как я уже писала, я стала редактором рубрики "Особые дети" на "обычном" сайте Детский сад. Стараюсь на общественных началах вести просветительскую работу, "закапывать" ров между "двумя мирами" :-))))
Но ведь важно не только рассказать то, что волнует нас, а и ответить на вопросы. диалог в один голос невозможен.
итак есть вот такой вопрос:
Что самое тяжелое в жизни особой мамы и что самое хорошее в жизни особой мамы?
жду ваши ответы и сразу с учетом, что я их размещу.
ЗЫ: я бы очень не хотела, чтобы сейчас тут появились записи типа: "да какое вам дело?! это не тактично! это праздный интерес! нефиг лезть в наши души!"
на мой взгляд это самый обычный вопрос, наипервейший вопрос для понимания, для закладки первого кирпичика в понимании нас. мне кажется, что нам это нужно.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Самое тяжелое: это наростающий как снежный ком список беспощадных диагнозов, врач, разводящий руками, отказ от реабилитации по состоянию ребенка. Тяжело мне давалась полная зависимость от состояния дочки и невозможность даже двухдневной поездки.
Хорошее понимашь не сразу и ценишь задним числом: дочка несла такой свет, это был такой драгоценный, действительно особый человечек.. 31.07.2008 00:03:30, Norushka
Хорошее понимашь не сразу и ценишь задним числом: дочка несла такой свет, это был такой драгоценный, действительно особый человечек.. 31.07.2008 00:03:30, Norushka
самое тяжёлое, конечно, связано с диагнозом, с осознанием того, что находишься в пропасти, и со временем не только не выкарабкиваешься из неё, а ,наоборот, проваливаешься всё глубже и понимаешь, насколько она гигантская, бесконечная,
из самого хорошего, конечно, люди: те, уникальные и необыкновенные люди, с которыми сводит судьба и, которые остаются с нами, ну и радость и переполняющая гордость за него, за его успехи и победы, из последнего: тренировки в бассейне и в тренажерном зале обычного фитнесс-клуба!
30.07.2008 17:52:05, Ura
Там же и хорошее в «а жизнь продолжается»…
30.07.2008 17:31:37, ЮлинаТатьяна
Самое тяжелое: изо дня в день много лет подряд заниматься с ребенком, организовывать всю жизнь так, чтобы все было максимально нацелено на результат - и все это в полной неизвестности, будет ли этот самый результат.
Самое приятное: получить-таки результат :-) Постепенно, по чуть-чуть, но добиваться цели и ставить следующие. 30.07.2008 17:25:41, КрОлик
Самое приятное: получить-таки результат :-) Постепенно, по чуть-чуть, но добиваться цели и ставить следующие. 30.07.2008 17:25:41, КрОлик
Да тяжело видеть жалость в глазах других... Но все больше я вижу уважение. И это критерий по которому я создаю свой круг общения. Те, кто счиатет, что жалость единственное чувство, которое может вызвать мой ребенок.. с теми нам не по пути. Вернее им за нами не угнаться))) У нас иная дорога. Иная скорость и иные источники питания))) 30.07.2008 16:23:00, Pupper
Света, я добавлю. Самое тяжелое для меня - преодоление "комплекса отличницы", которая до рождения Мишки думала, что 1. все подвластно ее воле и 2. не надо просто никогда заниматься тем, что делаешь не на "пять". Появление "особого" Мишки - это жирнейший кол ВРАЧАМ, но я все равно мысленно ставлю кол себе, что не уберегла... Вообще абсурдная фраза - "спасти ребенка от педиатров".
А плюсы - каждому успеху радуешься так, как будто твой ребенок... эээ... выиграл Олимпиаду. Ну, и расширения семьи до младшего брата и дочки в планах у нас могло бы не быть, будь наш Михаил здоров. 30.07.2008 16:22:06, Sue
А плюсы - каждому успеху радуешься так, как будто твой ребенок... эээ... выиграл Олимпиаду. Ну, и расширения семьи до младшего брата и дочки в планах у нас могло бы не быть, будь наш Михаил здоров. 30.07.2008 16:22:06, Sue
Сейчас скомпелирую все ответы (еще спрашивала на ЛВ и у себя в ЖЖ) и выложу для начала у себя в ЖЖ http://svetlana75.livejournal.com/- посмотрите, если никто не будет против - отдам статью на размещение.
