<< << Гуля, здравствуйте, можно я поинтересуюсь Вашими делами? Вы лично связывались с самим доктором Лоу? посылали ему документы? или Вы все вопросы через того же Шишкина решаете? если помните, я писала др.Лоу письмо, он ответил, что давно ждет от Вас истории болезни и анализов. я Виталию копию ответа пересылала, да и Вы должны были получить ее на английском. >> >>
Тина, здравствуйте. Через профессора Шишкина мы никаких вопросов не решаем - он не является посредником Лоу. Так же не поддерживает с Лоу постоянных контактов.
Единственное, что мы с Шишкиным ещё раз подробно обсудили вопрос - насколько велика вероятность, что Лоу мошенник от медецины, зарабатывающий на человеческих трагедиях. Ведь Вы сами всерьёз подняли эту тему.
Могу сообщить мнение Шишкина. Да, это не лечение как таковое, а лишь возможность продлить жизнь больного на 3-5 лет. В некоторых случаях эффект длится дольше - всё очень индивидуально. Он сам лично наблюдал больных после подсадки миобластов. Подтверждает, что есть реальный эффект - увеличение мышечной массы.
Когда Лоу приезжал в Москву, то лицензию на проведение этих операций в Америке при себе имел. Да и не смог бы он практиковать свой метод в Штатах без лицензии и согласия FDA. Потом что-то с Американскими властями не сложилось и теперь Лоу перенёс свою практику в Сингапур. Мнение Шишкина - если есть финансовая возможность, то подсадку делать надо.
Ещё раз переговорили с матерью парня, которому делали подсадку. Она утвеждает, что эффект длился 8 лет. Но Шишкин, наблюдавший его, говорит что стойкое улучшение было в течении 3-х лет.
Письмо получили, спасибо. Документы Лоу ещё не высылали. Анализ ДНК не выявил дефектный ген. А это важная информация. Нас предупреждали, что вероятность, что дефектный ген не будет обнаружен 30%. Надо будет сдавать на ДНК ещё где-нибудь. Возможно в Медико-генетическом Центре РАМН возможности диагностики побольше. Будем выяснять.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
В Медико-генетическом центре, что на Москворечье,1, советую записаться к Руденской Галине Евгеньевне.Она главный научный сотрудник,д.м.н. Она как то в Школе Пр.родителей читала лекцию. Потом мы были у нее на приеме.Мне понравилось.И анализы там можно сдать, если она сочтет нужным.
Здоровья Тиму. 26.10.2004 09:51:44, Larisa_K
Здоровья Тиму. 26.10.2004 09:51:44, Larisa_K
Марин, дико извиняюсь - не увидела письмо.
Вроде взялись делать сайт, но пока что-то тишина.
Я тогда сегодня напишу, тем кто сайтом заняться хотел. Если там что-то не складывается, то сразу же вышлю "рыбу". Ладно? 24.10.2004 11:38:32, Gulya_S
Вроде взялись делать сайт, но пока что-то тишина.
Я тогда сегодня напишу, тем кто сайтом заняться хотел. Если там что-то не складывается, то сразу же вышлю "рыбу". Ладно? 24.10.2004 11:38:32, Gulya_S
Возможно,что они изначально ошиблись с диагнозом?Ой,дай Бог.. 24.10.2004 08:20:19, Soleil
Да нет, с диагнозом не ошиблись - на это я не надеюсь. Уже сложно ошибиться. Слишком у нас всё ярко совпадает по всем признакам. Тим вот практически перестал ходить - два шага и устал :((((.
Нас же зарание предупредили, что могут не обнаружить поломку в гене. 24.10.2004 11:43:01, Gulya_S
Нас же зарание предупредили, что могут не обнаружить поломку в гене. 24.10.2004 11:43:01, Gulya_S
Тина, добавлю своё мнение.
Если представить на секундочку, что Шишкин и прочие профессионалы, работающие в как в ассоциации, так и в больнице, в которой мы сейчас лежим, являются ходячей рекламой мошенника Лоу...
Про прочий персонал я говорю потому, что о Лоу разговаривала и с зав. отделением, и с нашим лечащим врачём. Они дали мне ту же информацию, что и Шишкин - да, метод далёк от совершенства, но работает в течении нескольких лет. Если есть возможность, рекомендуют... Так тут прямо мафия какая-то получается... :(((.
