Меня попросили обследовать ребенка, представленного в дискуссии 7 ноября
Два основных вопроса – (а) есть ли и нее ФАС и (б) если да, то что ждет малыша, приемных родителей и всю семью?
Вопрос об усыновлении как таковом в данной ситуации не стоит и стоять не может, ибо в задачу врача по усыновлению не входит одобрение или не-одобрение отдельного ребенка. Все что мы можем сделать – это об'яснить родителям что мы видим и что может случиться в будущем.
Когда я получила запрос с форума на обследование ребеночка с подозрением на ФАС, мне пришлось отложить ответ на пару дней, так как в субботу должна была состояться конференция по усыновлению в штате Нью Джерси . Придя с конференции и перебросившись с усыновляющей мамой несколькими посланиями, я поняла, что если уж отвечать на ее вопросы, так отвечать на форуме.
И так, 1. ФАС или нет?
- Дите родилось с очень низким весом. По официальной версии – преждевлеменно, по не-официальной – в срок. Длины при рождении мы не знаем, но в настоящее время длина в пределах возрастной нормы, что опосредованно подтверждает, что она вероятнее всего родилась доношенной. Вес до сих пор очень низкий,
К сожалению данные о ее окружности головы как при рождении не известны. Дите родилось в срок с весом 32-недельного плода, а сейчас оно весит столько, сколько должен весить 7-недельный ребенок. Даже (теоретическая) поправка на институциализацию (потеря одного месяца развития за каждые 3 месаца депривации) и на предполовительную недоношенность (если сайт прав и она родилась недоношенной) все равно не об"ясняет исключительно низкий вес и патологию развития лицевых структур.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Независимое мед.обследование детей
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Уберите все данные о конкретном ребенке и все ваши выводы относительно ребенка, которого вы не видели и данными о котором вы не располагаете, как сами признаетесь. Ваша не корректность возмутительна. Куда модераторы смотрят?!
11.11.2013 22:07:14, Zoia
А я как неверующий Фома. Вот по этой конкретной девочке все равно не верю, что у нее ФАС. Уж очень она отличается от типичных деток с ФАС. Очень симпатичное личико.
Врач пишет, что не известны данные при рождении, как же можно говорить, что ребенок плохо растет?
Может, все-таки найдутся для малышки смелые родители, которые хотя бы ОЧНОЕ сделают независимое медицинское обследование, с АНАЛИЗАМИ. А не только по фото будут судить. 11.11.2013 17:59:21, Рипли
Врач пишет, что не известны данные при рождении, как же можно говорить, что ребенок плохо растет?
Может, все-таки найдутся для малышки смелые родители, которые хотя бы ОЧНОЕ сделают независимое медицинское обследование, с АНАЛИЗАМИ. А не только по фото будут судить. 11.11.2013 17:59:21, Рипли
Вот честно - я бы такую малявку брать побоялась. Я именно поэтому предпочитаю смотреть на детей от трех лет. Очень смущают ушки и губки. очень.
12.11.2013 00:20:12, Криптан
Меня очень смущали губки нашего малыша. Точнее складочка между губой и носом, ближе к носу она разглаживается, а у губ очень четкая. Как я боялась, что это и есть фас. Но для себя списала на строение лица и очень курносый нос (а, может, и это фас). Переживаю все равно. Теперь особенно, когда он уже весь мой.
В общем, чем меньше знаешь, тем крепче спишь. 12.11.2013 11:15:17, Рипли
В общем, чем меньше знаешь, тем крепче спишь. 12.11.2013 11:15:17, Рипли
Попробую выразиться потактичнее. У деток с выраженным ФАС, которых даже я (непрофессионал ни фика) вижу,все-таки лица отличаются и какая-то патология видна. У этой крохи мне не видно патологий. Вот как-то так, мнение профана, но интуиция мне так говорит.
11.11.2013 18:28:10, Рипли
бывают и не очень заметные внешние стигмы, а последствия тяжелые, к сожалению.
11.11.2013 22:13:29, Tulsa
Это да. Я в нашем ДР видела таких деток симпатичных, без внешних признаков, а со слов посещавших их родителей, матери в пьянющем состоянии рожали, ведь, значит, и во время беременности пили. И ничего - всех забрали. И таких детей много, внешне ничем не отличающихся, хотя мама "отрывалась" в свое время по полной.
