Раздел: Медицина/дети

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Стало страшно

Получила сегодня информацию о состоянии здоровья нашей девочки. И стало страшно. Помимо гепатита С у нее в диагнозе стоит перинатальное поражение ЦНС сочетанного генеза, смешанные специфические расстройства психического развития. Я, конечно, понимаю, что диагнозы приписывают, но ее мать наркозависимая, и поэтому эти диагнозы могут оказаться правдой:(
Я, правда, совершенно не представляю чем это чревато.
А еще моя мама сечас разговривала с хорошим врачом, который занимается гепатитами, так он сказал, что лучше не рисковать, т.к. до 16-18 лет гепатит может протекать спокойно, но потом может случиться все что угодно, вплоть до летального исхода.
Мне страшно.
Ну почему у меня так? Именно тот ребенок, в которого мы влюбились, оказался с такими диагнозами? И зачем я только вылезла из своего тепленького болтца? Жила ведь себе спокойно, и вот надобыло так попасть. И нет бы успокоиться и жить дальше, а я не могу. Смотрю на ее фотку и плакать хочется. Хочется, чтобы она была с нами, но если диагнозы такие страшные, мы ничего не сможем сделать, а я всю жизнь буду ее вспоминать и мучиться:(((
21.03.2007 11:57:05,

36 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Снарк
Хочется плакать - плачьте, никто не мешает. Смотрите на фотку и плачьте, плачьте и смотрите. 21.03.2007 23:23:18, Снарк
У моего мальчика стояла кучка диагнозов. ПЭП, мышечная дистония и еще 3-4 каких-т, которые я уже и не помню. Мне было страшно. Реально страшно. Но ребенок был явно наш. К году все дигнозы у нас снялись. Сейчас, спустя 5 лет это совершенно потрясающий ребенок.

Но ... если бы был гепатит С ... не знаю ... честно, не знаю ... Право выбора. Вам жить с этим ребенком всю жизнь и еще неизвестно, как поведет себя этот гепатит С. Гепатит С - это навсегда. И желтуха (как упомянули ниже) тут не идет ни в какое сравнение. Желтуха - это гепатит А, который не является хроническим и не приводит к тяжелым последствиям.

После сына у нас родился ребенок через 2 года. И если честно, то я бы себе никогда не простила, если бы рядом был ребенок с гепатитом С. Я бы боялась всю жизнь.

Ибо опять же ... усыловление - это право выбора. Ваше же право выбора, которое никто не имеет никакого права осуждать.

Мой Вам совет. Проведите независимое обледование, если это возможно и именно на его результаты опирайтесь.
21.03.2007 22:19:07, усыновившая
елена волк
У Вас это так для того, чтобы показать Вам кто Вы есть на самом деле. Не обижайтесь, но это так. Ваша ситуация просто напросто показала Вам, что сидели Вы в болоте и досиделись - видите какими стали. 21.03.2007 18:12:57, елена волк
как раз вчера была у врача по-поводу своей АКТИВНОЙ ФОРМЫ гепатита С (заразили в больнице через грязный шприц, спасибо, что не СПИД). гепатит имею уже более 15 лет, xотя знаю об этом только пару месяцев. специальное лечение не проводила, только наблюдаюсь. без нагрузки на печень (алкоголь, сало килограммами и пр.) можно прожить до глубокой старости без проблем. все это время естественно спала с мужем, но он не заразился, xотя теоретически половое заражение возможно.
еще играет роль какой генотип (т.е. подтип). у меня 1Б. противный тем, что не очень поддается медикаментозному лечению (прим 60-70%). например другие генотипы гепатита С излечиваются практически всегда (до 100%).
и не бойтесь, что ребенок заразит вас или другиx детей в семье - для этого необxодимы повреждения с кровью и ПЛОТНЫЙ контакт ран, потому что гепатит С передается ТОЛьКО через кровь.
на дняx сделаю биопсию печени, чтобы решить - начинать медикаментозную терапию или нет. просто сейчас есть аргументы и за и против - активность вируса очень высокая, но анализы крови (по показателям печени) xорошие. так что биопсия покажет.

