Раздел: -- посиделки

В блог Подписаться на Дзен!
Марфут@

Не знала... жалко их, но наверно молодцы

Терпения теперь им
.. Просто думала, что после 35 этотсиндром выявляется на ранних сроках
26.07.2012 00:24:17,

73 комментария

Вы не авторизованы. Для отправки сообщения необходимо авторизоваться.

Rimusha
Так она знала, они сознательно рожали с СД 26.07.2012 14:57:15, Rimusha
при нашем ЦСО был парень с СД. Сейчас ему лет 20. На улице его часто вижу. Пока не знала, что у него СД, думала, что у него диабет (полноватый, лицо полное). Закончил 2 техникума, играет на пианино, умственной отсталости даже не наблюдается. Гуляет с младшим братом, причем с 3-х летним уже гулял. Мы про него фильм снимали. Мать говорит, что выявление у него СД переломило всю их жизнь. Вот был ребенок, а как только СД выявили, то сразу для них все стало закрыто: дет.сады, школы и т.п. Так что среди них бывают люди, практически не отличающиеся от других. 26.07.2012 11:35:10, Марсианка
Непонятно,"закончил два техникума" и "для них все закрыто,сады школы".
Насколько я знаю,ни один ребенок с СД не закончил обычную общеобразовательную школу.Только вспомогательную.
Даже внук Бориса Ельцина.
26.07.2012 11:52:08, mutan
во "вспомогательных" тоже общеобразовательная программа и аттестат обычный выдают (в школе 7-го вида - это для детей без умственной отсталости (у меня ребенок "особый", так что в теме, если что). А вот ходить, "биться об стены" и доказывать, что ребенок может учиться - это приходиться мамам. Вот в прошлом году логопед в саду рассказывала, что ей не дали (на комиссии) взять в группу ребенка с СД, потому что "не положено", а ребенок очень хороший, без умств.отсталости, и с ним надо заниматься, а его не берут. 26.07.2012 14:17:38, Марсианка
Вы путаете школы.Дети с СД учатся именно в интернатах для детей с умственной отсталостью.
И аттестат никакой не дают,в смысле обычный.
Они не могут осилить программу выше 2 класса.
Достаточно зайти на сайт ДАУН синдром.Ни один ребенок там не получил обычного аттестата.

Вот в прошлом году был сюжет по ТВ-девочку с СД взяли в 1 класс обычной школы.Это событие .Интересно,перешла она во второй?
26.07.2012 18:24:50, mutan
ES
ЭЭ..
Вы что-то путаете, должно быть.
Я с ними (детьми с СД) работаю.
И с интернатами тоже. С разными.
27.07.2012 01:07:01, ES
Марфут@
А если родители не хотят отдавать учиться в интернат????? 26.07.2012 21:43:53, Марфут@
lialka
не знаю как сейчас, но лет 25 назад у нас учился в школе мальчик с СД. На пару классов старше, поэтому подробностей не знаю. "Учился" конечно сильно сказано, но на уроки ходил, 8 классов закончил. Потом не видела, наверно, переехали. И в соседней школе тоже такой мальчик учился. Его уже видела после окончания школы, слонялся по городку, вроде даже где-то подрабатывал.
Наверно, у них не самые тяжелые случаи были.
26.07.2012 21:43:30, lialka
Вот например,реальный случай,женщина развита очень хорошо для СД,тем не менее она недееспособна.
[ссылка-1]
26.07.2012 11:25:02, mutan
Кем выявляется?Этот синдром можно выявить только при проколе живота(амниоцентезе)Ни одно УЗИ,ни анализ крови не покажет СД.
Как рождался один ребенок с СД на 700 детей,так и до сих пор рождается,статистика не изменилась.

А если транслокационная форма синдрома(здоровая клетка чередуется с больной)то даже иногда прокол живота на анализ не покажет результат,потому что захватят здоровую клетку.