Я так за своего боюсь, не верю, что маман только наркотиками увлекалась...(((Поэтому и эту малышку как-то особенно жалко. И так тяжко на душе, хоть и говорю, что "ну, и пусть глупый будет, свой же будет". 12.11.2013 11:08:27, Рипли
Я так за своего боюсь, не верю, что маман только наркотиками увлекалась...(((Поэтому и эту малышку как-то особенно жалко. И так тяжко на душе, хоть и говорю, что "ну, и пусть глупый будет, свой же будет". 12.11.2013 11:08:27, Рипли
чаще всего наркотики и алкоголь вместе не употребляют. но исключения возможны, конечно.
а сведения от врачей... ну мне говорили, что био и пила по-черному, и героином кололась. по факту - и то, и другое оказалось враньем. дети здоровые 100%. 12.11.2013 20:37:21, Tulsa
а сведения от врачей... ну мне говорили, что био и пила по-черному, и героином кололась. по факту - и то, и другое оказалось враньем. дети здоровые 100%. 12.11.2013 20:37:21, Tulsa
Ну, хотя бы какие-то анализы. Вот, честно, жалко так, что именно на этой девочке так заочно крест ставят.
11.11.2013 18:20:23, Рипли
Предупреждают просто.Кто рассматиривает для себя такой диагнооз,тот возьмет.Потому что взрослых тоже жалко,личико действительно трогательное,надо предупреждать людей.Но вообще-таких детей как эта девочка в базе вагон с тележкой.То есть это просто частный случай очень распространенной в стране проблемы.
12.11.2013 09:29:53, Ямамба
Так самое интересное, что берут детей от пьющих мам без проблем, не боятся, если родителям не говорят, что прям ФАС. Скажут, что на роды поступила в состоянии опьянения и все. Хотя ведь по-любому влияет алкоголь на ребенка, даже если внешне не видно.
А как заклеймят "ФАС", так все боятся. Я тоже боюсь, если что. И за своего очень переживаю. 12.11.2013 11:12:09, Рипли
А как заклеймят "ФАС", так все боятся. Я тоже боюсь, если что. И за своего очень переживаю. 12.11.2013 11:12:09, Рипли
Уважаемый модератор, это нельзя ли в ФАК поместить? тема всплывает постоянно, а тут все дельно так.
11.11.2013 13:43:42, Криптан
Спасибо! Дельная консультация, но вот тем не менее остался у меня вопрос, как у Чернышевского: "Что делать??" Прогноз, как я поняла, неблагоприятный и говорится, что это не лечится...
11.11.2013 13:28:07, Вильданна
Как что делать?Делать ВЫБОР.Либо брать такого ребенка,понимая что это не лечится,либо отказаться от этой затеи,понимая,что не потянете.
11.11.2013 13:35:04, Вилюйская
Да, видимо так. Мы брали с открытыми глазами и не исключаем 8ки... Трагедии из этого не будем делать, хотя ребенка тянем изо всех сил, надеемся.
11.11.2013 15:32:15, Вильданна
Зато какой сУрприз будет, когда ребенок пойдет в обычную школу, пусть и в класс 7 вида! Я так гордилась дочкой, будто сама родила.
12.11.2013 00:24:58, Криптан
у меня фасенок. Официальный. Через 2,5 года дома- самый умный в группе детского сада с феноменальной памятью.стигмы.очень яркие в 4 года,в 7 ушли почти полностью.одна проблема-бледный очень.анемия.
11.11.2013 20:44:17, maxerka
[пусто]
11.11.2013 21:09:40
Мы взяли дочку в 2 года. Были стигмы. Синяя кожа. И специалисты говорили: "Дите алкоголиков, на лице написано". Что имеем? 4,5 года - умеет читать, считать, лепит лучше всех в группе. прекрасно говорит, очень добрая и ласковая. В общем , наша любимая девочка. Спасибо Богу! Мой родной в этом возрасте был гораздо слабее. И глвное - личико становится все лучше и лучше.
12.11.2013 09:58:28, Екатеринбург
Могут и не уйти. моя краса уже перед зеркалом кривляется - учится улыбаться так, чтобы и так тонкая верхняя губа в ниточку не превращалась)))
Да, обратили внимание, что у Агутина подбородка вообще нет? 12.11.2013 00:28:01, Криптан
Да, обратили внимание, что у Агутина подбородка вообще нет? 12.11.2013 00:28:01, Криптан
А мне нравится его подбородок, по-моему, очень красивый, мужественный. С ямочкой такой. Чё-то вы зря его так опустили.)))