еще раз повторюсь: НЕ БОЙТЕСь!!!!
21.03.2007 16:33:04, гепатит
добавлю, что активность у меня 22'800'000 (врачи поймут, что немаленькая) 21.03.2007 16:40:48, гепатит
Я вам желаю 100% выздоровления! 21.03.2007 17:11:44, Клюшка
И у меня так было. Именно тот ребенок, в которого я влюбилась по фото, оказался с таки-им диагнозом - с онкологией, как сказали в дд. Т.к. думать заранее - не мое любимое занятие, то я забрала своего ребенка домой. На этом фоне, естественно, все поражения и расстройства, которые были указаны в карте, уже совсем меня не впечатлили.
Выяснилось, что это не онкология, а гематология все-таки - пожизненно наблюдаться и надеяться, что дальше обойдется. Ну и что? Такой стиль жизни - анализы, обследования, комиссии по инвалидности. Это заранее страшно, а когда прыгнешь - плывешь, ничего, втягиваешься, уже вроде и не так страшно.
21.03.2007 15:35:45, -***-
Рината
Всем страшно. И большинство с диагнозами.
Я про гепатит ничего сказать не могу.
А вот что касается головы, нам врач-невропатолог
в Морозовской, куда ребенка положили перед установлением
опеки как раз для уточнения диагноза "органическое поражение головного мозга" сразу сказала "есть орг. поражение г.м."
Я в ужасе спросила, какие обследования они успели провести.
НИКАКИХ. Тогда вы с ним беседовали? НЕТ, Я ЕГО ВИДЕЛА,
ОН МИМО ПРОХОДИЛ!!!
И я Вас понимаю, как же не хочется вылезать из "теплого
болотца", и хочется время отмотать назад, и не увидеть
то фото в инете... Но, у меня уже был подобный опыт,
13 лет назад. Я до сих пор не могу забыть черные глаза из
белого свертка. Девочке-сироте было 3 месяца. Ее привезли на обследование в больницу, где я лежала с сыном. Я струсила тогда.
21.03.2007 13:21:41, Рината
Margo77
Если честно, меня эти "страшные" диагнозы совсем не пугают. Мы столкнулись с диагнозом перинатальное поражение ЦНС сочетанного генеза. На самом деле, пугаться тут нечего (такой диагноз ставится оч. многим деткам). Иногда он звучит как ПЭП, иногда как ММД. Это сугубо функциональное расстройство нервной системы (которое в подавляющем большинстве случаев, самостоятельно проходит, ну максимум к 2-4 годам). Поверьте, мы много занимались этой проблемой, так как на фоне ППЦНС у нашего малыша была тяжелая степень тугоухости. Так вот, хороший невролог (а мы обошли немало) нас обнадежил. Детки имеют особенность преодолевать функциональные нарушения (у Вас, я так понимаю нет в диагнозе "Органическое поражение..."). Мы, например, проблемы со слухом успешно преодолели месяца за два. Сейчас, к годику, у нашего сына перестал дрожать подбородок.
"смешанные специфические расстройства психического развития" - это обыкновенная ЗПР.
А по поводу гепатита. Вы не написали, сколько лет девочке, подтвержден ли диагноз полностью. Вообще, какие антитела выявляются в анализе крови. Это ведь все решающие факторы при построении будущих прогнозов.
21.03.2007 13:16:33, Margo77
Девочке скоро 4 года.
Я спросила врача, она сказала, что анализы на гепатит делаются периодически и у ребенка именно сам вирус гепатита С с минимальной биохимической активностью. То есть ни о каких материнских антителах речь уже не идет. У ребенка постоянно в анализах присутствуют маркеры гепатита. И никуда они не денутся, так мне сказали.
21.03.2007 13:33:10, Нечастый гость
простите, что повоторяюсь, но у вас по-прежнему с гепатитом все запутано,
если вас действительно интересует возможность лечения этой девочки и возможности заражения членов вашей семьи,
уточните у врача, что есть по его слоавам "вирус гепатита С с минимальной биохимической активностью" - наличие вируса в крови? какого именно количества? или все же наличие антител? какой все же подтип вируса?
потому что "маркеры", я так понимаю в данном контексте, как раз антитела, которые не есть заболевание гепатитом, но именно они "никуда никогда не деваются", как и антитела у любого из миллионов переболевших желтухой, почему им и нельзя кровь сдавать.
узнайте, если вирус есть в крови - получает ли ребенок какое-либо лечение, и каков ответ организма на него.
в идеале бы посмотреть и общий и биохимию крови, особенно печеночные показатели (АЛТ, АСТ и пр.), - если получится получить все эти данные можете сами уже вполне конкретно проконсультироваться на форуме по гепатиту или у доктора.
21.03.2007 14:22:51, планируем
Гепатит С - не желтуха, а самый тяжелый из всех вариантов гепатита, практически неизлечим, приводит к циррозу и раку печени... 21.03.2007 16:07:23, Ась
добавлю ссылку 21.03.2007 17:58:41, планируем
простите, это откуда у вас данные, что ГепС практически неизлечим??
у меня другие.

