Не знаю плакать или смеяться, но сегодня моему Сеньке поставили органическое поражение ЦНС. В его 2 года с небольшим, после очередного визита психолога, мы решили провести полное обследование с ЭЭГ-видеомониторингом, МРТ и тд С результатами ходили к Зайцеву в Невромед, где нам было сказано, что найденные изменения не могут давать ни задержки развития, ни аутичных черт:(( Мы сделали для себя определенные выводы и принялись за поиски специалистов, способных заниматься с нашим дитенком. В прошлом году решили предпринять еще одну попытку визита к невропатологу. Это была завотделением РДКБ, просле некольких минут общения, диагноз-РДА и перенаправление нас к психиатру, откуда ушли с рекомендациями попить успокаивающих...
Недавно на занятиях в одном центре познакомились с мамой, которая рассказала о своем неврологе, мы решили показатся еще и ему... Пришел "дяденька" посмотрел наш снимок МРТ и - гидроцефальный синдром, предположительно подвывих шейного позвонка и перивертрикулярная лейкомаляция. Вопрос - чем лечились? Наш ответ - ничем, потому что сказали не надо это лечить:((( Почему не надо?!! оЧЕНЬ ДАЖЕ НАДО!
Сегодня отправились делать УЗДГ, но в той клинике не делают обследований без направления, ну и зашли до кучи... "Имеющиеся изменения могут давать и задержку развития и аутичные черты и вообще вы были в шаге от ДЦП:((" Вместо УЗДГ сделали КТ - подтвердилась и нестабильность позвонков в шейном отделе и наружная гидроцефалия, еще и ассиметрия боковых жнлудочков обнаружилась. Вот сижу со всеми этими бумажками и тихо офигеваю.... Рожала по контракту, роды были стремительные, ребенок крупный, родить "помогли" - выдавили - синяк во все лицо, три дня под кислородной маской и капельницей, кормить не давали - слишком слаб, а прививку от гепатита сдалали в день родов, на пятые сутки - БЦЖ. Это нормально? Имея серьезные проблемы с другим ребенком, подстелили соломку - никаких поликлиник, только ДМС в серьезной больнице -Филатовка, не самая плохая клиника в Москве - итог: диагноз невропатолога - здоров!!! ни одного отвода или отсрочки от прививок.... Хотя в месяц делали НСГ - эхогенность перивентрикулярных зон повышена. Я конечно не имею медицинского образования и когда мне доктор говорит, что все в порядке - я ему верю. А теперь оказывается, что в нашей стране, если ты не медик и не имеешь такового в ближайшем окружении лучше вообще не рожать:(( Нет, я,конечно, не тешу себя иллюзиями, что если бы лечение было начато еще до года, мой ребенок был бы абсолютно здоров, но возможно состояние его отличалось от сегодняшнего.... Если честно. я даже не знаю зачем все это пишу, но очень хочется кричать и биться головой об стену....
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Сочувствую, Оль, действительно, так обидно, что упустили столько времени. Но тут правильно сказали, ведь еще не все потеряно, теперь зато появились новые надежды на улучшение.
06.03.2007 11:23:39, теоретик
ЗдОрово:) У нас тоже такого подражания небыло, да и сейчас сам такое не предложит:( Если только инициативу не проявлю я - типа давай вот так же сделаем, будет смешно - тогда подумает, может согласиться. Мне бы так хотелось чтоб инициатива от него исходила.
Молодец. 07.03.2007 08:46:03, Leonida
Про надежды ты очень правильно заметила:))) только ими и живем:))Обнаружил сегодня Сенька на столе у Лизки резинку для волос, попримерял на себя, не получилось, принес мне, показывает что ему одеть надо, благо оброс как раз. Сделала хвостик на макушке - пошел к зеркалу красоваться:))) В свете того, что с подражанием у него проблемы, порадовал нас этот эпизод сегодня очень:)))
06.03.2007 21:34:19, мамаОля
Действительно классно!
У нас такого не бывало ни в том возрасте ни много позже, Таню к зеркалу всегда гнали пинками:) 06.03.2007 22:32:41, теоретик
У нас такого не бывало ни в том возрасте ни много позже, Таню к зеркалу всегда гнали пинками:) 06.03.2007 22:32:41, теоретик
Молодец. 07.03.2007 08:46:03, Leonida
Моя старшая дочка решила как-то завязать Ростику хвостик на макушке (это было в период, когда он отказывался стричься) и по каким-то причинам ему этот хвостик понравился. Ох, как было трудно уговорить Ростика снять этот хвостик перед тем как идти на улицу. (((. Слава богу, хвостик сам распался.