12.11.2013 11:20:10, Рипли
я сразу поняла,что это-мой ребенок .И тут же стало плевать на многочисленные диагнозы.Вымоленные у бога самодельные дочери росли болезненными.От этого их меньше любить мы с мужем не стали.То же и с сыном.Бог дал,надо благодарить.а окажется ребенок,хоть свой,хоть приемный,не совсем здоровым,что ж, такой крест,значит так надо, чтоб этот малыш нашел именно нас.
11.11.2013 20:47:39, maxerka
Спасибо большое доктор за подробную информацию по вопросу, который часто возникает в конфе и в Школах для приемных родителей.
Убрать фото может только тот, кто разместил его на сайте, а не доктор. 11.11.2013 12:36:20, Галина_К
Убрать фото может только тот, кто разместил его на сайте, а не доктор. 11.11.2013 12:36:20, Галина_К
Про ФАС познавательно, но конкретного ребёнка уберите, пожалуйста, иначе модераторам придётся убрать всю тему целиком.
11.11.2013 12:27:24, О-к-с-а-н-а
Извините, уберите, пожалуйста, ссылку на данные ребенка и его фотографию.
11.11.2013 12:05:11, Елена_Марианна
Часть 4 и последняя Почему я заговорила о конференции? Потому что во всех дискуссиях, в которых я учавствовала, ФАС обсуждался в той или иной мере. Ноябрь – национальный месяц усыновления. Вчерашняя конференция была достаточно напряженной (4 часовых сессии с 10 потоками в каждой, плюс во время обеденного перерыва - дискуссия по типу «круглый стол»). Я вела 3 семинара - грудное вскармливание усыновленных детей, фетальный алкогольный синдром и нарушение исполнительные функций (executive functions) у усыновленных/фостерных детей. Круглый стол в этом году был посвящен проблеме расторжения усыновлений (как «домашних», так и международных).
Кроме ФАС было еще несколько тем, проходивших красной нитью через все дискуссии:
– тема абсолюной диссоциации того, к чему готовят усыновителей и того, с чем оные усыновители сталкиваются на самом деле.
– тема неподготовленности медицинских, педагогических и прочих специалистов в специфике ведения наших, таких особенных, детей и
- тема недостаточной открытости агенств, с одной стороны не раскрывающих перед семьями всей информации (как реальной, так и потенциальной)
За 20 лет в практике, через мой офис прошло достаточно много пациентов с ФАС – усыновленных, фостерных и биологических.
Двойня о которой фостерной маме сказали, что у одного ребенка есть ФАС, а у другого... нет. (как будто они не в одной водочной «купели» 9 месяцев плавали)
Девочка с полным ФАС, усыновленная из России с «открытыми глазами» (за время ожидания родители стали экспертами по ФАС и активными адвокатами своего ребенка). У девочки не-вербальный IQ 130! (страшно подумать каким гением она была бы если ее мама бы не пила...). Она уже в средней школе, до сих пор занимается с логопедом, но учится по общей программе, активно занимается спортом. Проблем с памятью и исполнительными функциями нет.
Био ребенок, родившийся с маленьким весом, о маме которого в выписке из больнице было записано «во время беременноси алкоголь не употребляла» (оказалось, что мама перестала пить запоем когда она поняла, что ждет ребенка ... на сроке 3 месяца!). Дите имеет все возможные и невозможные признаки ФАС, но невропатолог, к которому я послала его на консультацию, поставил диагноз... дефицита внимания! Только потому что мама к этому времени умерла от осложнений алкоголозма и анамнез считивается с записи из госпиталя, а не со слов папы и педиатра .
Да и синдорм "дефицита внимания" лечить проще и выгоднее... 11.11.2013 09:13:06, Др. Гордина
Кроме ФАС было еще несколько тем, проходивших красной нитью через все дискуссии:
– тема абсолюной диссоциации того, к чему готовят усыновителей и того, с чем оные усыновители сталкиваются на самом деле.
– тема неподготовленности медицинских, педагогических и прочих специалистов в специфике ведения наших, таких особенных, детей и
- тема недостаточной открытости агенств, с одной стороны не раскрывающих перед семьями всей информации (как реальной, так и потенциальной)
За 20 лет в практике, через мой офис прошло достаточно много пациентов с ФАС – усыновленных, фостерных и биологических.