желтуху я привела в пример по другому поводу, - после нее как и после любого др. гепатита, антитела в крови - на всю жизнь.
21.03.2007 17:52:05, планируем
... в 20% случаев, в течение 20 лет.
Мое решение по данному вопросу: ребенка - брать, всевозможную терапию - проводить, надеяться и ждать, что за 20 лет медицина научится его лечить. Сейчас даже ВИЧ не считают смертельным заболеванием, но - хроническим.
21.03.2007 16:47:54, tybydym
Спасибо. Все осложняется тем, что девочка в Сибири, а мы в Москве. Но я уже склоняюсь к тому, чтобы поехать туда и провести независимую медэкспертизу и там уже решать. Только вот не знаю, как там с компетентностью врачей.
Но мне сказали, что девочка получала лечение от гепатита. Означает ли это, что у нее действительно есть вирус ли лечение проходят все дети, рожденные от гепатитных матерей?
21.03.2007 14:46:09, Нечастый гость
по идее лечат только тех, кто болен - то есть имеет вирус в крови.
врачи везде есть хорошие, хуже может быть с лабараториями и качеством анализов.
21.03.2007 14:58:17, планируем
Margo77
Конечно же, решать Вам. У девочки гепатит может и в течение всей жизни находится в латентной фазе, а может и нет. Ни один врач сейчас никакой гарантии дать не сможет. Речь то сейчас, я так поняла, идет о Ваших сомнениях и последствиях принимаемого решения. Не зря же Вы написали... 21.03.2007 13:50:16, Margo77
Айка Кошкина
если ребенку больше года, то вот это "перенатальное поражение ЦНС" осталось с махровых времен. К году диагноз такой должен сниматься, или перерастать во что-то более определенное 21.03.2007 13:14:02, Айка Кошкина
Ребенку скоро 4 года. Врач из ДД сказала, что это легкая степень УО. 21.03.2007 13:28:53, Нечастый гость
zayzay
Глупость Вам врач сказала! Все отставания в развитии функциональны. При "легкой степени УО" ставят олигофрению и отправляют в спец. ДР. Если нет д-за олигофрения, то все преодолевается лаской, терпением и настойчивостью.
У меня двое детей от наркоманки со стажем, в анамнезе у них все, что только можно, но никто на сегодняшний день не может заподозрить у них ни инфекций, ни УО, потому как занимаемся беспрестанно, логопеда наняли, няню строим. Были в отпуске, где никто не знал, что дети мне не кровные, так вот ничем они не отличаются от домашних деток, разве что плавать не умеют.
21.03.2007 14:06:07, zayzay
Мне кажется ребенку страшнее. Особенно, если он останется со своим гепатитом без поддержки любящих взрослых.