от себя хочу сказать, что мне было тяжело:
когда во время схваток врач закричала "ребенок срадает!" и все засуетились...
когда после кесарева первые слова врача были "ребенок жив, но..."
впервые увидеть ребенка через 5 дней после рождения в реанимации...
когда я пришла в детское отление больницы с утра - а кровать пустая, и медсестры не знают, что с ребенокм и где он...
узнать результат кариотипа ...
узнать от врача, что если ребенок через месяц не задышет, то...
очень тяжело было найти ответы на вечные вопросы почему, за что? и смириться с тем, что ответов нет...
тяжело было начать просто жить этой новой жизнью и быть счастливой...
самое хорошее - что наш мальчик жив и улыбается нам. мы очень изменились благодаря ему и это самые замечательные изменения. которые только могли произойти. он нас очень сплотил и очень многому научил и учит каждый день - стойкости, мудрости, терпению. мы очень многое поняли про жизнь, про то что ценно, а что не важно. мы поняли - что такое Любовь, Жизнь, Семья. и конечно же каждле его маленькое достижение - это самое большое счастье.
30.07.2008 13:06:44, Моника Правински
Извините, вырвалось, когда прочтала....
тяжело: то что не можешь забыть все, что происходило и когда опять происходит всеравно почему то возвращаешся назад к самому началу, когда еще ОН(Сашка)был в животе....успокаевает огромная любовь к Александрушке и хочется чтобы ему тогда (раньше)было бы не так.
тяжело, когда не можешь смирится с действительностью и дрессируешь, чтобы потом(когда не будет меня , он стал бы такой же как все.......)
тяжело когда Неуверенность...
Легко: когда думашь, что есть намного тяжелее....
когда видишь результаты своей упертости (потом думаешь "калечу" ребенка своими тренингами...)
когда начал ходить (1, 5мес.) на 8 марта! и я поверила, что теперь все получиться.
30.07.2008 16:27:49, Greysli
тяжело: то что не можешь забыть все, что происходило и когда опять происходит всеравно почему то возвращаешся назад к самому началу, когда еще ОН(Сашка)был в животе....успокаевает огромная любовь к Александрушке и хочется чтобы ему тогда (раньше)было бы не так.
тяжело, когда не можешь смирится с действительностью и дрессируешь, чтобы потом(когда не будет меня , он стал бы такой же как все.......)
тяжело когда Неуверенность...
Легко: когда думашь, что есть намного тяжелее....
когда видишь результаты своей упертости (потом думаешь "калечу" ребенка своими тренингами...)
когда начал ходить (1, 5мес.) на 8 марта! и я поверила, что теперь все получиться.
30.07.2008 16:27:49, Greysli
самое тяжелое я до сих пор не могу принять его ТАКИМ, многие окружающие даже не знают что у меня такой ребенок, почему-то стыдно, умом понимаю что нечего стыдиться, а чувство стыда, что он такой испытываю....самое хорошее наверно как и у мам обычных детей улыбки, его поцелуи, новые слова и смешные фразы...к сожалению, в отличии от других отвечающих, в моей жизни больше тяжелого и плохого, чем хорошего, в связи с его особенностью...но видимо это зависит от человека, я вот слабая, поэтому так
30.07.2008 11:24:04, Мама Темки
Эх,женька,всем бы быть такими слабыми!!!вытащила тяжелейшего ребятенка из небытия! доволокла до детского сада,смогла поставить на ноги ,в буквальном смысле этого слова,научила говорить,читать стихи и все это вопреки прогнозам!!!...кокетка:)
30.07.2008 12:34:39, """
Главное, что при всем этом он остается тяжело больным человеком, а я гналась за нормой! и при всех его достижениях мне плохо от того что он такой........я знаю кто ты, хоть и пишешь анонимно!