После этого, он еще с месяц просил Алину завязать ему хвостик и если дело было к вечеру - ему не отказывали. 07.03.2007 09:33:40, lena(uk)
После этого, он еще с месяц просил Алину завязать ему хвостик и если дело было к вечеру - ему не отказывали. 07.03.2007 09:33:40, lena(uk)
Не переживайте! На самом деле, если у вашего аутизма и задержки развития есть причина (неврология) - то, решая неврологические проблемы вы избавитесь и от аутизма! А это куда лучше, чем лечить аутизм без причины.
06.03.2007 07:56:31, Tata_P
Сколько же выпало на Вашу долю,а мальчик-то у Вас золото,Бог Вам в помощь,здоровья,терпения,надеюсь что все получится,очень надеюсь.
06.03.2007 00:56:18, безгеги
Так что не факт, что состояние было бы лучше, если бы напичкали кучей лекарств. На кого-то Пантогам действует успокаивающе, на кого-то возбуждающе. А врачи не могут этого знать, назначают стандартный набор препаратов методом тыка. 05.03.2007 23:40:07, Mamochka гость
"А как малышка у меня орала после прививки Тетракок. Часами! Засыпала на полчаса, просыпалась и кричала до 1-2 ночи, а то и больше. А невропатолог говорила - метеочувствительная очень, погода меняется, все детки плакали сегодня" Мы были точно такие же!!!! Я думаю что прививки добили немало гвоздиков в крышечку наших сегодняшних диагнозов
Я про лечение не ноотропами, а про снижение ВЧД и сосудистые препараты.... После пантогама с истериками мы несколько месяцев разбирались, только гомеопат и помог. А в плане развития ни на йоту не подвинулись:(( С тех пор ноотропы для нас табу. 05.03.2007 23:57:32, мамаОля
Я про лечение не ноотропами, а про снижение ВЧД и сосудистые препараты.... После пантогама с истериками мы несколько месяцев разбирались, только гомеопат и помог. А в плане развития ни на йоту не подвинулись:(( С тех пор ноотропы для нас табу. 05.03.2007 23:57:32, мамаОля
"Мне последнее время кажется, что всем мамам надо хватать грудничков и просто ради собственного спокойствия в первый месяц делать всеобьемлющее обследование" Именно так! К рождению Сеньки, к сожалению я уже имела негативный опыт общения с медициной - врожденную злокачественную опухоль у его возможного старшего брата обнаружили только на 3-ей стадии, хотя показания к более тщательному обследованию случались и раньше:((( Я полностью обследовала ребенка в месяц, не помогло:((( МРТ головы сделать не догадалась, невропатолог ничего серьезного не обнаружила:((
05.03.2007 22:34:22, мамаОля
05.03.2007 22:34:22, мамаОля
Так что смысла не было бы в любом случае ни в каком обследовании. Кроме того даже когда все началось не было изменений ни в ЭЭГ, ни на КТ. А уговорить тогда сделать МРТ было бы дохлым делом, я бы в жизнь не согласилась травить своего ребенка наркозом! :(
Одно дело когда опухоль, у если органика? ничего уже не сделаешь, другую голову не поставишь....:( 06.03.2007 10:49:13, Дианочкина мама
очень грустно,хотя не известно,что было бы если все диагнозы были поставлены раньше,может ничего и не изменилось бы,только нервов больше. Вот у нас всё началось в роддоме, сразу обследовали (НСГ, ЭЭГ и много ещё всего) лечение начато почти в родзале, а мы имеем ДЦП, ЗПРР, ЭПИ и тд.А вот племяннице поставили диагноз слепой ребёнок в 3 года, мы не знали, что она слепая, общались как со зрячей, а каких результатов добились многие конфяне видеи( это Маруся, дочка КсюшиГ), конечно мы боролись,и Вы, Олечка, не падайте духом, у Вас чудесный мальчуган!
06.03.2007 16:46:24, ЛёлёКК
Как я Вас понимаю и сочувствую,похожая ситуация. Хочу пожелать Вам ооогромного терпения и сил для дальнейшей борьбы за Вашего ребенка.Самой очень часто хочется также поступить " хочется кричать и биться головой об стену ..." Знакомая ситуация,когда всем наплевать на твоего ребенка,что с ним будет дальше после такого наплевательства!
05.03.2007 20:27:23, Клоя
Но ведь ребенок Ваш не изменился!
Серьезного лечения как не требовалось, так и не требуется.. ДЦП нет.
Судорог нет. Все остальные препараты, обычно прописываемые невропатологами, кому-то помогают, кому-то - вообще никак. На западе их вообще не прописывают. Реабилитация все равно ничем бы не отличалась от вашей нынешней...
Совсем реальные проблемы заметили бы все невропатологи. Так что сегодня отпереживайте, и забудьте! Все у Вас будет хорошо!