Да и нет логики в том, что бы подозревать Шишкина и пр. в поставке мошеннику "клиентуры".
1. Шишкин профессор с мировым именем. Стал бы он себя подставлять ради наживы? Ведь об этом очень быстро стало бы известно от родителей пациентов.
2. Ежегодный взнос состоящих в ассоциации - 100 долларов. В не зависимости от колличества посещений. Что им тогда мешает брать деньги за каждое посещение? Пусть и не такую сумму, но всё же? Замечу, что в платных неврологическтих клиниках где мы побывали приём стоил от 100 долларов и выше (в одной так вообще все 300).
3. Сложно "рекламировать" столь дорогостоющее лечение тем, кто в принципе не способен такую огромную сумму найти. Особенно, учитывая тот факт, что большинство обращающихся в ассоциацию, люди вовсе не большого достатка.
4. Шишкин Сергей Сергеевич в данный момент все силы бросил на то, что бы одобрить в Минздраве свою собственную методу, над которой трудится более 10ти лет.
Это основные моменты, которые меня убеждают в том, что профессор Шишкин ни к каким мошенничествам не причастен. Про личные впечатления не говорю.
<< << если бы он занимался исследованиями в области медицины во имя спасения больных детей, а не для наживы, то у него было бы много поддерживающих фондов, и родителям больных детей не надо было бы ломать голову, где бы найти такую ужасающих размеров сумму, чтобы продлить своему ребенку способность ходить своими ногами еще года на 3 >> >>
Откровенно говоря мне плевать на его моральный облик Лоу, когда речь идёт о жизни моего ребёнка. Лишь бы его метод "работал". Для меня каждый день жизни Тимурки бесценен. И каждый продлённый день жизни даёт шанс...
PS: Лоу практиковал свою методу в Штатах. И не один год. Кто бы ему это позволил без разрешения FDA (тамошнего анналога минздрава)? 26.10.2004 22:58:57, Gulya_S
Если представить на секундочку, что Шишкин и прочие профессионалы, работающие в как в ассоциации, так и в больнице, в которой мы сейчас лежим, являются ходячей рекламой мошенника Лоу...
Про прочий персонал я говорю потому, что о Лоу разговаривала и с зав. отделением, и с нашим лечащим врачём. Они дали мне ту же информацию, что и Шишкин - да, метод далёк от совершенства, но работает в течении нескольких лет. Если есть возможность, рекомендуют... Так тут прямо мафия какая-то получается... :(((.
Да и нет логики в том, что бы подозревать Шишкина и пр. в поставке мошеннику "клиентуры".
1. Шишкин профессор с мировым именем. Стал бы он себя подставлять ради наживы? Ведь об этом очень быстро стало бы известно от родителей пациентов.
2. Ежегодный взнос состоящих в ассоциации - 100 долларов. В не зависимости от колличества посещений. Что им тогда мешает брать деньги за каждое посещение? Пусть и не такую сумму, но всё же? Замечу, что в платных неврологическтих клиниках где мы побывали приём стоил от 100 долларов и выше (в одной так вообще все 300).
3. Сложно "рекламировать" столь дорогостоющее лечение тем, кто в принципе не способен такую огромную сумму найти. Особенно, учитывая тот факт, что большинство обращающихся в ассоциацию, люди вовсе не большого достатка.
4. Шишкин Сергей Сергеевич в данный момент все силы бросил на то, что бы одобрить в Минздраве свою собственную методу, над которой трудится более 10ти лет.
Это основные моменты, которые меня убеждают в том, что профессор Шишкин ни к каким мошенничествам не причастен. Про личные впечатления не говорю.
<< << если бы он занимался исследованиями в области медицины во имя спасения больных детей, а не для наживы, то у него было бы много поддерживающих фондов, и родителям больных детей не надо было бы ломать голову, где бы найти такую ужасающих размеров сумму, чтобы продлить своему ребенку способность ходить своими ногами еще года на 3 >> >>
Откровенно говоря мне плевать на его моральный облик Лоу, когда речь идёт о жизни моего ребёнка. Лишь бы его метод "работал". Для меня каждый день жизни Тимурки бесценен. И каждый продлённый день жизни даёт шанс...