Двойня о которой фостерной маме сказали, что у одного ребенка есть ФАС, а у другого... нет. (как будто они не в одной водочной «купели» 9 месяцев плавали)
Девочка с полным ФАС, усыновленная из России с «открытыми глазами» (за время ожидания родители стали экспертами по ФАС и активными адвокатами своего ребенка). У девочки не-вербальный IQ 130! (страшно подумать каким гением она была бы если ее мама бы не пила...). Она уже в средней школе, до сих пор занимается с логопедом, но учится по общей программе, активно занимается спортом. Проблем с памятью и исполнительными функциями нет.
Био ребенок, родившийся с маленьким весом, о маме которого в выписке из больнице было записано «во время беременноси алкоголь не употребляла» (оказалось, что мама перестала пить запоем когда она поняла, что ждет ребенка ... на сроке 3 месяца!). Дите имеет все возможные и невозможные признаки ФАС, но невропатолог, к которому я послала его на консультацию, поставил диагноз... дефицита внимания! Только потому что мама к этому времени умерла от осложнений алкоголозма и анамнез считивается с записи из госпиталя, а не со слов папы и педиатра .
Да и синдорм "дефицита внимания" лечить проще и выгоднее... 11.11.2013 09:13:06, Др. Гордина
Часть 3. Конечно же Википедия не является серьезным научным источником, но интересно, что английский вариант [ссылка-1] дает достаточно длинную статью в 6200 слов с использованием 69 источников. В то же время Русский вариант [ссылка-2] состоит всего из 1440 слов с 18ю источниками, и те - в основном 10-15 летней давности.
Является ли ФАС законным диагнозом? – да, в МКБ есть 3 кода связанные с этим состоянием.
Почему диагноз не ставится как положено и/или ставится всем (как замена «перинатальной энцефалопатии»?) Трудно сказать. Это прпблема не только российская, но международная.
Какова статистика ФАС?
Общая популяция:
США (May, 2009) – 2-7 случаев ФАС и 20-50 случаев Заболеваний Фетального Алкогольного Спектра (ЗФАС) на 1000 населения
Италия (May, 2011) – 4.0-12.0 FАС и 23-63 ЗФАС на 1000 населения в зависимости от региона
Особые популяции:
США, фостерная система (Astley 2002 ) 10-15 ФАС /1000 (цифра исключительно занижена )
Швеция, среди усыновленных из Восточной Европы (Landgren, 2010) 300 ФАС и 520 ЗФАС /1000
Канада, криминальная система, (Popova, 2011) – ФАС увеличивает риск заключения под стражу в 19 раз по сравнению с общей популяцией.
Какова вероятность ФАС или ЗФАС у ребенка находящегося в системе опеки любой страны? 100%
Какова истинная частота этого заболевания. никто не знает. Но любая семья думающая об опеке и/или усыновлении должна смотреть реальности в глаза и знать, что от ФАС/ЗФАС никто не застрахован.
Другое дело – насколько подобная вероятность проявится.
Есть дети, мамы которых пили горькую до, во время и после беременности и у них все более ли менее нормально и даже может быть очень хорошо. Есть дети, у которых... проблемы. Предсказать кто будет кем очень трудно. Диагноз ставится (если ставится) поздно – в среднем в возрасте около 10 лет. (факторы предохраняюще от развития вториных поражени, известные еще с 70х годов – постановка диагноза и ранняя постановка диагноза) 11.11.2013 09:09:14, Др. Гордина
Является ли ФАС законным диагнозом? – да, в МКБ есть 3 кода связанные с этим состоянием.
Почему диагноз не ставится как положено и/или ставится всем (как замена «перинатальной энцефалопатии»?) Трудно сказать. Это прпблема не только российская, но международная.
Какова статистика ФАС?
Общая популяция:
США (May, 2009) – 2-7 случаев ФАС и 20-50 случаев Заболеваний Фетального Алкогольного Спектра (ЗФАС) на 1000 населения
Италия (May, 2011) – 4.0-12.0 FАС и 23-63 ЗФАС на 1000 населения в зависимости от региона
Особые популяции:
США, фостерная система (Astley 2002 ) 10-15 ФАС /1000 (цифра исключительно занижена )
Швеция, среди усыновленных из Восточной Европы (Landgren, 2010) 300 ФАС и 520 ЗФАС /1000
Канада, криминальная система, (Popova, 2011) – ФАС увеличивает риск заключения под стражу в 19 раз по сравнению с общей популяцией.
