Раздел: Медицина/родители

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Дегенеративные состояния глазного яблока у малышки

Выручайте советами, я профан, хоть и перелопатила интернет.
Девочка в ДД, ей пятый год. Имеет вот этот диагноз как основной. Сами РО говорят, что глаз мертвый и ссыхается, но непонятно, а почему ничего не предпринимается вообще в отношении этого глаза? И чем чревато это для второго глаза, который зрячий? Я не могу решиться и связаться с врачами того ДД, оттуда наша конфянка забирала годовалую девочку с ООО и другим операбельным пороком сердца (операция вот-вот должна была быть), а диагноза такого и не оказалось у ребенка в последствии и не подтвердилось(только ООО компенсируемое подтвердили уже дома). Я была с этой мамой в этом детском заведении, с этой потенциальной мамой очень жестко разговаривали в плане здоровья ребенка, прям и отдавать не хотели - "не довезет же до дома". Видимо перестраховщики.
Ребенка не видела, по фото ничего не понятно. Кто видел, говорит, что очень бросается в глаза, что глаз неживой и ссыхается. Кандидаты на неё приходят, но ... отказываются. Но ребь же имеет право на семью все-равно, мне жаль её. Читаю в нете, что и силиконом подкачивают, дабы хоть косметически поддержать, но в ДД , видимо, ничего не делают в этом плане.
Кто знает, что в перспективе ожидается со зрением этой девочки. Может быть протезирование ей показано, но тогда с какого возраста, да и ведь растет ещё, значит протез часто менять придется? А протезы - они какие? Глаз и закрываться не будет, и двигаться не будет. Материально это вообще выполнимо хоть или баснословно дорого? Мне бы хоть какие-то наметки на перспективу...
Ребенка "смотреть" не хочется без знаний хоть каких-то, она уже не младенец,многое понимает.
ДД в области, не рядом совсем.
10.05.2013 16:39:09,

24 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Может быть здесь проконсультироваться? [ссылка-1]

Центр отличный, много направлений лечения, отделения по всей России. В Хабаровском отделении в январе мне прооперировали отслойку сетчатки, на мой профанский взгляд уровень лечения очень высокий. Насколько я знаю, там лечат и платно, и по квотам.
11.05.2013 12:53:33, Яська1985
Спасибо, вполне многообещающе и поближе все-таки. 11.05.2013 14:56:38, светланасемимама/
Это как то не похоже на диагноз, а похоже на "живот болит". Что с глазом-то не так? Нерв отмирает (травма? генетика? инфекция?) Остигматизм (глазное давление? Почки?)

Что значит, глаз мертвый и ссыхается? Может быть, просто повреждение роговицы? Катаракта? Мутный хрусталек? Или просто слезные потоки не работают?

С глазом сейчас, что только не далают, вариантов - море. Но нужен нормальный диагноз.
11.05.2013 04:05:40, masha__usa
Так звучит диагноз в анкете, подробностей не знаю. 11.05.2013 14:57:44, светланасемимама/
tЮлька
Скажу только про другой глаз - обычно зрение на втором глазу не страдает, есть родственник, который уже 20 лет ничего не видит одним глазом - но это знают только близкие люди, ничем ни в работе, ни в жизни это не мешает. Даже машину водит, правда долго решался, так как ясно, что справка покупная - но уже 8 лет вождения и это не влияет ни на что.

