Добрый день всем ! Обращаюсь по просьбе соей подруги , и думаю , что смогу сдесь получить необходимую информацию . Заранее прошу прошения , если буду допускать ошибки в терминологии и диагнозах , просто всё со слов подруги и под запись . У моей подруги ребёнку 1годик и 10 месяцев , поставлен диагноз дцп двойная гемиплигия тяжёлой степени тяжести , симпотоматическая эпилепсия , задержка психического развития. Малыша я саса не видела , но подруга говорит , что ребёнок практически только лежит , самостоятельно ничего не может делать , принимает очень много лекарств , и большую часть времени малыш спит :( , и ещё одна проблема - частые срыгивания после еды , ребёночек родился недоношенный , кажется в 27 недель , вес тоже примерно 800 гр(?) , так вот сейчас вес набирает плохо , в свои почти 2 года веят около 7кг , подруга очень переживает , думает , что возможно все проблемы из за малого веса ребёнка , у него просто нет сил ? Ну я думаю , что проблема конечно не в весе , а в неврологии :( . Подруга сейчас проживает по месту службы мужа в Мурманской обл , пос.Гаджиево ( там служит её муж , он офицер), понятно , что лечения там никакого нет , на консультации они ездили в Мурманск ( там был поставлен диагноз), рекомендаций никаких , лежали они в больнице на неврологии практически до года , но всё , что они могли для них сделать - они сделали ( как им сказали врачи) , надо ехать в Рдкб в Москву.Я предложила приехать им в Москву , пройти всех специалистов возможных и конечно получимть необходимое лечение . Они собираются приехать 15 января , предположительно месяца на три . Я обещала узнать всю информацию , где лечиться , куда обращаться ...хотя даже и понятия не имею с чего начинать , да ещё с такими диагнозами как у ребёнка :(? У меня детей нет , и информации по детским стационарам нет тоже , врачей соответственно тоже никаких нет на примете :(! Ну просто очень хочеться помочь подруге и её малышу , вот в интернете нашла ссылку на вашу конференцию , и решила обратиться к Вам ! Мне бы хотелось спросить , с чего надо начинать с таким ребёнком , может быть есть неврологи по дцп? Какие больницы занимаются такими диагнозами ? Что ещё можно ? Читала на днях , что остеопатия хорошо ? Где хорошие центры? Пожалуйста , дайте наводку с чего начать ? Финансово они готовы оплачивать консультации и лечение , и всё что необходимо с их проблемой ! буду очень благодарна за любую информацию , возможно адреса и телефоны к кому обратиться ! С надеждой на вашу помощь , Ирина .
p.s если будет необходимо , я могу оставить свои контактн.телефоны.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Добрый день всем ! Обращаюсь по просьбе
04.12.2007 17:37:37, Ира Степанова12 комментариев
Вы знаете, класть ребенка в московскую больницу - это только подхватить кучу инфекций и выложить кучу денег всем. Лучще хорошо обследовать ребенка в коммерческой клинике - сделать МРТ, ЭЭГ, допплер, пройти консультации специалистов - невролога, эпилептолога и т.д. и эти три месяца пролечить по их рекомендациям на дому, т.е. приглашать массажистов, реабилитологов, педагогов... Но в таком виде это обходится довольно дорого.
Клиника, где есть все специалисты им необходимые www.nevromed.ru
Там принимают лучшие специалисты в Москве, но, еще раз повторюсь, это не дешево. 05.12.2007 22:22:20, vtta
Клиника, где есть все специалисты им необходимые www.nevromed.ru
Там принимают лучшие специалисты в Москве, но, еще раз повторюсь, это не дешево. 05.12.2007 22:22:20, vtta
Присоединяюсь к такой рекомендации. Я бы обобщила так: надо искать ВРАЧЕЙ, а не больницу.
06.12.2007 20:29:18, Sue
Да, хорошо бы кто-нибудь им посоветовал хорошего эпилептолога, невропатолога и платный центр в Москве, где бы за день два им провели все обследования и назначили лечение на несколько месяцев вперед. Мы так делали, только в Питере.
07.12.2007 11:22:54, Nitra
07.12.2007 11:22:54, Nitra
Раз у нее муж военный, можно попробовать через его ведомство в санаторий МО в Евпатории попасть.Они как-то договариваются с Украиной.Там очень хорошее лечение.
05.12.2007 13:29:42, Tatiana_a
Вред ли это возможно. Только если у папы ну уж очень большие погоны.
05.12.2007 17:27:30, Валя Семенова
ООО, земляки!!!! Жаль, что встреча грустная:( Про Москву подскажут москвичи. По моему мнению, в РДКБ бесплатно можно попасть, но должны быть сделаны все обследования, которые делаются в нашем регионе(ээг, кт, официальное мед.заключение по неврологич. и соматическому статусу). Мы не съездили, но переписывались с ними.
Центр реабилитации есть в Аппатитах, но проблема вся в эпилепсии. С эпилепсией лечения по дцп не получить.
А приступы есть? Или с лекарствами нет? Хорошо бы в Москве найти хорошего эпилептолога, чтоб узнать можно ли ремиссии добиться?
Конфеняне, подскажите!!