30.07.2008 12:43:00, Мама Темки
Самое тяжелое-принять реальность.
Самое хорошее-это вера и надежда ...Больше ничего хорошего нет, как ни жестко это звучит..
30.07.2008 07:52:20, Сочувствующий (всем)
Самое хорошее-это вера и надежда ...Больше ничего хорошего нет, как ни жестко это звучит..
30.07.2008 07:52:20, Сочувствующий (всем)
Младенчество - ужасен недосып, непрекращающийся ор и полная неизвестность. Три года без ночного сна - достаточно, чтобы навсегда ополоуметь. Полная несостоятельность медицины - до девяти лет меня уверяли, что ребенок совершенно здоров. Ужасна степень дремучести общества - когда проблема неочевидна, окружающие предлагают решения самые безумные: меня убеждали идти к бабке "выкатывать щетинку", мама отвела-таки к каким-то биоэнергетикам, которые вертели вокруг меня проволочной рамкой (только моим юным возрастом и изнеможением можно объяснить, что я на это пошла) - и идиотские советы врачей "поить пустырничком" - когда ребенок по 10-12 часов подряд вопит, как резаный, до хрипа и визга, не замолкая ни на секунду. Хоть бы кто, хоть бы раз назначил нормальное обследование. Ну и сама я 20-летняя дура была, конечно :((
В дошкольном детстве самое трудное - невозможность расслабиться, необходимость постоянно бдеть в 44 глаза и ничем другим больше не заниматься: только ловить, тормозить, занимать, развлекать... Час пребывания с таким ребенком выматывает хуже кросса по пересеченной местности.
Невозможно - в школе. Школа - это такая особая, длинная, заунывная песня, что ее за один раз не спеть. Если коротко - школьная система и даже не особые, а хоть чуточку особенные дети - несовместимы абсолютно. И удерживать равновесие в треугольнике "мир в семье - успеваемость ребенка - своя работа" приходится какими-то аццкими усилиями.
Все время страшно за ребенка. Когда у ребенка начисто отключены опции "внимание", "осторожность", "ответственность", "самоконтроль" - никогда не можешь расслабиться. Я научилась доверять этому конкретному ребенку лет в 15, и то с постоянными перепроверками. И все равно все время страшно за ребенка, хотя ребенок этот уже формально взрослый. Свои мозги в чужую голову не вложишь. Побочные эффекты - гиперопека, тревожные расстройства, депрессия, неврозы.
Плохо - отсутствие поддержки, неуверенность в себе, необходимость решать задачи, которые ты решать некомпетентна - и нести за них ответственность. Плохо - что сначала веришь, что вот надо найти Того Самого Профессора, который тебе все расскажет про твоего ребенка и скажет, как жить - а когда добираешься, оказывается, что у тебя уже и вопросов не так много осталось, и на главные твои вопросы современная наука дать ответ не в состоянии, и никто тебе не скажет, как быть.
Плохо - неадекватность доступной помощи тем задачам, которые приходится решать. Некомпетентность специалистов, которые знают о состоянии ребенка меньше, чем ты сама.
Хорошее - переоценка ценностей, в число которых перестает входить "успешность ребенка" как критерий ценности матери. Радуешься не "успехам" ребенка, а самому ребенку. Большой плюс - своевременный и окончательный отказ от участия в образовательных гонках со взятkами, репетиторами, дрючением ребенка. С таким ребенком полная несовместимость моих принципов с общепринятыми, системными выявилась значительно раньше и оформилась значительно четче, чем это могло бы быть, будь мой старший ребенок таким обычным-хорошим-типичным, как младший. Касается это не только образования - в целом представления о том, как и для чего растить детей, к чему их готовить.
В моем случае еще хорошо, что ребенок получился совсем не такой, как я. Полная противоположность. И у этой противоположности можно поучиться - легкомыслию, радости, спокойному отношению к неудачам, вообще некоторому раздолбайству, которого так не хватает в жизни печальным добросовестным отличникам вроде меня.
пардон, что влезла.