Так что если действительно есть органосохранные операции, как пишут ниже - я бы все таки консультиррвалась по этому поводу.
10.05.2013 20:47:03, tЮлька
Спасибо, уже хоть чей-то опыт - это вселяет надежду. 11.05.2013 02:50:59, светланасемимама/
Могу сказать только про протезирование - детям протезы меняют каждые два года, чтоб нормально развивался череп, протез делают индивидуально, он очень похож на другой глаз, просто создается впечатление, что этот глаз косит - вот и все. На мой вкус совсем не страшно. На другом глазе это не сказывается. 10.05.2013 20:18:44, fuselia
А к стати только сейчас вспомнила: давно где-то лет 5-7 назад через меня "прошла" девочка, усыновленная из России. Тоже стояла "дегенерация глаза" (хм?), я им еще помогала попасть на прием к нашим врачам, мы тоже по жизни по глазам лечимся с загадочными диагнозами, которые никто не берет.
Так оказалось все вовсе не так экзотично как опасались. дегенерация глазного нерва. Пораженный глаз как факт не видит, и если кто с непривычки, может ему действительно это странно, что глаз почти не шевелится. Можно и накрутить, типа видно, что глаз "мертвый"
На втором глазу зато очками в минуту скорректировали 100% (нам бы столько). Девочеку потом видела через год - прикатила на велике и все уних было отлично!
11.05.2013 09:55:26, fuselia
Здорово, ребенок попал в надежные руки, повезло! 11.05.2013 14:59:13, светланасемимама/
Каждые два года?! Это же мучительно для ребенка и для "кошелька" родителей, вероятно. Тут пломбу поменяешь и то мешает какое-то время, а тут глазик ... Бедное дитя! 11.05.2013 02:53:21, светланасемимама/
Нет, не мучительно... 15 минут под местным наркозом.
Оплачивает, вроде, государство, поскольку показания - не косметические. Если сведения не устарели. Это абсолютно необходимо (то есть не описанном ТС случае, про там еще ничего не известно, а тогда когда глазное яблоко действительно ссохлось или отсутствует), иначе - опасность деформации черепа и т.п.)
11.05.2013 09:45:28, fuselia
О протезировании думать рано еще. Обычно такие состояния возникают в результате травмы, инфекции, инородного тела глаза.Лечится только хирургически. По идее девочку надо обследовать, желательно в хорошей клинике, у хорошего доктора. На сколько там запущенная ситуация, вряд ли РО в курсе. да и врач ДР вряд ли сможет оценить ситуацию. Вполне возможно и глаз живой и дело можно поправить. Если бы была хоть малейшая возможность заполучить скан или фото заключения врача-офтальмолога, можно было бы проконсультироваться вот тут: [ссылка-1] Без хоть какого нибудь заключения от врача, консультировать виртуально не будут, пошлют гуглить. Как то не верю я таким заключениям и утверждениям про мертвый глаз, и всё такое. особенно из уст РО. 10.05.2013 18:21:14, Елена747
Угу, спасибо за ссылку. Если решимся, то попробуем воспользоваться, получив хоть что-то на руки по медицине ребенка.
Её видела кандидатка, говорит, что и правда глаз меньше, мутный и почти без окраски, в виде бельма что-то.
РО классная эта, она и к ребенку ездила и очень об её устройстве в семью печётся, искренне. Мертвый, говорит, глаз, никаких нервных окончаний и сосудов к нему уже нет живых. Говорит, что видимо совсем усохнет и выпадет или удалить надо будет, скорей всего (видно это слова врача). Мне позволили списать, как звучит диагноз, чтоб в нете его погуглить. Эх, все-равно темный лес.
Я вот не знаю, есть ли у нас тут в области офтальмологические клиники, не приходилось как-то раньше.
10.05.2013 18:39:00, светланасемимама/
Света, я по этому именно диагнозу ничего не знаю, инет рыть возможности нет. Но знаю, что есть органосохранные операции, то есть глаз видеть не будет, но усыхать перестанет. Вообще, если один глаз видит, это же не так и страшно. Косметически все делается. Навскидку, Уфа, клиника Мулдашева. 10.05.2013 19:27:21, marina_6111