PS: Лоу практиковал свою методу в Штатах. И не один год. Кто бы ему это позволил без разрешения FDA (тамошнего анналога минздрава)? 26.10.2004 22:58:57, Gulya_S
знаю, что если бы Вы отказались от лечения у Лоу, то, вполне возможно, вопреки фактам, винили бы себя в том, что ребенка не спасли. я еще раз повторяю, я очень хорошо понимаю, что Вами движет. я бы и сама делала все для того, чтобы спасти своего ребенка, брата, сестру, маму, папу, мужа. не надеяться на спасение, значит сдаться без борьбы. с уважением, тина. 27.10.2004 06:43:27, тина
26.10.2004 02:50:14, ИринаЛ.
Тина, нами действительно движет желание спасти Тимку.
Но это не означает, что мы лишились здравого смысла и готовы пойти на любой эксперимент над ребёнком.
Да, Лоу не альтруист. Да, превратил свой медицинский метод в бизнес. Насчет стоимости, надеюсь, ИринаЛ меня простит, но, обсуждая с ней приватно стоимость операции, у нее, генетика по образованию, не вызвала шока названная сумма. Более того, она сказала что сумма похожа на правду.
Ни на секунду не сомневаюсь в вашем желании нам помочь, но все то, что вы здесь пишете, по меньшей мере бездоказательно. Более того, ваши высказывания дискредитируют и нас. Не знающие нас лично люди могут попросту усомниться в целесообразности какой-либо помощи нам только потому, что вы неосторожно высказались в адрес значимых в своей области людей, не подтверждая их ничем, кроме выдержек из интернета. Продолжая вашу мысль, можно высказать следующее предположение - родители ребенка, прикрываясь именем псевдо ученого в изгнании Лоу, при содействии малоизвестного професора Шишкина и основательницы сомнительного фонда пытаются собрать деньги на домик на Кипре.
Подозревать людей только на основании того, что они работают не по таким правилам как все - это паранойя. Никто из этих людей, работающих по правилам пока ничего не добился. Покажите доказательства мошенничества - я вам первый спасибо скажу.
А в новаторов всегда кидали камнями. Если помните, мы также нестандартные. Никто в здравом уме не усыновляет смертельно больного ребенка, зная об этом заранее.
Прошу прощения за резкость.
Еще раз спасибо за помощь.
Виталий 25.10.2004 22:24:23, Муж Gulya_S
Но это не означает, что мы лишились здравого смысла и готовы пойти на любой эксперимент над ребёнком.
Да, Лоу не альтруист. Да, превратил свой медицинский метод в бизнес. Насчет стоимости, надеюсь, ИринаЛ меня простит, но, обсуждая с ней приватно стоимость операции, у нее, генетика по образованию, не вызвала шока названная сумма. Более того, она сказала что сумма похожа на правду.
Ни на секунду не сомневаюсь в вашем желании нам помочь, но все то, что вы здесь пишете, по меньшей мере бездоказательно. Более того, ваши высказывания дискредитируют и нас. Не знающие нас лично люди могут попросту усомниться в целесообразности какой-либо помощи нам только потому, что вы неосторожно высказались в адрес значимых в своей области людей, не подтверждая их ничем, кроме выдержек из интернета. Продолжая вашу мысль, можно высказать следующее предположение - родители ребенка, прикрываясь именем псевдо ученого в изгнании Лоу, при содействии малоизвестного професора Шишкина и основательницы сомнительного фонда пытаются собрать деньги на домик на Кипре.
Подозревать людей только на основании того, что они работают не по таким правилам как все - это паранойя. Никто из этих людей, работающих по правилам пока ничего не добился. Покажите доказательства мошенничества - я вам первый спасибо скажу.
А в новаторов всегда кидали камнями. Если помните, мы также нестандартные. Никто в здравом уме не усыновляет смертельно больного ребенка, зная об этом заранее.
Прошу прощения за резкость.
Еще раз спасибо за помощь.
Виталий 25.10.2004 22:24:23, Муж Gulya_S
Наверное не так сформулировала. Вроде как поломку в гене не обнаружили. Я в терминологии до сих пор путаюсь.
24.10.2004 11:45:00, Gulya_S
Читайте также
Как понять, что у ребенка психологические трудности, если он ничего не рассказывает?
Как помочь ребенку, чтобы не оттолкнуть?