29.07.2008 22:32:48, Мурлила
У меня тоже пограничный ребенок. Согласна с Мурлилой. Очень тяжело, когда люди вокруг все объясняют плохим воспитанием. Хорошее - ребенок часто ближе к матери, чем обычные дети.
30.07.2008 09:32:50, Юма
1)Эпистатус - когда ничего не можешь сделать, ребенка колотит; остановка дыхания, хорошо что я не заметила это - я спускалась бегом в реанимацию; тяжело видеть когда твой ребенок синеет на 10-й минуте приступа, а потом просто вздрагивает целый час подряд. Приезжаешь в больницу - а тебе говорят что фторэтан (наркоз - только он снимал наши статусы) закончился, и мы сидим и тупо смотрим как твой родной ребеночек просто дергается и всё....
2) лично для меня тяжело в Москве без детей, просто нужно работать, отдавать кредит за купленную квартиру, точнее за 30%, 70 % субсидия....когда ты звонишь по 5-6 раз домой, а ещё хуже когда звонок из дома, сердце обрывается...
3)слушать, ой у Вас такая красивая девочка, как Вас жалко, вы наверное с ней намучались уже…
4) не иметь возможность посещать д/с, уже не с только важно , на фоне всех проблем, нет – и не надо, только пусть живет/дышит, шкодит и радует своими шкодами…
Самое хорошее:
1) Слезы радости , когда Дианыч вздыхает полной грудью- это значит приступ прошел, это как ребенок родился, смешиваются слезы боли и радости счастья…
2) Видеть как Диана играет и хохочет от всей души с моим мужем – семейная идиллия.:)
3) Или со своей сестрой Женей – Диана никогда не будет в интернате, у неё есть семья…
4) Брошенный Дианой в воду телефон тоже приносит счастье…
5) А как она обнимает во сне тех с кем засыпает: маму, сестру, мужа моего, бабушку, тетю, всех….. она любит всех и купается в нашей любви
6) Танцует, у нас есть попа..:)
7) Смотрит «Спокойной ночи» и наступает 10 мин тишины в доме…
8) Вообще много у нас хорошего, во много раз больше чем плохого….
Света спасибо тебе за эту темку, я поняла ещё раз что жизнь прекрасна даже с моим расторможенным, гиперактивным ребенком + ЗПРР, и хорошего всё таки больше….:)
29.07.2008 22:15:37, Дианочкина мама
У меня самое сложное - отношения с родителями на этой почве.
плюсы - возможности для личностного роста, так сказать. 29.07.2008 22:02:50, ЮлияФ
плюсы - возможности для личностного роста, так сказать. 29.07.2008 22:02:50, ЮлияФ
"Что самое тяжелое в жизни особой мамы и что самое хорошее в жизни особой мамы?"
Свободный ответ, всё лишнее можно произвольно урезать:
Горести
"Особой мамой" я стала довольно поздно, почти в три ребёнкиных года. До этого окружающие упорно уверяли, что всё нормально – бабушки, педиатр и т.д. Типа, дети все развиваются по-разному, а мальчики так и вообще говорить начинают поздно, так что до трёх лет вообще не парьтесь. А у меня совершенно не было опыта, да и с другими молодыми мамочками я не общалась. Мы всё ожидали – ну, вот-вот, сегодня ещё почудит, а завтра возьмёт и заговорит… Долго ждали. И наконец, когда дошло, насколько серьёзны нарушения развития у Дани – это стало для меня тяжёлым ударом. Две недели просыпалась – и жить не хотелось. Первая секунда после пробуждения – "Фу, какой-то кошмар приснился…" Вторая – "Это не сон…"
Сейчас, в 4 года, у ребёнка очень сильная задержка психического развития и сенсомоторная алалия. А также гиперактивность и дефицит внимания.
Самое тяжёлое для меня на сегодня – отношение окружающих. Ребёнок внешне выглядит абсолютно нормально, отлично развит физически, рост и вес нормальные для его возраста. А ведёт себя, мягко говоря, неадекватно. Ещё год назад Даня сходил за чудящего "малыша", этим летом – уже нет. Уже "пацан". И самое мягкое, что я всё чаще слышу – "Воспитывать надо!". Иногда, наоборот, на меня кидаются отдельные граждане в полной уверенности, что я мучаю бедного ребёночка. Со стороны, и правда, выглядят его истерики и мои попытки его удержать весьма двусмысленно. Но неужели сначала нельзя разобраться, а потом уже изливать свой праведный гнев!