Ой, Марина, вспоминала тут на днях вас. Мишаньку вашего (почему пропали?), а тут, как знак, малышка эта.
Уфа ... я даже не представляю, осуществимо ли это для нас, есть же ещё мелкие дети в семье, со всеми, что ли мне ехать? )))
10.05.2013 20:11:14, светланасемимама/
да некогда что-то писать :) сил вечером нет :) все хорошо - учимся, растем...как-то напишу что нового...
как технически это выглядит, я не знаю, но у нас операции - 3 дня и домой выписывают, так что не думаю, что это долго...можно на сайт "Аллоплант" зайти, посмотреть, там косметические точно вещи есть, но, конечно, сначала к офтальмологу
ну и Вам, конечно, решать, тут уж какие советы
10.05.2013 20:38:08, marina_6111
..."сайт "Аллоплант" " - вот это сайт, пол-ночи изучала!
Даже не представляю, на каком расстоянии ЭТО от нас находится, по географии у меня трояк, эх, говорила мне мама, учи географию )))))....
Надо у мужа спросить, он в этом "шарит", только спит вот, блин!
Что там за цены хоть: такси, проживание и прочие "радости"? Кто там поближе, может проинформируете немного? Очень центр меня заинтересовал.
11.05.2013 04:37:29, светланасемимама/
мы в центре были в прошлом году, сами за свои деньги (нас направляли в Москву в Гемгольца, но мы отказались), консультации недорогие, врачи приятные, обследования нам сделали, всего денег-то за приемы отдали мы ерунду - тыщ две вроде или и того меньше...операции по квоте должны быть, я с ними списалась через сайт, отправила сканы выписок, мне Сразу ответили, что доки на рассмотрении, потом прислали нед через две ответ-приглашение со всеми расценками...такси стоит не помню сколько, вполне доступно, жилье мы платили вроде 1000 в сутки или 1200
в этом году нам уже пришло приглашение из департамента на госпитализацию в эту клинику, но мы на операции категорически не пойдем - там только аллоплант нам могут предложить, но и то прошлый раз говорили, что сначала надо неврологию лечить (чем и занимаемся) результаты по аллоплантам призрачные больно
но мы не унываем, ориентируется, бегает и слава Богу, а наркозы в нашем случае бесконечные до добра не доводят
мне понравилось в Уфе отношение, все тихо, спокойно :)
недавно знакомой девочке (тотально слепой) операцию там сделали, посмотрим, даст Бог будет результат
11.05.2013 10:36:12, marina_6111
Марин, а Вы от операции отказываетесь, дабы не навредить? Может стать ещё хуже, думаете?
По ценам, вроде, приемлемо. Вы жили в гостинице или в частном секторе?
Можно и в личку, когда времечко появится у Вас.
11.05.2013 15:03:47, светланасемимама/
Марин, я не поняла, это три дня на какую операцию? По установке импланта?
Подожди, как это учимся? Мишанька в школу уже пошел?
11.05.2013 02:56:20, светланасемимама/
у нас другие операции, конечно, но никто долго не держит...
нет, в школу пока рано, учимся в смысле занимаемся :)
11.05.2013 10:27:46, marina_6111
Понятненько, готовитесь пока к школе ))) 11.05.2013 15:04:33, светланасемимама/
Света, забыла написать: даже если крайний вариант - протез...это не бешеные деньги, это должно быть оплачено по квоте, таких деток я знаю, выглядит это так, что не определишь...если отличаются глаза..ну вот мне, верите, по барабану - это проблема воспитания тех, кто внимание обращает беспардонно...девочке можно линзу и очки...наши, почти невидящие дети, очки носят скорее для красоты (у моего тоже правый глаз меньше и не видит)...зато левый видит! так что если девочка все же видит и сохранная - все остальное решаемо! Это из моего опыта жизни в слепышовом обществе :)) 10.05.2013 20:49:36, marina_6111
Жаль, что родителям приходится приобретать ТАКОЙ опыт (хотя есть и потяжелее). Вы сильные люди!
Линза ей, видимо, не подойдет, глаз ведь усыхает.
А зимой ваши детки тоже очки носят? Я так понимаю, что это темные очки?
11.05.2013 03:01:11, светланасемимама/


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!