А фото Бледанс с младенцем отфотошоплены и старательно отобраны,где синдром мало виден.
26.07.2012 11:10:39, mutan
Марфут@
А к чему тогда гоняют после 35 на анализ на предмет синдрома Дауна??:( 26.07.2012 11:22:17, Марфут@
Никого не гоняют.Женщинам после 35 лет(группа риска)ПРЕДЛАГАЮТ сделать амниоцентез.НО обычно все испуганно отказываются.
А обычные скрининги УЗИ плюс анализ крови проходят все одинаково в 12,и 16 недель(смотрят воротниковое пространство и носовую косточку).

Вот у Бледанс как раз УЗИ и показало увеличенное пространство.
26.07.2012 11:31:57, mutan
Эх, побьют меня... Они молодцы, но в этом есть какая-то нарочитость, стремление показать какие они молодцы. Это хромосомное отклонение, оно неизлечимо, особенности будут в любом случае, это беда родителей, а не повод для гордости... И заявления о том, что они заранее знали и оставили все как есть... У них есть финансовая возможность, но важно понимать, что без финансов - это огромное бремя, не все с ним могут справится. И если в три месяца отличия минимальны, то дальше они будут увеличиваться... 26.07.2012 10:46:03, Arcan
Я, вот, с Вами абсолютно согласна. 26.07.2012 10:54:28, LENA67_09
Честно говоря, очень надеюсь, что они эмигрируют. Эта страна несовместима даже с жизнью "практически здоровых" людей, а инвалидам тут совсем трудно приходится :(
А "там" есть программы реабилитации, там люди с синдромом Дауна имеют шанс и работать, и вообще иметь гораздо более высокий уровень жизни.
26.07.2012 09:46:17, Унтолюб (в системе - Untolub)
Таник1
+1000 я когда рассказываю, как моя племяшка учится в БЕСПЛАТНОЙ спецшколе маленькой европейской страны, народ в ступор впадает. У нас для здоровых людей такого не делают. Знаете, что первым делом там делают с такими детками? Они их готовят к самостоятельной жизни, учат адаптироваться в обществе. И им не важно. какой у тебя диагноз, ты для них ЧЕЛОВЕК! 26.07.2012 12:49:19, Таник1
chukolat
поездив немного по стране, видела, что не везде инвалиды-изолированные члены общества. Потряс в этом плане Ханты-Мансийск и др.северные города. Там нет ограничений....Инвалиды гуляют по городу, ходят на свидания, гуляют с друзьями, везде очень удобно, много культурных программ. На юге россии их не видно-все "прячутся"-не удобно выходить, про москву....сами видите 26.07.2012 10:07:55, chukolat
Паралоновая котлета
молодцы канечно, этот синдром я не рассматриваю как прям ужас ужасный,
все лучше сложного ДЦП, где дитя без матери не сможет жить.
или иной стремной болячки

а дауны...ну и что, они просто в развитии на уровне лет 10(ну или скольки там, не суть), т.е. могут все, что сознательные дети, но наивны и добры все же..
работают и в театрах играют.
я кстати даже этот уровень ребенка не просекаю порой, умнички такие попадаются, еслиб не типичная внешность, яб никогда не подумала, что предомною стоит чел с синдромом дауна, просто подумала бы, что вот такой чел с наивной точкой зрения и всех любит...

не, не, отказываюсь горько рыдать, желаю им счастья, с ее деньгами и связями все буит хорошо
26.07.2012 00:35:36, Паралоновая котлета
Так рассуждают люди,не знающие о синдроме.
Ну не на 10 лет они в развитии,они большинство даже 1 класс обычной школы осилить не могут,с трудом говорят,и не всегда.
И не все наивны и добры,как принято считать.

И никто не работает самостоятельно и не живет отдельно.В наших странах.

"В театрах играют".Всего один театр существует "Простодушных"-где такие люди,на особого зрителя.