Ещё тяжело, когда всякие добрые-щедрые дяди-тёти угощают ребёнка чипсиками, конфетками и прочим пищевым мусором. У Дани диета без молочного и злаков, но дядям-тётям то на это наплевать. Это же легко и просто - сунуть ребёнку какую-нибудь фигню, откупиться, чтобы он к тебе не лез. Это мама злая, она всё запрещает и не даёт, а добрые тёти-дяди очень любят детей.
Ещё очень напрягает, что Даня не может ничего показать, когда ему плохо. Ему больно, он орёт, а мы гадаем – зубы болят? Животик? А может, просто голодный? Комары покусали или капризит – а может что-то серьёзное, и надо срочно врача вызывать?
Тяжело – мой хронический недосып и его короткий сон. Работать могу только пока он спит – а это часы, вычитаемые из моего сна. Потому что его ночной отдых – 9-10 часов – это почти моя норма :(.
Ещё боюсь оставить хоть на день, в прошлом году был очень сильный регресс после моего 4-дневного отсутствия. Ему ведь нельзя объяснить, куда и насколько я поехала, и что скоро вернусь.
Радости
Хотя развитие у нас по-прежнему в некоторых сферах – как у обычного восьми-девятимесячного ребёнка, и серьёзного прогресса нет уже больше полугода, меня утешает, что сам он не мучается. Он подвижный, активный, по-своему любознательный ребёнок, и главные его горести – это когда злая я что-то запрещаю или не даю. Я почитала на форуме истории других, более тяжёлых детишек и их самоотверженных мам – ужаснулась. Если живут и не теряют оптимизм, то мне вообще скулить позорно.
Ну и, конечно, любой маленький шажок развития, любой прогрессик так радует! "Обычные" родители вряд ли так остро воспринимают такие мелочи – чаще всего, воспринимают это как должное. Нам такой радости не дано.
Лимонад
Это про странные и сомнительные, но всё же плюсы нашего положения.
Во-первых, неговорящий ребёнок не может ляпнуть что-то пикантное или просто неловкое на всю маршрутку :). Или громко требовать в магазине именно эту гоночную машинку!
Во-вторых, непонимающий речь ребёнок не пугается, когда всякие прохожие "педагоги" угрожают сдать его дяде-милиционеру или забрать с собой. Для меня это дичь полнейшая – так просто брать, и пугать чужого ребёнка, но таких ведь много!
И ещё - я много узнала о жизни в таких сферах, про которые раньше не имела никакого понятия.
И продолжаю узнавать. Очень серьёзно переоценила многие вещи, стала ценить многое, что раньше считала обычным и само собой разумеющимся.
29.07.2008 20:31:37, Yelly Nebula
Свободный ответ, всё лишнее можно произвольно урезать:
Горести
"Особой мамой" я стала довольно поздно, почти в три ребёнкиных года. До этого окружающие упорно уверяли, что всё нормально – бабушки, педиатр и т.д. Типа, дети все развиваются по-разному, а мальчики так и вообще говорить начинают поздно, так что до трёх лет вообще не парьтесь. А у меня совершенно не было опыта, да и с другими молодыми мамочками я не общалась. Мы всё ожидали – ну, вот-вот, сегодня ещё почудит, а завтра возьмёт и заговорит… Долго ждали. И наконец, когда дошло, насколько серьёзны нарушения развития у Дани – это стало для меня тяжёлым ударом. Две недели просыпалась – и жить не хотелось. Первая секунда после пробуждения – "Фу, какой-то кошмар приснился…" Вторая – "Это не сон…"
Сейчас, в 4 года, у ребёнка очень сильная задержка психического развития и сенсомоторная алалия. А также гиперактивность и дефицит внимания.