(Еще один плюс: если бы какой-то невропатолог заметил что-то раньше, Вы бы потратили больше времени на лечение, и позже бы приступили к занятиям!:)) 05.03.2007 20:16:00, Cheroka
Серьезного лечения как не требовалось, так и не требуется.. ДЦП нет.
Судорог нет. Все остальные препараты, обычно прописываемые невропатологами, кому-то помогают, кому-то - вообще никак. На западе их вообще не прописывают. Реабилитация все равно ничем бы не отличалась от вашей нынешней...
Совсем реальные проблемы заметили бы все невропатологи. Так что сегодня отпереживайте, и забудьте! Все у Вас будет хорошо!
(Еще один плюс: если бы какой-то невропатолог заметил что-то раньше, Вы бы потратили больше времени на лечение, и позже бы приступили к занятиям!:)) 05.03.2007 20:16:00, Cheroka
Юля, а я прекрасно понимаю психологическое состояние автора... да, слава Богу, ее ребенку вот такое бездействие сильно не навредило, но...
Сама последнюю неделю нахожусь в подобном депресняке:( Нашла Тошкину фотку, сделанную в его 3 месяца: сидит крепыш-малыш у меня на руках с накаченными ручками, вмеру упитанный, ровной спинкой и закрытым ротиком. Спинка, которой позавидовать можно... Да, взгляд был вникуда и был он сильно засидирован, но физика была очень и очень хорошей, особенно если учитывать его роды и 2 месяца по больницам. И каждый день практически вспоминаю не девочку-дилетанку, а заведующую отделением с ее слдовами "мамочка, да вы не волнуйтесь, сейчас сделаем укольчик и вы забудите обо всех аллергиях у ребенка"... да, я забыла, но совсем не об этом, я уже забыла про его сильные ручки, ножки и спинку, потому как после укола последовал анафилактический шок и ребенок у меня чуть не умер, а после того, как отошел, все мыщцы просто растаяли и сечас руки слабые, спина колесом и невозможно сидеть, рот открыт и течет слюна... Да, я не сдаюсь, да мы работаем и я верю, что все равно прорвемся, но, Господи, как же тяжело дается каждый милиметр мыщц и почему нужно все вот так проходить только из-за того, что врачу захотелось сделать укол, который был ребенку противопоказан, об этом все невропатологи говорили впоследствии??? 05.03.2007 21:20:27, Антошкина мама
Сама последнюю неделю нахожусь в подобном депресняке:( Нашла Тошкину фотку, сделанную в его 3 месяца: сидит крепыш-малыш у меня на руках с накаченными ручками, вмеру упитанный, ровной спинкой и закрытым ротиком. Спинка, которой позавидовать можно... Да, взгляд был вникуда и был он сильно засидирован, но физика была очень и очень хорошей, особенно если учитывать его роды и 2 месяца по больницам. И каждый день практически вспоминаю не девочку-дилетанку, а заведующую отделением с ее слдовами "мамочка, да вы не волнуйтесь, сейчас сделаем укольчик и вы забудите обо всех аллергиях у ребенка"... да, я забыла, но совсем не об этом, я уже забыла про его сильные ручки, ножки и спинку, потому как после укола последовал анафилактический шок и ребенок у меня чуть не умер, а после того, как отошел, все мыщцы просто растаяли и сечас руки слабые, спина колесом и невозможно сидеть, рот открыт и течет слюна... Да, я не сдаюсь, да мы работаем и я верю, что все равно прорвемся, но, Господи, как же тяжело дается каждый милиметр мыщц и почему нужно все вот так проходить только из-за того, что врачу захотелось сделать укол, который был ребенку противопоказан, об этом все невропатологи говорили впоследствии??? 05.03.2007 21:20:27, Антошкина мама
Да, по сравнению с сегодняшним утром он действительно не изменился:)))А вот если бы я пыталась снижать ему ВЧД или вправить позвонок, который нарушает кровообращение возможно ему бы легче давались теже самые занятия. Это конечно только мои предположения, но... Мой старшей было 6 лет, ребенок без диагнозов, ходила в садик. В один прекрасный день оттуда позвонили и попросили забрать, потому что жалуется на головную боль. Забрала, решила, что переутомилась или еще какая-нибудь ерунда, отлежится, поспит и все пройдет. На третьи сутки, когда она уже стала просто голосить и мы перепугались не на шутку, поехали в больницу - ЭЭГ, доплер - оказалось что из-за мышечного спазма шейно-воротниковой зоны нарушен отток крови. Пропили лекараства, если честно уже не помню какие, проделали неколько курсов массажа, больше вроде не жалуется. Но она хоть объяснить могла что с ней. А Сенька молчит и я не знаю отчего он иногда не может заснуть или капризничает, может у него тоже голова болит:(((
05.03.2007 20:42:28, мамаОля
05.03.2007 20:42:28, мамаОля
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
