Здравствуйте. скорее всего мы к вам. я уже заходила месяц назад - но тогда мы еще не знали всего. а вот теперь готов наш кариотип - у нас дефект 9-ой хромосомы и помимо тех физических недостатков, о которых мы знаем, у нас скорее всего будет умственная отсталость.
поделитесь опытом, кто знаком не по наслышке с таким диагнозом, как ухаживать дома за таким ребенком, что важно делать, что не делать, как его развивать, обечать, реабилитировать - в общем все что можете рассказать - расскажите пожалуйста! буду благодарна за любой совет!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Реабилитация и социальная адаптация
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Здравствуйте. Не знаю с чего начать. У нас подтвержденная трисомия 9 хромосомы. Скажите у кого такие детки, как развивается ребенок? Какой уход? Куда обращались для реабилитации?
16.09.2018 16:36:22, Анна М
Здравствуйте, вижу обсуждение было давно, хочу узнать, как ваш ребенок развивается? У моего сына дополнительный материал неизвестного происхождения на верхнем плече 9 хромосомы. Очень много стигм. Немного отстает в развитии, но небольшие прогрессы есть. Генетик никаких прогнозов не дает.
18.03.2017 17:29:27, Raisa06
Привет! Нам тоже ставил диагноз Солониченко и не ошибся, увы. И тоже с ходу до анализов. У нас синдром Рубинштейна-Тейби, много разных нарушений и отклонений, в том числе умственная отсталость. Именно по ней нам уже в 4 года наконец-то дали инвалидность. Я хочу ответить кратенько именно на вопрос, как жить и растить. Для начала надо самим привыкнуть к этому, что самое сложное. Принять непохожесть своего ребенка на других, обычных. Понять, что многое он не сможет и не питать ложных надежд. А дальше - много и трудно с ним заниматься, консультроваться с дефектологами, логопедом и др. спецами по воспитанию особых детей, следовать их рекомендациям, нанимать за деньги (по возможности). И не ждать быстрых результатов. Это основное. Быстро не бывает ничего с такими детьми. Нужно многократное и упорное повторение одного и того же, будь то слово, жест или действие, прежде чем он начнет делать то, что от него ждут. На перовм году жизни лично нам все это было неважно, мы занимались больше спасением самой жизни: тяжело болели, оперировались (глаукома обоих глаз), тяжело переносили прививки и т.п. Первый месяц - вообще учились сосать и дышать, что тоже было проблемой. Обучение началось только потом.
Так что, самое главное, чего я вам желаю от всего сердца - не паниковать, не опускать руки, не слушать прогнозы врачей (они вообще никогда ничего хорошего не говорят, потому что сами ничего не знают) и учиться Терпению!!! Бог в помощь!
Надеюсь, что в вашем случае это будет все-таки вариантом нормы... и мои советы вам не понадобятся:)) 24.02.2007 20:37:12, Vicontess
Так что, самое главное, чего я вам желаю от всего сердца - не паниковать, не опускать руки, не слушать прогнозы врачей (они вообще никогда ничего хорошего не говорят, потому что сами ничего не знают) и учиться Терпению!!! Бог в помощь!
Надеюсь, что в вашем случае это будет все-таки вариантом нормы... и мои советы вам не понадобятся:)) 24.02.2007 20:37:12, Vicontess
мы из родовой тебя все помним и очень все переживаем .. мы все жмем за тебя кулаки ... и конечно же сильнее всего за Ванечку .. пусть последний анализ на генетику твою и мужа даст положительный результат @@@@@
nata2703, а можно насчет "вариантов развития событий" поподробней? Есть ли среди них такие, что при дефекте
9й хромосомы НЕ дают УО ? Или при всех вариантах обязательно УО?
Кариотип нам только предстоит (во вторник), но при осмотре генетик предположила дефект 9й хромосомы... Так вот, с ходу. А может у деток с таким дефектом есть какие-то отличительные признаки, характерные только для 9-й хромосомы?
Может кто ссылочку подходящую знает знает? 17.02.2007 23:39:57, Влада
9й хромосомы НЕ дают УО ? Или при всех вариантах обязательно УО?
Кариотип нам только предстоит (во вторник), но при осмотре генетик предположила дефект 9й хромосомы... Так вот, с ходу. А может у деток с таким дефектом есть какие-то отличительные признаки, характерные только для 9-й хромосомы?
Может кто ссылочку подходящую знает знает? 17.02.2007 23:39:57, Влада
Спасибо.Будем ждать кариотипа ребенка, а в случае необходимости - и папиного (в наличии только мой кариотип, без особенностей)
19.02.2007 12:31:31, Влада
16.02.2007 16:07:58, Olga and Artёmka
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