А сын Ии Савиной с трудом слова произносит,где уж там о таланте говорить,и картины его никто не видел.
26.07.2012 11:20:05, mutan
Паралоновая котлета
ну я-то знаю о синдроме и о трудностях социализации.
и о прекрасных результатах
в сильном гневе этих людей тоже видела)
26.07.2012 14:59:25, Паралоновая котлета
Офф.. Лен, я Вам там на почту насчет тортика на сентябрь написала.. посмотрите? 26.07.2012 10:51:45, Snake13
Паралоновая котлета
я вроде всем ответила, вот только только, минуту назад, на последние 3 письма ответила, может там и ваше есть))) 26.07.2012 10:53:41, Паралоновая котлета
АГа.. получила.. спасибо..:) 26.07.2012 11:04:06, Snake13
Ленк, всю мою ИМХУ высказала, добавить нечего. 26.07.2012 01:10:10, Правник
Паралоновая котлета
не, ну можноже глянуть с иной стороны, ребенок здоров!
он просто иной.
это даже не дцп или тяжелая форма аутизма или еще чего подобное.

бяда одна, наше общество не готово даж к таким ,вопчем-то полноценным, людям, а посему они увезут мальчишку за моря и горы и будет он там отлично жить, на улицах никто не будет смотреть на него странными глазами и вообще его дураком никто считать не будет, обычный человек.

но в нашей стране, обычным людям, ...это канешн мало счастья, ибо у нас даун и дебил это синонимы(((
типа зверька в зоопарке, пальцем потыкать завсегда найдутся любители.
фу(
26.07.2012 01:16:36, Паралоновая котлета
Тюльпанчик
это да.
по представленным фото в статье 7-и дней и на скажешь о его отличии. Милый мальчишка.
26.07.2012 01:31:03, Тюльпанчик
m a f i
На фото малыш вообще на папу похож или все так удачно сложилось во внешности :) Они его очень-очень любят - это главное. 26.07.2012 00:39:06, m a f i
yazva_ya
вот и я смотрю на папу... 26.07.2012 00:49:13, yazva_ya
Паралоновая котлета
поглядела вфото, правда какое-то размытое нашла в инете, признаки есть. ну и ниче.
нормальные люди это.

у меня невестке ставили этот диагноз в беременность.
потом есно нормуль все было, но когда я младенчика увидала, то у него внешность была типично как у даунов, я тогда еще засомневалась точно ли сняли диагноз, про себя канешн, вслух не сказала)
26.07.2012 00:42:11, Паралоновая котлета
Паралоновая котлета
не, вру, нашла нормуль фото. ребенок прелесть, обычный на вид) 26.07.2012 01:01:57, Паралоновая котлета
Марфут@
На вид совершенно обычный :) 26.07.2012 01:04:57, Марфут@
Паралоновая котлета
даж симпатичный))
лапусик)
26.07.2012 01:12:30, Паралоновая котлета
Марфут@
Очень:)!одно хорошр, что родители у него умные и публичные, может им удастся сделать что то для таких особенных людей 26.07.2012 02:16:24, Марфут@
Паралоновая котлета
канешн что-то будут делать, вот Хакамада открыла фонд солидарности(ну как-то так называется), у нее дочка тоже с этим синдромом.

а Ия саввина, ты точно хотяб в лицо знаешь эту советскую актрису....у нее сын талантлив, в 46 лет выставка картин и т.д.

а внук ельцина...тоже имеет этот синдром...

а дочка певицы лолиты....тоже этот синдром.

вобщем есть жизнь на марсе, есть...
26.07.2012 02:38:22, Паралоновая котлета
Марфут@
У Хакамады???....
Вот это список... Есть га Марсе .. факт..
26.07.2012 02:48:54, Марфут@
Паралоновая котлета
ну как-то надо жить , благо, что не отказались от детей, у всех есть деньги, связи, статус высокий..

