Венера
У нас приступы от времени не зависят, но →
У нас приступы от времени не зависят, но связаны со сном (приступы после засыпания). По продолжительности разные, но пьем разные препараты, может это связано с ними.
21.05.2004 21:43:43, Мария1
Когда было похоже, когда - по-разному. П →
Когда было похоже, когда - по-разному. После пробуждения часто накатывало. И по ночам шарашило, и днем... Не было какой-то системы.
21.05.2004 19:40:48, Cheroka
У нас сейчас непонятно :-( Но сначала бы →
У нас сейчас непонятно :-( Но сначала были 1-2 раза в месяц и я периодичностью не интересовалась. Потом (на Депакине)стали ежедневно и постоянно :-( А вот потом когда все противосудорожные сняли, стало четко раз в неделю (даже точно помню, что ПО ЧЕТВЕРГАМ) был такой день, когда 6-8 приступов и мы делали на ночь реланиум с пипольфеном, И ВСЮ НЕДЕЛЮ ОПЯТЬ НИЧЕГО. Потом на когитуме(!) это стало РАЗ В ДВЕ НЕДЕЛИ. Потом после операции ничего не было 8 месяцев и вернулось С ПЕРИОДИЧНОСТЬЮ 3 ДНЯ. вот так до сих пор в "спокойные" времена -- раз в 3-4 дня много приступов. Но с апреля практически "спокойных" времен не было: статусы многодневные..... сейчас тоже с 17-го еще не вышли :-( Ухудшение у нас к вечеру: с утра ребенок здоров и весел, а с шести часов начинает накатывать судорожная готовность и к 11-12 ночи разворачиваются приступы.
Вообще, врачи периодичность при эпи любят, так как можно принять какие-то меры профилактические, хотя нам это не всегда помогает :-(
21.05.2004 18:30:35, МуммиМама
Спасибо огромное!
А по силе приступов? Бывают слабее или сильнее?
21.05.2004 18:40:13, надин
По силе от времени, кажется не зависит. То есть у нас раньше были сильные, но реже, а сейчас как раз, используя возможность заметить их приближение заранее, начали сдерживать, и сильных нет, но стали ОООЧЕНЬ затяжными :-( То есть раньше были полные остановки дыхания на минуту и несколько раз с периодичностью 10-15 минут. А теперь можем час-полтора дышать, но плохо (неровно, поверхностно) вот даже не знаю уже, что лучше. Судя по реакциям Веры (Зебры) и Марины (Миланы) которые Марика видели, мы вообще кажется нормально не дышим... просто я уже ко многому привыкла и обращаю внимание только на серьезные остановки. Так что наверное, ситуация серьезнее, но как бороться никто не подскажет :-(
21.05.2004 19:01:01, МуммиМама
И я восхищаюсь и преклоняюсь!!! И перед знаниями вдвойне!
24.05.2004 14:38:26, надин
Марианна, мы восхищаемся Вашим мужеством! Очень переживаем за Марка. Хорошо, что рядом с ним такая мама! Здоровья вам всем!
21.05.2004 19:38:23, Cheroka
Спасибо, Юля! для меня эта конфа -- огромная поддержка!!!! Я ВАС ВСЕХ ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ!
Юля! я тебе все время хочу написать, еще ведь не написала со времени нашей встречи в зоопарке.... хочу написать длинно-длинно, а никак не засяду надолго за комп :-)
21.05.2004 19:52:39, МуммиМама
У меня не Вест, конечно, был. По силе од →
У меня не Вест, конечно, был. По силе одинаковые, как правило к вечеру, всегда в районе месячных:( То есть законмерность была. Даже сейчас ЭЭГ ближе к месячным - всегда хуже. Не знаю, поможет ли тебе:)
21.05.2004 14:06:51, пилЮлькина
Спасибо! Очень ценная информация!
21.05.2004 14:15:41, надин
Оля, фамилия Коровин, тебе что-то говорит?
21.05.2004 14:45:42, пилЮлькина
ответила тебе мылом!!!
21.05.2004 15:11:19, надин
я тебе тоже ответила:)
21.05.2004 21:18:58, пилЮлькина
хм..вроде нет. а кто это?
художника знаю :)))
21.05.2004 15:00:10, надин
Неодинаковы по силе.Неодинаковы по продо →
Неодинаковы по силе.Неодинаковы по продолжительности.Закономерность по времени есть.
21.05.2004 13:46:14, Бумсик
А по времени какая закономерность?
И зависит от чего-то сила и продолжительность?
21.05.2004 13:52:20, надин
О чего зависит сила и продолжительность не знаю.А по времени больше с утра.после сна и где-то обеда (до 14 час.) идут по убывающей силе и количеству..Вечером чаще единичные..Хотя бывают исключения,но в основном так,как я описала..
21.05.2004 13:59:33, Бумсик
Ясно.. все же четкая закономерность есть...
21.05.2004 14:01:13, надин
Это сейчас на сабриле..А раньше было только вовремя сна..как бы будили приступы..
Я вот сейчас думаю,что возможно нам дозы не хватает,потому и закономерность временная...Хотя вообще это бывает при эпи..
21.05.2004 16:30:29, Бумсик
Ну я права, что при эпи есть зависимость по времени притупов (при конкретной форме своя)? Может, у кого-то и по силе и продолжительности...
Как у МуммиМамы, не знаешь? МОлчит она...
21.05.2004 16:40:10, надин
Скажем так.бывает при эпи зависимость..А бывает не бывает :) У моей подруги никакой зависимости..
Про Марианну не знаю..
21.05.2004 17:14:00, Бумсик
Я уже вверху ответила :-)
21.05.2004 18:46:27, МуммиМама