Какова вероятность ФАС или ЗФАС у ребенка находящегося в системе опеки любой страны? 100%
Какова истинная частота этого заболевания. никто не знает. Но любая семья думающая об опеке и/или усыновлении должна смотреть реальности в глаза и знать, что от ФАС/ЗФАС никто не застрахован.
Другое дело – насколько подобная вероятность проявится.
Есть дети, мамы которых пили горькую до, во время и после беременности и у них все более ли менее нормально и даже может быть очень хорошо. Есть дети, у которых... проблемы. Предсказать кто будет кем очень трудно. Диагноз ставится (если ставится) поздно – в среднем в возрасте около 10 лет. (факторы предохраняюще от развития вториных поражени, известные еще с 70х годов – постановка диагноза и ранняя постановка диагноза) 11.11.2013 09:09:14, Др. Гордина
Часть 2 - Лицо. Посмотрите внимательно и Вы увидите типичные черты ФАС - маленькие, близко-посаженые глаза, короткий носик, плоское и удлиненное пространство между верхней губой и носом (т.н. филтрум), губ вооще не видно - ниточки, уши сдвинуты вниз и развернуты мочкой вперед. В данной ситуации я обычно советую родителям воспользоваться интерактивным сайтом канадцкого университета МакМастер [ссылка-1]. Вы можете посмотреть как изменяются структуры лица от «типичного» до ФАС-ного передвигая кнопку от положения “normal” до “FAS”. Вы можете отметить верхнюю левую «пуговку» “all abnormalities”, или выделить отдельные поражения – в верхнем ряду слева направо: утончение верхней губы, укороченный нос, низкие/развернутые уши, эпикантные складки. В нижнем ряду слева направо – уменьшенная окружность головы, уменьшенный разрез глаз, смягчение пространства между губой и носом (филтрум), недоразвитие нижней челюсти (микрогнатия).
Даже без формального обследования диагноз ФАС у этого ребенка как говориться – налицо с очень высокой степенью вероятности.
Вопрос 2 – что такое ФАС и какой прогноз? К сожалению найти об'ективную информацию на русском языке достаточно сложно. Апофеозом для меня был сайт [ссылка-2], который дает «степени тяжести» синдрома (что-то новое в диагностике), не определяет первичные и вторичные поражения, и в качестве лечения в первую очередь упоминает хирургическую (!) коррекцию осложнений.
Самый подробный базисный анализ ситуации дается в лекции Др-а Дана Джонсона
[ссылка-3] . Качество перевода страдает, но информация передана достаточно ясно.
«Светлячок» кстати предоставляет достаточно большую библиотеку информации из клиники Университета Миннесоты (Др. Джонсон) и других центров [ссылка-4] 11.11.2013 09:05:42, Др. Гордина
Думаю, что неэтично здесь на конференции обсуждать ФАС на примере конкретного ребенка в базе данных. Это лучше все-таки письмом кандидату.
А российскую википедию вы можете исправить. Там только нужно добавлять более-менее авторитетные независимые источники информации к утверждениям. 11.11.2013 11:51:51, Марина (.)
Даже без формального обследования диагноз ФАС у этого ребенка как говориться – налицо с очень высокой степенью вероятности.
Вопрос 2 – что такое ФАС и какой прогноз? К сожалению найти об'ективную информацию на русском языке достаточно сложно. Апофеозом для меня был сайт [ссылка-2], который дает «степени тяжести» синдрома (что-то новое в диагностике), не определяет первичные и вторичные поражения, и в качестве лечения в первую очередь упоминает хирургическую (!) коррекцию осложнений.
Самый подробный базисный анализ ситуации дается в лекции Др-а Дана Джонсона
[ссылка-3] . Качество перевода страдает, но информация передана достаточно ясно.
«Светлячок» кстати предоставляет достаточно большую библиотеку информации из клиники Университета Миннесоты (Др. Джонсон) и других центров [ссылка-4] 11.11.2013 09:05:42, Др. Гордина
А российскую википедию вы можете исправить. Там только нужно добавлять более-менее авторитетные независимые источники информации к утверждениям. 11.11.2013 11:51:51, Марина (.)
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
