Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Подскажите.
Я писала недавно про наш пропущенный перелом позвоночника. Легли мы на реабилитацию в психоневрологическую больницу №18, нам поставили диагноз перелом 2-х поясничных и 2-х нижнегрудных позвонков. Начали лечение массаж,ЛФК,физио,парафин и уколы, на выходные отпустили домой. Еще врач заподозрила у нас дисплазию соединительой ткани и вызвала генетика из Филатовской больницы, она нам поставила диагноз синдром Элерса- Данлоса. Врач ЛФК говорит оформляйте инвалидность, хотя точно не знает положено ли нам, сказала подойди к лечащему врачу с этим вопросом и пусть оформяют. Врач на мой вопрос ответила, что у нас не осложненный перелом 4-х позвонков, поэтому наверное не положено, вот если бы парез был, тогда да, этот разговор был до консультации генетика и постановки синрома Элерса- Данлоса. В конце врач сказала что подумает стоит ли нам оформлять. Я сказала это врачу ЛФК про это, она говорит что врач хочет что бы мы ей немного заплатили. Лечиться мы будем долго, курсами по 45 дней с перерывами по 3 мес, как долго это будет не известно. Вот хотела узнать, где можно узнать положена ли нам инвалидность на период восстановления?
18.01.2008 21:40:51, ЛенаМ
10 комментариев
Всем привет. Мы все еще лежим в больнице, нам поставили с-м Э-Д. Приезжала комиссия от Рошаля и решили что у нас перелома нет!!!, а компрессия позвонков от заболевания с-м Э-Д. Генетик в шоке, говорит от с-м Э-Д компрессии позвонков быть не может и болей в спине быть не может, переживает, говорит зря я вам с-м Э-Д поставила, надо было его через пару лет поставить, теперь травматологи все скидывают на генетику. Короче я вся в расстройстве, разочаровалась в нашей медицине. Ребенок упал с высоты 2,5 метра, была адержка дыхания, болит спина после падения, а они говорят генетика.Звонил Рошаль, спрашивал как дела, я сказала что генетик отрицает связь компрессии позвонков с с-м Э-Д, на что он сказал, что в любом случае какое-то системное заболевание, которое сязано с позвоночником, мол будем думать дальше и уже неделю не звонят и нечего не делают. :(.
09.02.2008 14:42:06, ЛенаМ
Мне только что домой позвонил Леонид Рошаль, сказал будут разбираться с нашей ситуацией. Собирают комиссию.
20.01.2008 14:38:01, ЛенаМ
Спасибо, надеюсь будет толк.Сначала он извинялся за врачей, обещал разобраться,а потом он уже начал говорить, что они посмотрели КТ и их ренгенолог говорит что перелома нет, что у нас что-то врожденное. Хотя в ЦИТО, РДКБ и Сперанского поставили диагноз компрессионный перелом позвоночника и все бумаги с печатями и подписями у меня на руках. И лежим мы в 18 с диагнозом, Последствия нелеченного пропушенного перелома 4 позвонков. Леонид Михайлович попросил привезти завтра все снимки, которые делали у них и которые делали год назад, когда искали причину нашей хромоты.Будут собирать комиссию, вызывать специалистов-травматологов из разных больниц и решать. Мы рано утром опять в больницу.
20.01.2008 21:36:45, ЛенаМ
На Талдомской генетики ставят с-м Э-Д по исследованиям. Там делают всякие анализы, проверяют наличие митохондриальной недостаточности. нУ много еще чего. Мы когда там лежали, с нами в палате несколько мальчишек было с этим синдромом.
И инвалидность по нему дают в принципе. 20.01.2008 03:55:08, Natem
И инвалидность по нему дают в принципе. 20.01.2008 03:55:08, Natem
Спасибо. Мы сейчас 45 дней будем лежать по поводу перелома, когда выпишимся поеду на Талдомскую. Генетик которая смотрела нас ,сказала что не видет смысла сдавать анализы, говорит у нас все равно дисплазия есть и это не лечиться, надо учиться жить с этим, прописала курс лечения в карте, с понедельника начнем. Она сказала что у нас есть небольшая вторичная митохондриальная недостаточность и это из-за с-м Э-Д.Сказала что ее волнует не сам синдром Э-Д, а наш перелом на фоне этого синдрома.
20.01.2008 13:22:25, ЛенаМ
А как вам генетик поставил такой диагноз? На глазок? Или вы делали какое-то обследование? У нас тоже дисплазия соединительной ткани, но Э-Д нам вроде не поставили. Генетик был тоже из филатовской, Солониченко.
19.01.2008 21:14:46, Businka
Да, на глазок. Она долго осматривала, задавала вопросы и поставила нам этот диагноз. Еще у нас в анализах с нагрузкой лактат и что-то еще немного повышено, она говорит что это тоже говорит о нашем синдроме.У сына несколько раз были подвывихи голеностопных суставов, почки подвижные и опущены , грыжжа паховая вылезла в сентябре, еще утомляемость, не может долго и далеко ходить, устает.По поводу сдачи анализов, она сказала смысла нет и так все видно, в любом случае дисплазия есть. Сказала пропишет схему лечения элькар и кудесан, через 2-3 недели еще раз приедет посмотрит, как состояние и возможно добавит янтарную кислоту (если я правильно запомнила название). Вроде была Солониченко, вроде я эту фамилию слышала, а она еще в институте Педиатрии на ломоносовском принимает.
19.01.2008 22:50:02, ЛенаМ
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?