все равно тяжкая ноша даже при всех этих благах(
26.07.2012 02:52:26, Паралоновая котлета
Марфут@
Очень тяжКая!!! Не каждый сдюжит.. Но ведь он диагностирунтся при беременности, а они деток оставили,. Понимали на что шли, но по мне это героизм!!!! 26.07.2012 02:57:08, Марфут@
умничка
На счет диагностирования вопрос очень сложный. Когда у моей близкой подруги во время беременности при диагностике были подозрения, я кучу людей опросила. 100% из 100 сказали ерунда это все у меня были точно такие показатели диагностики, все мутили меня туда сюда врачи таскали, жидкость я брать не давала,велик риск выкидыша типа, и вон посмотрите, отличный здоровый ребенок. А когда подруга родила дауненка, тут вот все на голову то и поседели! У богатых людей куча денег и возможностей конечно. Не думаю что именно мать в данном случае будет неотрывно находится рядом. А мой девочке положиться не на кого кроме друзей. НЕВЫНОСИМО ТЯЖКИЙ ГРУЗ! и просвета не будет НИКОГДА, потому как не лечится оно никаким способом. Вся жизнь с ног на голову...Это героизм самый настоящий, не на жизнь а на смерть, т.к. на износ мать живет , имея такого ребенка. 26.07.2012 09:51:11, умничка
Паралоновая котлета
героизм, еще какой.
я даже не представляю ...
еслиб не в нашей стране,но у нас тут это именно героизм!особо для обычных людей.

а вот погляди какой мужчинка) а ведь тоже СД
26.07.2012 03:09:45, Паралоновая котлета
((( они справятся 26.07.2012 00:33:54, Mastyna
ЕШа
В 7 днях о них большая статья.Они были предупреждены, молодцы. 26.07.2012 00:28:19, ЕШа
Ага, я как раз сегодня прочитала. Очень позитивная статься, они молодцы, справятся. 26.07.2012 00:39:22, Ирчонок.
Марфут@
Не читала, нет ту 7 дней 26.07.2012 00:32:44, Марфут@
m a f i
они и знали, около 14 недель им сказали.
Они осознанно пошли на это.
Переживаю который день, видимо на себя перекладываю и не знаю...
26.07.2012 00:27:06, m a f i
Juls_P
Было подозрение, Мариш, не 100% вероятность. Она отказалась амнио-анализ делать. 26.07.2012 00:30:25, Juls_P
m a f i
Подозрения были явными...главный признак на узи показал это. Понятно, что надеялись они на лучшее. Что тут рассуждать... 26.07.2012 00:35:08, m a f i
Марфут@
Не понимаю почему:( это же так страшно ихмо 26.07.2012 00:32:21, Марфут@
Марфут@
Вот это да.... Смелые... Дай Бог... Я бы не смогла :( 26.07.2012 00:29:39, Марфут@
Juls_P
Ссылки нет, но, полагаю, это про сына Бледанс.
Все хорошо.. но, когда мальчику будет 40 - маме около 80.. Вот что печально. Но, можно эмигрировать, конечно.
26.07.2012 00:26:38, Juls_P
Марфут@
Ну в 40 мама ему уже наверно не стольнеобходима .. По статистике они живут меньше:( но она очень смелая... Или безрассудная .. Все равно жалко:( 26.07.2012 00:31:10, Марфут@
Juls_P
Я видела фото, малыш ИМХО не в самой сложной степени. Т.е., конечно, дай бог ему прожить очень долго!
Я к тому, что ему очень нужна поддержка будет.. я бы не решилась так, не потому что болезнь, а из-за боязни вот так оставить, бросить ребенка (они и в 40 лет дети!)
26.07.2012 00:36:10, Juls_P
А вы степень как определили,по чертам отфотошопленного лица? 26.07.2012 11:13:19, mutan
Паралоновая котлета
да они и в 30 уже живут отдельно и работают, многие, тут главное развитие и подача. 26.07.2012 00:39:44, Паралоновая котлета
Juls_P
У нас, в России? 26.07.2012 00:40:40, Juls_P
Паралоновая котлета
да, у нас, что приятно) в театре играют, з/п получают , ну и другие должности занимают. не министры и директора, но на жизнь зарабатывают, живут и рады всему)
жуть какие позитивные)
26.07.2012 00:44:59, Паралоновая котлета
Juls_P
Тогда действительно, очень рада!! :) Неужели и у нас взялись за ум.. 26.07.2012 00:48:42, Juls_P
Паралоновая котлета
ах даа, ониж ешо и женятся! создают счастливые семьи) детей не заводят, ибо прекрасно знают о соей особенности(не могу писать -диагноз))
некоторые рожают канешн, но там риск велик и повтора СД и кучка иных заболеваний ., до 50%
26.07.2012 01:25:47, Паралоновая котлета
Паралоновая котлета
думаю не все с синдромом охвачены, увы и коненчо никто за ум не взялся, все держится на тех же простых людях, кто-то организовал театр(вы поглядите как они играют, шикарно)))
социально адаптируют их неплохо, но т.к. это не в рамках общегосуд-нных, то канешн не всем перепадает, про провинцию молчу, как там я не знаю.
тут важно именно заниматься и адаптировать, т.ч. и институты заканчивают даже.
хуже дело с окружающими людьми, вот даже тут сочувствующих полно,а уж на улицах пальцем тыкать могут, на работу не всякий возьмет.