Самое тяжёлое для меня на сегодня – отношение окружающих. Ребёнок внешне выглядит абсолютно нормально, отлично развит физически, рост и вес нормальные для его возраста. А ведёт себя, мягко говоря, неадекватно. Ещё год назад Даня сходил за чудящего "малыша", этим летом – уже нет. Уже "пацан". И самое мягкое, что я всё чаще слышу – "Воспитывать надо!". Иногда, наоборот, на меня кидаются отдельные граждане в полной уверенности, что я мучаю бедного ребёночка. Со стороны, и правда, выглядят его истерики и мои попытки его удержать весьма двусмысленно. Но неужели сначала нельзя разобраться, а потом уже изливать свой праведный гнев!
Ещё тяжело, когда всякие добрые-щедрые дяди-тёти угощают ребёнка чипсиками, конфетками и прочим пищевым мусором. У Дани диета без молочного и злаков, но дядям-тётям то на это наплевать. Это же легко и просто - сунуть ребёнку какую-нибудь фигню, откупиться, чтобы он к тебе не лез. Это мама злая, она всё запрещает и не даёт, а добрые тёти-дяди очень любят детей.
Ещё очень напрягает, что Даня не может ничего показать, когда ему плохо. Ему больно, он орёт, а мы гадаем – зубы болят? Животик? А может, просто голодный? Комары покусали или капризит – а может что-то серьёзное, и надо срочно врача вызывать?
Тяжело – мой хронический недосып и его короткий сон. Работать могу только пока он спит – а это часы, вычитаемые из моего сна. Потому что его ночной отдых – 9-10 часов – это почти моя норма :(.
Ещё боюсь оставить хоть на день, в прошлом году был очень сильный регресс после моего 4-дневного отсутствия. Ему ведь нельзя объяснить, куда и насколько я поехала, и что скоро вернусь.
Радости
Хотя развитие у нас по-прежнему в некоторых сферах – как у обычного восьми-девятимесячного ребёнка, и серьёзного прогресса нет уже больше полугода, меня утешает, что сам он не мучается. Он подвижный, активный, по-своему любознательный ребёнок, и главные его горести – это когда злая я что-то запрещаю или не даю. Я почитала на форуме истории других, более тяжёлых детишек и их самоотверженных мам – ужаснулась. Если живут и не теряют оптимизм, то мне вообще скулить позорно.
Ну и, конечно, любой маленький шажок развития, любой прогрессик так радует! "Обычные" родители вряд ли так остро воспринимают такие мелочи – чаще всего, воспринимают это как должное. Нам такой радости не дано.
Лимонад
Это про странные и сомнительные, но всё же плюсы нашего положения.
Во-первых, неговорящий ребёнок не может ляпнуть что-то пикантное или просто неловкое на всю маршрутку :). Или громко требовать в магазине именно эту гоночную машинку!
Во-вторых, непонимающий речь ребёнок не пугается, когда всякие прохожие "педагоги" угрожают сдать его дяде-милиционеру или забрать с собой. Для меня это дичь полнейшая – так просто брать, и пугать чужого ребёнка, но таких ведь много!
И ещё - я много узнала о жизни в таких сферах, про которые раньше не имела никакого понятия.
И продолжаю узнавать. Очень серьёзно переоценила многие вещи, стала ценить многое, что раньше считала обычным и само собой разумеющимся.
29.07.2008 20:31:37, Yelly Nebula
Но хорошего все равно больше. Настя абсолютно счастливый ребенок, спина пока никак ее никак не смущает, да и мало кто в одежде замечает что у нас горб. Она супер общительная, веселая, легко знакомится с людьми, ее любят дети в саду, во дворе - она хорошая подружка. А то как она рассуждает о некоторых вещах, наверно надо записывать. Вообще она самая красивая, самая умная, самая любимая и самая-самая - как говорит моя невестка "красотка мира сердце всей России". А 1 сентября Настя пойдет в обычную школу(хотя пару лет назад врач написала диагноз "необучаема"), и нам уже подарили два шикарных белых банта, у нас портфель розовый и пенал с братц - этож самое главное :)). И вот смотрю на нее и думаю какой ж это счастье, что она есть у меня - моя Настюша. Все будет хорошо.