Со стороны это выглядит так: "пусть лучше помирает от гепатита после 16-18 где угодно, только не у нас, потому что нам страшно". Подарите ребенку эти 18 лет жизни! Вы себе этот страх потом никогда не простите.

Тем более, что за эти 16 лет гепатит С станут лечить, вот увидите.
21.03.2007 12:50:02, Клюшка
Если бы у меня не было своего ребенка, то я может быть и взяла бы. Но я не имею морального права взять больного ребенка и тратить бОлшую часть своего внимания, времени и денег на него в ущерб своему ребенку. 21.03.2007 13:10:12, Нечастый гость
У дочки нашего соседа обнаружили год назад гепатит С. Они, конечно, расстроилсиь очень. К слову сказать, мама девочки больна этим гепатитом. А после детального обследования дочки установили, что это какая-то из форм гепатита С, которая лечится. Курс лечения из расчета 8000рублей за два месяца. Большего пока не знаю, это все что они узнали на сегодняшний день. Может быть у девочки тоже не все так безнадежно? 22.03.2007 12:00:54, Ji
Вы сами себе сейчас ответили. Не имеет морального права и точка. Знаете, даже если вы возьмете здорового ребенка вам все равно придется делить свое внимание, время и деньги. Зачем вам такой ущерб? Вы слишком розово себе все нафантазировали, поэтому и не сбылось, реальных красок добавить забыли. 21.03.2007 15:02:28, Клюшка
Даже взяв "здорового" ребёнка из ДР в возрасте четырёх лет,ИМХО, Вам придётся достаточно долго
<-тратить бОлшую часть своего внимания, времени и денег на Него в ущерб своему ребенку->,
если Вы действительно относётесь к Нему серьёзно.
21.03.2007 14:56:36, gypsycatmom
Рината
А зачем тогда писали??? 21.03.2007 13:24:43, Рината
Не знаю, наверное чтобы получить поддержку.
Так плохо на душе сейчас...
21.03.2007 13:27:39, Нечастый гость
сообщение удалено модератором на основании пункта правил:
- спам, флуд, провокации, сообщения, носящие навязчивый характер
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения!
21.03.2007 12:57:47, тьфу
а ребенок подратет будет жить в детском доме , смотреть по вечерам в стенку и думать - есть ли у меня мама и почему она меня не забирает.... 21.03.2007 12:34:20, Lenoks
Спасибо, утешили:((( 21.03.2007 12:44:49, Нечастый гость
Марина (Гелиевна)
Ну вы действительно будете "страдать" в гораздо более комфортных условиях, чем этот ребенок.
А уж врач, который вам посоветовал не усыновлять, и вовсе страдать не будет, он же вам "добра желает".

"смешанные специфические расстройства психического развития" - так врач в нашем реабилитационном центре в прошлом году обозначал Степкину ЗПР.
21.03.2007 12:52:55, Марина (Гелиевна)
Я поговорила с врачом в ДД и уточнила, не ЗПР ли это. Врач ответила, что это не ЗПР, а легкая степень УО. 21.03.2007 13:12:05, Нечастый гость
угу-угу, у моей дочери уо:) причем не в разговоре с врачом, а в карте написано именно уо, никаких там генезов и прочего бреда:) она гораздо более сообразительная, нежели кровная ровестница:) ну и носитель гепатита с - второй наш диагноз 21.03.2007 13:35:41, Елена-Пена
А можно с вами по почте пообщать по этим вопросам? 21.03.2007 13:39:56, Нечастый гость
конечно, пишите:) 21.03.2007 13:42:15, Елена-Пена


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!