степень у всех разная бывает,
но уж за этого младенчика переживать точно не стоит) у него будет все ОК!
26.07.2012 00:58:29, Паралоновая котлета
Juls_P
Понятно, что конкретно этот малыш будет развит и адаптирован, вопрос - где? И большой респект его родителям, что подняли волну. Не важно, будет ли прямо сейчас результат, но, привлекли внимание к проблемах людей с синдромом Дауна в России точно.
У меня в детстве была подруга с этим диагнозом, поэтому я примерно представляю о чем идет речь.. И понимаю, что степени этого заболевания бывают разные.
Хочется, чтобы у нас не показуха была, а реальная помощь и соответствующее отношение государства! Пока, действительно, все на уровне родителей и энтузиастов.
26.07.2012 01:20:12, Juls_P
Паралоновая котлета
ну тутон наврят будет. увезут годам к 6-7.

яб сказала, что и степень адаптации разная.

ну можа откроют фонд, все не спроста случается, может и этот ребенок не просто так попал к богатым и известным людям......
я прям рада за них безмерно, в разрез сочувствующим))
26.07.2012 01:24:24, Паралоновая котлета
m a f i
Что-то мне подсказывает, что и у Семена будет будущее не в нашей стране. 26.07.2012 00:42:09, m a f i
Juls_P
Я и говорю, что если эмигрировать.. То, и не так страшно. 26.07.2012 00:45:57, Juls_P
yazva_ya
пример Ия Савина - ее сыну более 50 уже..и больше всего на свете она боялась как он без нее:(... 26.07.2012 00:34:12, yazva_ya
Марфут@
Ссылка не вставилась:( о том , что у Бледанс родился малыш с синдромом дауна:( 26.07.2012 00:25:19, Марфут@
HonDA
Может кому-то не понравится мой ответ, но мне жальче те семьи, где ребятишки с таким же диагнозом, но доход семьи в разы ниже и сот-но не будет такого уровня реабилитации как в этой. В любом случае - всех больных ребятишек жалко, а родителям сил. 26.07.2012 00:34:03, HonDA
Паралоновая котлета
во во, верно 26.07.2012 00:40:13, Паралоновая котлета
mother tanya
+ 1
26.07.2012 00:38:45, mother tanya
yazva_ya
тяжело это..у нас у дальней родственницы дочка увы:( ей 60 почти,а остановилась в развитии в 5-м классе, матери уже 87..вот у нее и страхи, как же она без нее, с учетом того, что дочка наследница квартиры с окнами на белый дом..борьба уже идет между ближними к ним родственниками 26.07.2012 00:36:07, yazva_ya
sandy
ой, ужас какой. Такая она вся из себя деловая была с пузищем...Терпения ((( 26.07.2012 00:27:44, sandy
Марфут@
И счастливая и работающая до последнего 26.07.2012 00:31:44, Марфут@
Galka
ого :( сочувствую им 26.07.2012 00:27:31, Galka
yazva_ya
:((((( млин 26.07.2012 00:26:24, yazva_ya


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!