05.12.2007 11:04:22, Nitra
Центр реабилитации есть в Аппатитах, но проблема вся в эпилепсии. С эпилепсией лечения по дцп не получить.
А приступы есть? Или с лекарствами нет? Хорошо бы в Москве найти хорошего эпилептолога, чтоб узнать можно ли ремиссии добиться?
Конфеняне, подскажите!!
05.12.2007 11:04:22, Nitra
Мы были в Москве в РДКБ. Пролежали месяц, никакого обследования нам не стали проводить, т.к. никому не давали денег, а бесплатно там никому никто не нужен, а давать надо каждому от зав отделения до самой последней медсестры. Одновременно с нами лжали наши знакомые в неврологическом отделении , им тоже ничем существенным не помогли, сдали они платный анализ (за свои деньги) на генетуку, лежали ждали результат, уколы массаж, все стандартное, как и у нас , только отношение более скотское, какие обследования они просили зав отделения им не назначила, сказала что здесь не базар, я сама назначу, то что считаю нужным (а то что она назначила они давным давно сдали в другом месте) а потом сказала приезжайте еще раз, тогда и сделаем то, что вам нужно, в общем привозите еще раз деньги, (чем чаще будешь приезжать, тем больше привезешь) (за них поселок перевел деньги, т.ч. они не бесплатно лежали)/
В общем в РДКБ никто никому не нужен, и лечить там несобираются....
Нам советовал наш невролог в Москве 18 псионеврологическую больницу, но мы туда не поехали, т.ч. не знаю, может там такое же отношение?
Лучше лечиться поближе к дому, где наверняка от вас не отвяжуться, и отнесутся как к больному ребенку а не как к мешку с деньгами.
У нас в Воронеже есть дети, кот приезжают из мурманска на лечение, т.ч. кое что слышала о лечении в Мурманске (никакого в общем кроме глицина) весьма сочувствую, у нас по крайней мере спекрт лек. назначаемых намного шире.
Но самое главное - упор на массаж (хороший массаж) без него такие дети не развиваются как надо. У нас в основном так и говорят в реабилитационном центре, "нечего сюда ходить, делайте дома массаж - толку будет больше, т.к. тут много детей, и ребенок будет постоянно болеть". 05.12.2007 10:56:59, Елена23
В общем в РДКБ никто никому не нужен, и лечить там несобираются....
Нам советовал наш невролог в Москве 18 псионеврологическую больницу, но мы туда не поехали, т.ч. не знаю, может там такое же отношение?
Лучше лечиться поближе к дому, где наверняка от вас не отвяжуться, и отнесутся как к больному ребенку а не как к мешку с деньгами.
У нас в Воронеже есть дети, кот приезжают из мурманска на лечение, т.ч. кое что слышала о лечении в Мурманске (никакого в общем кроме глицина) весьма сочувствую, у нас по крайней мере спекрт лек. назначаемых намного шире.
Но самое главное - упор на массаж (хороший массаж) без него такие дети не развиваются как надо. У нас в основном так и говорят в реабилитационном центре, "нечего сюда ходить, делайте дома массаж - толку будет больше, т.к. тут много детей, и ребенок будет постоянно болеть". 05.12.2007 10:56:59, Елена23
В Мурманске в ведомственной больнице ВМФ(может называется по-другому, но относится к ВМФ)в свое время были очень не плохие неврологи. Если муж служит в Гаджиево то им проще в госпитале получить направление и путевку в хороший детский санаторий, например в Пятигорский детский (мин. обороны), там и обследовать можно, и массаж получить и ЛФК инструкторы покажут. Ира напишите мне на Е-меил, если дадите конт. тел (на мобильный позвонить мне сложно, я в другой стране)я Вам по телефону подскажу лучшие варианты для вашей подруги. Просто в гражданских клин. ей будет очень дорого, а в военных госпиталях есть и оборудование и хорошие врачи и , немало важно, бесплатно.
04.12.2007 20:05:15, Валя Семенова
Вопросы вызваны тем чтобы сориентироваться в последовательности реабилитации,прояснить вопрос с загруженностью ребенка (почему же он всё время спит и срыгивания могут быть от некоторых противосудорожных препаратов) и сразу исключить те места,которые ребенку с тяжелой эпилепсией притивопоказаны,даже если и подходят для лечения ДЦП.. 04.12.2007 18:02:23, Бумсик
Мы трижды лежали в Москве, в НПЦ ул. Авиаторов 38. Все обследования проводимые у них бесплатны.
Другие, в частности генетические, которые отвозятся в другие центры -платные.
Отношение к нам было хорошее. Денег никому не платили, т.к. по Московским меркам у нас их просто нет. Когда выписывались, раздавали врачам 4-5 бутылок привезённого с собой хорошего молдавского коньяка. 06.12.2007 02:04:21, verba77
Другие, в частности генетические, которые отвозятся в другие центры -платные.
Отношение к нам было хорошее. Денег никому не платили, т.к. по Московским меркам у нас их просто нет. Когда выписывались, раздавали врачам 4-5 бутылок привезённого с собой хорошего молдавского коньяка. 06.12.2007 02:04:21, verba77
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