29.07.2008 19:49:25, Галя+Настя
Вы знаете, комплексов нахватывают даже красивые и умные дети, это больше от общения в семье, от родных и близких зависит. "Не родись красивой, а родись любимой".
29.07.2008 20:22:56, Yelly Nebula
Из страшного - два года пребывания в непонимании, т.к. диагноз нам поставили не сразу и он для меня уже был не ужасом, а какой-то определеннойстью,
страх перед медикаментами - давать такую гадость страшно, не давать тоже страшно,
первые дни холдинга - думала сердце разорвется на части так он орал,
крах надежд, что выровняется и перерастет диагноз с нашей помощью,
разочарование от школы,
жуткое нетерпение, когда он вроде уже способен сделать больше и лучше, а он тормозит от страха и не понять никак что его так пугает.
Страх за себя и мужа - без нас он может просто не захотеть жить, ведь когда нас нет он только ждет и ничего не делает, его даже отвлечь невозможно и так было в 1,10 когда мы первый раз уехали на неделю, так было в 4 года, в 7 лет, так и сейчас, когда я на день ухожу. Мы мечтаем куда-то поехать с мужем и никак не можем на это решиться(( 29.07.2008 19:40:08, Тюля
Самое тяжелое для меня лично и было и остается мысль, что без меня моему ребенку придется не просто тяжело. Что без меня он будет мучится до невозможности и умрет в горе и печали. Я вааще осознала, что я "мама ребенка инвалида", когда поняла, что в отличие от просто мам, которые хотят, что бы их дети пережили их, я больше всего хочу пережить своего ребенка. Пусть на минуту - но пережить.......... Не специально, но пусть так сложится наша с ним судьба.....
Хорошее? Хорошее......... То, что не смотря на диагноз, у меня есть возможность жить для себя. Это огромная УДАЧА (слава Богу!). Есть какая-то часть моей жизни, которая принадлежит только мне. Ну и естественно хорошее то же, что у любой мамы самых обычных детей - обнимает, целует (заставляю, ага-ага), любит. Я в общем-то и рожала его для любви. 29.07.2008 18:31:34, Лика К
Хорошее? Хорошее......... То, что не смотря на диагноз, у меня есть возможность жить для себя. Это огромная УДАЧА (слава Богу!). Есть какая-то часть моей жизни, которая принадлежит только мне. Ну и естественно хорошее то же, что у любой мамы самых обычных детей - обнимает, целует (заставляю, ага-ага), любит. Я в общем-то и рожала его для любви. 29.07.2008 18:31:34, Лика К
Для меня самое тяжелое было услышать диагноз... ребенка-эпи..для меня это было..как я умерла, (наверное потому, что больше чем ОРЗ я не слышала про болезни..и никто никогда не болел в нашей семье)...хорошее? пока мало..хорошего..только если мы выкарбкаемся-это будет хорошо..остальное--видимость, желание иллюзия хорошего..ну у меня вот так..но я знаю точно-все будет у меня хорошо! и всем того же !!
29.07.2008 17:22:06, Бабочка2008
29.07.2008 17:22:06, Бабочка2008
А тяжелое - когда видишь, что твоему ребенку плохо, больно, а помочь не можешь (например, приступы). Когда ты с опаской идешь гулять в людное место - боишься реакции окружающих. Когда у тебя недоуменно спрашивают, почему ты не отдашь свою кровинку в интернат...Кроме того, часто быть особой мамо просто тяжело физически (про моральный аспект уже не говорю). Ну и действительно, тяжело то, что почти невозможно выбрать время для себя и отдохнуть. 29.07.2008 14:27:48, Catti
Cамое хорошее на мой взгляд не может зависеть от того особый малыш или нет. Для любой мамы хорошо когда хорошо ее ребенку, когда ребенок делает успехи + конечно же обычные жизненные радости и приятности.
Самое тяжелое для меня - постоянно быть в напряге без возможности расслабиться даже на 1 день, 1 ночь 29.07.2008 14:08:09, Антошкина мама
Самое тяжелое для меня - постоянно быть в напряге без возможности расслабиться даже на 1 день, 1 ночь 29.07.2008 14:08:09, Антошкина мама
что-то с моей регой,я тут писала как Ольга А.М.
имхо-вот тут очень хорошая статья,где есть часть ответов на твои вопросы 29.07.2008 14:04:24, Ольга местная
я бы хотела получить личные, живые ответы "своих современников" :-)
я ведь и сама, как журналист, могу поразмышлять в общих чертах на эту тему, но конкретный ответ конкретного человека, ответ из жизни, всегда интереснее, особенно для конкретных читателей
29.07.2008 15:25:12, Моника Правински
Да, соглашусь, беспомощность сына меня тоже очень тревожит. Я даже заболеть не могу "себе позволить" - кроме меня, с ним никто больше чем полдня не сможет справиться...
29.07.2008 19:58:33, Catti
имхо-вот тут очень хорошая статья,где есть часть ответов на твои вопросы 29.07.2008 14:04:24, Ольга местная
я ведь и сама, как журналист, могу поразмышлять в общих чертах на эту тему, но конкретный ответ конкретного человека, ответ из жизни, всегда интереснее, особенно для конкретных читателей
29.07.2008 15:25:12, Моника Правински
в свое время мне эта статья ОЧЕНЬ помогла.(она длинная,потом продолжение опубликуют)
я не умею красиво формулировать свои переживания.что-то внутри бродит-а наружу не вылезает.а тут смотришь-ну надо же,как верно и точно можно сказать! вообщем,как собачка-всё понимаю,а сказать не могу.
и потом-хоть и есть относительная анонимность в сети,всё равно какие-то эмоции не хочу озвучивать .это слишком личное. 29.07.2008 15:35:20, Ольга местная
я не умею красиво формулировать свои переживания.что-то внутри бродит-а наружу не вылезает.а тут смотришь-ну надо же,как верно и точно можно сказать! вообщем,как собачка-всё понимаю,а сказать не могу.
и потом-хоть и есть относительная анонимность в сети,всё равно какие-то эмоции не хочу озвучивать .это слишком личное. 29.07.2008 15:35:20, Ольга местная
вдогонку-вот в эл.виде прекрасная книга-реальные истории реальных людей-неутомимый на ковчег.можно повесить ссылку у и тебя.
29.07.2008 15:48:38, Ольга местная
Самое тяжелое - понимать, что мой ребенок абсолютно беспомощен, и если со мной что-то случится, с ней никто не справится. И еще - что можно забыть о моей личной жизни и работе.
А хорошее - с удивлением замечать моменты счастья в жизни, которые раньше не видела. И понимать, что тебе удается жить даже в данной ситуации. И хорошие люди, которые встречаются.
29.07.2008 19:15:29, VASIMAMA
А хорошее - с удивлением замечать моменты счастья в жизни, которые раньше не видела. И понимать, что тебе удается жить даже в данной ситуации. И хорошие люди, которые встречаются.
29.07.2008 19:15:29, VASIMAMA
плохое - очень сложно принять, что очень многое от меня не зависит...
куча всяких НИКОГДА и ЗАЧЕМ - от всех - врачей, окружающих..
безумные советы типа "а вы его растишкой не поите? поите1 и все проблемы пройдут. вот я своего..." это из реального разговора
тяжело , когда "а мы в вашем возрасте то-то и то-то умели"
счастье - улыбка моего малыша
главный страх - а что делать, когда он будет подростком? взрослым? КАК тогда? 30.07.2008 12:07:50, atakli
куча всяких НИКОГДА и ЗАЧЕМ - от всех - врачей, окружающих..
безумные советы типа "а вы его растишкой не поите? поите1 и все проблемы пройдут. вот я своего..." это из реального разговора
тяжело , когда "а мы в вашем возрасте то-то и то-то умели"
счастье - улыбка моего малыша
главный страх - а что делать, когда он будет подростком? взрослым? КАК тогда? 30.07.2008 12:07:50, atakli
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
